Endometriozis: Teşhisim

Endometriozis?

Endometriozis veya kısaca Endo, genellikle rahmi çevreleyen dokunun rahmin dışında büyüdüğü bir hastalıktır. Doku yumurtalıklarda, fallop tüplerinde veya bağırsaklarda bulunabilir, ancak başka yerlerde büyüyebilirler. Bu, benim durumumda olduğu gibi, yaşam kalitesini veya işleyişini etkileyen sakatlığa veya ciddi semptomlara neden olabilir. Yılda 200.000'den fazla ABD vakası ile yaygın bir hastalık olarak sıralanır ve tedavi edilemez. Hormonlar veya eksizyon cerrahisi (görünür endometriotik dokunun çıkarılması) gibi tedaviler mevcut olsa da, genellikle semptomların hiçbir zaman "tamamen" ortadan kalkmadığı bildirilir. Bazı tedavilerden sonra veya bazı tedavilerle kötüleşebilir veya aynı kalabilirler. Endo'lu bazı kişiler, semptomların geçici olarak kaybolduğunu ve ardından rastgele yeniden ortaya çıktığını bildirmektedir.

Semptomlar?

Semptomlar ve şiddeti kişiden kişiye değişir, bu yüzden kişisel deneyimime göre konuşacağım. Birincil semptomlarım şiddetli kramplar, düzensiz veya ağır adet dönemleri, bacaklarımı uyuşturan şiddetli pelvik ağrı ve kronik bulantıdır. Daha bir ton şey var ama bunlar benim günlük hayatımı etkileyenler. Benim için semptomlar döngüsel değil, yani sadece adet dönemimde ortaya çıkmıyorlar, sürekli ve günlük deneyimler. Adetimden bir hafta önce, adet haftamda yoğun bir şekilde alevlenirler ve adetim bittikten bir hafta sonra biterler. Bu, ayın yalnızca bir haftasında semptomlarımın beni yatalak bırakmadığı anlamına gelir. Geçenlerde fişeklerim çok uzun ve yoğun olduğu için işimden ayrılmak zorunda kaldım. İş yerinde kusmaya başladığımda zamanın geldiğini biliyordum ve o kadar yorgundum ki kafam karışmıştı. Birkaç hafta önceki son alevlenmem, vücudumda yiyecek tutamadığım için beni neredeyse Acil Bakıma götürüyordu. Kalori alımı ve hidrasyon eksikliği nedeniyle kendimi baygın hissetmeme neden olan kusma ve şiddetli ishal geçiriyordum. Esasen sadece Sağlananları tüketebildim ve bunu bile mide bulantısı nedeniyle öğürmeden yutmak benim için zordu.

"Kötü bir dönem" mi?

Endo, genellikle kaynatıldığı gibi sadece “kötü bir dönem” değildir. Tüm vücut hastalığıdır. Semptomlarım ve bu hastalığa sahip olmak tüm vücudumu etkiliyor. Uzun süre yürümekte veya ayakta durmakta zorlanıyorum, bu beni mide bulantısından çok hasta bir şekilde yerde kıvrılmış halde bırakabiliyor. Regl döneminde ağrı ve kan kaybından dolayı bayıldım. Tuvalete gitmeyi ağrılı hale getirir. Seks o kadar acı verici olabilir ki beni ağlatır ve sık sık penetrasyondan veya uyarılmaya neden olabilecek herhangi bir şeyden kaçınırım, çünkü bu da acı vericidir. Midem sürekli ağrıyor ve ağrıyor. Bacaklarım uyuşuyor. Ve çok daha fazlası. Bu, “kötü bir dönem”den daha karmaşıktır. Benim için olduğu gibi bazı insanlar için engelleyici bir durum olabilir. Çalışamamamla doğrudan bağlantılı.

Teşhis

12/20/22 tarihinde resmen Endo teşhisi kondu. Belirtilerim ve annemin de teşhis koyması nedeniyle bir süredir bende olduğunu bilmeme rağmen, bir tür tedaviye başlamak için resmi bir teşhis aradım. Profesyonel bir teşhis, X durumu için tıbbi bakıma erişmenizi sağlar. Hastalık hakkında bilgisi olan bir klinikten bir jinekologla yaklaşık 40-50 dakikalık bir randevuydu. Neden geldiğimi sordu ve ona Endo'nun varlığından çok endişelendiğimi söyledim. Hızlıca benimle ilgilendi. Belirtilerimi, şiddetini, ne zaman ortaya çıktıklarını/ne zaman kötüleştiklerini vb. sordu. Sorular sordu ve hayatımı nasıl etkilediği hakkında çok konuştuk. “Kesinlikle Endometriozis var” diyerek devam etti. Laparoskopi gibi ameliyatlardan bahsettik, Bu, alt karnınıza kameralar yerleştirdikleri ve yanlış yerleştirilmiş endometriotik doku olup olmadığını kontrol ettikleri ve görünür veya ciddiyse çıkardıkları bir prosedürdür. Bu bir seçenek olsa da belirtilerime ve aile geçmişime göre gerekli olmadığını söyledi. Vazgeçmeye karar verdim çünkü… peki ameliyat. Daha sonra, insanların tipik olarak yalnızca "emin olma" ihtiyacı hissettiklerinde veya ciddiyeti merak ettiklerinde bunu yapmayı seçtiklerini bana bildirdi. Benim için sadece tıbbi onay istedim. Bundan sonra tedavi seçeneklerini gözden geçirdik. Yine, bu tedavisi olmayan bir hastalıktır ve çoğu insan için genellikle ömür boyu sürer. İlk adetimi 13 yaşında aldığımdan beri 8 yıldır semptomlarla yaşıyorum. Doğum kontrolleri gibi östrojen müdahaleleri ve histerektomi gibi ameliyatlar hakkında konuştuk. Bu kısım karmaşıktı. Tıbbi geçişimin bir parçası olarak Testosteron alan bir transman olarak, muhtemelen semptomları yönetmek için östrojen kullanmam gerektiğini duymak zordu. Bu, T'den değişikliklerimi yavaşlatabilir veya tamamen durdurabilir, ancak birkaç aydır ilaç (Nortrel) kullandığımda bununla ilgili bir güncelleme yapacağım.

