Soy consciente de que soy raro: Annie Whitaker (394)

La entrevista de phaware®

En este episodio, la directora ejecutiva de PHA Australia , Annie Whitaker, brinda un relato crudo de su conexión con la hipertensión pulmonar como cuidadora de su hijo Tim, quien perdió la Guerra PH en 2006. Annie analiza cómo una promesa que le hizo a su hijo la ayudó a superar el dolor. .

Buen día desde Australia. Mi nombre es Annie Whitaker, Annie Boxsell Whitaker en Facebook. He estado en la tierra de la hipertensión pulmonar durante 23 años en línea y personalmente. Han pasado tantas cosas. ¿Dónde empiezo? Tal vez donde estoy ahora y luego iré al comienzo de una enfermedad que pensé que era inofensiva y solo era hipertensión. Sin embargo, le quitó la vida a nuestro hijo, Tim.

Ahora soy director ejecutivo de la Asociación de Hipertensión Pulmonar de Australia. Además, un fundador, un cuidador y un padre en duelo. Me siento honrado de haber sido galardonado con el [premio] Periwinkle Pioneer en Dallas en 2016, así como este año hasta los cuatro finalistas de Australian of the Year , que es un gran problema. No hago este trabajo por estos elogios, sin embargo, te mantienen en marcha y te dan un impulso.

Para el comienzo de mi viaje en este espacio, usaré PH para cubrir todos los aspectos de esta enfermedad, ya que en 1999 no había otras clasificaciones. Acabas de tener hipertensión pulmonar. No tenías HPTEC ni nada por el estilo.

Tim, nuestro hijo, era muy inteligente. Se mudó a su propio apartamento. A los 19 años, a Tim se le formó un coágulo de sangre en el brazo derecho que creció hasta casi 25 centímetros. Luego comenzó a desprenderse en sus pulmones, que ahora se llama CTEPH. No vivía en casa y quería espacio. Al decir eso, noté un cambio en su color cuando lo vi, una desaceleración general del ritmo. Cuando caminaba, le faltaba un poco el aire. Me pidió mi antiácido, ya que tenía dolor en el pecho. Era un adulto, aunque un adulto muy joven, totalmente responsable de sí mismo. Cuando mencioné todos estos problemas, fue por levantar muebles. Dijo que se había desgarrado mal los músculos. De un adulto joven e independiente al que no le gusta que le digan que hacer cuando se va de casa, queríamos que fuera al hospital como mínimo y le hicieran una ecografía en el brazo hinchado.

Había muchas embolias pulmonares en sus arterias externas. Tuvimos que ir a cinco médicos para llegar a este punto. Conoces profundamente a tu hijo o a cualquier persona que amas, su color, la forma en que son sus ojos, la forma en que caminan, si sufren de dolor. Solo con mirarlos, puedes saberlo probablemente mejor que ellos, especialmente como un adulto joven. Tim dijo que los jóvenes de 19 años no tienen coágulos de sangre, ¿verdad? De hecho, estábamos luchando para llevarlo a un médico antes de comenzar la batalla para encontrar un médico.

Tim realmente cedió y se remitió a sí mismo a un profesor en Sydney, Nueva Gales del Sur. Ella dijo que llegara a ella ahora. Era un viaje de tres horas y media en un buen día, seis, si la carretera estaba bloqueada. Ella misma, esta profesora, vio a su médico de cabecera y obtuvo una referencia para ella. Llegamos a ella en octubre. Ella dijo: “Si sigue así, no abrirá un regalo de Navidad”.

Ella le puso Viagra. El costo fue horrendo. Eran más de $ 300 por día, solo porque mi esposo es médico (él trabaja para el departamento de salud), por lo que el dinero no estaba a la altura de lo que ella estaba recibiendo. A mi marido no le pagaban por paciente ni nada. Acaba de recibir un salario.

Los dolores de cabeza casi matan a Tim. Realmente luchó con los dolores de cabeza. Llegó a un punto en el que dijo: “Se va a morir dentro de un par de años si no hacemos otra cosa. ¿Tienes más dinero? Si me puede dar $ 600,000 al año, podría mantenerlo con vida para el trasplante”. Bueno, no, no teníamos $600,000 al año.

