Perspektif.

Bekar bir anne olarak, farklı okullarda okuyan 2 gençle ve birinin yaşamı sınırlayan bir hastalıkla yaşaması, korkaklara göre değil. Beni hayatımdaki diğer tüm zaman pencerelerinden daha fazla test etti. Duchenne dünyama girmeden çok önce mücadelelerden kendi payıma düşeni aldım, ancak dürüstçe söyleyebilirim ki bu sadece Tanrı'nın lütfudur, yenilgi yerine kabullenme hayatı yaşamayı öğreniyorum.

Değişmeye alışkınım ve durumsal olarak, bunu hayatın erken dönemlerinde kabul etmeyi öğrenmek zorunda kaldım. Hayat geliştikçe, ben büyüdüm ve çocuklarım hayatıma girdi, rutini memnuniyetle karşıladım, hatta sıradan olanda neşe gördüm. Avery'ye teşhis konulduktan ve Duchenne'in aşamalarını anlamayı öğrenen eğitimden sonra bile, rutin bir süre daha devam edebildi. Avery yürüme yeteneğini kaybettiğinde, dünyam yüksek bir kaygıya dönüştü ve her gün meydana gelen değişikliklere ayak uydurmak için zamanla yarışıyormuşum gibi hissettim. Bu arada, dünyamın geri kalanı ve içindeki herkes için onu bir arada tutmaya çalıştım ama yavaş yavaş, içten içe parçalanıyordum.

Avery ve Noelle hem anaokuluna hem de ilkokula giderken topluluğum harika bir destek sistemiydi ve o yıllarda ve sonrasında kurulan dostluklar, aldığımız sevgi ve destek için sonsuza kadar minnettarım.

Avery ortaokula başladığında, son adımlarını da birkaç hafta önce attı. Ailem için işlemesi gereken çok şey vardı. Her birimiz yeni bir "normale" uyum sağlamanın yanı sıra yas tutmak zorunda kaldık ve ben çocuklarımı beslemeye devam etmek zorunda kaldım. Dans ve jimnastik gibi ders dışı etkinliklere devam eden Noelle, oyunculuk ve modellik dünyasına da kısa bir yolculuk yaptı. Aşk deposunu dolu ve hayatını yolunda tutmaya çalıştım. Aynı zamanda, Avery için arkadaşlıkları ve sosyal bağlantıları sürdürmek için çok çaresizce uğraştım. Nihayetinde girişimlerim başarısız oldu ve ancak zaman, olgunluk ve büyüme ile bunun sorun olmadığını kabul etmeyi öğrendim.

Pek çok şeyin beklediğimiz gibi gitmediğini kabullenmeyi öğrenmek zorunda kaldım. Ayrıca her gün kendime elimden gelenin en iyisini yaptığımı ve çıtayı çok yükseğe koymadığımı söyleme girişiminde bulunmalıyım. Bu kabul her şeyi değiştirir. Bu, hedeflerim, hayallerim ve özlemlerim olmadığı anlamına gelmez. Bu, asla gelmeyebilecek "doğru olanı" beklemek yerine o anda mutlu olmaya daha istekli olduğum anlamına geliyor. Ayrıca herhangi bir sahte gururu bırakmam ve herkesin bazen yardıma ihtiyacı olduğunu anlamam gerekti. Bana yeterli olmadığımı söyleyen köklü güvensizliklerimden kurtulmak ve her zaman yeterli olduğumu kabul etmek zorunda kaldım.

Bugün, Avery'nin yardımındaki program değişiklikleriyle birlikte bir aylık tatil ve kış tatilinden sonra normal bir rutine geri dönmeyi ummuş olsam da (ki buna güvenmeyi öğrendim ve bir tür görünüş düzeni yaşamak için gerekli) okuldaki asistanının iptal olması planladığım günü bir anda değiştirdi. Yapmam gereken telefon görüşmeleri ve ödenmesi gereken faturalar, kampüste "anne" asistanı olmama dönüştü. Yine de Avery'yi ayağa kaldırmanın, giyinmenin ve günlük yaşamın tüm aktivitelerinde yardım etmenin yanı sıra her iki çocuğu da okula götürmem gerekiyordu. Bırakın kendi ihtiyaçlarımı karşılayayım.

İlk dersinde kampüste otururken, dizüstü bilgisayarımı almak için kapıdan dışarı fırladığımızı hatırladım. Bazı e-postalara yanıt alabildim ve onun için bir kardiyoloji randevusu ayarladım. Beklerken harika bir meditasyon dinledim ve birinci dersini bitirdiğinde, Zoom'da olduğu için ikinci dersi için eve gidebileceğimizi söyledi. Şimdi, o bir sanat dersiyle meşgul ve ben masamda oturuyorum… .. faturalar ödendi ve her şey yolunda gitti. Aslında, iyiden daha iyiler, olması gerektiği gibiler.

Sabahın erken saatlerinde mesajı aldığımda, paniğe kapılmak yerine, daha yataktan kalkmadan önce, gelecek her şeyi beklemeden kabul ettim. Bu kabul özgürleştirici oldu. An be an neşe duymamı sağlayan şey bu çünkü gerçekten sahip olduğumuz tek şey bu. Bilinmeyen ve üzerinde kontrolümüz olmayan şeyler hakkında çok fazla endişelenirsek, yeri doldurulamayacak kadar çok neşe anını kaybedebiliriz.