Gigi faz 18 anos hoje!!!

Como muitos de vocês sabem, publico esta nota todos os anos no dia 9 de março. Para ver as versões anteriores desta nota, consulte os links na parte inferior da página.

Hoje, Abigail (ou Gigi, como todos a chamamos) faz DEZOITO anos .

O que?!?! Gigi é uma adulta agora? Caramba!

Para aqueles que acompanharam nos anos anteriores, bem-vindos de volta. Se você está aqui desde a montanha-russa inicial que foi o nascimento de Gigi e a exaustiva experiência de 4 meses na UTI neonatal, você sabe como cada aniversário é monumental para nossa princesinha. Para aqueles que ainda não ouviram esta história, deixe-me começar por aí.

Gigi nasceu às 3 da manhã do dia 9 de março de 2005. Eu estava fora da cidade e recebi a primeira ligação por volta das 2 da manhã, horário da Flórida, dizendo que Vickey estava tendo um aborto espontâneo. Ela estava sangrando com apenas 23 semanas.

Quando ela chegou ao hospital, os médicos a examinaram e sabiam de duas coisas. Gigi ainda estava viva, embora mal, e o tempo era essencial. Vickey teve um descolamento prematuro da placenta (onde a placenta se separa da parede uterina). Vickey estava com hemorragia e Gigi não estava recebendo oxigênio.

Após uma cesariana de emergência, os médicos ressuscitaram nossa filhinha; seu coração começou a bater e ela começou a respirar (com a ajuda de um respirador). Abigail pesava 1 libra e 7 onças e tinha 11 polegadas de comprimento. Minha aliança de casamento poderia ir até o cotovelo dela.

O neonatologista alertou que muito tempo no respirador enfraqueceria seus pulmões mal formados a ponto de não voltar. Depois de tentar vários medicamentos e técnicas, a situação parecia sombria. O médico reconheceu que eles continuariam a tentar outra rodada de medicamentos pela terceira vez, mas em seus quase 20 anos de experiência, nenhum havia sobrevivido após as duas primeiras rodadas com pouco ou nenhum progresso. Cerca de 3 horas depois, o médico veio até mim, com os olhos marejados, chocado que a 3ª vez foi o feitiço. Vimos pela primeira vez o espírito de luta de Gigi.

Cerca de 3 horas depois, o médico veio até mim, com os olhos marejados, chocado que a 3ª vez foi o feitiço. Vimos pela primeira vez o espírito de luta de Gigi.

Passar por todos os detalhes dos próximos quatro meses exigiria um romance. Basicamente, todos os capítulos sobre prematuridade e as coisas que poderiam dar errado aconteceram com Abigail. O primeiro golpe veio uma semana depois que Abigail nasceu. Abigail conseguiu um passeio de helicóptero para a UTIN maior em Fort Worth porque seus intestinos foram perfurados. Mais uma vez, ela falhou em responder a vários medicamentos e fluidos sendo bombeados nela. No final da noite, os médicos nos aconselharam a desistir e nos despedir.

Nós não.

Durante várias semanas, disseram-nos consistentemente que ela provavelmente não sobreviveria. Se o fizesse, disseram-nos que ela nunca andaria, falaria, comeria alimentos sólidos, etc. Ela fez cerca de uma dúzia de cirurgias durante os primeiros dois meses na UICU.

Ela melhorou, depois passou mal de novo.

Ela foi para ECMO (procure ... assustador).

Ela quase perdeu a visão.

Avanço rápido de quase dois anos até janeiro de 2007, e Abigail foi diagnosticada com paralisia cerebral. Aprendemos que ela praticamente não tinha cerebelo , a parte do cérebro responsável pela coordenação, equilíbrio e percepção de profundidade.

Hoje ela tem DEZOITO anos, e para quem tem uma filha adolescente... você pode se identificar. Ela fala com atitude. Ela joga com atitude. Ela pode operar seu iPad e jogar videogames melhor do que a maioria dos adultos. Ela tem gostos diversos para música, musicais, televisão e filmes. Ela pode não apenas recitar músicas de muitos musicais, mas também dizer qual atriz canta cada música. Ela viu todas as oito temporadas - 193 episódios - de Full House pelo menos duas dúzias de vezes. (não estou exagerando, já assisti a maioria deles com ela).

Ela continua a deter o título de princesa na casa dos Wilson. Mesmo seus irmãos muitas vezes não resistem ao seu jeito gentil e doce de pedir ajuda (ok, nem sempre tão doce). Seus dois amigos peludos favoritos, Bosa e Tucker, costumam competir pelo melhor lugar na cama à noite. Ela está percebendo que Bosa está envelhecendo e tendo mais dificuldade de pular na cama.

Abigail é, em muitos aspectos, como qualquer outra jovem de 18 anos , embora eu não tenha certeza de onde ela tirou toda essa teimosia - deve ser Vickey .

Dito isto, por meio de terapias exaustivas e engenhocas complexas e caras, Abigail não consegue andar. Ela também tem muitos atrasos cognitivos. Ela pode ler relativamente bem, considerando todas as coisas, mas não passou dos livros de capítulos que seus irmãos começaram a ler na terceira série. Suas habilidades matemáticas são significativamente deficientes, mas mamãe também não é boa em matemática, então isso pode não estar relacionado ao seu CP.

Como qualquer pai de uma criança com necessidades especiais lhe dirá, esta vida é cheia de contradições. Todos os dias você aprecia o quanto é abençoado por ter um milagre tão lindo e único. No entanto, simultaneamente, você tem a nítida percepção de que essa singularidade também carrega consigo sonhos perdidos.