Compramos medicamentos de Estados Unidos a nuestro costo para mantenerlo con vida porque el tiempo es esperanza. Cuanto más tiempo tengas con hipertensión pulmonar, más esperanza tienes porque piensas que algo te va a entrar. Seguro que va a haber acceso a medicamentos. Seguro que alguien va a hacer algo. Así que encontramos un cirujano que trabajaba con Jameson en San Diego y que en ese entonces hacía PTE (tromboendarterectomía pulmonar). Ahora se llaman PEA. Ojalá no dejaran de cambiar toda la terminología. Hace que sea confuso para las personas que regresan y miran historias como esta. Acudimos a varios cirujanos y nos dijeron: “No, es demasiado arriesgado. Solo tenía un 40% o un 30% de posibilidades de pasar por la cirugía”.

Él, de adulto, se hizo cargo de este cirujano y le hicieron el PTE. Fue un día muy largo. Creo que estuvo en cirugía durante 14 horas o algo así. Simplemente me senté allí y miré un punto en la pared durante ese tiempo. Estaba demasiado asustado incluso para ir al baño en caso de que me perdiera algo. Nunca olvidaré ese día mientras viva. Él lo logró. Sin embargo, cuando finalmente salió el cirujano, dijo que no podíamos sacarlo todo. Se seguía rompiendo, por lo que todos sus capilares y arterias y cosas no se limpiaron. Él dijo: “Eso se calcificará y volverá a acumularse, así que nos vemos en el trasplante”. Así que ese fue el final de eso.

Luego comenzó con el oxígeno y compramos un concentrador de oxígeno para el hogar. Teníamos cilindros para viajar. Llegamos a ese punto y todavía estábamos pagando una fortuna por todos estos medicamentos. Nuestro especialista estaba escribiendo cartas a las compañías farmacéuticas para tratar de obtener algunos medicamentos por motivos compasivos, como lo haría Tim en los ensayos. Estaba en todo. No había nada en el mundo que no lo probaran. Si participa en una prueba, puede continuar con el medicamento si la prueba tiene éxito sin costo alguno para usted. Así que hizo todas y cada una de las pruebas que pudo. Los médicos estaban muy interesados. Solo hubo seis personas [en Australia] que se sometieron a esa cirugía PTE. Él era el sexto. Tenían muchas ganas de que participara en tantas pruebas como pudieran, porque él estaba vivo y las otras personas habían muerto.

Es 2002 para entonces, así que esto es tres años después de su diagnóstico cuando dijeron que no lo sabría, sino un regalo de Navidad. Seguimos luchando y no podíamos creer en lo que estábamos y no podíamos entenderlo. Mi esposo, siendo médico, había oído hablar de la hipertensión pulmonar, pero nuevamente, esta palabra "consciente". Él no era consciente de ello. Él no sabía nada al respecto. Así que estaba investigando y buscando estudios y cosas a las que el Joe normal promedio no podía acceder.

Seguimos comprando medicamentos o participando en ensayos en los que tenía posibilidades de sobrevivir. Mientras tanto, hubo algunos momentos horribles y momentos aterradores, y no voy a entrar en todos esos. Cualquiera que sea un cuidador conocería esos... dolor en el pecho, dolor en el brazo, "es esto", caerse, desmayarse.

También trabajaba a tiempo completo. Sus presiones eran de alrededor de 130. Era gerente de TI. Entonces, muchos médicos a los que fuimos antes lo acusaron de ser flojo al querer que saliera y caminara. “Te sientas de espaldas todo el día y simplemente no estás en forma”. Tuvimos que sortear muchos obstáculos con mucha gente, incluidas personas que estaban en rehabilitación cardíaca y cosas así. Los miembros del personal y demás no entendían la importancia de esta enfermedad y cómo iba a afectar su vida.

Se casó con su novia. Compró una casa. Hicimos todo lo que pudimos para encajar en la vida normal, porque sabíamos que se acabaría. Su boda fue en 2002. Podía hacer un pequeño baile lento y eso fue todo. Estaba con oxígeno. Murió en 2006. Hicimos bastante bien en mantenerlo con vida durante siete años después de que nos dijeron que solo tenía tres meses.

