ฉันจะเป็นใคร

ฉันจะเป็นฉันตลอดไปไหม หากฉันรู้เกี่ยวกับระเบิดเวลาทางพันธุกรรมที่ค่อยๆ สลายไปในรหัสที่สร้างฉันขึ้นมา นั่นจะทำให้ฉันกลายเป็นใคร? ฉันคิดว่าความไม่แน่ใจนี้เป็นส่วนหนึ่งของคำถามเกี่ยวกับธรรมชาติกับการเลี้ยงดู ประสบการณ์ของเราเปลี่ยนแปลงการตัดสินใจของเราและสิ่งที่เราเป็นไปมากน้อยเพียงใด? ถ้าฉันรู้ในตอนนั้นอย่างที่ฉันรู้ในตอนนี้ ฉันจะทำสิ่งที่ต่างออกไปหรือไม่?

เพื่อสำรวจความคิดเหล่านี้ร่วมกัน ฉันคิดว่าจำเป็นต้องมีบริบทเล็กน้อย พ่อแม่ของฉันหย่าร้างกันเมื่อฉันอายุได้ 4 ขวบ และพี่ชายของฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคทางระบบประสาททางพันธุกรรมที่หายากในอีกไม่กี่ปีต่อมา การวินิจฉัยของเขาคือภาวะที่เรียกว่า Ataxia ของ Friedreich (FA) ซึ่งเป็นโรคที่เกิดจากความเสื่อมซึ่งขณะนี้ยังไม่มีการรักษาหรือรักษาให้หายขาด ก่อให้เกิดความเสียหายต่อซีเบลลัมในสมอง ทำให้สูญเสียกล้ามเนื้อ และอาการที่ชัดเจนที่สุดคือ ความสมดุลและการประสานงานแย่ลง โดยปกติอาการมักปรากฏในวัยเด็ก คนส่วนใหญ่ที่เป็นโรค FA ต้องนั่งรถเข็นในช่วงวัยรุ่นตอนปลายจนถึงอายุยี่สิบต้นๆ (แม้ว่าจะอาจแตกต่างกันไป) และอายุขัยจะได้รับผลกระทบ เนื่องจากไม่มีอาการใดๆ เราทุกคนจึงเชื่อว่าฉันเป็นเด็ก "ปกติ" แต่เราไม่รู้ว่าตอนนี้เรารู้อะไรแล้ว

ฉันรู้สึกเหมือนตัวเองเป็นแกะดำของครอบครัวมาโดยตลอด พี่ชายของฉันได้งานที่มีหน้ามีตาในสภาท้องถิ่น และแม้จะมี FA เขาก็ทำงานเต็มเวลาจนกระทั่งเกษียณอายุก่อนกำหนดเมื่ออายุ 33 ปีด้วยเหตุผลด้านสุขภาพ พี่สาวเลี้ยงของฉันพบกับสามีตอนอายุ 15 ปี เธอได้งานที่มั่นคงในบริษัทตัวแทนท่องเที่ยว พวกเขาซื้อบ้านด้วยกัน แต่งงานและมีลูกสองคนเมื่อพวกเขามีความมั่นคงทางการเงินในครัวเรือนที่มีรายได้ 2 ครัวเรือน ในทางตรงกันข้ามและแม้จะมีสุขภาพที่ดี ฉันก็กลับไปทำงานบาร์ที่ไม่มั่นคงจนกระทั่งฉันกลายเป็นแม่ที่ไม่ได้แต่งงานของเด็กชายสองคนซึ่งฉันยังเด็กเกินไปและอยู่กับผู้ชายที่ไม่ถูกต้อง เมื่ออายุ 23 ปี ฉันกลายเป็นพ่อแม่เลี้ยงเดี่ยวที่มีลูกอายุ 1 ขวบ 2 ขวบครึ่ง เรียกร้องผลประโยชน์และอาศัยอยู่ในที่ดินของสภา สภาพจิตใจของฉันเป็นทุกข์ และฉันเชื่อว่าครอบครัวถือว่าฉันล้มเหลว

