Sesimi Bulmak

"Genetik test yaptın mı?" C-kesitinin acısına rağmen doktorun bana bu soruyu sorduğunda dik oturmayı asla unutmayacağım. Caila'nın hayatının üçüncü günüydü. Yedi hafta önce bir annenin bir şeylerin "yanlış" olduğuna dair sezgisinden alışılmadık bir şekilde rahatsız olmuştum, ancak doktor kocam, kadın doğum uzmanımla birlikte bana her şeyin yolunda olduğuna dair güvence verdi.

Günler önce sezaryen için hazırlandığımı, sağlıklı bir çocuk için değil, Tanrı'nın bana önüme çıkan her şeyle başa çıkma gücü vermesi için dua ettiğimi, gerçekten yanlış giden bir şeylerin hayaletinin hala zihnimin gölgelerinde pusuya yattığını hatırlıyorum. .

Down sendromunun ne olduğunu biliyordum; ilk kuzenim (benden iki yaş büyük) kurumsallaşmıştı. Onu yılda birkaç kez formalite icabı ve neşesiz bir ziyarette gördük. Ailem bu deneyimden dolayı travma geçirdi.

Bir genç olarak, yılda birkaç kez sinagoguma geldiklerinde Down sendromlu insanlara bakamadığımı hatırlıyorum. Doktorun sorusuyla boğazım kurudu, bunun Caila'nın gerçeği olacağından korktum. Sözleri odada sonsuza dek yankılanıyor gibiydi. Bir süre sonra gücümü toplayıp tuvalete gitmeye karar verdim. Aynada kendime baktığımı, kendimle gerçekten dürüst bir konuşma yapmam gerektiğini hissettiğimi hatırlıyorum.

Son çocuğumuzla Caila arasında iki düşük olmuştu. Burada bir mesaj var mıydı? Ailemize girmesi gereken tam olarak bu neshama (ruh) muydu? Bu bizim kaderimiz ve benim yeni görevim miydi? Bazıları kaybolmuş, yalnız, mücadele eden ve iyileşenler de dahil olmak üzere her yıl kapıdan giren binlerce insanla açık bir evimiz vardı. Nasıl olur da kendi kızıma açık bir kapım olmaz?

Amacın ve tutkunun parlak ışığı, şok ve travmanın karanlığını kırmaya başladı. Panik kısa sürede kanaate dönüştü: Kızımız için dünyayı değiştirmek istiyorsak, o zaman değişikliği yapan biz olmalıyız.

Hastaneden çıkarken, kocam (kehanet gibi) şaka yaptı, bileklerimizdeki hastane kimlik bilekliklerini alnımıza ACTIVIST kelimesinin bir damgasıyla değiştirmeleri gerektiğini söyledi.

Konuşmak her zaman kolay olmadı, ne söyleyeceğimi de her zaman bilemedim.

Teşhisleri takip eden akıl almaz yorumlar bizi genellikle şaşkına çevirdi. "Neden amniyosentez yapıp kürtaj yapmadınız?" yakın bir arkadaşım, bebek Caila'yı kollarımda tutarken bana sordu. Gözlerimizin içine bakmamak için pahalı suçluluk teklifleri kapıcıyla birlikte düştü. Gözyaşları, acıyan bakışlar, "güçlü ol, Tanrı seni seçti çünkü bununla başa çıkabilirsin" mesajları - tüm bunlara nasıl tepki verileceğini bilmek zordu.

Ardından kurumsal retler geldi. Yakında iki yaşındaki çocuğumuzun yerel dar görüşlü okula kaydolması için yapılan toplantı kesin bir "hayır" ile sonuçlandı. Çürük bahaneler ve yanlış genellemeler bizi çileden çıkardı.

Cevabın “HAYIR” olarak kalacağını ve söyleyebileceğimiz veya yapabileceğimiz hiçbir şeyin fikirlerini değiştiremeyeceğini vaat ederek toplantıyı başlatan okul yönetim kurulu başkanlarıyla talebimizi ilettik! Bunu edepsizlik, tehditler, suçlamalar ve bir yönetim kurulu üyesinin "Bu sorunu dünyaya siz getirdiniz - kendi sorunlarınızı bizim sorunumuz haline getirmeyin!" Yanıtımız toplanma çığlığımız oldu:

"Senden doğru olanı yapmanı istiyoruz - kolay olanı değil!"

O toplantıdan çıkarken merhum Dr. Martin Luther King Jr.'ın sözlerinin cesurca basıldığı büyük bir posterin yanından geçtik. Sözler doğrudan benimle konuşuyor gibiydi: "Önemli şeyler hakkında sessiz kaldığımızda ölmeye başlarız!"

Okul yönetim kuruluyla girdiğimiz umutsuz bir savaştan sonra, Caila için kapsayıcı bir eğitimden vazgeçebilir ve pes edebilirdik. Ebeveynlerin yapması gerektiği gibi sessizce onu savunabilir, elimizden gelenin en iyisini yapabilir ve hayatımıza devam edebilirdik.

Bunun yerine forumlar düzenlemeye, kurumları ele almaya, medyayla konuşmak için uzanmaya ve herkesin önünde konuşmak ve yazmak için her fırsatı değerlendirmeye başladım. Artık bir zamanlar olduğum bilinen utangaç şebboy olma seçeneğim yoktu.

Ben 3 çocuk annesiyim: bir oğul ve iki kız. Her biri kendi yolunda, ihtiyaç duyduklarında çocuklarıma her zaman destek ve savunucu oldum. MLK'nın o afişteki sözleri bende bir ateş yaktı. Durumumdan memnun değilsem, sesimi sadece Caila için değil tüm engelli insanlar için değiştirmek zorunda olduğumu fark ettim.

Caila, iki yaşından beri normal gündüz okullarına dahil edilmiştir. O şimdi 8. sınıfta! Caila'nın İbranice ve İngilizce konuştuğu, okuduğu ve yazdığı İsrail'e taşındık. Arkadaşlarıyla Bnei Akiva'ya gidiyor ve her yaz ABD'de dört haftalık bir yatılı kampa (nörotipik çocuklar için) katılıyor.

Jodi Samuels, Chutzpah, Wisdom ve Wine'ın yazarı, uluslararası Keynote konuşmacısı, bağlayıcı, engelli aktivisti, seri girişimci, anlatı değiştirici ve Yahudi değerlerinin destekçisidir ve her zaman dünyanın kendi köşesini daha iyiye doğru değiştirme misyonu içindedir.

Temasa geçmek veya Jodi'yi konuşması için rezerve etmek için lütfen www.jodisvoice.com adresini ziyaret edin veya [email protected] adresine e-posta gönderin .