Познакомьтесь с отцом-одиночкой, воспитывающим 6-летних сиамских близнецов, которые, по словам врачей, не выживут: «Мои чудеса»

Feb 01 2023
Отец-одиночка, воспитывающий сиамских дочерей-близнецов Марием и Ндейе Ндиайе, которым не суждено было выжить, рассказывает о проблемах и радостях жизни дома, когда им исполнилось 6 лет: «Они — мои чудеса».

Когда в 2016 году у него родились сиамские дочери-близнецы, Ибрагиму Ндиайе предупредили, что жить им осталось недолго: он узнал, что такие дети, как его, редко выживают при родах, а если и выживают, то обычно умирают вскоре после родов.

Но недавним январским днем ​​в гостиной своей тесной квартиры в Кардиффе, Уэльс, Ндиайе наблюдает, как 6-летний Марием и Ндейе вместе поют любимую мелодию с широкой улыбкой на лице. Вместе его дочери качаются в такт мелодии, танцуя в такт звучанию двух их голосов. "Отличная работа!" — говорит он им, хлопая в ладоши и смеясь.

Его девочки превзошли все ожидания, и Ибрагима хочет, чтобы они продолжали видеть будущее, полное возможностей. «Я постоянно говорю им, насколько они прекрасны для Бога, кто их создал, и какими особенными они должны себя чувствовать», — говорит он журналу PEOPLE в выпуске этой недели. «Как кто-то может не видеть, что они особенные? Это мои чудеса».

Сиамские близнецы чрезвычайно редки, они происходят в одном из примерно 60 000 рождений, и когда Марием и Ндейе родились на родине Ибрагимы, в Сенегале, это было «сильным шоком», — говорит он. Несмотря на многочисленные сканирования, врачи не обнаружили у его жены близнецов. «А потом, когда я впервые увидел девушек, я понял, что ничто в моей жизни не будет прежним». Он также понял, что ему нужно искать помощь, в которой нуждаются его дочери, за пределами Сенегала.

Ибрагима, который работал управляющим директором туристической фирмы, начал исследовать больницы, которые имели опыт разделения сиамских близнецов . У каждой девочки есть сердце и собственные легкие, но у них общий желудок, печень, мочевой пузырь и пищеварительная система, что делает операцию по их разделению еще более сложной. В конце концов больница на Грейт-Ормонд-стрит в Лондоне предложила им встретиться.

С финансовой помощью благотворительной организации первой леди Сенегала Марием Фэй Салл (дочь Марием была названа в ее честь) Ибрагима, его жена и их семимесячные девочки отправились в Великобританию в феврале 2017 года. врачи обнаружили, что сердце Марием было слишком слабым, чтобы пережить операцию. Они посоветовали ему продолжить процедуру в надежде спасти Ндейе. «Это было жертвоприношением одного ради другого, что с моей моральной, духовной и родительской точки зрения было невозможно», — говорит Ибрагима. "Я сказал нет."'

К тому времени Ибрагиму уволили с работы, а его жена вернулась в Сенегал. (Ее общение с близнецами теперь состоит из случайных телефонных звонков.) Наедине со своими дочерьми в стране, где он все еще изучал язык, Ибрагима принял болезненное решение не возвращаться домой: «Это был выбор между моей жизнью в Сенегале или предоставляя девочкам медицинскую помощь, необходимую им для выживания».

В 2018 году трио переехало в муниципальную квартиру в Кардиффе, где они начали посещать государственную школу. «Они любят школу, — говорит директор школы Хелен Борли. «Другие дети очень восприимчивы. Они просто видят Марием и Ндейе — они видят двоих детей. И мы тоже».

В школе девочки работают над отдельными заданиями за общей партой (Ндейе не отстает от своих одноклассников, а у Марием есть некоторые задержки в обучении), болтают и играют с отдельными группами друзей. «Ндейе больше похожа на общительную бабочку и любит, чтобы ее замечали, а Марием спокойнее, но если вы заговорите о кошках, она вмешается», — говорит их учитель Рианнон Уоткинс. «Их решимость и радость жизни, несмотря на трудности, вдохновляют».

Несмотря на их различия и тот факт, что они не могут избежать друг друга, ссоры случаются редко. «Это невероятно, большую часть времени они работают сообща», — говорит Эллени Росс, руководитель отдела социальной работы на Грейт-Ормонд-стрит, которая работала с семьей. «Ибрагима научил их быть добрыми друг к другу. Он так терпелив с ними, и их лица светятся, когда он входит в комнату. Ибрагима говорит им, что они особенные, а не инвалиды».

СВЯЗАННОЕ СОДЕРЖАНИЕ: 8-летний сын Грега Олсенса звонит в больничный звонок после пересадки сердца: «Мы наконец-то снова целы»

Однако есть серьезные проблемы. Уход за близнецами, которые еще не могут стоять или ходить самостоятельно (каждая девочка контролирует одну ногу и одну руку, они обе могут двигать третьей рукой), требует физических, умственных и финансовых усилий. ( Страница GoFundMe была создана, чтобы помочь с расходами.) Теперь, когда они весят более 77 фунтов, Ибрагима, который в возрасте 6 дюймов 8 дюймов страдает от болей в спине, не может легко их поднять.

В школе они тренируются стоять с опорной доской («Ндейе любит хвастаться», — говорит Уоткинс. «Как только я поставлю ее на стоячую раму, она хочет, чтобы я открыл дверь, чтобы все другие дети могли видеть ее в ней». ."), но они не научатся ходить в течение нескольких лет. «Их верхняя половина тела тяжелая, ноги слабые, и мы не знаем, как ходьба повлияет на сердце Марием», — говорит Ибрагима.

Девочки нуждаются в присмотре днем ​​и ночью, чтобы Ндейе не перевернулась и случайно не задушила свою младшую сестру. И кроме их ночных сиделок, которые меняют девушек каждый час во сне, Ибрагима делает все это. «Это сказалось на нем», — говорит Росс.

Над всем нависает знание того, что судьбы близнецов неразрывно связаны: сердце Марием может быть хрупким, а Ндейе сильным, но одно не может выжить без другого. Если слишком много думать о будущем, это может быть ошеломляющим. Вместо этого Ибрагима принимает вещи «один день за один раз, один час за раз». Но, по его словам, он благодарен за шанс стать их отцом: «Люди видят, что я нахожусь в трудной ситуации. Я считаю себя счастливым родителем. Я счастлив быть частью их пути».