Жизнь с мигренью: Большинство людей не могут сказать, что у меня инвалидность.

7 утра в больнице скорой помощи. Комната наполнена бормотанием разговоров и усталыми глазами. Это начало нового дня, а мой длится уже давно. На данный момент я не спал и не ел уже 72 часа. Мне кажется, что в мою голову сверлят, меня тошнит и кружится голова, и все мое тело похоже на ил. Нет, я не с похмелья. Это просто еще один день в жизни с хронической мигренью.

Вопреки распространенному мнению, мигрень — это не просто головная боль. Это вторая по распространенности инвалидность в мире, от которой страдает 1 миллиард человек. Они неизлечимы, непредсказуемы и часто остаются на всю жизнь.

А в моем случае это болезнь, передающаяся от моей семьи, которая поражает меня 15–20 дней в месяц.

С тех пор, как я себя помню, я рос, наблюдая за моей мамой хронические мигрени издалека, которые ухудшались, пока ей не пришлось бросить работу. Много раз по утрам я бежал в спальню родителей только для того, чтобы увидеть ее распростертое тело, лежащее в кромешной тьме. В эти моменты она чувствовала себя навязчиво далекой, как будто моя мать больше не принадлежала мне.

И хотя мои родители делали все возможное, чтобы оградить меня от самых страшных маминых мигреней, этот опыт также посеял во мне семя — что мигрени нужно терпеть в тишине, в одиночестве. Они должны были остаться в этой затемненной комнате со всеми другими неприятными вещами в жизни.

То ли по наивности, то ли по умышленному невежеству, я тратил как можно меньше времени на размышления о том, что бы я сделал, окажись я на месте своей матери. Вместо этого я погрузился в попытки достичь своих целей и посвятил себя участию в общественных организациях и ученых. Поэтому, когда в колледже меня начали одолевать первые нечастые головные боли, я относился к ним как к несвязанным, случайным инцидентам. Я ложился, когда у меня болела голова, принимал ибупрофен или два и продолжал свою жизнь. Я бы еще больше погрузился в работу и развлечения из-за страха, что потеряю шанс сделать это в будущем.

В первые дни я активно пытался бунтовать против своей болезни. Я продолжал пить кофе и алкоголь, думая, что смогу «победить» свои мигрени, прежде чем неизбежно почувствовал пульсирующую боль, проходящую от шеи к черепу. Я избегала принимать лекарства при первых признаках мигрени, думая: «Может быть, на этот раз она вылечится сама собой».

Этот нездоровый цикл сохранялся до тех пор, пока однажды в возрасте 24 лет я не проснулся с сильнейшей раскалывающей болью в моей жизни, с тошнотой и темными пятнами перед глазами. Я просто знал , что что-то было невероятно неправильно. Это был новый зверь, не похожий ни на что, с чем я сталкивался раньше.

Я поплелась на экстренный прием к неврологу-головнику, и диагноз принес новую волну горечи: хроническая мигрень. Увидев путешествие моей матери, я почувствовал себя связанным неизбежной судьбой. К тому же у нее случился первый приступ мигрени, когда ей было около двадцати пяти: как по часам, теперь была моя очередь. Хотя я был благодарен за то, что мигрень не опасна для жизни, диагноз казался обещанием страданий на всю жизнь.

Больше всего на свете я боялся, что меня будут считать менее способным, менее последовательным и менее ответственным — или, что еще хуже, увидеть жалость в глазах других людей, когда я расскажу им о своем состоянии здоровья.

Теперь, если бы моя жизнь была вдохновляющим фильмом, это был бы момент в сценарии, где я открываю для себя силу питья воды или вдыхания эфирных масел и волшебным образом выздоравливаю, прежде чем отправиться на закате на свою программу MBA в Стэнфорде.

С сожалением сообщаю: с этого момента жизнь не стала легче. Вместе со своим неврологом я перепробовал целый ряд лекарств с разными эффектами — одни спасали жизнь, другие вызывали плохие реакции, из-за которых меня отправили в отделение неотложной помощи. Я набрал вес из-за того, что так часто был прикован к постели. Я потратил много разочаровывающих часов, звоня в свою страховую, аптеку и офис врача, чтобы координировать свое лечение. Я научилась маскировать свои мигрени на рабочих встречах и отвечать на приветствия веселым: «У меня все отлично, а у тебя?» Я начал рассматривать боль как статус-кво, а дни без боли как редкое сокровище.

Возможно, хуже физической боли были душевная вина и безнадежность, которые последовали за ней. Больше всего на свете я боялся, что меня будут считать менее способным, менее последовательным и менее ответственным — или, что еще хуже, увидеть жалость в глазах других людей, когда я расскажу им о своем состоянии здоровья.

