Я знаю, что я редкая: Энни Уитакер (394)

Интервью с phaware®

В этом выпуске Энни Уитакер, генеральный директор PHA Australia , дает краткий отчет о своей связи с легочной гипертензией в качестве сиделки за своим сыном Тимом, который проиграл войну с легочной гипертензией в 2006 году. Энни обсуждает, как одно обещание, данное ее сыну, помогло ей справиться с горем .

Добрый день из Австралии. Меня зовут Энни Уитакер, Энни Бокссел Уитакер на Facebook. Я был в стране легочной гипертензии в течение 23 лет онлайн и лично. Столько всего произошло. С чего начать? Может быть, там, где я сейчас, и тогда я пойду к началу болезни, которую я считал безобидной, и это была просто гипертония. Однако это унесло жизнь нашего сына Тима.

Сейчас я генеральный директор Австралийской ассоциации легочной гипертензии. Кроме того, основатель, опекун и осиротевший родитель. Для меня большая честь быть награжденным барвинковым пионером [наградой] в Далласе в 2016 году, а также в этом году вплоть до финальной четверки конкурса « Австралиец года» , что очень важно. Я не делаю эту работу для этих наград, однако, они поддерживают вас и дают вам импульс.

В начале своего путешествия в этом пространстве я буду использовать РН, чтобы охватить все аспекты этого заболевания, как это было в 1999 году, когда не было других классификаций. У вас только что была легочная гипертензия. У вас не было CTEPH или чего-то подобного.

Тим, наш сын, был очень умным. Он переехал в собственную квартиру. В 19 лет у Тима в правой руке образовался тромб, который вырос почти до 25 сантиметров. Затем он начал прорываться в его легкие, что теперь называется CTEPH. Он не жил дома и хотел пространства. Говоря это, я заметил изменение его цвета, когда увидел его, общее замедление темпа. Когда он шел, ему немного не хватало воздуха. Он попросил у меня антацид, так как у него были боли в груди. Он был взрослым, хотя и очень молодым человеком, полностью ответственным за себя. Когда я поднял все эти вопросы, это было из-за подъема мебели. Он сказал, что неправильно натянул мышцы. От молодого независимого взрослого, который не любит, когда ему говорят что-то делать, когда он уходит из дома, мы хотели, чтобы он по крайней мере попал в больницу и сделал УЗИ опухшей руки.

В его наружных артериях было много тромбоэмболий легочной артерии. Нам пришлось пройти через пять врачей, чтобы добраться до этой точки. Вы знаете своего ребенка или кого-то, кого глубоко любите, их цвет, то, как у них глаза, как они ходят, страдают ли они от боли. Вы просто знаете, глядя на них, вы можете сказать, вероятно, лучше, чем они, особенно в молодом возрасте. Тим сказал, что у 19-летних не бывает тромбов, верно? На самом деле мы боролись за то, чтобы доставить его к врачу, прежде чем мы начали битву, чтобы найти врача.

Тим фактически смягчился и обратился к профессору в Сиднее, Новый Южный Уэльс. Она сказала, чтобы добраться до нее сейчас. Это было три с половиной часа езды в хороший день, шесть, если шоссе было перекрыто. Она сама, этот профессор, видела его терапевта и получила направление к себе. Мы попали к ней в октябре. Она сказала: «Если он продолжит в том же духе, он не откроет рождественский подарок».

Она посадила его на виагру. Стоимость была ужасная. Это было более 300 долларов в день, только потому, что мой муж врач (он работает в отделе здравоохранения), поэтому деньги не соответствовали тому, что она получала. Моему мужу не платили за каждого пациента или что-то в этом роде. Он только что получил зарплату.

Головные боли чуть не убили Тима. Он действительно боролся с головными болями. Дошло до того, что она сказала: «Он умрет через пару лет, если мы не сделаем что-нибудь еще. У тебя есть больше денег? Если вы дадите мне 600 000 долларов в год, возможно, я смогу сохранить ему жизнь для трансплантации». Ну, нет, у нас не было 600 000 долларов в год.

