20 anos

Merriam-Webster define viver em tempo emprestado como “continuar a viver além do tempo que se espera que morra e provavelmente morrerá em breve”.

Tenho cerca de dez anos na foto acima. Eu posso dizer porque eu tinha idade suficiente para uma cera de sobrancelha ruim, mas meu aparelho ainda não estava instalado. Foi nessa época que comecei a ficar visivelmente doente. O tipo de doença que muda você; muda sua vida e sua trajetória. O tipo de doença em que você começa a aprender que os dias da sua vida podem estar contados.

Fiz onze anos no verão de 2002 e comecei o ensino fundamental no final daquele mês. Eu tinha onze anos, tendo que ficar dentro da seção inferior do meu armário para alcançar os livros no topo que eu ainda era muito baixo para ver. Eu estava fazendo novos amigos, aprendendo uma nova escola, aprendendo novas rotinas enquanto tentava ser líder de torcida e lutando com meu corpo.

Para encurtar a história, tenho uma malformação cerebral (múltipla, na verdade) chamada Chiari e isso estava me matando. O cirurgião disse que eu poderia ter dois anos de vida sem cirurgia e o que esperar sem ela. Meu tronco cerebral estava sendo esmagado, seria doloroso. Eu ficava paralisado lentamente até que um dia adormecia, perdia a capacidade de respirar e não acordava. Com a cirurgia, eu viveria, mas meus pais disseram que minha vida seria diferente. Eu provavelmente acordaria da anestesia com algum tipo de paralisia e convulsões. Não havia como prever a gravidade.

Minha cirurgia foi marcada para 6 de janeiro de 2003. Era uma terça-feira. O segundo dia de volta à escola depois das férias de inverno.

Acordei da cirurgia sem paralisia e sem convulsões.

Estive pensando nos últimos vinte anos esta semana. Minha vida tem sido mais difícil do que eu jamais poderia imaginar, mas sou muito grata por cada minuto dela. Por cada pessoa que tive a oportunidade de conhecer. Eu tenho que crescer. Eu tenho que viver para fazer coisas com as quais passei minha infância sonhando.

Tive boas e profundas amizades ao longo da última década. Já cantei em palcos para centenas de pessoas como eu e como personagem. Eu representei Shakespeare com um dos meus melhores amigos, recebendo menções honrosas na competição. Pude ver a Disney World nos bastidores e cantar em um de seus palcos. Eu vivi para me formar no ensino médio e cantei para isso também. Eu cresci o suficiente para voltar pelos corredores da minha escola secundária, aqueles armários pareciam atarracados e eu ri pensando naquela versão antiga de mim.

Eu me apaixonei e me apaixonei, tive meu coração partido e o juntei novamente. Eu não acreditava em almas gêmeas, mas vivi para amar a minha. Para fazer uma casa. Para criar uma família. Eu pude conhecer, amar e ver meu marido e minha família crescerem. De longos cabelos loiros a uma careca brilhante. De pequenas mãos recém-nascidas de leite azedo a crianças meio crescidas. Eu nunca considero garantidos os fios de cabelo grisalho no topo da minha testa.

Passei por mais três neurocirurgias. Aprendi muito sobre a vida e meu corpo. Eu vivi o suficiente para entender e dar sentido ao jeito que eu sou. Fiz tantos amigos novos e lindos - relacionamentos que não conhecem limites de distância. Uma profunda experiência compartilhada conecta almas mais do que vidas. Vivemos o suficiente para ajudar a curar uns aos outros. Para levantar um ao outro, enquanto abre um caminho mais fácil para os outros.

Eu cresci o suficiente para ter orgulho de quem eu sou. Sou teimosa, inteligente e forte. Aos dez anos, a única dessas palavras que eu sabia que se aplicava a mim era teimosia. Costumava picar então. Essa característica é uma grande parte do motivo pelo qual ainda estou aqui (e felizmente meus pelos da sobrancelha são teimosos e ainda estão aqui também).

Obrigado por ler. Os resultados da cirurgia para pacientes como eu melhoraram drasticamente nos últimos vinte anos, mas as condições que afetaram a minha vida e a de tantos outros ainda não são bem conhecidas e compreendidas. Malformação de Chiari, Instabilidade Craniocervial/Instabilidade Atlantoaxial e Cordão oculto são condições neurológicas mais comuns em pacientes com Síndrome de Ehlers Danlos e em ME/CFS. Você pode aprender mais emhttp://me-pedia.org/ehttps://www.ehlers-danlos.com/

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