Выходя еще раз ... с чувством

Мое путешествие через хронические болезни и интернализованный эйблизм

Поскольку я несу в себе более чем несколько невидимых маргинальных личностей, мне много раз в жизни приходилось выходить наружу. Каждый выход в свет имел мощные И расходящиеся результаты. Признавшись родителю бисексуалом, я пролил большие слезы в бокал с друзьями-геями, которые были там. Признание моего транс-ребенка в качестве их родителя принесло мне некоторые новые семейные отчуждения, угрозы смертью, письма с ненавистью, а также связь с другими в транс-сообществах и более глубокую связь с поддерживающей семьей и друзьями; это также дало мне жизненный опыт, чтобы учить людей социальному конструированию гендера, а также транс-красоте.

Я обнаружил, что каждый раз, когда я приглашал людей засвидетельствовать мою истину, всегда была цена, освобождение, а затем рост. Итак, поехали, еще раз… с чувством.

Я инвалид и у меня хроническое заболевание. Если вы меня знаете, вы можете подумать, что знаете, что это значит, но я могу гарантировать вам, что вы, вероятно, не знаете.

Я годами скрывал эту часть своей жизни — не только от других, но и от себя. Я был на полной скорости во всех отношениях — мой трудоголик отвечал за принятие решений в моей жизни. Каждое мгновение я заполнял деятельностью и служением, чтобы продемонстрировать свою ценность. Я видел боль и болезнь как мимолетный момент, когда ты врезался в стену в марафоне на длинные дистанции. Трофей был прямо за углом, и я просто ЗНАЛ, что смогу добраться до него. Я усвоил крючок, леску и грузило эйблизма нашего общества.

Но чего я не знал, так это того, что у меня есть — и всегда было — генетическое отличие, которое означает, что мне нужно идти по миру буквально и фигурально иначе, чем другие.

Варианты соединительной ткани

Вы когда-нибудь слышали о синдроме Элерса-Данлоса (СЭД)? В колонизированной медицине это считается редким генетическим заболеванием соединительной ткани, названным в честь врачей, впервые опубликовавших его в наше время. Возьмите большой палец любой руки и отведите его назад как можно дальше. Если у вас достаточно соединительной ткани, она остановится и будет ощущаться туго в суставе, защищая его от чрезмерного растяжения и травм.

Это потому, что соединительная ткань — это клей, который скрепляет все вместе. Он во всех наших органах; каждая физиологическая система человека использует этот клей, чтобы скреплять все вместе и функционировать.

По сути, EDS означает, что у нас нет клея . Видишь, что делает мой большой палец?

По сути, мои суставы скреплены мышцами и молитвой.

Несмотря на то, что проблемы с суставами, с которыми я сталкиваюсь, могут быть визуально очевидны, ЛЮБАЯ физиологическая система может дать сбой, легко получить травму и медленно заживать, поскольку «клей» выполняет множество функций во всем теле.

С тех пор, как у меня был COVID (трижды, но кто считает больше?), сейчас я больше всего пострадал от СЭД в желудочно-кишечном тракте, иммунной, сердечно-сосудистой и нервной системах, но у меня были сбои во всех моих основных системах. Ничего страшного — просто все, что связано с человеческим функционированием, неожиданно и серьезно выходит из строя!

Это влияет на меня во всех сферах моей жизни. Это также означает, что моя повседневная жизнь ТЯЖЕЛА; проснувшись, я понятия не имею, что буду чувствовать и что вообще смогу сделать.

Я должен выпить почти 20 унций жидкости утром, прежде чем встать с постели, что очень весело, когда вы хотите бежать прямо в ванную. Даже после этого мои ленивые маневры в туалет не остановят мою первую за день активацию нервной системы (называемую синдромом постуральной ортостатической тахикардии или POTS). Меня захлестнет сильная тошнота, головокружение (иногда обмороки), у меня будет одышка и тахикардия, а часть моей нервной системы, отвечающая за борьбу или бегство, будет полностью включена. Иногда это происходит, как только я открываю глаза. Ничто не сравнится с приветствием утра ложкой борьбы или бегства!