Мы купили лекарства в Америке за свой счет, чтобы сохранить ему жизнь, потому что время — это надежда. Чем больше у вас времени с легочной гипертензией, тем больше у вас надежды, потому что вы думаете, что что-то придет. Конечно, будет доступ к лекарствам. Наверняка кто-то что-то сделает. Итак, мы нашли хирурга, работавшего под руководством Джеймсона в Сан-Диего, который в то время выполнял ПТЭ (легочная тромбоэндартерэктомия). Теперь они называются ПЭА. Я бы хотел, чтобы они не переставали менять всю терминологию. Это сбивает с толку людей, возвращающихся назад, глядя на такие истории, как эта. Мы пошли к нескольким хирургам, и они сказали: «Нет, это слишком рискованно. У него был только 40-процентный или 30-процентный шанс пройти через операцию».

Он, будучи взрослым, взял этого хирурга, и они сделали ПТЭ. Это был очень долгий день. Я думаю, что он был в операционной в течение 14 часов или что-то в этом роде. Я просто сидел и смотрел на точку на стене столько времени. Я был слишком напуган, чтобы даже сходить в туалет на случай, если я что-то пропустил. Я никогда не забуду тот день, пока я жив. Он прошел через это. Однако, когда хирург, наконец, вышел, он сказал, что мы не можем получить все это. Он постоянно рвался, так что все его капилляры, артерии и прочее не очистились. Он сказал: «Он снова кальцифицируется и накапливается, так что увидимся на трансплантации». Так что это был конец.

Потом он начал на кислороде, и мы купили кислородный концентратор домой. У нас были баллоны для путешествий. Мы дошли до этого момента, и тогда мы все еще платили целое состояние за все эти лекарства. Наш специалист писал письма в фармацевтические компании, чтобы попытаться получить какие-то лекарства из соображений сострадания, так как Тим проводил испытания. Он был на всем. В мире не было ничего, за что бы его не судили. Если вы принимаете участие в испытании, вы можете продолжать принимать лекарство, если испытание пройдет успешно, без каких-либо затрат с вашей стороны. Поэтому он шел на любые испытания, какие только мог. Врачи были очень заинтересованы. Только шесть человек [в Австралии] перенесли эту операцию PTE. Он был шестым. Они действительно стремились подвергнуть его как можно большему количеству испытаний, потому что он был жив, а другие люди умерли.

К тому времени уже 2002 год, так что это через три года после того, как ему поставили диагноз, когда они сказали, что он не будет знать, но будет рождественским подарком. Мы просто продолжали драться и не могли поверить, во что мы ввязались, и не могли этого понять. Мой муж, будучи врачом, слышал о легочной гипертензии, но опять же, это слово «в курсе». Он не знал об этом. Он ничего об этом не знал. Так что он исследовал и искал исследования и вещи, к которым обычный нормальный Джо не мог получить доступ.

Мы просто продолжали покупать лекарства или участвовать в испытаниях, где у него был шанс выжить. Между тем, было несколько ужасных моментов и страшных моментов, и я не буду вдаваться во все это. Любой, кто ухаживает за больным, знает эти… боль в груди, боль в руке, «это все», падение, потеря сознания.

Он также работал полный рабочий день. Давление у него было около 130. Он был IT-менеджером. Так что многие врачи, к которым мы обращались раньше, обвиняли его в лени, желая, чтобы он вышел и пошел. «Ты весь день сидишь на заднице, и ты просто не в форме». Нам пришлось много преодолевать эти препятствия с большим количеством людей, включая людей, которые проходили кардиореабилитацию и тому подобное. Сотрудники и прочие не понимали важности этой болезни и того, как она повлияет на его жизнь.

Он действительно женился на своей девушке. Он действительно купил дом. Мы сделали все возможное, чтобы приспособиться к нормальной жизни, потому что знали, что она скоро закончится. Его свадьба была в 2002 году. Он мог просто станцевать медленный танец, и на этом все. Он был на кислороде. Он умер в 2006 году. Мы неплохо постарались, чтобы он прожил семь лет, хотя нам сказали, что ему осталось всего три месяца.