С юных лет, будь то мое воспитание как единственного ребенка или моя естественная личность, я всегда внутренне стремился к успеху: потому что, хотя я не был самым умным или самым талантливым человеком в комнате, по крайней мере, я мог стремиться быть тем, кто старался изо всех сил. Я цеплялся за свою продуктивность как за спасательный круг и собирал почетные знаки, чтобы придать своей жизни больше смысла. А вот и моя вновь обретенная инвалидность, раскрывающая шаткий карточный домик всем вокруг меня. Это было похоже на билет в один конец в необыкновенную, ничем не примечательную жизнь, и я не мог смириться с этим.

Наряду со страхом, как ревнивое чудовище, росло мое негодование: разочарование из-за того, что я попала в ловушку внутри ослабленного тела, вина за то, что моя семья передала это неврологическое расстройство, и калечащий паралич из-за того, что я больше не могу преследовать свои жизненные цели.

Хотя я не был самым умным или самым талантливым человеком в комнате, по крайней мере, я мог стремиться быть тем, кто старался изо всех сил. А вот и моя вновь обретенная инвалидность, раскрывающая шаткий карточный домик всем вокруг меня. Это было похоже на билет в один конец в необыкновенную, ничем не примечательную жизнь, и я не мог смириться с этим.

Когда меня приняли в Stanford GSB, моей первой реакцией была экстатическая радость. Моей второй реакцией было беспокойство: мои мигрени ухудшились до 20 дней в месяц. Я знал, что при таком состоянии здоровья заниматься программой MBA было бы невыгодно. Я принял осознанное решение уйти с работы за 3 месяца до программы, чтобы заняться своим здоровьем и радоваться жизни. Это была привилегия, но мне нужно было бросить себе вызов, чтобы увидеть, смогу ли я эффективно управлять своим здоровьем на своих условиях.

До этого момента я считал себя жертвой в своей истории. Мне сдали дерьмовые карты, я столкнулся с такими несчастьями так рано в своей жизни, что все это было из-за меня.

В то же время я был слишком горд, чтобы просить помощи у окружающих меня людей: когда мне нужно было продлить сроки срочных маркетинговых проектов, когда мне нужно было перенести планы с друзьями на день, когда я избегал просить своих соседей по комнате помочь мне подобрать лекарство, пока я был болен — ведь смысл быть самостоятельным человеком не в том, что ты можешь все сделать сам?

Впервые в жизни я перестал беспокоиться о том, что должно произойти дальше. Я проигнорировал тихие голоса, говорящие мне изучить стажировки перед получением степени MBA и нетворкинг. Вместо этого я отпустил и повеселился. Я вдыхал аромат свежей хвои и выдыхал рев океанских волн. Я открывал для себя новые перспективы с воздушного шара и гулял по мощеным улицам, отполированным веками человеческих шагов. Я наношу свое видение на кисть, рисую фрески в моем местном сообществе.

Постепенно, день за днём, дела шли немного лучше.

С тех пор, как я пришла в GSB, я стала рассказывать гораздо большему количеству людей о своей инвалидности, связанной с мигренью, и о том, как она влияет на каждый день моей жизни. Несмотря на статистику в 1 миллиард человек, я до сих пор в шоке от того, сколько моих одноклассников ответили: «О, у меня тоже мигрени» или «Моя сестра/друг/родитель/ТАК тоже страдает».

Отсюда у меня возникло острое осознание: эти истории и люди всегда были вокруг меня. Тем не менее, когда никто не говорит о мигрени, мы все в конечном итоге страдаем в одиночестве, копаясь в ямах обиды. Когда мы озвучиваем свой опыт, мы начинаем осознавать нашу общую борьбу, находим общность друг с другом и делаем невидимые болезни более заметными. С каждым разговором я забываю свои страхи и склоняюсь к самопринятию.

Как ни странно, знание того, что мой запас энергии конечен, подпитывает меня, чтобы идти дальше за то время, которое у меня осталось. Это дало мне новый взгляд на то, как я нахожу смысл в своей жизни.

Вдохновленный моими проблемами со здоровьем, я работаю над Peachy Day, приложением для лечения мигрени , которое помогает людям, страдающим мигренью и головной болью, благодаря ежедневному отслеживанию, персонализированной информации о здоровье и сообществу сверстников. Я считаю, что есть так много возможностей для создания технологий, которые могут утешить моих собратьев, страдающих мигренью, и помочь нам принимать обоснованные решения о своем здоровье.

Я хочу жить так, чтобы, если однажды я больше не смогу делать то, что приносит мне радость, я чувствовал, что прожил наполненную смыслом жизнь. И я надеюсь, что если я достигну этого момента, у меня будет мужество и сила, чтобы продолжать находить и переопределять счастье в моем путешествии.

Вернувшись в клинику неотложной помощи, я устало рассказываю своему врачу о тяжелом приступе мигрени, который у меня случился. Ее слова дают мне утешение, в котором я нуждаюсь именно в данный момент.

— Уф, звучит ужасно, — сочувственно кивает она. «У меня постоянно бывают мигрени, и я знаю, насколько серьезными они могут быть».

— Я обещаю, что скоро тебе станет лучше.

И действительно, это все, о чем я могу просить, и даже больше.

Монтажер: Клэр Юн