Я надеваю свои яблочные часы, в которых есть приложение, которое сообщает мне, когда у меня тахикардия. Когда мое приложение дает сбой, я должен сесть, сосредоточиться, выполнить упражнения на вегетативную нервную систему и медленно вставать после прекращения каждого приступа. В некоторые дни мои часы звонят только 2 или 3 раза. Это день, когда я могу позволить себе танцевать и свободно двигаться. Но в некоторые дни это происходит каждый раз, когда я встаю, и даже если я испытываю сильные эмоции, сидя или стоя. Так что в те дни я сижу и танцую. Я даю себе больше сострадания и отдыха, а также выпиваю более галлона воды в день, практикую перезагрузку нервной системы и сообщаю окружающим, что мне нужна поддержка. Когда я преподаю, я часто с энтузиазмом и энтузиазмом отношусь к тому, чему учу; один класс, Мне пришлось отключить часы и продолжить обучение, несмотря на 14 эпизодов тахикардии, когда я сидел и говорил о колонизации. Так что, если кто-нибудь когда-нибудь задавался вопросом, загораюсь ли я, когда говорю о колонизаторах, ответ — ДА.

Поэтому утром я надеваю часы и надеюсь на лучшее.

В день слабого симптома я встаю и одеваюсь — в комплекте с красочными компрессионными носками с изображением животных и медицинским браслетом с камнями чакры (потому что никто не говорит, что вы не можете найти какое-то удовольствие во время болезни), и я могу чистить зубы. Мои волосы одним выстрелом. В некоторые дни мне нужно делать перерывы, потому что, если я держу руки над головой, это вызовет еще один приступ POTS. В некоторые дни я полностью пропускаю волосы, потому что при пробуждении мое тело ясно дало понять, что я не выйду из дома ни при каких обстоятельствах.

В день с низким уровнем симптомов у меня также будут «контролируемые» проблемы с желудочно-кишечным трактом. Я не могу есть продукты, которые другие люди считают «нормальными»; после COVID я нахожусь на строго ограниченной диете, которая не включает кофеин, алкоголь, глютен, дрожжи, продукты с высоким содержанием гистамина (включая молочные продукты и некоторые фрукты или овощи), а также обработанные продукты или добавки. Итак, просто все, что я люблю есть, приносит мне удовольствие. Проверять. В эти дни со слабыми симптомами у меня все еще будет сильная тошнота. В день с сильными симптомами к этому списку можно добавить изжогу, диарею, рвоту и другие желудочно-кишечные расстройства. В эти дни я не могу оторваться от ванной, не говоря уже о том, чтобы выйти из дома.

Когда я смотрю в зеркало, чтобы подготовиться, в день слабого симптома мое горло будет слегка опухшим, а на щеках появится светло-красная сыпь. В некоторые дни я могу пойти в магазин или на работу, и у меня не будет аутоиммунной реакции (синдрома активации тучных клеток). В дни с сильными симптомами, даже при ограниченной диете, у меня будет опухшее лицо и горло, сыпь по всему телу, включая лицо, избыточное выделение слизи и кашель, приступы астмы и всякая аллергия от бог знает чего. Я принимаю смехотворное количество лекарств от аллергии, и мне все равно придется принимать дополнительные лекарства от аллергии, чтобы замедлить реакцию и сохранять спокойствие, потому что у меня были аллергические реакции, которые закрывали мое горло. Я везде ношу с собой эпи-ручку, и после моего последнего приступа COVID у меня была анафилаксия каждые 2 недели в течение 6 месяцев. Мне пришлось обратиться в больницу после того, как 2 эпилятора не смогли предотвратить закрытие горла. Мне приходилось видеть испуганные глаза моих детей, семьи и друзей, когда мы спешили отвезти меня в отделение неотложной помощи, чтобы получить внутривенные стероиды и следить за моим сердцем. Таким образом, в день слабого симптома незначительная сыпь и отек кажутся тортом.