Дело в том, что вам действительно нужно защищать себя, а не смотреть на всех практикующих врачей как на тех, кто все знает. Самое главное, что ему нужно было для того, чтобы остаться в живых, — это попасть в этот ЛГ-центр и к этому специалисту по ЛГ, а не только к кардиологу, пульмонологу или терапевту, своему терапевту. Он должен был добраться до вершины. Моя самая большая цель в PHA Australia — быстро направить людей к нужным людям и поставить их под защиту кого-то, кто действительно знает, что такое легочная гипертензия.

Тим умер, и у нас было то, что я называю медовым месяцем смерти. После этого мы как бы отправились в небольшое приключение и переехали. Мой муж Ричард сменил работу. Мой младший сын, который в то время был рентгенологом, сменил работу. Теперь он дантист, потому что терпеть не мог рентген легких. Так что весь наш мир полностью перевернулся. Но я не был в депрессии и никогда не плакал. Когда мы с Тимом говорили о том, что он умирает, и о планировании его похорон, и обо всем таком, я ни разу не плакал. Это была моя деловая шляпа. Вы знаете, они наблюдают, как умирают, и с этим действительно трудно смириться. Он был очень смелым и очень сильным, и если он мог быть таким, и это он умирал, тогда я должна была вмешаться, и мой муж должен был вмешаться, и его брат должен был вмешаться. Мы были очень тесной маленькой единицей.

В конце концов, его смерть сильно отличалась от большинства смертей от ЛГ, потому что в 4 часа утра мы все проснулись. Мы жили в квартире в Сиднее, которая тоже стоила целое состояние, например, 300 или 400 долларов за ночь. Мы все проснулись в 4:00 и сидели в гостиной, и я сказал: «Я собираюсь написать Тиму. Здесь что-то происходит». Я написал ему в больнице, и он сказал: «Можете ли вы войти и встретить восход солнца со мной, потому что сегодня день, когда я умру». Я сказал: «Ну, ты не знаешь, в какой день ты умрешь». Он сказал: «Да, знаю, потому что у тебя закончились деньги. Вы потеряли все. У нас ничего не осталось, и я собираюсь отменить свое лечение в 7:00 утра. Я знаю, сколько нанограммов на килограмм я получаю. Я предполагаю, что умру между 10:00 и 10:30».

Итак, мы вошли и стали встречать восход солнца. Я никогда не плакал. Я могу плакать сейчас об этом. Он умер в 10:22 после того, как поговорил со всеми нами по отдельности о том, что мы значили для него и его жизни. Это был самый смелый поступок, который я когда-либо видел. Типа нажать кнопку. Вытяните линии. У него на самом деле был сепсис при болезни Хикмана. Его исключили из списка трансплантатов. Мы то входили, то выходили из списка трансплантатов около года. Они не были заинтересованы в пересадке PHers. Они были более заинтересованы в пересадке CFers. Кроме того, к тому времени ему требовалась пересадка сердца и легкого. Они решили, что лучше дать шанс двум людям, чем одному. Поэтому было принято решение не пересаживать его и что он умрет в течение следующих нескольких недель. Он решил просто сократить боль и покончить с этим. Вот что он сделал.

Я никогда не буду тем человеком, которым был до того, как мы прошли этот путь PH, не говоря уже о поражении в войне. Мы назвали это Войной PH, потому что мы всегда боролись с кем-то из-за чего-то, чтобы что-то попробовать, сделать что-то для сбора средств, чтобы получить больше помощи для оплаты ипотечных кредитов, счетов и тому подобного. Впоследствии, когда он действительно умер, на мне все еще была деловая шляпа. У нас были похороны. На похоронах было 800 человек. У нас было так много всего, что нужно было организовать и отработать. К тому же у него теперь была жена, с которой нам приходилось иметь дело. Она командовала. Когда ваши дети взрослые и у них есть партнер, все становится сложнее.