ฉันจะไม่ลงลึกเกี่ยวกับชีวิตในวัยเด็กและวัยผู้ใหญ่ตอนต้นของฉันในตอนนี้ แต่ฉันจะบอกว่ามีปัจจัยอื่นๆ อีกมากที่แต่ละอย่างมีบทบาท ผลักดันชีวิตของฉันไปตามเส้นทางที่ฉันพบในตอนนั้น จุด. ฉันมีคุณสมบัติน้อยมาก (ซึ่งเป็นวิชาที่ฉันสามารถเขียนหนังสือทั้งเล่มได้ด้วยตัวมันเอง) และแทบไม่มีการสนับสนุน ฉันสามารถสร้างธุรกิจของตัวเองในฐานะศิลปินวาดภาพสัตว์ได้ ฉันไม่ได้หาเงินมากมายนัก แต่ฉันกลับมีกำไรและผลกระทบต่อความนับถือตนเองและความรู้สึกมีคุณค่าในตนเองเป็นสิ่งที่ประเมินค่าไม่ได้ ฉันเริ่มออกเดทอีกครั้งและลงเอยด้วยการสนับสนุนคู่ของฉันตลอดสองสามปีสุดท้ายของมหาวิทยาลัย จากนั้นเรามีลูกชายด้วยกันอีก 2 คน และเนื่องจากเขามีรายได้ที่มั่นคงและสูงกว่ามาก ฉันจึงเลิกทำธุรกิจเพื่อเป็นแม่เต็มเวลาที่บ้าน

ตอนที่ฉันอายุประมาณสามสิบสาม (ตอนนี้เด็กๆ น่าจะอายุราวๆ สิบสอง สิบเอ็ด สามและหนึ่งขวบ) ฉันเริ่มมีอาการแปลกๆ ที่ขาขวา วิธีเดียวที่ฉันสามารถอธิบายได้ในเวลานั้นก็คือตอนที่ฉันเดิน การขยับขานั้นต้องใช้ความพยายามมากขึ้น มันเกือบจะรู้สึกเหมือนฉันกำลังลากมันผ่านน้ำ การไปพบแพทย์ของฉันเป็นขั้นตอนแรกในการเดินทางผ่าน NHS ซึ่งใช้เวลาหลายปีกว่าจะได้รับการวินิจฉัย เมื่ออยู่ภายใต้การดูแลของประสาทวิทยา การตรวจเลือดอย่างง่ายก็เสร็จสิ้นเพื่อ "ตัดขาด" เอฟเอ เนื่องจากน้องชายของฉันมีอาการดังกล่าวเท่านั้น นักประสาทวิทยาค่อนข้างมั่นใจว่าไม่ใช่สาเหตุของอาการของฉัน เขาถือว่าเป็นการ "ฟ้องกล่อง" นั่นคือตอนที่เรารู้ว่าอาการ Ataxia ของ Friedreich เกิดขึ้นช้า เพราะนั่นคือสิ่งที่ฉันมี

โดยไม่ต้องลงคำอธิบายทางวิทยาศาสตร์ที่น่าเบื่อ ทั้งสองสำเนาของยีนเฉพาะต้องได้รับผลกระทบเพื่อให้บุคคลมี FA ผู้ที่มีสำเนาที่ได้รับผลกระทบ 1 ชุดและสำเนาสุขภาพ 1 ชุดจะอธิบายว่าเป็นพาหะ พวกเขาจะไม่มีอาการนี้ แต่ถ้าพวกเขามีลูกกับบุคคลอื่นที่มีสำเนาของยีนที่ได้รับผลกระทบด้วย มีโอกาสหนึ่งในสี่ที่ลูกของพวกเขาจะได้รับทั้งสำเนาที่ได้รับผลกระทบและพัฒนาสภาพ นอกจากนี้ยังมีโอกาส 1 ใน 4 ที่เด็กจะได้รับทั้งสำเนาที่ไม่ได้รับผลกระทบ และมีโอกาส 2 ใน 4 ที่เด็กจะมียีนที่ได้รับผลกระทบ 1 ยีน ดังนั้นพวกเขาจะเป็นพาหะแต่ไม่พัฒนา FA การวินิจฉัยของฉันไม่เพียงแต่หมายความว่าฉันมีอนาคตที่ย่ำแย่รออยู่ข้างหน้า ซึ่งความสามารถในการเดิน วาด เขียน แม้กระทั่งพูด จะค่อยๆ ถูกขโมยไปจากฉัน แต่ฉันก็ตระหนักได้ว่าฉันได้พาคนอีกสี่คนเข้ามาในโลก ซึ่งทุกคนได้รับการรับรองว่าเป็นพาหะของ FA เนื่องจากทั้งสำเนาของฉันได้รับผลกระทบ ลูกๆ ของฉันทุกคนจะมียีนที่ได้รับผลกระทบหนึ่งยีนจากฉันและอีกหนึ่งสำเนาที่แข็งแรงจากพ่อของพวกเขา