В день слабого симптома я не буду чувствовать боль в суставах до поздней ночи. Однако мне приходится контролировать себя, даже когда я чувствую себя прекрасно и мотивирован делать что-то физическое по дому, потому что я могу причинить себе вред, выполняя ПРОСТЫЕ движения. Я был малышом, когда у меня случился первый вывих; кто-то помогал мне встать и потянул за одну руку, вывихнув мне плечо. В подростковом возрасте я вывихнул колено, исполняя легкий танец буги-вуги на скользком полу в ванной. Постоянные растяжения, перенапряжения, частичные и полные вывихи для меня НОРМАЛЬНЫ. В аспирантуре я вывихнул среднюю часть стопы, спускаясь по лестнице. Несколько лет назад я растянул мениск, наступив на что-то, что непредсказуемо сместилось. Я вывихнул или вывихнул лодыжки, колени, бедра, пальцы, запястья, плечи, спину и шею. Это означает ежедневную бдительность, боль, брекеты, отдых, физиотерапия и езда на велосипеде в горизонтальном положении для упражнений, когда я могу. В день с низкими симптомами к концу дня мои мышцы устают от удержания меня вместе. Когда я сижу, я выгляжу как Гамби, а когда встаю, у меня шатаются ноги жирафа. Я должен сознательно активировать свои мышцы, чтобы избежать травм, которые, как вы думаете, будут автоматически запоминаться, но когда у вас также есть СДВГ, это действительно чушь, помните ли вы, чтобы сжать все, когда вы стоите, ИЛИ забыли и растянули спину. У меня также есть «гнездышко», которое окружает мое тело, когда я засыпаю, с подушкой для шеи, поддерживающей и поднимающей мою шею, потому что я могу растянуть и вывихнуть вещи даже во сне. Когда я сижу, я выгляжу как Гамби, а когда встаю, у меня шатаются ноги жирафа. Я должен сознательно активировать свои мышцы, чтобы избежать травм, которые, как вы думаете, будут автоматически запоминаться, но когда у вас также есть СДВГ, это действительно чушь, помните ли вы, чтобы сжать все, когда вы стоите, ИЛИ забыли и растянули спину. У меня также есть «гнездышко», которое окружает мое тело, когда я засыпаю, с подушкой для шеи, поддерживающей и поднимающей мою шею, потому что я могу растянуть и вывихнуть вещи даже во сне. Когда я сижу, я выгляжу как Гамби, а когда встаю, у меня шатаются ноги жирафа. Я должен сознательно активировать свои мышцы, чтобы избежать травм, которые, как вы думаете, будут автоматически запоминаться, но когда у вас также есть СДВГ, это действительно чушь, помните ли вы, чтобы сжать все, когда вы стоите, ИЛИ забыли и растянули спину. У меня также есть «гнездышко», которое окружает мое тело, когда я засыпаю, с подушкой для шеи, поддерживающей и поднимающей мою шею, потому что я могу растянуть и вывихнуть вещи даже во сне. это действительно ерунда, не забываете ли вы сжимать все, когда стоите, ИЛИ забываете и растягиваете спину. У меня также есть «гнездышко», которое окружает мое тело, когда я засыпаю, с подушкой для шеи, поддерживающей и поднимающей мою шею, потому что я могу растянуть и вывихнуть вещи даже во сне. это действительно дерьмо, не забываете ли вы сжимать все, когда стоите, ИЛИ забываете и растягиваете спину. У меня также есть «гнездышко», которое окружает мое тело, когда я засыпаю, с подушкой для шеи, поддерживающей и поднимающей мою шею, потому что я могу растянуть и вывихнуть вещи даже во сне.