Lo que hay que hacer es realmente defenderse y no mirar a todos los médicos como si lo supieran todo. Lo más importante para mantenerse con vida fue llegar a este Centro de HP y este especialista en HP, no solo un cardiólogo o un médico respiratorio o un médico de cabecera, su médico general. Tenía que llegar a la cima. Mi principal objetivo en PHA Australia es llevar rápidamente a las personas a las personas adecuadas y ponerlas bajo el paraguas de alguien que realmente sepa qué es la hipertensión pulmonar.

Tim murió y tuvimos lo que yo llamo la luna de miel de la muerte. Después de eso, nos embarcamos en una especie de aventura y nos mudamos de casa. Mi esposo, Richard, cambió de trabajo. Mi hijo menor, que era radiólogo en ese momento, cambió de trabajo. Ahora es dentista porque no soportaba las radiografías de los pulmones. Así que todo nuestro mundo se volcó por completo. Pero no estaba deprimido, y nunca lloré en absoluto. Cuando Tim y yo hablábamos de su muerte y planeábamos su funeral y todo ese tipo de cosas, nunca derramé una lágrima. Era mi sombrero de negocios que estaba puesto. Sabes que se están viendo morir, y eso es realmente difícil de manejar. Era muy valiente y muy fuerte, y si podía ser eso y estaba muriendo, entonces yo tenía que dar un paso adelante y mi esposo tenía que dar un paso adelante y su hermano tenía que dar un paso adelante. Éramos una pequeña unidad muy unida.

Al final, su muerte fue muy diferente a la mayoría de las muertes por PH, porque a las 4:00 de la mañana todos nos despertamos. Estábamos en un apartamento en Sydney, que también costaba una fortuna como 300 o 400 dólares la noche. Todos nos despertamos a las 4:00 y estábamos sentados en el salón y dije: “Voy a enviarle un mensaje de texto a Tim. Algo está pasando aquí. Le envié un mensaje de texto en el hospital y me dijo: "¿Puedes pasar y ver el amanecer conmigo, porque hoy es el día en que me voy a morir". Dije: “Bueno, no sabes qué día vas a morir”. Él dijo: “Sí, lo hago porque te has quedado sin dinero. Lo has perdido todo. No nos queda nada y voy a retirar mi tratamiento a las 7:00 de la mañana. Sé cuántos nanogramos por kilogramo peso que estoy obteniendo. Preveo que moriré entre las 10:00 y las 10:30”.

Así que entramos y vimos el amanecer. nunca lloré Puedo llorar ahora por eso. Murió a las 10:22 después de hablarnos a todos individualmente sobre lo que significamos para él y su vida. Eso fue lo más valiente que he visto hacer a alguien. Como presionar el botón. Saca las líneas. De hecho, tenía sepsis en su Hickman. Lo habían sacado de la lista de trasplantes. Estuvimos dentro y fuera de la lista de trasplantes durante aproximadamente un año. No estaban dispuestos a trasplantar PHers. Estaban más dispuestos a trasplantar CFers Además, para entonces necesitaba un trasplante de corazón y pulmón. Decidieron que es mejor darle una oportunidad a dos personas que a una. Entonces se tomó la decisión de no ser trasplantado y moriría en las próximas semanas. Decidió simplemente acortar el dolor y terminar de una vez. Eso es lo que hizo.

Nunca seré la persona que era antes de pasar por este viaje de PH, y mucho menos perder la guerra. Lo llamamos la Guerra PH, porque siempre estábamos peleando con alguien sobre algo para conseguir algo para probar algo, para hacer algo para recaudar fondos, para obtener más ayuda para pagar hipotecas y facturas y cosas por el estilo. Después, cuando murió, yo todavía tenía puesto mi sombrero de negocios. Teníamos un funeral que hacer. Tuvimos 800 personas en el funeral. Teníamos tanto que organizar y trabajar. Además, ahora tenía una esposa, con la que teníamos que lidiar. Ella tomó las decisiones. Cuando tus hijos son adultos y tienen pareja, se vuelve más complicado.

