Cuando Wendy y Janet Norman decidieron tener un bebé, fueron a comprar esperma a través de Xytex Corp., un banco de esperma .
La pareja eligió al donante n.° 9623. Xytex, según afirmaron más tarde los normandos, les dijo que el hombre hablaba varios idiomas y estaba cursando un doctorado .
Xytex también les había asegurado que examinaba cuidadosamente a todos los donantes mediante la revisión de su historial de salud familiar y antecedentes penales y que sometía a los donantes a exámenes físicos intensivos y entrevistas para verificar la información .
Pero después de que Wendy dio a luz a un hijo en 2002, la pareja se enteró de que su hijo había heredado un trastorno genético de la sangre del que Wendy no era portadora. Mucho más tarde, requeriría hospitalizaciones prolongadas debido a pensamientos suicidas y homicidas.
Incluso más tarde, se enteraron de que el donante, James Christopher Aggeles, le había mentido al banco de esperma sobre sus antecedentes y que el banco de esperma no había verificado la información que proporcionó. Tampoco le obligó a suministrar sus registros médicos o firmar un comunicado que hubiera permitido obtenerlos.
Como profesores de derecho que estudian la tecnología reproductiva , consideramos que este caso y otros similares muestran por qué el gobierno debería endurecer las regulaciones sobre la donación de esperma y óvulos para que los futuros padres y los adultos concebidos por donantes reciban detalles precisos y completos sobre el estado médico y académico de sus donantes. y antecedentes penales.
¿Un 'nacimiento erróneo?'
Aggeles no estaba buscando un título avanzado cuando comenzó a donar esperma. Ni siquiera tenía un título universitario en ese momento. Tampoco reveló su diagnóstico de esquizofrenia , una afección de salud mental grave que requiere tratamiento de por vida. La esquizofrenia tiene un alto nivel de heredabilidad en las familias. También había sido arrestado en el momento de su donación y más tarde fue encarcelado por robo .
Cuando los normandos demandaron a Xytex, un tribunal local inicialmente desestimó casi todos los reclamos en su caso. Apelaron a la Corte Suprema de Georgia, que en 2020 permitió que varios de sus reclamos siguieran adelante .
Los normandos podrían, por ejemplo, buscar una compensación financiera, en parte para cubrir los gastos adicionales que podrían haberse evitado si hubieran conocido antes el historial médico del donante. El tribunal también les dijo a los normandos que podrían intentar recuperar la diferencia de precio entre lo que pagaron por el esperma que recibieron y su valor de mercado .
Finalmente, los normandos pudieron alegar bajo la Ley de Prácticas Comerciales Justas del estado que el banco de esperma había tergiversado al público la calidad de su esperma y su proceso de selección.
Sin embargo, la Corte Suprema de Georgia no permitió que la pareja presentara una demanda por lo que se conoce como una demanda por " nacimiento injusto ". Estos reclamos son acciones por negligencia presentadas por los padres con base en el nacimiento de un niño con discapacidades o trastornos genéticos debido a que un proveedor no identificó el riesgo.
El caso aún está pendiente.
Reglamento limitado
La demanda de los normandos no es única.
Otras familias han demandado a los bancos de esperma después de tener hijos concebidos por donantes que terminaron con una variedad de trastornos genéticos .
En muchos de esos casos, los bancos de esperma dijeron que rutinariamente analizan el esperma y excluyen a los donantes que podrían transmitir genes que causan enfermedades genéticas. En esos casos, las familias tienen motivos para acusar a los bancos de semen de fraude y negligencia.
Algunos adultos concebidos por donantes también están demandando a médicos que mintieron a los padres de los demandantes sobre el esperma de quién estaban recibiendo y en su lugar usaron el suyo propio . Varios estados ahora prohíben este tipo de " fraude de fertilidad ".
Este litigio va en aumento debido a la creciente popularidad de las pruebas de ADN directas al consumidor, que facilitan la identificación de donantes de esperma previamente anónimos y el conocimiento de los riesgos genéticos que las personas concebidas por donantes pueden haber heredado de ellos.
También está sucediendo debido a la ausencia de reglas y leyes claras que regulen los bancos de esperma. Hay poca regulación de las tecnologías reproductivas de cualquier tipo, incluida la fertilización in vitro , un procedimiento que fertiliza el óvulo con esperma en el laboratorio en lugar del cuerpo, a nivel estatal o federal.
Debido a que el gobierno no rastrea la inseminación artificial , se desconoce el número de personas concebidas por donantes.
El gobierno federal solo requiere que el esperma y los óvulos donados se traten como cualquier otro tejido humano y se analicen para detectar enfermedades transmisibles , afecciones infecciosas que se propagan a través de virus, bacterias y otros medios, pero no enfermedades genéticas.
