Техасский мальчик, 8 лет, дома на семейном ранчо с любимой коровой после пересадки сердца и 453 дня в больнице

В солнечных полях за своим домом на техасском ранчо, которые, кажется, будут длиться вечно, 8-летний Джексон Уорд протягивает руку и гладит свою любимую корову Итси. Мальчик улыбается, вне себя от радости, что наконец-то погладил ее.

Несколькими днями ранее, 20 декабря, Джексон выписался из Детской больницы Техаса после 453-дневного пребывания, в ходе которого ему сделали спасительную пересадку сердца.

Сцена глубоко взволновала его мать Лию. «Было удивительно видеть, как он снова наслаждается жизнью», — говорит она журналу PEOPLE. «Это действительно благословение».

Это был момент, который Лия не была уверена, что когда-нибудь снова увидит. Примерно семью неделями ранее, 11 октября, грудь Джексона раскололась после долгожданной и спасительной пересадки сердца. Он был в критическом состоянии, у него была инфекция крови. «Я чувствовала, что Джексон уже не сможет оправиться от этого», — говорит его мама. «Я был разбит весь день».

Но Джексон, оставшийся в живых с упорной решимостью на протяжении всей жизни, вскоре снова добился прогресса.

Когда Лия, которой сейчас 38 лет, была на 20 неделе беременности Джексоном, ультразвуковое исследование показало, что у ее ребенка был потенциально фатальный врожденный дефект, называемый синдромом гипоплазии левого сердца , который возникает, когда ребенок рождается с нефункционирующей левой стороной сердца. По данным CDC , ежегодно в США рождается около 1000 детей с сердечным синдромом.

«Я была опустошена», — говорит Лия, которая познакомилась со своим мужем Джейсоном, которому тоже 38 лет, будучи старшеклассницей в сельской местности Кливленда, штат Техас, где они живут до сих пор.

Новость последовала за невообразимой трагедией, которая произошла примерно годом ранее: первый ребенок пары, Маршалл, погиб в автокатастрофе в возрасте 20 месяцев в апреле 2013 года.

«Когда нам впервые поставили диагноз, я пришла домой и сказала мужу: «Я не хочу отказываться от него», — вспоминает Лия. «Узнав, что я беременна от него, я вырвалась из депрессии. Я была в плохом положении, и он спас мне жизнь».

С тех пор родители Джексона упорно пытаются спасти своего сына.

Изучив варианты, предложенные их врачами, пара решила, что когда Джексон родится, ему сделают трехэтапную операцию на сердце в Детской больнице Техаса в Хьюстоне — в 5 дней от роду, снова в 4,5 месяца и в 5 лет — для увеличения притока крови к органу и обхода отсутствия левой половины сердца.

«После того, как подобная операция сделана, очень сильно зависит, как долго она продлится», — говорит доктор Уильям Дрейер, кардиолог и медицинский директор по сердечной недостаточности, кардиомиопатии и трансплантации сердца в Техасской детской больнице. «Некоторым пациентам этого хватит до зрелого возраста, другим не так много».

Какое-то время это работало. У Джексона было в основном нормальное детство, и он мог заниматься чем угодно, кроме контактных видов спорта. Он даже быстро выздоровел после дополнительной процедуры в Детской больнице в Филадельфии, когда ему было 5 лет, чтобы вылечить пластический бронхит, утечку жидкости в его дыхательные пути.

Но это состояние также привело к серьезному ослаблению иммунитета. В первые недели обучения в школе в сентябре 2021 года он подхватил риновирус, вызывающий простуду.

Врачи подозревают, что вирус вызвал миокардит , воспаление или инфекцию сердечной мышцы Джексона, что привело к тяжелой сердечной недостаточности. Его сразу же госпитализировали в Детскую больницу Техаса.

Затем врачи сообщили Лие и Джейсону еще более шокирующую новость: их сыну потребуется пересадка сердца. Чтобы выжить, пока не стало доступно донорское сердце, Джексону пришлось перенести еще одну операцию по имплантации искусственного насосного устройства под названием «Берлинское сердце» .

«Это было сложно, потому что его нужно было подключить к розетке, — говорит Лия. «Это было нервно. Когда он был на «Берлине», никогда не было по-настоящему спокойного момента, потому что было так много вещей, которые могли пойти не так».

В течение следующего с лишним года в Детской школе Техаса Джексону пришлось нелегко. У него развилась печеночная недостаточность после того, как было подключено Берлинское сердце, и депрессия из-за того, что он так долго застрял в больнице. Стероиды, которые ему нужны для проблем с печенью, заставили его лицо опухнуть.

Подходящее донорское сердце стало доступно в начале июля, и Джексон находился в операционной, готовясь, когда самолет, перевозивший его новое сердце, дал сбой.