La luna de miel de la muerte la llamo ahora. Probablemente estuve en eso durante unos cinco años. Mi esposo era más realista siendo médico. Mi hijo menor y ahora el único hijo realmente cayó bastante mal con la depresión. Tuvimos todas estas secuelas. Es como si viniera un tsunami y nos golpeara y luego tienes que lidiar con el resultado de este tsunami de muerte. De hecho, volví a la universidad para aprender TI y refrescar mi gramática y matemáticas y todo para ayudar a administrar PHA Australia. Así que estaba viviendo el sueño. Regresaba a la universidad con jóvenes de 17 años. Estuve como en estas vacaciones permanentes por un tiempo hasta que las cosas empezaron a darnos cuenta de que él no estaba de vacaciones. No estaba en el extranjero. Él no iba a volver.

Luego me di cuenta a los cinco o seis años de que esto realmente sucedió. No es un programa de fantasía que haya visto en la televisión. Hace mucho tiempo que no veo a Tim. Ahora es demasiado largo. Cuando se hace más y más y más largo, me doy cuenta de que se vuelve más y más difícil porque solo quieres una hora con ellos o algo para asegurarte de que están bien y no puedes conseguirlo. Podrías poner excusas para no verlos durante algunos años. Podría ser un internado o algo así. Inventas cosas todo el tiempo subconscientemente. En realidad, no sabes que lo estás haciendo, pero lo estás haciendo porque tienes que salvarte de tener un gran colapso y repasarlo todo una y otra y otra vez en tu cabeza. enojado.

Nuestros cerebros tienen la capacidad de cambiar la forma en que pensamos acerca de esta muerte tan cercana. La muerte de los abuelos es diferente porque te lo esperas. Incluso la muerte de tus padres, incluso si son más jóvenes, esperas que los acompañes. Cuando se trata de su hijo, no computa como su cerebro, simplemente cierra la tienda y le permite recuperarse. Solo depende de la edad. La relación que tuviste con ese niño y cuánto duró la batalla que peleaste para mantenerlos con vida.

Emigramos al norte. Continué con mi educación y cuando terminó, me puse a tope. Ya no tenía nada por lo que levantarme de la cama. Entré en una gran depresión. Lo único que podía hacer era asegurarme de que nadie, ninguna otra familia pasara por lo que nosotros pasamos. Tim me hizo prometer el día que murió: “Mamá, sigue adelante”, porque teníamos una página de Yahoo. "Sigue adelante." Fue antes de Facebook. “No te rindas. No dejes que nadie más pase por esto. Mamá, prométemelo. He cumplido mi promesa. Encontré a unas cien personas más al final. Encontré una página estática de otra madre, una madre desconsolada que Actelion en ese momento había puesto como publicidad en memoria de Sarah. Sarah murió 48 horas después del parto y se le diagnosticó HP en la autopsia.

Entonces la gente dice: “Oh, bueno, eres gordo, necesitas perder peso. Estaba cansada cuando estaba embarazada. Estaba cansada cuando tenía niños pequeños. Necesitas salir y hacer más ejercicio. No estás haciendo lo suficiente”. Hay todas las excusas en el libro. Entonces, en lugar de descartar la PH, prefiero verla descartada como una prioridad en lugar de esperar dos años y medio o lo que sea antes de que alguien diga: "No, esto no es solo pereza, esta persona está realmente enferma". Es una simple ecografía para obtener un ecocardiograma, ¿verdad? Así que descartemos PH. Si alguien realmente se agita y lucha como si estuviera muy cansado o tiene dolores de pecho molestos, o tal vez tiene una extremidad que se hincha, lo que indicaría que ha tenido un coágulo... descartémoslo en lugar de esperar dos años y medio para que se solucione. gobernó en.

En el momento en que llega, es una lucha mucho más difícil mantenerse con vida. Luego, también tienen que calcular su combinación de medicamentos. Eso nuevamente es individual. Algunas cosas funcionan para algunas personas, otras no. Eres un tubo de ensayo ambulante básicamente una vez que te diagnostican. Es un poco de esto, un poco de aquello. Intentaremos esto, intentaremos aquello. Solo esperas que lo que han hecho te dé al menos un tiempo en esta tierra como lo tienen ahora las bombas y cosas así que no existían cuando Tim fue diagnosticado. No estaban aquí, estaban allí. Creo que estaban en Europa, pero no los teníamos.

