Когда Венди и Джанет Норман решили завести ребенка, они отправились за покупками спермы через Xytex Corp., банк спермы .
Пара выбрала донора № 9623. Ксайтекс, как позже утверждали норманны, сказал им, что этот человек говорит на нескольких языках и хочет получить докторскую степень .
Xytex также заверила их, что тщательно проверяет всех доноров, изучая историю их здоровья и судимости, и что она подвергает доноров интенсивным медицинским осмотрам и собеседованиям для проверки информации .
Но после того, как Венди родила сына в 2002 году, пара узнала, что их ребенок унаследовал генетическое заболевание крови, носителем которого Венди не была. Гораздо позже ему потребовалась длительная госпитализация из-за мыслей о самоубийстве и убийстве.
Еще позже они узнали, что донор, Джеймс Кристофер Аггелес, солгал банку спермы о своем прошлом и что банк спермы не проверил предоставленную им информацию. Это также не заставило его предоставить свои медицинские записи или подписать разрешение, которое сделало бы возможным их получение.
Как профессора права , изучающие репродуктивные технологии , мы рассматриваем этот случай и другие ему подобные как демонстрацию того, почему правительству следует ужесточить правила в отношении донорства спермы и яйцеклеток, чтобы потенциальные родители и взрослые, зачатые донорами, получали точную и полную информацию о медицинских и академических данных своих доноров. и криминальная история.
«Неправомерное рождение?»
Аггелес не стремился получить ученую степень, когда начал сдавать сперму. На тот момент у него даже не было высшего образования. Он также не сообщил о своем диагнозе шизофрении , тяжелом психическом заболевании, требующем пожизненного лечения. Шизофрения имеет высокий уровень наследственности в семьях. Он также был арестован во время его пожертвования и позже был заключен в тюрьму за кражу со взломом .
Когда норманны подали в суд на Xytex, местный суд сначала отклонил почти все претензии по их делу. Они обратились в Верховный суд Грузии, который в 2020 году удовлетворил несколько их исков .
Норманны могли, например, потребовать финансовой компенсации, отчасти для покрытия дополнительных расходов, которых они могли бы избежать, если бы узнали историю болезни донора раньше. Суд также сказал норманнам, что они могут попытаться возместить разницу в цене между тем, что они заплатили за полученную сперму, и ее рыночной стоимостью .
Наконец, норманнам было разрешено утверждать в соответствии с Законом штата о добросовестной деловой практике , что банк спермы исказил общественности качество своей спермы и процесс ее проверки.
Однако Верховный суд Грузии не разрешил паре подать в суд на так называемое « противоправное рождение ». Эти иски представляют собой действия родителей по халатности, основанные на рождении ребенка с инвалидностью или генетическими нарушениями из-за того, что поставщик услуг не смог определить риск.
Дело все еще находится на рассмотрении.
Ограниченное регулирование
Судебный процесс норманнов вряд ли уникален.
Другие семьи подали в суд на банки спермы после рождения детей, зачатых донорами, у которых развились различные генетические нарушения .
Во многих из этих случаев банки спермы заявили, что они регулярно проверяют сперму и исключают доноров, которые могут передать гены, вызывающие генетические заболевания. В таких случаях у семей есть основания обвинять банки спермы в мошенничестве и халатности.
Некоторые взрослые, зачатые донорами , также судятся с врачами , которые солгали родителям истцов о том , чью сперму они получали, и вместо этого использовали свою собственную . Несколько штатов в настоящее время запрещают такого рода « мошенничество с фертильностью ».
Этот судебный процесс набирает обороты из-за растущей популярности прямого тестирования ДНК потребителя, которое упрощает идентификацию ранее анонимных доноров спермы и изучение генетических рисков, которые люди, зачатые донорами, могли унаследовать от них.
Это также происходит из-за отсутствия четких правил и законов, регулирующих работу банков спермы. Репродуктивные технологии любого рода, в том числе экстракорпоральное оплодотворение , процедура, при которой яйцеклетка оплодотворяется спермой в лаборатории, а не в организме, практически не регулируется на уровне штата или федеральном уровне .
Поскольку правительство не отслеживает искусственное оплодотворение , количество людей, зачатых донорами, неизвестно.
Федеральное правительство требует только, чтобы с донорской спермой и яйцеклетками обращались так же, как с другими человеческими тканями, и проверяли на инфекционные заболевания — инфекционные состояния , которые распространяются через вирусы, бактерии и другие средства, — но не на генетические заболевания.
Также нет федеральных требований , чтобы банки спермы получали и проверяли информацию об истории болезни донора, его образовании или судимости.
