Perspectiva.

Viver como mãe solteira, com 2 adolescentes em escolas diferentes e um vivendo com uma doença que limita a vida não é para os fracos de coração. Isso me testou mais do que qualquer outra janela de tempo em minha vida. Tive minha própria parcela de lutas bem antes de Duchenne entrar em meu mundo, mas posso dizer honestamente que é apenas pela graça de Deus que estou aprendendo a viver uma vida de aceitação em vez de derrota.

Estou acostumado a mudar e, situacionalmente, tive que aprender a aceitar isso desde cedo na vida. À medida que a vida acontecia, cresci até a idade adulta e meus filhos entraram em minha vida. Acolhi com prazer a rotina, vendo até alegria no mundano. Mesmo após o diagnóstico de Avery e a educação aprendida para entender os estágios de Duchenne, a rotina conseguiu continuar por algum tempo. Quando Avery perdeu a capacidade de andar, meu mundo acelerou para um estado de grande ansiedade, sentindo como se estivesse correndo contra o tempo para acompanhar as mudanças que pareciam acontecer diariamente. Enquanto isso, tentei manter tudo sob controle para o resto do meu mundo e para todos nele, mas aos poucos, por dentro eu estava desmoronando.

Minha comunidade era um sistema de apoio incrível quando Avery e Noelle estavam indo para a pré-escola e para o ensino fundamental e sou eternamente grato pelas amizades feitas e pelo amor e apoio que recebemos durante esses anos e além.

Quando Avery começou o ensino médio, ele também deu seus últimos passos algumas semanas antes. Foi muito para minha família processar. Cada um de nós teve que passar pelo luto junto com a adaptação a um novo “normal” e eu tive que continuar a criar meus filhos. Noelle continuou com atividades extracurriculares, como dança e ginástica, e também fez uma breve jornada no mundo da atuação e modelagem. Tentei manter seu tanque de amor cheio e sua vida nos trilhos. Ao mesmo tempo, tentei desesperadamente manter amizades e conexões sociais para Avery. No final das contas, minhas tentativas não tiveram sucesso e é só com o tempo, maturidade e crescimento que aprendi a aceitar que está tudo bem.

Tive que aprender a aceitar que muitas coisas não acontecem como esperamos. Eu também tenho que fazer uma tentativa de dizer a mim mesmo diariamente que estou fazendo o meu melhor e não estabeleço um padrão muito alto. Essa aceitação muda tudo. Isso não significa que eu não tenha objetivos, sonhos e aspirações. Significa simplesmente que estou mais disposto a ser feliz no momento, em vez de esperar pela “pessoa certa” que pode nunca chegar. Também tive que abandonar qualquer falso orgulho e perceber que todo mundo precisa de ajuda às vezes. Tive que liberar todas as minhas inseguranças profundamente enraizadas que me diziam que eu não era o suficiente e aceitar que sempre sou o suficiente.

Hoje, embora eu tenha esperanças de voltar à rotina normal após um mês de férias e férias de inverno, junto com mudanças de horário na assistência de Avery (com a qual aprendi a confiar e é necessário para viver alguma ordem de semelhança) o cancelamento de seu assistente na escola mudou meu dia planejado em um instante. Telefonemas que eu precisava fazer e contas que precisam ser pagas, mudaram para eu ser a assistente de “mãe” do campus. Eu ainda tinha que levar as duas crianças para a escola, além de levantar Avery, vesti-la e auxiliá-la em todas as atividades da vida diária. Muito menos cuidar das minhas próprias necessidades.

Enquanto estava sentado no campus durante sua primeira aula, lembrei-me de quando estávamos correndo porta afora para pegar meu laptop. Consegui responder a alguns e-mails e marquei uma consulta de cardiologia para ele. Ouvi uma ótima meditação enquanto esperava e quando ele terminou a primeira aula, ele me informou que poderíamos ir para casa para a segunda porque era no Zoom. Agora, ele está ocupado em uma aula de arte e eu estou sentado na minha mesa... as contas foram pagas e as coisas funcionaram muito bem. Na verdade, eles são melhores do que bons, eles são do jeito que deveriam ser.

Quando recebi a mensagem de manhã cedo, em vez de entrar em pânico, antes mesmo de sair da cama, aceitei o que estava por vir sem expectativas. Essa aceitação foi libertadora. É o que me permite sentir alegria momento a momento, porque isso é realmente tudo o que temos. Se nos preocuparmos demais com o desconhecido e com coisas sobre as quais não temos controle, podemos perder MUITOS momentos de alegria que não podem ser substituídos.