Texas Boy, 8, está em casa no rancho da família com a amada vaca após transplante de coração e 453 dias em um hospital
Nos campos ensolarados atrás de sua casa em uma fazenda no Texas que parece durar para sempre, Jackson Ward, de 8 anos, estende a mão e acaricia sua amada vaca Itsy. O menino sorri, feliz por finalmente acariciá-la.
Dias antes, em 20 de dezembro, Jackson deixou o Texas Children's Hospital após uma internação de 453 dias que incluiu um transplante de coração que salvou sua vida.
A cena mexeu profundamente com as emoções de sua mãe, Leah. "Tem sido incrível vê-lo aproveitar a vida novamente", ela disse à People. "É realmente uma bênção."
Este foi um momento que Leah não tinha certeza se veria novamente. Cerca de sete semanas antes, em 11 de outubro, o peito de Jackson se abriu após um transplante de coração há muito esperado e que salvou vidas. Ele estava gravemente doente e teve uma infecção no sangue. "Eu senti que Jackson não seria capaz de voltar disso", diz sua mãe. "Eu estava quebrado o dia inteiro."
Mas Jackson, um sobrevivente com uma determinação obstinada ao longo da vida para vencer as adversidades, logo fez progressos mais uma vez.
Quando Leah, agora com 38 anos, estava grávida de 20 semanas de Jackson, uma ultrassonografia revelou que seu bebê tinha um defeito congênito potencialmente fatal chamado síndrome do coração esquerdo hipoplásico , que ocorre quando uma criança nasce com o lado esquerdo do coração não funcional. De acordo com o CDC , apenas cerca de 1.000 bebês nascem nos Estados Unidos a cada ano com a síndrome do coração.
"Fiquei arrasada", diz Leah, que conheceu seu marido Jason, também de 38 anos, como estudante do ensino médio na zona rural de Cleveland, Texas, onde ainda residem.
:max_bytes(150000):strip_icc():focal(762x0:764x2)/Jackson-Ward-8-spent-453-days-in-Texas-Childrens-Hospital-011923-4-2ff27755a1804eb18d4e160690e49077.jpg)
A notícia seguiu uma tragédia inimaginável que aconteceu cerca de um ano antes: o primeiro filho do casal, Marshall, morreu em um acidente de carro aos 20 meses de idade em abril de 2013.
"Quando recebemos o diagnóstico, cheguei em casa e disse ao meu marido 'não quero desistir dele'", lembra Leah. "Descobrir que estava grávida dele me tirou da depressão. Eu estava em uma situação ruim e ele salvou minha vida."
Os pais de Jackson têm sido inflexíveis em seus esforços para salvar seu filho desde então.
Depois de pesquisar as opções sugeridas pelos médicos, o casal decidiu que, quando Jackson nascesse, ele passaria por uma cirurgia cardíaca em três partes no Texas Children's Hospital em Houston - aos 5 dias de idade, novamente quando ele tinha 4 meses e meio e quando ele era 5 anos — para aumentar o fluxo sanguíneo para o corpo e contornar a ausência do lado esquerdo do coração.
:max_bytes(150000):strip_icc():focal(749x0:751x2)/Jackson-Ward-8-spent-453-days-in-Texas-Childrens-Hospital-011923-8-45efe4796736401790f470f924afae81.jpg)
"Uma vez que uma operação como essa é feita, é altamente variável quanto tempo essa operação vai durar", diz o Dr. William Dreyer, cardiologista e diretor médico de insuficiência cardíaca, cardiomiopatia e transplante cardíaco do Texas Children's. "Alguns pacientes duram até a idade adulta, outros nem tanto."
Por um tempo, funcionou. Jackson teve uma infância quase normal e podia fazer qualquer coisa, exceto praticar esportes de contato. Ele até se recuperou rapidamente de um procedimento adicional no Hospital Infantil da Filadélfia quando tinha 5 anos para curar a bronquite plástica, um vazamento de líquido nas vias aéreas.
Mas a condição também o deixou gravemente imunocomprometido. Durante suas primeiras semanas de escola presencial em setembro de 2021, ele pegou um rinovírus, que causa o resfriado comum.
Os médicos suspeitam que o vírus tenha causado miocardite , uma inflamação ou infecção do músculo cardíaco de Jackson, que levou a uma insuficiência cardíaca grave. Ele foi imediatamente hospitalizado no Texas Children's.
:max_bytes(150000):strip_icc():focal(781x0:783x2)/Jackson-Ward-8-spent-453-days-in-Texas-Childrens-Hospital-011923-3-bc65d4518fe446e7ad69ca5ef0097294.jpg)
Então os médicos deram notícias mais chocantes para Leah e Jason: o filho deles precisaria de um transplante de coração. Para sobreviver até que um doador de coração estivesse disponível, Jackson teve que fazer outra operação para implantar um dispositivo de bomba artificial chamado Berlin Heart .
"Foi difícil porque ele teve que ser conectado a uma tomada", diz Leah. "Foi estressante. Nunca houve realmente um momento de paz enquanto ele estava no Berlin porque havia tantas coisas que poderiam dar errado."
No ano seguinte, no Texas Children's, Jackson passou por uma dura jornada. Ele desenvolveu insuficiência hepática depois que o Berlin Heart foi conectado e depressão por ter ficado preso no hospital por tanto tempo. Os esteróides que ele precisava para os problemas do fígado fizeram com que seu rosto ficasse inchado.
Um coração de doador compatível ficou disponível no início de julho, e Jackson estava na sala de cirurgia sendo preparado quando o avião que transportava seu novo coração apresentou defeito.
