ทัศนคติ.

การใช้ชีวิตในฐานะแม่เลี้ยงเดี่ยวกับวัยรุ่น 2 คนในโรงเรียนที่แตกต่างกัน และอีกคนหนึ่งต้องทนทุกข์ทรมานจากโรคร้ายที่จำกัดชีวิตไม่ใช่เรื่องน่าปวดหัว มันทดสอบฉันมากกว่าช่วงเวลาอื่นใดในชีวิตของฉัน ฉันมีการต่อสู้ดิ้นรนมาก่อน Duchenne เข้ามาในโลกของฉัน แต่ฉันสามารถพูดได้อย่างตรงไปตรงมาว่าเป็นเพราะพระคุณของพระเจ้าเท่านั้น ฉันกำลังเรียนรู้ที่จะมีชีวิตแห่งการยอมรับมากกว่าความพ่ายแพ้

ฉันคุ้นเคยกับการเปลี่ยนแปลงและสถานการณ์ ต้องเรียนรู้ที่จะยอมรับสิ่งนั้นตั้งแต่เนิ่นๆ ของชีวิต เมื่อชีวิตเกิดขึ้น ข้าพเจ้าเติบโตเป็นผู้ใหญ่ บุตรเข้ามา ข้าพเจ้ายินดีรับกิจวัตร แม้เห็นความยินดีในโลกีย์ แม้หลังจากการวินิจฉัยของ Avery และการศึกษาเรียนรู้ที่จะเข้าใจระยะของ Duchenne กิจวัตรก็สามารถดำเนินต่อไปได้ระยะหนึ่ง เมื่อเอเวอรี่สูญเสียความสามารถในการเดิน โลกของฉันก็ปั่นป่วนไปด้วยความวิตกกังวลอย่างมาก รู้สึกเหมือนกำลังแข่งกับเวลาเพื่อให้ทันกับการเปลี่ยนแปลงที่ดูเหมือนจะเกิดขึ้นทุกวัน ในขณะเดียวกัน ฉันพยายามรักษาโลกที่เหลือของฉันและทุกคนในนั้นไว้ด้วยกัน แต่อย่างช้า ๆ ข้างในฉันก็แตกสลาย

ชุมชนของฉันเป็นระบบสนับสนุนที่น่าทึ่งมากตอนที่เอเวอรี่และโนเอลกำลังจะเข้าโรงเรียนทั้งก่อนวัยเรียนและชั้นประถม ฉันรู้สึกขอบคุณตลอดไปสำหรับมิตรภาพที่มีให้ ความรัก และการสนับสนุนที่เราได้รับในช่วงหลายปีที่ผ่านมาและหลังจากนั้น

เมื่อเอเวอรี่เริ่มเรียนมัธยมต้น เขาก็ทำขั้นตอนสุดท้ายเมื่อไม่กี่สัปดาห์ก่อนเช่นกัน ครอบครัวของฉันต้องดำเนินการมากมาย เราแต่ละคนต้องผ่านความโศกเศร้าไปพร้อมกับการปรับตัวให้เข้ากับ “ความปกติใหม่” และฉันต้องเลี้ยงดูลูก ๆ ของฉันต่อไป โนเอลยังคงทำกิจกรรมนอกหลักสูตร เช่น การเต้นรำและยิมนาสติก และยังได้เดินทางสั้น ๆ สู่โลกแห่งการแสดงและการสร้างแบบจำลองอีกด้วย ฉันพยายามทำให้ความรักของเธอเต็มถังและชีวิตของเธอดำเนินไป ในขณะเดียวกัน ฉันก็พยายามอย่างมากที่จะรักษามิตรภาพและสายสัมพันธ์ทางสังคมสำหรับเอเวอรี่ ในที่สุด ความพยายามของฉันก็ไม่ประสบผลสำเร็จ และด้วยเวลา ความเป็นผู้ใหญ่ และการเติบโต ฉันเรียนรู้ที่จะยอมรับว่าไม่เป็นไร