Медовый месяц смерти я называю это сейчас. Я был на нем, наверное, около пяти лет. Мой муж был более реалистичен, будучи врачом. Мой младший сын, а теперь и единственный сын, действительно сильно заболел депрессией. У нас были все эти последствия. Это похоже на цунами, обрушившееся на нас, и тогда вам придется иметь дело с последствиями этого цунами смерти. На самом деле я вернулся в университет, чтобы изучать информационные технологии и освежить свои знания грамматики и математики, а также все остальное, чтобы помочь в управлении PHA Australia. Так что я жил мечтой. Я собирался вернуться в университет с 17-летними. Какое-то время я был в постоянном отпуске, пока до нас не дошло, что он не в отпуске. Он не был за границей. Он не собирался возвращаться.

Затем, примерно через пять или шесть лет, меня осенило, что это действительно произошло. Это не какое-то фэнтезийное шоу, которое я смотрел по телевизору. Я не видел Тима уже давно. Теперь это слишком долго. Когда это становится все длиннее, длиннее и длиннее, я замечаю, что становится все труднее, труднее и труднее, потому что ты просто хочешь один час с ними или что-то еще, чтобы убедиться, что они в порядке, и ты не можешь этого получить. Вы можете найти оправдание тому, что не видели их несколько лет. Он может быть школой-интернатом или кем-то еще. Вы все время что-то придумываете подсознательно. На самом деле, вы не знаете, что делаете это, но вы делаете это, потому что вам нужно спасти себя от огромного коллапса и прокручивать все снова и снова в своей голове и идти вперед. без ума.

Наш мозг способен изменить то, как мы думаем об этой очень близкой смерти. Смерть бабушек и дедушек отличается, потому что вы этого ожидаете. Даже если твои родители умирают, даже если они моложе, ты как бы ожидаешь, что проведешь их. Когда это ваш ребенок, он не вычисляет, как будто ваш мозг просто закрывает магазин и позволяет вам восстановиться. Это просто зависит от возраста. Отношения, которые у вас были с этим ребенком, и как долго вы боролись, чтобы сохранить им жизнь.

We migrated north. I continued with my education and when that finished, I went thump. I didn’t have anything to get out of bed for anymore. I hit a huge depression. The only thing I could do was make sure that nobody, no other family went through what we did. Tim made me promise the day he died, “Mum, keep going,” because we had a Yahoo page. “Keep going.” It was before Facebook. “Don’t give up. Don’t let anyone else go through this. Mom promise me.” I’ve kept my promise. I found about a hundred other people in the end. I found a static page from another mother, bereaved mother that Actelion at the time had put up for advertising in memory of Sarah. Sarah died 48 hours after childbirth and was diagnosed with PH on autopsy.

Поэтому люди говорят: «О, ну ты толстый, тебе нужно похудеть. Я устала, когда была беременна. Я устал, когда у меня были маленькие дети. Вам нужно выходить на улицу и больше тренироваться. Ты делаешь недостаточно». В книге есть все оправдания. Так что вместо того, чтобы управлять ЛГ, я предпочел бы, чтобы это было исключено в качестве приоритета, чем ждать два с половиной года или что-то в этом роде, прежде чем кто-то скажет: «Нет, это не просто лень, этот человек действительно болен». Это простое УЗИ, чтобы получить эхокардиограмму, верно? Итак, давайте исключим ЛГ. Если кто-то действительно дергается и борется, как будто он очень устал, или испытывает резкую боль в груди, или, может быть, у него опухла одна конечность, что указывает на то, что у него был тромб… давайте исключим это, а не будем ждать два с половиной года, пока это пройдет. правил в.

К тому времени, когда это произойдет, бороться за выживание будет намного сложнее. Тогда они должны разработать и вашу комбинацию лекарств. Это опять же индивидуально. Что-то работает для некоторых людей, что-то нет. По сути, вы ходячая пробирка, как только вам поставили диагноз. Это немного того, немного того. Мы попробуем это, мы попробуем это. Вы просто надеетесь, что то, что они сделали, по крайней мере даст вам некоторое время на этой земле, как сейчас есть насосы и тому подобные вещи, которых не было, когда Тиму поставили диагноз. Их не было здесь, они были там. Я думаю, что они были в Европе, но у нас их не было.