Existem realidades desconectadas de ser um pai com necessidades especiais. Não me interpretem mal. Eu sei que poderia ter sido muito pior. E somos tão abençoados, muito abençoados, por ter Abigail aqui, quando tantos nos disseram que ela não estaria. No entanto, isso não remove a realidade agridoce de ser um pai com necessidades especiais. Se você não o experimentou, não pode entendê-lo verdadeiramente.

Isso me leva ao poema Welcome to Holland , de Emily Perl Kingsley. Ela compara ter uma criança com necessidades especiais a planejar uma viagem para a Itália, mas ao invés disso é desviada para a Holanda.

“O importante é que eles não o levaram para um lugar horrível, nojento, imundo, cheio de pestilência, fome e doenças. É apenas um lugar diferente. Portanto, você deve sair e comprar novos guias. E você deve aprender um idioma totalmente novo. E você conhecerá todo um novo grupo de pessoas que nunca conheceria.

É apenas um lugar diferente. É mais lento do que a Itália, menos chamativo do que a Itália. Mas depois de estar lá por um tempo e recuperar o fôlego, você olha em volta…. e você começa a perceber que a Holanda tem moinhos de vento... e a Holanda tem tulipas. A Holanda tem até Rembrandts.

Mas todo mundo que você conhece está ocupado indo e vindo da Itália... e todos eles estão se gabando de como foi maravilhoso passar lá. E pelo resto de sua vida, você dirá “Sim, era para lá que eu deveria ir. Isso é o que eu tinha planejado.” E a dor disso nunca, nunca, nunca irá embora... porque a perda desse sonho é uma perda muito, muito significativa.

Mas... se você passar a vida lamentando o fato de não ter chegado à Itália, talvez nunca esteja livre para desfrutar das coisas muito especiais e encantadoras... da Holanda.

— Emily Perl Kingsley —

Começamos a educar Abigail em casa após a terceira série - uma decisão da qual não nos arrependemos. Mas quando ela fizer 18 anos, não haverá passeios pela faculdade. Sem baile. Nenhuma caminhada formal em um palco com um boné e um vestido.

Os rolamentos sociais de Abigail são regredidos de várias maneiras. Sua capacidade de interagir com meninas da mesma idade é desafiadora. Ela quer se conectar com eles, mas muitas vezes não sabe como. Eu discuti que Abigail fez amigos. Relacionamentos vão e vêm para todos nós, mas Abigail permanece quase pausada intelectualmente e com sua maturidade. Ela faz amigos. Esses amigos crescem... aprendem... amadurecem... e seguem em frente.

Como mencionei, Abigail adora filmes, música e televisão. Com isso, ela adora celebridades. Ela tem uma lista contínua de todas as celebridades que deseja convidar para sua casa no Natal, seu aniversário ou apenas uma noite de cinema no sábado. Na última contagem, esta lista tinha mais de 30 nomes, incluindo Sophia Carson , Lin Manuel Miranda , Idina Menzel , Selena Gomez , e sua favorita, Olivia Olson .

Ela fala sobre essa lista diariamente e nos pede regularmente para enviar convites por e-mail para o grupo, o que fazemos. Os pais de crianças com necessidades especiais podem se relacionar. Fazemos essas coisas porque 1) você nunca sabe e 2) você abraça cada pequeno momento que pode para fazer seu filho se sentir especial e amado. Como pais, todos nós fazemos isso, mas parece especialmente importante com uma criança com necessidades especiais.

Além disso, Abigail realmente não aceita “não” como resposta.

Abigail persevera de maneiras que eu só gostaria de poder. Quando ela está determinada a algo, nada pode afastá-la ou convencê-la a desistir.

Então, depois de dezoito anos, continuo contando as bênçãos. As coisas notáveis ​​que fazem de Abigail... Gigi... a única Gigi no mundo. Sua personalidade é fantástica, quase sempre falante, brincalhona e simpática (eu disse quase sempre. Ela ainda é uma adolescente, afinal). Mas talvez eu chegue em casa exausto depois de um longo dia de trabalho e tudo que eu queira fazer seja sentar e relaxar um pouco. Então uma vozinha chama: “Vamos assistir a um filme.” (uma que provavelmente já vimos uma dúzia de vezes) ou “Vamos brincar”. Eu tenho que me lembrar que não há som mais fantástico no mundo.

Quantos pais ainda têm isso com suas filhas de 18 anos?

É ótimo. Assim como os abraços, as orações de boa noite e quando digo a ela que minhas costas doem, esqueci que dia é hoje ou não consigo lembrar qual episódio de Full House assistimos na última (toda) noite… “Isso é porque você está ficando velho, Papai."

Como sempre, termino com uma música. Não sou um grande fã de música country, mas há uma música de Martina McBride chamada In My Daughter's Eyes . Eu realmente sugiro ouvir porque é uma música linda, especialmente para quem tem uma filha. Mas para mim a parte que sempre me emociona é quando diz:

“Este milagre Deus me deu;

Dá-me força quando estou fraco;

Encontro motivos para acreditar; Aos olhos da minha filha”.

Muitas vezes hesito em ligar para Gigi, nosso bebê milagroso. Digo isso não porque ela não é um milagre, porque ela é. Em vez disso, ela me lembra que todas as crianças (e, aliás, todos nós) são milagres.

Gigi sobreviver e se tornar ela mesma é um milagre, mas sinceramente, o fato de tantas crianças nascerem normalmente todos os dias é o verdadeiro milagre. Então, por favor, deseje a Abigail/Gigi um super feliz aniversário de DEZOITO anos hoje, e mande um grande beijo de feliz aniversário para ela.

Obrigado por ouvir e feliz aniversário, Gigi!!!!

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