ฉันต้องเรียนรู้ที่จะยอมรับหลายสิ่งหลายอย่างที่ไม่เป็นไปตามที่เราคาดหวัง ฉันยังต้องพยายามบอกตัวเองทุกวันว่าฉันทำดีที่สุดแล้วและไม่ได้ตั้งมาตรฐานไว้สูงเกินไป การยอมรับนั้นเปลี่ยนแปลงทุกสิ่ง ไม่ได้หมายความว่าฉันไม่มีเป้าหมาย ความฝัน และความทะเยอทะยาน หมายความว่าฉันเต็มใจที่จะมีความสุขในช่วงเวลานั้นมากกว่าที่จะรอ "คนที่ใช่" ที่อาจไม่มีวันมา ฉันยังต้องละทิ้งความจองหองผิดๆ และตระหนักว่าทุกคนต้องการความช่วยเหลือในบางครั้ง ฉันต้องปลดปล่อยความไม่มั่นคงที่ฝังรากลึกที่บอกว่าฉันยังไม่เพียงพอ และยอมรับว่าฉันเพียงพอเสมอ

วันนี้ แม้ว่าฉันจะมีความหวังที่จะกลับเข้าสู่กิจวัตรประจำวันหลังจากช่วงวันหยุดและช่วงพักฤดูหนาวเป็นเวลาหนึ่งเดือน รวมถึงการเปลี่ยนแปลงกำหนดการในการช่วยเหลือของเอเวอรี่ (ซึ่งฉันได้เรียนรู้ที่จะพึ่งพาและจำเป็นต้องดำเนินชีวิตตามลำดับรูปร่างหน้าตา) การยกเลิกผู้ช่วยของเขาที่โรงเรียนเปลี่ยนวันที่วางแผนไว้ในทันที โทรศัพท์ที่ฉันต้องการโทรออกและบิลที่ต้องชำระ เปลี่ยนเป็นฉันเป็นผู้ช่วย “แม่” ในมหาวิทยาลัย ฉันยังต้องส่งลูกทั้งสองไปโรงเรียนพร้อมกับปลุกเอเวอรี่ แต่งตัว และช่วยเหลือกิจกรรมในชีวิตประจำวันทั้งหมด นับประสาอะไรกับความต้องการของตัวเอง

ขณะที่ฉันนั่งอยู่ในมหาวิทยาลัยระหว่างเรียนคาบแรก ฉันจำได้ว่าขณะที่เรากำลังรีบออกไปที่ประตูเพื่อคว้าแล็ปท็อป ฉันสามารถรับอีเมลตอบกลับและนัดหมายแพทย์โรคหัวใจให้เขาได้ ฉันฟังการทำสมาธิในขณะที่รอ และเมื่อเขาเรียนคาบแรกเสร็จ เขาบอกฉันว่าเราสามารถกลับบ้านได้สำหรับคาบที่สองของเขาเพราะมันอยู่ใน Zoom ตอนนี้เขายุ่งอยู่กับชั้นเรียนศิลปะ ส่วนฉันนั่งอยู่ที่โต๊ะทำงาน… ในความเป็นจริง ดีกว่าดี เป็นแบบที่พวกเขาตั้งใจให้เป็น

เมื่อฉันได้รับข้อความในตอนเช้า แทนที่จะตื่นตระหนก ก่อนที่ฉันจะลุกจากเตียง ฉันยอมรับสิ่งที่จะเกิดขึ้นโดยไม่คาดหวัง การยอมรับนั้นได้รับการปลดปล่อย มันทำให้ฉันรู้สึกมีความสุขชั่วขณะเพราะนั่นคือทั้งหมดที่เรามี หากเรากังวลมากเกินไปเกี่ยวกับสิ่งที่ไม่รู้และสิ่งที่เราไม่สามารถควบคุมได้ เราอาจจะสูญเสียช่วงเวลาแห่งความสุขมากมายจนไม่สามารถหาอะไรมาทดแทนได้