A imunoterapia não funcionou para mim, conforme compartilhado em meu último blog . 2022 começou comigo sentindo fortes dores, pois meu câncer estava crescendo sem controle nos últimos 6 meses. Então, eu estava de volta ao regime de quimioterapia com a esperança de obter algum controle e alívio da doença muito necessários.

Os últimos 11 meses de 2022 foram uma jornada selvagem - alguns bons momentos pontilhados por alguns meses realmente desafiadores, nos quais passei uma parte significativa do tempo na cama . Passei por várias mudanças de tratamento novamente este ano. Este blog trará minha jornada e estado de saúde para o presente e, daqui e de fora, as postagens futuras serão mais em tempo real.

Vamos viver a vida!

Tendo feito uma pausa na minha vida profissional para me concentrar na saúde e na família, meu plano de jogo era viver a vida ao máximo. Monika e eu adoramos viajar. Além de conhecer novos lugares incríveis ou revisitar nossos destinos favoritos, podemos passar um tempo 100% de qualidade juntos, sem nos distrairmos com mais nada. Com as incertezas da vida, maximizar nosso tempo juntos tem sido uma prioridade para nós dois. Viajar também é uma forma incrível de alimentar meu amor pela fotografia!

Comecei a trabalhar com um especialista em dor em janeiro. Controlar a dor devido a tumores significava mascará-la para que eu pudesse seguir minha vida sem abordar a causa raiz da dor. Eu estava de volta à quimioterapia para me livrar da causa raiz. Depois de obter algum controle da dor nas primeiras semanas de janeiro com opioides, decidimos fazer algumas viagens locais/regionais. Eu poderia modular meus analgésicos para suportar as demandas físicas das viagens e viagens, mas precisávamos sair!

Começamos pequenas viagens de fim de semana para Tahoe e Yosemite em janeiro, depois uma viagem de 4 dias para as incríveis Redwoods (condado de Humboldt) no norte da Califórnia no final de fevereiro. A serenidade de todos esses lugares tem um incrível efeito calmante na alma.

Caminhadas nos bosques das florestas de sequóias provavelmente me ajudaram a curar tanto quanto meus tratamentos - a paz mental é fundamental para que qualquer tratamento seja eficaz.

A essa altura, minha quimioterapia fez efeito e trouxe algum controle para minha doença, medida pelo PSA e redução da dor sistêmica. Eu estava de volta ao Taxotere - o mesmo medicamento quimioterápico que foi usado no meu primeiro tratamento em dezembro de 2018. Como fazia 2 anos e meio desde que eu fazia quimioterapia, desafiar novamente meu câncer com aquele medicamento foi uma boa estratégia.

• Em 2019, seis ciclos desta droga reduziram meu PSA em 1000% (de um valor normalizado de 100 para abaixo de 0,1). O gráfico é incluído posteriormente no blog.
• Em 2022, quatro ciclos de tratamento reduziram o PSA em cerca de 38% (de um valor normalizado de 186 para 116) antes de começar a subir novamente. Portanto, uma resposta levemente positiva, mas ainda útil.

Assistir e fotografar a dança do céu da Aurora Boreal foi uma experiência única na vida - algo que sempre quisemos fazer. Ficar no frio (-15F a -20F) e esperar a aurora boreal aparecer e gerenciar a câmera no modo manual com 2 camadas de luvas foi uma experiência arrepiante… mas que beleza… simplesmente mágica!!

Aqui estão mais algumas fotos do espetacular show da Aurora Boreal que vimos. Outra experiência intrigante no Alasca foi mergulhar nas fontes termais naturais de Chena Hot Springs . Eu tinha ouvido falar do efeito curativo dessas fontes termais E experimentei. Fiquei sem opioides e outros analgésicos por quase 2 meses e meio depois.

Isso foi coincidência ou as fontes termais me ajudaram na cura? Nunca vou saber ao certo… mas foi uma experiência terapêutica.

Em 2021, tivemos que cancelar nossa viagem de aniversário de 25 anos para a França devido a alguns problemas de saúde que Monika estava enfrentando. Embora tenha acontecido com um ano de atraso, nos divertimos muito. Foi uma viagem ativa em que calculei a média de> 18k passos/dia. Depois disso, fiz uma viagem solo à Índia em maio para ver meus pais e família. Felizmente, pude lidar fisicamente com todas as minhas principais viagens na primavera - algo que parecia tão fora de alcance em janeiro!