Воздействие СЭД на человеческий мозг, как правило, вызывает проявление нейродивергенции — обычно это смесь аутизма и СДВГ, называемая AuDHD в нейродивергентном сообществе. У меня есть это смешение, хотя, поскольку я был назначен женщиной при рождении и у меня есть эстроген в моем мозгу, я был успешным «маскировщиком» и не диагностировался до моих 40 лет. Мой особый вкус пирога AuDHD означает, что у меня есть множество полезных черт и ограниченный сенсорный и исполнительный когнитивный опыт, который влияет на мое функционирование в колонизированном мире.

В день сильных симптомов мой аутизм проявляется как перегруженная сенсорная система. Мне нужно мало контактов со КАЖДЫМ — даже с теми, кто в моем гнезде. Наушники обязательны; Я могу быть чувствительным к свету, тактильно защищаться (каждое место, где моя одежда соприкасается с моей кожей, вызывает у меня зуд и раздражение), а мое обоняние настолько усиливается (подарок от COVID), что я чувствую затхлый запах на тряпке для мытья посуды в другой комнате. . Требования включают реакцию нервной системы. Я чувствую громкие, пронзительные звуки в своем теле, как будто они царапают мою шею и позвоночник. Я чувствую энергию окружающих меня людей в своем теле, точно так же, как это мои собственные эмоции. Светская беседа и подтекст вызывают у меня мурашки по коже. Мне нужны постоянные практики регуляции нервной системы, в том числе стимминг, чтобы помочь мне регулировать.

В дни сильных симптомов мой СДВГ проявляется в виде кратковременных проблем с памятью (т.е. СНОВА где мой телефон?), препятствий исполнительной деятельности (я не могу сосредоточиться или спланировать то, что мне нужно делать), или я просто парализован из-за отсутствия дофамина. Я могу захотеть что-то сделать, спланировать все шаги, все согласовать, но если у меня дефицит дофамина (что случается КАЖДЫЙ месяц с AFAB [назначенной женщиной при рождении] ADHD folx с активными гормональными циклами в их лютеиновой фазе), мне кажется, что я пытаюсь пошевелить парализованной рукой. Когда я получаю всплеск дофамина (с помощью лекарств или удовольствия), паралич исчезает, и я могу функционировать.

Некоторые люди с СЭД имеют судороги как неврологическое проявление. У меня есть младший двоюродный брат эпилепсии: Мигрень. В день сильных симптомов это начинается с припухлости в основании черепа с одной стороны, сильной пульсирующей боли там и в передней части головы с той же стороны, повышенной чувствительности к свету и звукам, тошноты/рвоты/диареи, гриппа. как ощущение, головокружение, заложенность носа и искаженное зрение. Больно дышать, сидеть, говорить или прикасаться. Мои эмоции зашкаливают, переходя в глубокое депрессивное состояние на пике мигрени. После COVID в 2020 году у меня была годичная мигрень. Да. ГОД МИГРЕНИ. Я никоим образом не склонен к суициду, но в глубине мигрени я бы приветствовал смерть.

Несмотря на видимые дисфункции в каждой системе моего тела и постоянное обращение за медицинской помощью, я столкнулась с многочисленными медицинскими тупиками, дезинформацией и невежеством врачей, газлайтингом и большим количеством неудачных методов лечения, лекарств и обнадеживающих новых специалистов, чем я могу сосчитать. У меня были визиты в больницу и операции; каждый раз в течение 43 лет без ответа от медицинской системы.

