Encontrando minha voz

“Você fez testes genéticos?” Nunca vou me esquecer de sentar-me ereto quando o médico me fez essa pergunta, apesar da dor da cesariana. Era o terceiro dia de vida de Caila. Eu havia sido estranhamente incomodada pela intuição de uma mãe sete semanas antes de que algo estava “errado”, mas meu marido médico, junto com meu ginecologista, me garantiu que estava tudo bem.

Lembro-me de ter sido preparado para a cesariana dias antes, rezando não por uma criança saudável, mas para que Deus me desse forças para lidar com o que quer que surgisse em meu caminho, o fantasma de algo estar realmente errado ainda espreitando nas sombras da minha mente .

Eu sabia o que era a síndrome de Down; meu primo de primeiro grau (dois anos mais velho que eu) foi internado. Nós a víamos algumas vezes por ano em uma visita superficial e sem alegria. Minha família ficou traumatizada com a experiência.

Lembro-me de quando era adolescente nem mesmo ser capaz de olhar para as pessoas com síndrome de Down quando elas vinham à minha sinagoga várias vezes por ano. Com a pergunta do médico, minha garganta ficou seca, com medo de que isso se tornasse a realidade de Caila. Suas palavras pareciam ecoar infinitamente na sala. Decidi um pouco depois reunir minhas forças e caminhar até o banheiro. Lembro-me de me olhar no espelho, sentindo que precisava ter uma conversa verdadeiramente honesta comigo mesmo.

Houve dois abortos espontâneos entre nosso último filho e Caila. Havia uma mensagem aqui? Foi esta exatamente a neshama (alma) que deveria entrar em nossa família? Seria este o nosso destino e a minha nova missão? Tínhamos uma casa aberta com milhares de pessoas entrando pela porta todos os anos, incluindo algumas que estavam perdidas, solitárias, lutando e se recuperando. Como eu poderia não ter uma porta aberta para minha própria filha?

A luz brilhante do propósito e da paixão começou a romper a escuridão do choque e do trauma. Rapidamente, o pânico modificou-se em convicção: se quiséssemos mudar o mundo para nossa filha, então seríamos nós a fazer a mudança.

Saindo do hospital, meu marido (profeticamente) brincou que eles deveriam ter substituído as pulseiras de identidade do hospital em nossos pulsos por uma marca da palavra ATIVISTO em cada uma de nossas testas.

Nem sempre foi fácil falar, nem sempre soube o que dizer.

Os comentários absurdos que se seguiram aos diagnósticos muitas vezes nos deixavam perplexos. “Por que você não fez uma amniocentese e abortou?” um amigo próximo me perguntou enquanto eu segurava a bebê Caila em meus braços. As caras oferendas de culpa foram deixadas com o porteiro para não nos olhar nos olhos. As lágrimas, os olhares de pena, as mensagens de “tenha força, Deus escolheu você porque você aguenta” — era difícil saber como reagir a tudo isso.

Em seguida vieram as rejeições institucionais. A reunião para matricular nosso futuro filho de dois anos na escola paroquial da comunidade terminou com um firme “não”. As desculpas esfarrapadas e generalizações imprecisas nos enfureceram.

Encaminhamos nosso pedido aos presidentes do conselho escolar, que iniciaram a reunião prometendo que a resposta permaneceria “NÃO” e nada que pudéssemos dizer ou fazer os mudaria de ideia! Eles confirmaram isso com maldade, ameaças, acusações e um e-mail de um membro do conselho proclamando: “Você trouxe este problema ao mundo – não faça dos seus problemas os nossos!” Nossa resposta tornou-se nosso grito de guerra:

“Estamos pedindo que você faça o que é certo – não o que é fácil!”

Ao sairmos daquela reunião, passamos por um grande pôster com as palavras do falecido Dr. Martin Luther King Jr. impressas em negrito. As palavras pareciam falar diretamente para mim: “Começamos a morrer quando nos calamos sobre as coisas que importam!”

Depois de enfrentarmos uma batalha desesperada com a direção da escola, poderíamos ter nos rendido e desistido de uma educação inclusiva para Caila. Poderíamos ter defendido ela silenciosamente como os pais deveriam, feito o nosso melhor e continuado com nossas vidas.

Em vez disso, comecei a organizar fóruns, contratar estabelecimentos, falar com a mídia e aproveitar todas as oportunidades para falar e escrever publicamente. Eu não tinha mais a opção de ser o tímido tímido que já fui conhecido por ser.

Sou mãe de 3 filhos: um filho e duas filhas. Sempre fui um apoio e defensor dos meus filhos quando eles precisaram, cada um à sua maneira. As palavras de MLK naquele pôster acenderam um fogo em mim. Percebi que se não estava satisfeito com o jeito que as coisas estavam, tinha que usar minha voz para mudar isso, não só para Caila, mas para todas as pessoas com deficiência.

Caila está incluída em escolas regulares desde os dois anos de idade. Ela está agora na 8ª série! Nos mudamos para Israel, onde Caila fala, lê e escreve hebraico e inglês. Ela frequenta o Bnei Akiva com seus amigos e participa de um acampamento de quatro semanas (para crianças neurotípicas) nos Estados Unidos a cada verão.

Jodi Samuels é autora de Chutzpah, Wisdom and Wine, palestrante internacional, conectora, ativista da deficiência, empreendedora em série, transformadora de narrativas e promotora de valores judaicos, sempre com a missão de mudar seu canto do mundo para melhor.

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