น่าแปลกที่หลังจากการช็อกครั้งแรก ความรู้สึกแรกที่สัมผัสได้คือความโล่งใจ ฉันแบกรับความรู้สึกผิดมากมายตลอดหลายปีที่ผ่านมา เป็นพี่น้องที่ “สุขภาพดี” ฉันสงสัยว่าทำไมเขาถึงสูญเสียพันธุกรรมของชีวิตในขณะที่ฉันดูเหมือนสบายดีและความรู้สึกผิดนั้นก็หายไปในชั่วข้ามคืน อาการที่ไม่ค่อยชัดเจนหลายอย่างที่ฉันเคยรังแกตัวเอง ความซุ่มซ่ามที่ฉันเข้าใจผิดว่าเป็นความสะเพร่า ความเหนื่อยล้าที่ฉันคิดว่าคือความเกียจคร้าน และทันใดนั้นฉันก็สามารถมีเมตตาต่อตัวเองได้ หลายคนบอกฉันว่าพวกเขาเสียใจแค่ไหนที่ได้ยินว่าฉันมี FA เหมือนกัน แต่ความจริงแล้วฉันไม่ใช่เลย มันเป็นส่วนหนึ่งของฉันเสมอไม่ว่าฉันจะรู้หรือไม่ก็ตาม และถ้าสำเนาของยีนนั้นแตกต่างออกไป ฉันก็จะไม่เป็นอย่างที่ฉันเป็นและตรงไปตรงมา หากให้เลือกว่าจะเป็นฉันกับ FA หรือคนอื่นที่ไม่มี ฉันขอเลือกเป็นฉันทุกครั้ง แต่แล้วลูก ๆ ของฉันล่ะ? ฉันจะยังมีมันอยู่ไหมถ้าฉันรู้ว่าพวกเขาจะพกมันไปด้วย? บอกตามตรงว่าฉันไม่รู้ ฉันไม่คิดว่ามันเป็นไปได้ที่จะรู้ ถ้าฉันรู้มาตลอดว่าฉันมีอาการนี้ นั่งเฉยๆ รออายุสามสิบ บางทีนั่นอาจเปลี่ยนตัวตนที่ฉันเติบโตมาก็เป็นได้? ฉันรู้อย่างหนึ่ง ฉันดีใจที่ได้ลูกชายทั้งสี่คนของฉัน และไม่เสียใจแม้แต่นิดเดียว ฉันรู้ว่าเมื่อพวกเขาโตขึ้นและคิดจะมีลูกเป็นของตัวเอง พวกเขาก็จะมีเรื่องต้องตัดสินใจ พวกเขาอาจสามารถเลือกตัวอ่อนที่ไม่มีสำเนาของยีนที่ได้รับผลกระทบ และมรดกทางพันธุกรรมของ FA อาจจบลงด้วยหรือไม่ แค่รอที่จะปรากฏตัวในวัยสามสิบ บางทีนั่นอาจทำให้ฉันโตขึ้นเป็นใครก็ได้? ฉันรู้อย่างหนึ่ง ฉันดีใจที่ได้ลูกชายทั้งสี่คนของฉัน และไม่เสียใจแม้แต่นิดเดียว ฉันรู้ว่าเมื่อพวกเขาโตขึ้นและคิดจะมีลูกเป็นของตัวเอง พวกเขาก็จะมีเรื่องต้องตัดสินใจ พวกเขาอาจสามารถเลือกตัวอ่อนที่ไม่มีสำเนาของยีนที่ได้รับผลกระทบ และมรดกทางพันธุกรรมของ FA อาจจบลงด้วยหรือไม่ แค่รอที่จะปรากฏตัวในวัยสามสิบ บางทีนั่นอาจทำให้ฉันโตขึ้นเป็นใครก็ได้? ฉันรู้อย่างหนึ่ง ฉันดีใจที่ได้ลูกชายทั้งสี่คนของฉัน และไม่เสียใจแม้แต่นิดเดียว ฉันรู้ว่าเมื่อพวกเขาโตขึ้นและคิดจะมีลูกเป็นของตัวเอง พวกเขาก็จะมีเรื่องต้องตัดสินใจ พวกเขาอาจสามารถเลือกตัวอ่อนที่ไม่มีสำเนาของยีนที่ได้รับผลกระทบ และมรดกทางพันธุกรรมของ FA อาจจบลงด้วยหรือไม่

ถ้าฉันรู้ฉันจะเป็นใคร คำถามนั้นไม่สามารถตอบได้จริงๆ แต่ฉันรู้อย่างหนึ่งว่า ฉันจะไม่เลือกเป็นใครนอกจากตัวฉัน รวมถึง Ataxia ของ Friedreich ด้วย