A Besta expandindo sua pegada - um verão doloroso

No início de junho, minhas dores nos ossos voltaram, especificamente na região pélvica. Em meados de junho, qualquer movimento que pressionasse a região pélvica era muito doloroso, incluindo sentar, levantar e entrar e sair da cama. Eu estava fazendo careta e mostrou! Voltei a tomar opioides e outros analgésicos, mas as coisas continuaram piorando. Julho ficou progressivamente mais difícil. A dor passou da área pélvica para todas as minhas pernas. Eu estava passando uma parte significativa do meu tempo na cama e perdendo todos os compromissos sociais do calendário.

Na segunda-feira, 11 de julho, acordei com uma dor debilitante e não conseguia sair da cama. Monika decidiu fazer uma ressonância magnética lombar de emergência, pois a assinatura da dor era de um nervo e não apenas de um osso. A ressonância magnética mostrou que os tumores nas minhas vértebras estavam inchados e pressionando as terminações nervosas da minha medula espinhal abaixo da área L1-L2 da coluna, causando níveis angustiantes de dor irradiada pelo meu corpo.

Este foi um desenvolvimento muito assustador, deixando Monika e eu sóbrios sobre onde estávamos em minha jornada . Se o tumor continuasse assim, um ataque na medula espinhal poderia levar a efeitos paralíticos de longo prazo que destruiriam minha qualidade de vida.

Lágrimas, muitos abraços e momentos de silêncio apenas sentados juntos… em 24 horas, tivemos discussões intensas com as equipes médicas:

• Opção 1: Cirurgia da coluna para limpar o tumor e liberar a pressão da coluna
• Opção 2: tratamento com radiação para ver se isso pode matar o tumor e descomprimir a coluna

Tivemos a sorte de ter um tremendo apoio familiar conosco durante este período incrivelmente desafiador. Meus sogros estavam visitando da Índia no verão para nos ajudar. Sua calma e carinho foram enviados por Deus . Minha irmã mais nova que estava me visitando cuidou de mim como um bebê. Parecia que essas pessoas maravilhosas foram plantadas aqui durante o verão porque alguém sabia que precisaríamos desse apoio.

Nunca subestime sua necessidade de apoio. A fadiga e a ansiedade do cuidador são reais. Mesmo os cuidadores precisam de apoio enquanto trabalham nos picos dos períodos difíceis.

A radiação salva o dia!!

Pode levar algumas semanas para começar a ver o impacto positivo da radiação. A terapia funciona ativamente por semanas após o término do tratamento . Felizmente para mim, logo após o término do meu tratamento, senti alívio em minha dor irradiada e iniciei um processo de cura muito necessário. No geral, o tratamento com radiação fez um excelente trabalho, muito melhor do que meus oncologistas de radiação haviam pensado (parabéns aos meus médicos!). Evitar a cirurgia da coluna foi um grande alívio mental. No final de julho, comecei a recuperar algumas funcionalidades físicas. Em meados de agosto, eu estava começando a me sentir normal novamente com atividade física significativa (mas cuidadosa) e uma redução significativa nos analgésicos.

Embora a radiação seja uma terapia muito direcionada e a tenhamos usado para resolver um problema muito específico, eu ainda precisava fazer um novo tratamento sistêmico . Esperávamos a disponibilidade do novo tratamento radioterapêutico à base de lutécio (177Lu-PSMA-617) que o FDA aprovou em 22 de março, mas ainda não estava disponível. Meu painel médico decidiu me iniciar na próxima quimioterapia mais agressiva (Cabazitexal) para me fazer uma ponte até que pudéssemos começar o tratamento com Lutécio. Fiz minha primeira infusão dessa quimioterapia (rotulo-a quimio3.1–3º tratamento de quimioterapia, dose 1) em 27 de julho. A segunda quinzena de julho foi sobre atingir meu corpo com radiação agressiva e quimioterapia .

Onde está minha energia?