Teşhis ile Duygular

Randevu bittikten ve teşhisimi kağıt üzerinde aldıktan sonra, başım dönüyor ve mutlu hissediyordum. Başka bir tedavi edilemez kronik hastalık istediğim için değil, duyulduğum, görüldüğüm ve yönetim ve tedaviyle ilgili bir tür umudum olduğu için. Kronik olarak hasta insanlar, özellikle marjinal grupların bir parçası olduklarında, tıp uzmanları tarafından duyulmamanın veya inanılmamanın yüküyle sürekli olarak uğraşmak zorundadır. Bu yüzden kendimi şanslı ve minnettar hissettim. Ancak bugün, teşhisimin ertesi günü bunu yazarken kendimi duygusal bir karmaşa gibi hissediyorum. Üzgün, endişeli, kızgın ve rahatlamış arasında gidip geliyorum. Bugünün yüksek semptomlu bir gün olduğundan bahsetmiyorum bile, bu yüzden vücudum da çok fazla ağrı çekiyor ve bu da yardımcı olmuyor. Tedavi edilemez olduğu için üzülüyorum. Bunun gerçek olduğunu ve bedenimin ve hayatımın bir parçası olduğunu. Her türlü teşhisle birlikte gelebilecek karmaşık ve dalgalı duygulara ışık tutmak istiyorum. Çok karmaşık ve karışık olabilir. Dün gece çok mutluyken bugün ağlamak istemeye başladım. Yalnız hissediyorum. Hayatımı benden alıyormuş gibi hissediyorum. Zor. Ayrıca bir Teşhisten sonra olumlu duygular hissetmenin garip veya alışılmadık bir deneyim olmadığını da söylemek istiyorum. Pek çok insan için teşhis, genellikle "oldukları gibi olmak" veya "nasıl olduklarını hissetmek" için bir nedenleri olduğu anlamına gelir. Semptomlarıma bir isim vermek istiyordum ve artık bir ismim var. Kendimi özgür hissediyorum ama aynı zamanda zincirlenmiş hissediyorum. Ayrıca bir Teşhisten sonra olumlu duygular hissetmenin garip veya alışılmadık bir deneyim olmadığını da söylemek istiyorum. Pek çok insan için teşhis, genellikle "oldukları gibi olmak" veya "nasıl olduklarını hissetmek" için bir nedenleri olduğu anlamına gelir. Semptomlarıma bir isim vermek istiyordum ve artık bir ismim var. Kendimi özgür hissediyorum ama aynı zamanda zincirlenmiş hissediyorum. Ayrıca bir Teşhisten sonra olumlu duygular hissetmenin garip veya alışılmadık bir deneyim olmadığını da söylemek istiyorum. Pek çok insan için teşhis, genellikle "oldukları gibi olmak" veya "nasıl olduklarını hissetmek" için bir nedenleri olduğu anlamına gelir. Semptomlarıma bir isim vermek istiyordum ve artık bir ismim var. Kendimi özgür hissediyorum ama aynı zamanda zincirlenmiş hissediyorum.

ilerlemek

Endo benim ilk ya da tek kronik hastalığım değil. OKB ve POT'lardan (Postural Ortostatik Taşikardi Sendromu) değişen başka engelleyici koşullarım var. Bu teşhis, beni diğer koşullarımdan daha zor bir şekilde etkilediği için bana daha ağır gelse de, en azından bazı zamanlarda bir kabullenme ve barış durumuna gelmek zorunda kalmaya alışkınım. Bu duygular her zaman artacak ve azalacaktır çünkü bunun gibi bir şeyle veya sizin için zor hissettiğiniz başka herhangi bir şeyle sonsuza kadar ve sürekli iyi hissetmek gerçekçi değildir. Ama hayatta kalmam için, özellikle diğer engellerim nedeniyle, onunla yönetilebilir bir düzeyde bir arada var olma anlarına ihtiyacım var. Bir yas dönemindeyim ama aynı zamanda rahat anlarım da var, örneğin kalkıp dairemi temizleyebildiğim veya yerel kitapçıma bir gezi yapabildiğim zamanlar.