Это просто вопрос быстрого отслеживания людей. Кроме того, у австралийцев есть склонность быть верными своему местному врачу, верно? Будучи разреженной страной размером с Америку, с населением немного больше Лос-Анджелеса. Мы рассеяны повсюду. Мне сейчас ехать в PH Center, это 3000 километров. Если вы на кислороде, вы должны пройти высотный тест и получить разрешение от авиакомпании. Летать - большое дело. Поэтому некоторым людям требуется три или четыре дня, чтобы добраться до своего специалиста. Я призываю людей делать это. Я знаю, что это сложно, и я знаю, что это дорого, и я знаю, что это просто абсолютная боль, но вы должны попытаться сохранить кому-то жизнь, поэтому вы делаете то, что должны сделать, чтобы сделать это.

В заключение хочу сказать, что в конце концов Тима привлекли две основные вещи. Жидкость и сепсис из его линии. Когда у вас сепсис, у вас не должно быть красного пятна на внешней стороне руки. Я замечаю, что во многих сообщениях все говорят: «Как вы думаете, я заражен?» Но можно заразиться изнутри и не иметь красного пятна. Другое дело жидкость.

Люди должны спросить своих врачей, сколько жидкости им разрешено в день. В Австралии это легко, потому что мы имперцы. Итак, 1000 мил, то есть литр, и большинство людей начинают с двух литров жидкости в день и могут снизить до полутора литров. Один литр весит один килограмм, верно? Итак, вы идете и покупаете очень хорошие весы до 100 граммов. Я не знаю, сколько это унций, но люди могут конвертировать это. То, что он клал, и то, что он ел и пил в течение дня, и то, что он наливал в бутылку, было отмерено, и он должен был иметь именно такой вес.

Теперь люди думают, что если они едят, у них нет жидкости. Что будет, если пропустить яблоко через соковыжималку? Вы получаете жидкость. Вы знаете, что происходит, если у вас есть запеканка или тарелка супа? Это жидкость. Жидкость не означает воду. Это означает все, что вы кладете в свое тело, что является мокрым. Тим изменял, потому что его тело говорило ему, что он обезвожен, и у него был большой живот. У него должны были быть постукивания по животу. За одно нажатие на животик они набрали 13 килограммов. Это было 13 литров в его желудке.

Он жульничал, потому что доктор сказал мне, что в некоторых больничных палатах нужно снять ручки с кранов. Пациенты становятся настолько отчаянными и сухими, что их тела считают, что они обезвожены, когда это не так. Это просто попало во все неправильные места. Он изменял, выпивая в душе. Так что мы проводили измерения, и на следующий день он становился на два килограмма тяжелее, а вы не можете набрать два килограмма жира за ночь, особенно если вы сидите на диете с низким содержанием жиров. Как будто ты просто не можешь. Он так отчаянно хотел пить.

Доктор даже сказал нам, что люди выпивают цветочную воду, когда им дарят цветы. Они пьют воду со дна вазы. Это отчаянная вещь. В Австралии есть аборигенный трюк, когда они путешествуют через буш. Они кладут камешек в рот, и он выделяет слюну. Я не знаю, есть ли у вас Tic Tac там или наверху. Мы обычно засовывали одну из них ему в рот, чтобы слюна текла, так что его рот, по крайней мере, был влажным. Если мы давали ему жидкость в виде еды, я замораживал ее, как замороженный виноград, замороженные бананы.

Переизбыток жидкости убьет вас. У него развилась почечная недостаточность, которая стала частью его смерти. В конце концов, он все равно помог себе умереть, обманув жидкость. Но это вопрос, который вам нужно задать. У меня есть ограничения по жидкости? Сколько я могу есть в день? Возьмите весы и измерьте свой вклад и измерьте свой результат. Встаньте на эти весы. Они должны быть такими же, как вчера, если вы все делаете правильно.

Меня зовут Энни Уитакер. Если вы хотите найти меня на Facebook на Annie Boxsell Whitaker. Кстати, спасибо, что выслушали, потому что это сложная история. Я знаю, что мой сын Тим был редкостью.

Узнайте больше об исследованиях легочной гипертензии на сайте www.phaware.global/clinicaltrials . Подпишитесь на нас в социальных сетях @phaware. Примите участие в лечении: www.phaware.global/donate #phaware Поделитесь своей историей: [email protected]