Es solo cuestión de rastrear rápidamente a las personas. Además, los australianos tienen esta afinidad de ser leales a su médico local, ¿verdad? Siendo un país escaso con el tamaño de América, con la población un poco por encima de Los Ángeles. Estamos dispersos por todas partes. Para mí ahora para ir a un Centro PH, son 3000 kilómetros. Si está con oxígeno, debe someterse a una prueba de altitud y obtener la autorización de la compañía aérea. Es muy importante volar. Por eso, algunas personas tardan tres o cuatro días en llegar a su especialista. Animo a la gente a hacer eso. Sé que es difícil, sé que es costoso y sé que es un dolor absoluto, pero tienes que tratar de mantener a alguien con vida, así que haz lo que tengas que hacer para lograrlo.

Para cerrar, lo que atrapó a Tim al final fueron dos cosas principales. Líquido y sepsis de su línea. Cuando tienes sepsis, no tienes que tener una mancha roja en la parte exterior del brazo. Me doy cuenta de que en muchas publicaciones todos dicen: "¿Crees que estoy infectado?" Pero puede estar infectado de adentro hacia afuera y no tener una mancha roja. La otra cosa es fluida.

Las personas deben preguntar a sus médicos cuánto líquido se les permite al día. Es fácil en Australia porque somos imperiales. Entonces, 1000 mil, que es un litro, y la mayoría de las personas comienzan con dos litros de líquido por día y pueden bajar a un litro y medio. Un litro pesa un kilo, ¿no? Así que vaya y compre básculas muy buenas hasta los 100 gramos. No sé cuántas onzas son, pero la gente puede convertir eso. Lo que puso y lo que comió y bebió durante el día y lo que puso en una botella fue medido y debería haber tenido ese peso exacto.

Ahora, la gente piensa que si está comiendo, no está tomando líquido. ¿Qué sucede si pasas una manzana por un exprimidor? Obtienes líquido. ¿Sabes lo que pasa si tienes una cazuela o un plato de sopa? es fluido Fluido no significa agua. Significa todo lo que pones en tu cuerpo que está mojado. Tim estaba haciendo trampa porque su cuerpo le decía que estaba deshidratado y que tenía una gran barriga encima. Tenía que tener toques de barriga. De un golpecito en la barriga se llevaron 13 kilos. Eso fue 13 litros de su estómago.

Ha estado haciendo trampa, porque el doctor me dijo que en algunas de las habitaciones de los pacientes tienen que quitar las manijas de los grifos. Los pacientes se desesperan y se secan tanto que sus cuerpos creen que están deshidratados cuando no es así. Simplemente ha ido a todos los lugares equivocados. Estaba haciendo trampa bebiendo en la ducha. Así que haríamos esta cosa de medición y pesaría dos kilos más al día siguiente y no puedes engordar dos kilos de grasa de la noche a la mañana, especialmente cuando estás en una dieta baja en grasas. Como si simplemente no pudieras. Estaba tan desesperado por beber.

El médico incluso nos dijo que la gente bebe el agua de las flores cuando les dan flores. Beben el agua del fondo del jarrón. Es algo desesperado. Hay un truco aborigen en Australia cuando viajan por la selva. Se ponen un guijarro en la boca y hace saliva. No sé si tienes Tic Tacs allá o allá arriba. Solíamos meter uno de esos en su boca para que la saliva saliera y su boca al menos estuviera húmeda. Si le dimos líquido en forma de comida, lo congelé como uvas congeladas, plátanos congelados.

La sobrecarga de fluidos te matará. Entró en insuficiencia renal que fue parte de su fallecimiento. Se ayudó a sí mismo a morir al final de todos modos haciendo trampa con el fluido. Pero es una pregunta que debes hacerte. ¿Tengo restricciones de líquidos? ¿Cuánto puedo tener un día? Obtenga sus escalas y mida su entrada y mida su salida. Súbete a esa balanza. Deberían ser los mismos que ayer, si estás haciendo lo correcto.

Mi nombre es Annie Whitaker. Si quieres encontrarme en Facebook en Annie Boxsell Whitaker. Gracias por escuchar por cierto, porque es una historia difícil de contar. Soy consciente de que mi hijo Tim era raro.

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