A radiação agressiva e a quimioterapia 3.1 fizeram um trabalho maravilhoso em me dar alívio e me ajudar a ficar de pé, literalmente. Meu PSA também caiu um pouco… caindo de 136 para 107 no gráfico normalizado. Embora eu tolerasse esses tratamentos muito bem na superfície com efeitos colaterais mínimos, esses tratamentos suprimiram minha medula óssea. E o que isso significava era que minha hemoglobina (Hgb) caiu drasticamente - de 10 para 7g/dL. A faixa normal de Hgb para homens é de ~ 13–16g/dL, e eu fiquei estável em torno de 10 por alguns anos, pois todos os tratamentos já haviam reduzido minha Hgb. Mas agora ir de 10 para 7 foi uma mudança drástica para baixo. Isso não tinha nada a ver com minha ingestão de alimentos, que era muito boa no geral, mas com a incapacidade da medula óssea de produzir Hgb. Este é um efeito colateral conhecido de muitos tratamentos contra o câncer. Os ossos pélvicos são um dos grandes contribuintes para a produção de medula óssea/hemoglobina; a radiação de alta dose e alto volume direcionada a essa área do corpo afetou minha Hgb.

Aqui estava eu, fisicamente sem dor, mas agora com pouca energia, baixa resistência e facilmente cansado. Eu tirava várias sonecas durante o dia… antes do almoço e depois novamente no final da tarde… por que não! A quimioterapia 3.2 estava marcada para o dia 17 de agosto. Nós pulamos isso. Meu corpo precisava de tempo para se recuperar da supressão da medula óssea. Em termos de sintomas e saúde física, eu estava melhor, então pular um ciclo fazia sentido. Aumentei ainda mais minha ingestão de alimentos ricos em ferro para ajudar nessa recuperação, mas a causa principal foi a desaceleração da produção de Hgb na fábrica, não a ingestão da matéria-prima.

O tratamento Lutécio finalmente chegou!

Para onde vamos daqui? Recebi o sinal verde para começar o Lutécio em setembro. Nossa longa espera acabou e eu pude finalmente ver um caminho a seguir. 16 de setembro foi a data de início do meu primeiro tratamento. De vez em quando, meu trabalho era fazer de tudo para melhorar minha situação de medula óssea/hemoglobina, pois esse tratamento poderia causar mais supressão. Se esses parâmetros caírem abaixo de um limite, a dose do tratamento pode ter que ser reduzida ou interrompida completamente.

Até o momento, a fábrica da Novartis nos EUA em Nova Jersey não entrou em operação ( resolver problemas de qualidade que interromperam a produção ), então o medicamento Lutetium (chamado Pluvicto) ainda está vindo de sua fábrica na Itália. Trata-se de uma droga radioativa, com meia-vida de 6,6 dias. O roteamento de medicamentos é o seguinte: liberação da produção da fábrica na Itália, envio para a fábrica da Novartis NJ para aprovação de qualidade pelo FDA, envio para meu hospital em Sacramento e entrega em 5 dias!

Tudo deve ser cronometrado e gerenciado com precisão… a fábrica envia o medicamento para um paciente específico e uma consulta específica . Devido a problemas de prazo de validade (e uso atual de baixo volume), não há inventário local para apenas agendar um novo paciente com um curto prazo de entrega ou acomodar mudanças nos horários.

177Lu-PSMA-617 é uma combinação de Lu-177 radioativo combinado com um material portador de PSMA (antígeno de membrana específico da próstata) que busca células de câncer de próstata . O agente PSMA carrega o Lu-177 para as células cancerígenas da próstata, onde sua radioatividade (emissões de raios beta) pode prejudicar e destruir as células/tumores cancerígenos. O benefício dessa terapia é que ela é direcionada (não personalizada) em comparação com as quimioterapias, que são uma obliteração química geral de todas as células de crescimento rápido do corpo. É como enviar pequenos torpedos sensíveis ao calor por todo o meu corpo para procurar células tumorais e destruí-las ... é por isso que há maior esperança de um melhor controle de doenças sistêmicas com este tratamento.

Este tratamento é aclamado como uma das maiores histórias de sucesso na história da medicina nuclear . Foi pesquisado por meio de testes em todo o mundo. Austrália, Alemanha e muitos países europeus aprovaram esse tratamento já em 2019 (vs. 2022 nos EUA) e, posteriormente, também se tornou disponível na Ásia. É por isso que esse tratamento foi nossa prioridade por alguns anos, e passamos muitas horas pesquisando e consideramos ir para fora dos Estados Unidos se não estivesse disponível nos Estados Unidos.