:max_bytes(150000):strip_icc():focal(680x0:682x2)/Jackson-Ward-8-spent-453-days-in-Texas-Childrens-Hospital-011923-7-f7f4c83b990542d9970beb13ea367c49.jpg)
"Eu me senti quebrado. Essa era a única chance de Jackson conseguir um coração?" lembra Leah, que morava no hospital, a uma hora de casa, com o filho. "Já estávamos esperando há tanto tempo. Eu não sabia se teríamos que esperar tanto tempo novamente ou quando a próxima oferta viria."
Jackson finalmente receberia seu transplante salva-vidas em 1º de outubro.
"Fiquei tão aliviada", diz Leah. "Esta foi a nossa chance de ter nossa vida de volta. Não sabemos absolutamente nada sobre nosso doador, mas quero saber quem era essa pessoa - estou em dívida com eles para sempre."
Mas o alívio evaporou 11 dias depois, quando o peito de Jackson se abriu devido à osteoporose induzida por esteroides. Além disso, os médicos descobriram que ele tinha sepse, uma infecção no sangue.
A notícia surpreendeu Leah e seu marido, que trabalha como policial nas proximidades de Conroe, Texas.
"Foi de partir o coração. A única vez que senti uma tristeza tão profunda foi quando perdemos Marshall", diz Leah. "E que todos esses mesmos sentimentos voltaram."
:max_bytes(150000):strip_icc():focal(733x0:735x2)/Jackson-Ward-8-spent-453-days-in-Texas-Childrens-Hospital-011923-5-8f1c1a675e90495c9e008f1865188cf5.jpg)
"A condição de Jackson era muito, muito crítica", diz o Dr. Iki Adachi, um dos cirurgiões de transplante de Jackson no Texas Children's Hospital, que tentou confortar Leah na época. "Mas eu disse a ela que ele estava indo na direção certa, devagar."
Leah e seu marido, que "falam sobre tudo", criaram um ditado para ajudá-los a lidar com a morte do primeiro filho: "Uma respiração, um passo, um dia de cada vez". Eles continuaram a usar o mantra durante os tratamentos e cirurgias de Jackson.
"Respiramos uma vez de cada vez", diz Leah. "Fica mais fácil."
Jackson ficou sedado por semanas para curar a infecção e os médicos fecharam seu peito novamente em 1º de novembro. Sete semanas depois, no que parecia um milagre, o menino de 8 anos estava bem o suficiente para sair lentamente do hospital como funcionário. alinharam-se nos corredores para animá-lo.
:max_bytes(150000):strip_icc():focal(689x9:691x11)/Jackson-Ward-8-spent-453-days-in-Texas-Childrens-Hospital-011923-11-06d96a09daec481f881e30a12e2baa70.jpg)
Hoje em dia, Jackson continua a recuperar forças, brincando ao ar livre por horas com sua irmã de 6 anos, Mae, e ajudando sua mãe em tarefas como alimentar cavalos no rancho de 100 acres da família. À noite, ele desce à lagoa para pescar.
"Essas crianças estão tão ocupadas que no final do dia estou exausta e gosto de suas risadas e bobagens", escreveu Leah em um post no Facebook em uma página onde ela documenta a jornada de seu filho há anos. "Jackson passa o dia todo."
Leah ensina Jackson, um aluno da terceira série, e Mae, que está no jardim de infância, em casa, pois ainda é importante para seu filho evitar ser exposto a muitos possíveis germes tão comuns em ambientes escolares.
:max_bytes(150000):strip_icc():focal(999x0:1001x2)/Jackson-Ward-8-spent-453-days-in-Texas-Childrens-Hospital-011923-2-0ea49b33956c4d319e2613ee0e66d7ff.jpg)
Sua recuperação permanece desafiadora às vezes. "Estou sempre alerta", diz Leah. "Ele reclamou de dor no peito? Ele reclamou que estava tonto hoje? Seu nível de atividade é o mesmo de antes? Ele está mais cansado?"
O regime de medicamentos que Jackson ainda toma para impedir que seu corpo rejeite o coração e mantenha seu equilíbrio eletrolítico tem efeitos colaterais, incluindo tremores e edema.
Ele fez três biópsias cardíacas para monitorar a rejeição e vai à fisioterapia duas vezes por semana no hospital para recuperar as forças que perdeu durante sua longa hospitalização.
"Ele não consegue correr", diz Leah, "e ainda está desequilibrado."
Os médicos agora dizem que o prognóstico de Jackson é bom. "Nosso objetivo é torná-lo o mais normal possível quando criança", diz o Dr. Adachi. "Após o transplante de coração, muitos desses pacientes fazem o que querem quando crianças. Neste ponto, não há nenhuma razão real para dizer que ele não será capaz de fazer esse tipo de coisa."
:max_bytes(150000):strip_icc():focal(820x0:822x2)/Jackson-Ward-8-spent-453-days-in-Texas-Childrens-Hospital-011923-1-15e8636e4573437b9bcbfb55cbef9d9f.jpg)
Leah disse recentemente à PEOPLE que sente que pode relaxar um pouco depois que uma visita em 5 de janeiro com o cardiologista de Jackson foi tão bem.
"Isso realmente me fez perceber: 'Você pode respirar mais fundo'", diz ela. "Você não precisa ficar em alerta máximo o dia todo."
A família está muito grata pela segunda chance de Jackson e deseja inspirar outras pessoas a considerar uma doação para o Texas Children's Hospital Heart Center e o Texas Children's Hospital Child Life Department .
(Um representante do Texas Children's Hospital sugere visitar a página de doações e selecionar o programa, departamento ou centro de destinatário preferido em um menu suspenso ao criar uma doação.)
"Estamos vivendo de novo!" Leah escreveu em um post recente no Facebook . "Vivendo porque alguém nos deu a vida de nosso Jackson de volta."