20 yıl

Merriam-Webster, ödünç alınmış bir zamanda yaşamayı “kişinin ölmesi beklenen ve yakında ölmesi muhtemel olan zamandan sonra yaşamaya devam etmesi” olarak tanımlıyor.

Yukarıdaki resimde kabaca on yaşındayım. Bunu söyleyebilirim çünkü kötü bir kaş ağdası için yeterince yaşlıydım ama diş tellerim henüz takılmamıştı. Bu sıralarda fark edilir derecede hasta olmaya başladım. Seni değiştiren türden bir hastalık; hayatınızı ve gidişatını değiştirir. Hayatınızın günlerinin sayılı olabileceğini öğrenmeye başladığınız türden hasta.

2002 yazında on bir yaşına bastım ve o ayın sonunda ortaokula başladım. Henüz göremeyecek kadar kısa olduğum üst kısımdaki kitaplara ulaşmak için dolabımın alt kısmında durmak zorunda kaldığım için minicik bir on bir yaşındaydım. Amigoluk yapmaya çalışırken yeni arkadaşlar ediniyor, yeni bir okul öğreniyor, yeni rutinler öğreniyor ve vücudumla boğuşuyordum.

Uzun lafın kısası, Chiari adında bir beyin malformasyonum (aslında birden fazla) var ve bu beni öldürüyordu. Cerrah, ameliyatsız yaşamak için iki yılım kalabileceğini ve ameliyatsız ne bekleyebileceğimi söyledi. Beyin sapım eziliyordu, acı verici olurdu. Yavaş yavaş felç olurdum ta ki sonunda bir gün uyuyakalır, nefes alma yeteneğimi kaybeder ve uyanamazdım. Ameliyatla yaşayacaktım ama aileme hayatımın farklı olacağı söylendi. Muhtemelen anesteziden bir tür felç ve nöbet geçirerek uyanırdım. Şiddeti tahmin etmenin bir yolu yoktu.

Ameliyatım 6 Ocak 2003 olarak planlandı. Salı günüydü. Kış tatilinden sonra okula dönüşün ikinci günü.

Ameliyattan felç ve nöbet geçirmeden uyandım.

Bu hafta son yirmi yılı düşündüm. Hayatım hayal edebileceğimden daha zor oldu ama her dakikası için çok minnettarım. Tanışma fırsatı bulduğum her insan için. büyümeliyim Çocukluğumun hayalini kurduğum şeyleri yapmak için yaşamalıyım.

Son on yıla yayılan iyi ve derin dostluklarım oldu. Yüzlerce insanın önünde sahnelerde kendim ve karakter olarak şarkı söyledim. En iyi arkadaşlarımdan biriyle Shakespeare'i oynadım ve yarışmada mansiyon ödülü aldım. Disney World'ü sahne arkasında görmeli ve sahnelerinden birinde şarkı söylemeliyim. Liseden mezun olmak için yaşadım ve bunun için de şarkı söyledim. O kadar büyüdüm ki, ortaokulumun koridorlarında yürürken o dolaplar bodur görünüyordu ve o eski halimi düşünerek güldüm.

Aşka düştüm ve düştüm, kalbimi kırdım ve tekrar bir araya getirdim. Ruh ikizlerine inanmazdım ama kendiminkini sevmek için yaşadım. Bir ev yapmak için. Bir aile doğurmak. Kocamla ailemin büyümesini izlemem, sevmem ve izlemem gerekiyor. Uzun sarı saçlardan parlak kel kafaya. Minik ekşi sütlü yenidoğan ellerinden yarı yetişkin çocuklara. Alnımın tepesindeki gri saç tellerini asla hafife almam.

Üç beyin ameliyatı daha yaşadım. Hayat ve bedenim hakkında çok şey öğrendim. Nasıl olduğumu anlayacak ve anlamlandıracak kadar uzun yaşadım. Pek çok yeni ve güzel arkadaş edindim - mesafe sınırı tanımayan ilişkiler. Derin bir paylaşılan deneyim, yaşamlardan çok ruhları birbirine bağlar. Birbirimizin iyileşmesine yardımcı olacak kadar uzun yaşadık. Başkaları için daha kolay bir yol açarken, birbirini yukarı kaldırmak.

Kim olduğumla gurur duyacak kadar büyüdüm. İnatçı, zeki ve güçlüyüm. On yaşında, benim için geçerli olduğunu bildiğim tek kelime inatçıydı. O zaman acıtırdı. Bu özellik, neden hala burada olmamın büyük bir parçası (ve şükürler olsun ki kaşlarım inatçı ve hala burada).

Okuduğunuz için teşekkürler. Benim gibi hastalar için ameliyat sonuçları son yirmi yılda büyük ölçüde iyileşti, ancak benim ve diğer pek çok kişinin hayatını etkileyen koşullar hala iyi bilinmiyor ve anlaşılmıyor. Chiari Malformasyonu, Kranioservial İnstabilite/Atlantoaksiyel İnstabilite ve Occult gergin kordon, Ehlers Danlos Sendromu ve ME/CFS'si olanlarda daha sık görülen nörolojik durumlardır. adresinde daha fazla bilgi edinebilirsiniz.http://me-pedia.org/vehttps://www.ehlers-danlos.com/

İşte Niknod Photography için bir bağlantı https://niknod.com