Что является основанием для этих исков?
Допустимые основания для небрежного отношения к рождаемости зависят от штата.
Некоторые штаты позволяют семьям подавать в суд на клиники, которые не проводят скрининг доноров , даже если родители требуют возмещения ущерба, связанного с рождением ребенка с опасным генетическим заболеванием. По сути, это позволит продолжить рассмотрение заявления о неправомерном рождении.
Но все большее число штатов, по крайней мере, 14, запрещают такие заявления . Это приводит к тому, что многие суды, такие как Верховный суд Грузии, определяют травму отдельно от рождения ребенка, зачатого донором.
Конец анонимности
Одной из сложностей с точки зрения разрешения этих споров является то, что большинство доноров спермы являются анонимными .
Мы утверждаем, что в противоречии с заинтересованностью донора в сохранении своей личности в тайне, зачатые донорами люди сильно заинтересованы в том, чтобы узнать о своих донорах, включая их медицинскую, образовательную и криминальную историю - и даже личность .
Тесты ДНК, в том числе наборы для прямого доступа к потребителю, такие как 23andMe, делают невозможным сохранение анонимности донора . А поиск в Интернете, как обнаружили Норманны, может позволить увидеть, не исказил ли донор, однажды идентифицированный, свою личную информацию.
Штаты начинают устанавливать правила
Поскольку Конгресс не предпринимал никаких действий в отношении вспомогательных репродуктивных технологий с 1992 года, штаты постепенно начали вмешиваться.
В 2011 году Вашингтон потребовал раскрытия информации, позволяющей идентифицировать донора, и истории болезни, когда ребенку исполняется 18 лет .
1 января 2022 года в Коннектикуте был принят Единый закон о родителях , который основан на типовом законе, разработанном национальной беспартийной комиссией для заполнения широко распространенных пробелов в законодательстве. Эта мера требует, чтобы клиники по лечению бесплодия собирали идентифицирующую информацию от доноров и указывали, согласились ли доноры на ее раскрытие.
Еще одна ожидаемая мера в Нью-Йорке потребует от банков доноров спермы и яйцеклеток «собирать и проверять информацию о медицинских, образовательных и уголовных судимостях» от любого донора. Этот закон также предоставит будущим родителям, которые покупают яйцеклетки или сперму, и людям, зачатым донором, право на получение такой информации без личной идентификации донора. Этот вариант мог бы позволить сохранить анонимность донора, по крайней мере, теоретически.
Законопроект был составлен, по крайней мере частично, в ответ на опыт Лоры и Дэвида Ганнер, чей зачатый донором сын умер от передозировки опиоидов . После смерти сына Ганнеры узнали, что несколькими годами ранее умер сам донор и у него диагностировали шизофрению. Донор не сообщил о своем психическом заболевании или госпитализации из-за проблем с поведением.
Затраты не помеха
Вполне возможно, что меры, подобные тем, которые ожидаются в штате Нью-Йорк, сделают лечение бесплодия несколько более дорогим.
В настоящее время флакон с донорской спермой может стоить около 1000 долларов , при этом донору часто платят до 150 долларов .
Генетическое тестирование, однако, может не сильно увеличить стоимость, потому что оно будет проводиться только один раз, а не каждый раз, когда пациент получает флакон со спермой. При искусственном оплодотворении беременность редко наступает с первой или второй попытки .
Как мы узнали от Тайлера Сниффа , сторонника нью-йоркского законопроекта и директора некоммерческой организации US Donor Conceived Council , компании, занимающиеся тестированием ДНК, предлагают относительно недорогие варианты, которые могут стоить менее 300 долларов.
Безусловно, требования о раскрытии информации могут преувеличивать то, как много потенциальные родители могут узнать о своих будущих детях . Но мы уверены, что эти вопросы станут еще более важными , поскольку технологии продолжают опережать свое регулирование — и поскольку как взрослые, зачатые донорами, так и все большее число людей, которые использовали банки спермы, отстаивают свои интересы.
Наоми Кан — профессор права в Университете Вирджинии. Она эксперт в области семейного права, трастов и недвижимости, феминистской юриспруденции, репродуктивных технологий. Соня Сутер — профессор права в Университете Джорджа Вашингтона. Она является экспертом по вопросам на стыке права, медицины и биоэтики, уделяя особое внимание репродуктивным правам, новым репродуктивным технологиям, а также этическим и юридическим вопросам генетики.
Эта статья переиздана из The Conversation под лицензией Creative Commons. Оригинал статьи вы можете найти здесь .