Finalmente, aqui estávamos nós, 16 de setembro foi marcado para o início do meu tratamento. Nenhum tratamento para doenças complexas como o câncer é altamente eficaz para 100% da população. A sensibilidade ao direcionamento do PSMA varia de paciente para paciente. Se os torpedos de medicina nuclear não conseguirem atingir o alvo com alta eficiência, a eficácia do tratamento será menor.

Os tratamentos são realizados com 6 semanas de intervalo para dar ao corpo tempo de recuperação - fiz tratamentos em 16 de setembro e 27 de outubro. A próxima está marcada para 9 de dezembro. Eu tolerei bem os tratamentos até agora, mas pode levar vários ciclos para obter indicações da eficácia do tratamento (dedos cruzados). O PSA não é um indicador sólido e linear da eficácia do tratamento, no início, os exames são mais definitivos para mostrar como as coisas estão indo, e meu último exame, alguns dias atrás, está estável desde o início do tratamento. Minhas últimas leituras de PSA aumentaram desde o início do tratamento... mas estou ignorando-as e não estou preocupada com elas no momento.

Aproximando-se dos 4 anos da minha jornada

26 de novembro de 2018 foi a data do meu diagnóstico, logo chegando aos 4 anos. Esta tem sido uma jornada implacável até agora, pois estive em tratamento todo esse tempo, e a perspectiva agora é que continuará assim. Atualmente, estou na 7ª linha de tratamento sistêmico, com 3 tratamentos de radiação no meio. O impacto da medula espinhal que experimentei no verão foi absolutamente assustador - o pensamento do sistema nervoso sendo impactado e suas implicações são muito perturbadoras.

Sou muito grato à minha equipe médica por me ajudar a sair desse problema e estou fisicamente de volta à funcionalidade razoável (além das limitações relacionadas à baixa hemoglobina). Mas será errado se eu não apontar que também comecei a sentir fadiga devido à doença nos últimos meses.

O meu novo normal tem sido viver feliz e pacificamente com a doença… mas o facto de todos os dias me lembrarem que sou doente causa cansaço!

A mente anseia pelo antigo normal – ser capaz de viver a vida sem tantas limitações físicas, desfrutar de uma ampla variedade de comidas e cozinhas gourmet, trabalhar em novos problemas técnicos e de negócios atraentes e não se preocupar constantemente com os tratamentos atuais e futuros.

Devido à metástase do tumor em meus ossos e à densidade do tumor na região pélvica, não posso fazer atividades físicas moderadamente agressivas - como ciclismo, ioga, esqui, caminhadas mais pesadas, corrida etc. caminhadas fáceis. Os tratamentos diminuíram significativamente minha massa muscular, reduzindo minha força e resistência. Mudei minha dieta para vegan e principalmente refeições caseiras (e isso é para melhor). Isso não significa que eu não sinta falta dos prazeres gastronômicos do passado às vezes. Para sustentar minha jornada, permito-me algumas refeições prazerosas ... mas minha mente anseia pelo simples e velho normal. Não me arrependo de deixar minha vida profissional por enquanto, pois minha prioridade é família e saúde ... mas sinto falta da correria e do engajamento dessa vida.

Ao expressar isso aqui, espero tirar esse cansaço mental do meu sistema para que eu possa continuar a prosperar e manter minha positividade, pois a jornada pela frente ainda será longa e difícil. Por enquanto, sou grato a todos ao nosso redor por todo o apoio. Ainda estamos sorrindo e de pé após esses quatro anos! Depois do terrível verão, estamos começando a planejar nossas viagens e voltar a viver a vida ao máximo.

Portugal é!!

Minha jornada pelos blogs até agora (em ordem cronológica)

Minha jornada contínua com o estágio 4 do câncer de próstata: Missão Vencer a Besta (MissionBTB)
Por que estou encontrando meu diagnóstico de câncer tão tarde?
Criando um Sistema de Apoio Pessoal e Profissional
Primeiro tratamento e primeira vitória... mas muito efêmero e humilhante!
Posso comer para sair do câncer?
A imunoterapia fará a mágica?