Tampoco existen requisitos federales de que los bancos de esperma obtengan y verifiquen información sobre el historial médico, la formación académica o los antecedentes penales de un donante.
¿Cuál es la base de estas demandas?
Los motivos permitidos para la negligencia de fertilidad varían según el estado.
Algunos estados permiten que las familias demanden a las clínicas que no evalúan a los donantes , incluso cuando los padres buscan daños y perjuicios asociados con el nacimiento del niño con una condición genética peligrosa. Básicamente, esto permitiría que una demanda por nacimiento injusto siguiera adelante.
Pero un número creciente de estados, al menos 14 hasta ahora, prohíben tales afirmaciones . Eso está llevando a muchos tribunales, como la Corte Suprema de Georgia, a definir la lesión como distinta del nacimiento del niño concebido por un donante.
El fin del anonimato
Una complicación en cuanto a la resolución de estas disputas es que la mayoría de las donaciones de esperma son anónimas .
En contradicción con el interés del donante en mantener su identidad en secreto, argumentamos, están los fuertes intereses de las personas concebidas por donantes en aprender sobre sus donantes, incluidos sus antecedentes médicos, educativos y criminales, e incluso su identidad .
Las pruebas de ADN, incluidos los kits directos al consumidor como 23andMe, están haciendo imposible mantener el anonimato de los donantes . Y las búsquedas en Internet, como descubrieron los normandos, pueden hacer posible ver si un donante, una vez identificado, ha tergiversado su información personal.
Los estados comienzan a establecer reglas
Debido a que el Congreso no ha tomado ninguna medida con respecto a la tecnología de reproducción asistida desde 1992 , los estados han comenzado a intervenir lentamente.
En 2011, Washington exigió la divulgación de la información de identificación del donante y el historial médico cuando un niño cumple 18 años .
El 1 de enero de 2022, Connecticut promulgó la Ley Uniforme de Paternidad , que se basa en una legislación modelo redactada por una comisión nacional no partidista para llenar vacíos legislativos generalizados. La medida requiere que las clínicas de fertilidad recopilen información de identificación de los donantes e indiquen si los donantes han aceptado la divulgación.
Otra medida pendiente en Nueva York requeriría que los bancos de donantes de esperma y óvulos "recopilen y verifiquen la información médica, educativa y del historial de condenas por delitos graves" de cualquier donante. Esa legislación también otorgaría a los futuros padres que compran óvulos o esperma ya las personas concebidas por donantes el derecho a obtener dicha información sin identificar personalmente al donante. Esta opción podría permitir preservar el anonimato del donante, al menos teóricamente.
El proyecto de ley se redactó, al menos parcialmente, en respuesta a la experiencia de Laura y David Gunner, cuyo hijo concebido por un donante murió de una sobredosis de opioides . Después de la muerte de su hijo, los Gunner se enteraron de que unos años antes, el propio donante había muerto y que le habían diagnosticado esquizofrenia. El donante no había revelado su enfermedad mental u hospitalizaciones por problemas de comportamiento.
Los costos no son una barrera
Es posible que medidas como la que está pendiente en el estado de Nueva York hagan que el tratamiento de fertilidad sea un poco más caro.
Actualmente, un vial de esperma de donante puede costar cerca de $1,000 , y el donante a menudo recibe pagos de hasta $150 .
Sin embargo, es posible que las pruebas genéticas no agreguen mucho al costo porque solo se realizarían una vez, en lugar de cada vez que un paciente obtiene un vial de esperma. Con la inseminación artificial, es raro que se produzca un embarazo en el primer o segundo intento .
Como aprendimos de Tyler Sniff , un defensor del proyecto de ley de Nueva York y director de la organización sin fines de lucro US Donor Conceived Council , las compañías de pruebas de ADN ofrecen opciones relativamente económicas que pueden costar menos de $300.
Sin duda, los requisitos de divulgación podrían prometer demasiado cuánto pueden aprender los futuros padres sobre sus futuros hijos . Pero estamos seguros de que estos problemas se volverán aún más críticos a medida que la tecnología siga superando su regulación, y a medida que tanto los adultos concebidos por donantes como un número cada vez mayor de personas que usaron bancos de esperma defiendan sus intereses.
Naomi Cahn es profesora de derecho en la Universidad de Virginia. Es experta en derecho de familia, fideicomisos y sucesiones, jurisprudencia feminista, tecnología reproductiva. Sonia Suter es profesora de derecho en la Universidad George Washington. Es experta en temas en la intersección del derecho, la medicina y la bioética, con un enfoque particular en los derechos reproductivos, las tecnologías reproductivas emergentes y las cuestiones éticas y legales en genética.
Este artículo se vuelve a publicar de The Conversation bajo una licencia Creative Commons. Puede encontrar el artículo original aquí .