Почему я вывихиваю суставы? Почему меня частично парализовало после прививки в 6 лет? Почему я внезапно потерял остроту зрения в 10 лет? Почему я так легко получаю растяжения? Почему у меня был эндометриоз, маточная грыжа и киста яичника размером с мяч для гольфа, в которую у меня произошло кровотечение? Почему я постоянно болею? Почему у меня анафилаксия на сырые помидоры? Как я получил травму спринтера, спускаясь по лестнице? Зачем нужно огромное количество новокаина у стоматолога? Почему во время беременности в последнем триместре у меня учащалось сердцебиение и артериальное давление каждый раз, когда я вставала или испытывала сильные эмоции? Почему я упал в обморок после того, как встал, когда я был самым здоровым человеком в своей жизни? Почему я упал в обморок на концерте Леди Гаги? Почему у меня годовая мигрень? Почему у меня проблемы с кишечником, которые никогда не прекращаются?

До того, как мне поставили диагноз, ни один врач или специалист, которого я видел, не мог точно ответить ни на один из этих вопросов. Некоторые были честны в отсутствии объяснений; некоторые изо всех сил пытались выдвинуть гипотезы; другие несли чушь. Из-за раздробленности специальностей в нашей медицинской системе единственным врачом, у которого была полная картина обо мне, был мой лечащий врач (PCP). И я могу гарантировать, что ВСЕ мои PCP до того, как мне поставили диагноз, даже не слышали о EDS; этому не учат в медицинском институте.

Даже если бы они и были, всех врачей учат: «Когда вы слышите стук копыт, думайте о лошадях, а не о зебрах». И это здорово, если только ты НЕ ГРЯБАЯ ЗЕБРА! В ответ на мои вопросы мои лечащие врачи предложили изменить диету, заняться спортом и похудеть. Когда я похудел и некоторые из моих симптомов ухудшились, они назвали причиной «потерю веса» и посоветовали мне набраться терпения; эти симптомы исчезнут. У них не было ответов. И поскольку у меня не было когнитивной тревожности, я не получил ответ, который слышат многие люди с хроническими заболеваниями, а именно: «все это у вас в голове». Такой газлайтинг еще более травматичен и вреден.

Но даже без того, чтобы люди предлагали это, я в конце концов поверил в 3 абейлистские лжи, которые заставили меня маскироваться даже от самого себя и помогли мне «процветать», подтолкнув себя прямо к тяжелой болезни и выгоранию.

1. После этого опыта я буду здоровее, чем когда-либо.
2. Вес всегда является фактором; и чтобы быть здоровым, мне нужно быть худее.
3. Между мной и другими нет никакой разницы. Если я продолжу настаивать, я преодолею.

Последние 3 года я исцелялся умственно, физически и духовно не только от долговременного COVID, но и от невыявленной нейродивергенции и невыявленного генетического расстройства в этом обществе. Теперь у меня есть 3 новые истины, которые стали направлять мою жизнь и помогать мне выживать, и я надеюсь, что в скором времени они будут процветать.

1. У меня пожизненная инвалидность, которая влияет на все аспекты моей жизни и бросает вызов качеству моей жизни в колонизированном мире.
2. Жизнь, забота и сообщение правды о том, кто я и чем отличается мое тело, улучшат качество моей жизни и мое здоровье.
3. Капитализм, производительность и ценность, которую мы придаем работе в этой стране, АБЕЙЛИСТ. Как однажды напомнила мне моя блестящая и красивая подруга Тамика: «Ваша ценность и ценность — это не ваша продуктивность; ваша ценность и ценность в вашем присутствии. И с тех пор, как я впервые услышал эти слова, я каждый божий день медленно распаковывал свой эйблизм.

Если что-то в этом путешествии похоже на ваш опыт, и вы сомневаетесь в чем-то, что я упомянул для себя, пожалуйста, напишите мне. Если кто-то, кого вы любите, страдает хроническим заболеванием, надеюсь, это поможет вам лучше понять его. И даже если вы не знаете никого с хроническими заболеваниями, я надеюсь, что вы подойдете к себе и другим с большей осведомленностью об эйблизме в нашем обществе, который влияет на всех нас. Ведь мы ВСЕ лишь временно трудоспособны.