«Я чувствовал себя разбитым. Был ли это единственный шанс Джексона получить сердце?» вспоминает Лия, которая жила в больнице, в часе езды от дома, с сыном. «Мы уже так долго ждали. Я не знал, придется ли нам снова ждать так долго и когда поступит следующее предложение».

1 октября Джексон, наконец, получит свою спасительную трансплантацию.

«Я испытала такое облегчение, — говорит Лия. «Это был наш шанс вернуть нашу жизнь. Мы абсолютно ничего не знаем о нашем доноре, но я действительно хочу в конце концов узнать, кем был этот человек — я в долгу перед ним навеки».

Но облегчение испарилось через 11 дней, когда грудь Джексона раскололась из-за вызванного стероидами остеопороза. Кроме того, врачи обнаружили у него сепсис, заражение крови.

Эта новость ошеломила Лию и ее мужа, который работает полицейским в соседнем Конро, штат Техас.

«Это было душераздирающе. Единственный раз, когда я чувствовала такую ​​глубокую печаль, это когда мы потеряли Маршалла», — говорит Лия. «И что все те же чувства вернулись».

«Состояние Джексона было очень, очень критическим», — говорит доктор Ики Адачи, один из хирургов-трансплантологов Джексона в Детской больнице Техаса, который в то время пытался утешить Лию. «Но я сказал ей, что он движется в правильном направлении, медленно».

Лия и ее муж, которые «говорят обо всем», придумали поговорку, которая поможет им справиться со смертью их первого ребенка: «Один вдох, один шаг, один день за раз». Они продолжали использовать мантру во время лечения и операций Джексона.

«Мы делаем один вдох за раз», — говорит Лия. «Стало легче».

Джексон оставался на седациях в течение нескольких недель, чтобы вылечить инфекцию, и 1 ноября врачи снова закрыли его грудную клетку. Семь недель спустя, что казалось чудом, 8-летний ребенок выздоровел достаточно, чтобы медленно выйти из больницы, пока персонал выстроились в коридорах, чтобы подбодрить его.

В настоящее время Джексон продолжает восстанавливать силы, часами играя на свежем воздухе со своей 6-летней сестрой Мэй и помогая их маме с такими делами, как кормление лошадей на семейном ранчо площадью 100 акров. Ночью он спускается к пруду ловить рыбу.

«Эти дети настолько заняты, что к концу дня я выматываюсь и наслаждаюсь их смехом и глупостями», — написала Лия в посте на странице в Facebook, где она годами документирует путешествие своего сына. «Джексон ходит весь день».

Лия учит Джексона, третьеклассника, и Мэй, которая ходит в детский сад, дома, поскольку для ее сына по-прежнему важно избегать воздействия многих возможных микробов, столь распространенных в школьных условиях.

Его выздоровление иногда остается сложным. «Я всегда начеку, — говорит Лия. «Он жаловался на боль в груди? Он жаловался, что сегодня у него кружится голова? Уровень его активности такой же, как и раньше? Он больше устал?»

Схема лекарств, которые Джексон по-прежнему принимает, чтобы его тело не отказывалось от сердца и поддерживала баланс электролитов, имеет побочные эффекты, включая тремор и отек.

Ему сделали три биопсии сердца, чтобы контролировать отторжение, и два раза в неделю он посещает физиотерапию в больнице, чтобы восстановить силы, которые он потерял во время длительной госпитализации.

«Он не может бежать, — говорит Лия, — и его равновесие все еще нарушено».

Теперь врачи говорят, что прогноз Джексона хороший. «Наша цель — сделать его ребенком как можно более нормальным», — говорит доктор Адачи. «После трансплантации сердца многие из этих пациентов в детстве делают все, что хотят. На данный момент нет реальной причины говорить, что он не сможет делать такие вещи».

Лия недавно рассказала журналу PEOPLE, что чувствует, что может немного расслабиться после того, как 5 января визит к кардиологу Джексона прошел так хорошо.

«Это действительно заставило меня понять: «Ты можешь сделать более глубокий вдох», — говорит она. «Вам не нужно быть в состоянии повышенной готовности весь день».

Семья очень благодарна Джексону за второй шанс и хочет вдохновить других на рассмотрение вопроса о пожертвовании Кардиологическому центру Детской больницы Техаса и Отделению детской жизни Техасской детской больницы .

(Представитель Техасской детской больницы предлагает посетить страницу пожертвований и выбрать предпочтительную программу-получатель, отделение или центр из раскрывающегося меню при создании пожертвования.)

«Мы снова живем!» — написала Лия в недавнем посте в Facebook . «Жить, потому что кто-то вернул нам жизнь нашего Джексона».