Эмма Астра, также известная как аспирант-инвалид

27.4.2023

На создание этой статьи меня вдохновили заметки, которые я сделал на большой конференции профессора Сьюзан Декей в октябре прошлого года, для которой я написал обзорную статью для здесь .

Одно замечание, которое я сделал из того, что сказала Сьюзен Диси на конференции, было следующим:

''Новое место: на что было похоже ваше путешествие? Что вы заметили?''

Я подумал, о чем я должен думать, отправляясь куда-то с хроническими заболеваниями и инвалидностью (включая физические и учебные)? Я подумал, давайте составим простой список:

Места включают физические и онлайн:

1. Кто меня возьмет?

2. Какой автомобиль?

3. Какое инвалидное кресло я буду использовать?

4. Может ли папа поднять «легкую» электрическую инвалидную коляску?

5. Я должен зарядить свой электрический стул.

6. Я должен помнить джойстик.

7. Я должен созерцать погоду — дождь плохо справляется с электричеством.

8. Я должен надеяться, что мое инвалидное кресло работает, когда я доберусь туда. Или на маршруте, если вы используете другие способы.

9. Меньше автобусов в моем районе — реже и по более длинному маршруту; Сидя задом наперёд в инвалидной коляске, меня тошнит.

10. Туалет - основной (кишечник и мочевой пузырь по состоянию).

11. Я в туалете непредсказуемо и нужно очень быстро. Наличие туалетов затрудняет дорогу до места, если, действительно, у них поблизости есть туалет в том месте, где я тоже туда доберусь.

12. Я должен нанести на карту туалеты McDonald's по маршруту перед поездкой.

13. Любой доступный туалет, не говоря уже об инвалидах, когда я попаду туда.

14. Могу ли я попасть на место?

15. Могу ли я передвигаться внутри?

16. Где туалеты?

17. Я должен помнить свой ключ от туалета для инвалидов.

18. Я должен быстро добраться до ключа.

19. Я должен желать и надеяться, что в часто единственном туалете для инвалидов никого не будет.

20. Где находятся туалеты? Я знаю, что продолжаю повторять это!

21. Что я ем в течение 3 дней перед выходом на улицу — болезнь пищеварения

22. Как рано мне нужно вставать — я должен вставать прибл. 5 часов до выхода из дома в связи с условиями. Это настоящая боль, потому что до инвалидности я вставала за полчаса до выхода из дома. Таким образом, утреннее мероприятие в 9:00, в зависимости от местоположения и времени в пути, если местное, будет означать примерное время подъема в 4:00.

23. Насколько поздно будет мероприятие? — после 16:00 при наличии значительного влияния на условия и график вещей управлять условиями и «ложками».

24. Любое удобное окно с 14 до 16 часов, в зависимости от сна и т. д., а также от активности в предыдущие дни.

25 Что у меня будет в расписании на следующий день после выхода из дома.

26. Какой будет поверхность, когда я туда доберусь………на внешних дорожках потребуются мои инвалидные коляски большего размера, поэтому мне понадобится адаптивное такси (у меня нет подъемника и автомобиля большого размера), которое отбросит другие аспекты планирования оценки риска. вне.

27. Следите за винтами на маленькой инвалидной коляске.

28. Какой будет парковка, когда она появится?

29. Какой будет ситуация с едой и напитками?

30. Мама договорится на этот день, если придет

31. Я должен думать о типе события — у папы есть привычка говорить вещи, которые я хочу, чтобы мир проглотил. Так что мама доступна, если это конференция.

32. Ситуация с ведением заметок при дислексии и диспраксии, а также почерком — иногда люди думают, что я разговариваю по телефону, может быть грубым, но делать заметки по телефону.

33. Онлайн-мероприятия могут снять стресс от мыслей о столь многих вещах, но мне все равно приходится рисковать и оценивать, что я ем и сплю, в зависимости от типа взаимодействия, необходимого на этом онлайн-мероприятии. Например, если я могу отключить камеру и микрофон, тогда я могу пойти в туалет и т. д., и мозговой туман в порядке, но если один на один или предоставление информации может быть больше для оценки риска.

34. Что я надену — если ноги отекают, легко в туалет, «ложки» готовятся и душ при входе:

35. Иммунная система — сколько людей будет там, как близко я должен буду подходить к людям, насколько чистыми будут туалеты? У меня пониженная иммунная система со здоровьем и аутоиммунными осложнениями. Covid был хорош, когда рассматривал это, но в отношении состояний здоровья, влияющих на иммунную систему, мы должны продолжать думать об этом все время до и после Covid.

36. Ложка лишена мелких и более широких вещей. Ссылки на дополнительную информацию о Spoon Theory в связи с хроническими заболеваниями и инвалидностью здесь: (когда статья Spoon будет опубликована, будет ссылка)

*******удалено для общедоступной статьи******

*******удалено для общедоступной статьи******

*******удалено для общедоступной статьи******

40. Смогу ли я попасть в здание, комнату и доступ к технологическому оборудованию?

41. Рассылка людям по электронной почте о доступе или индивидуальных требованиях, затем ожидание ответа, а затем снова. Цепь связи.

42. Полагаться на других.

43. Гибридный, непоследовательный. Если нет мгновенной онлайн-цепочки электронных писем с просьбой онлайн на физическом мероприятии. Однако некоторые из них.

44. Беспокойство, будет ли работать технология, когда я войду в онлайн?

45. Беспокойтесь о том, чтобы нажимать правильные кнопки онлайн.

46. ​​Отключится ли интернет, если он онлайн?

47. Понадобится ли мне туалет во время презентации онлайн?

48. Длительность болей либо в положении лежа, либо в положении лежа.

49. Будет ли у меня прием в больнице или у врача в этот день?

50. Как я буду посещать медицинский прием?

51. Берите и проводите исследования на приеме у врача.

52. В какой больнице это будет - парковка и размер

53. У стоматолога нет костылей для инвалидной коляски — парковка становится довольно полной.

54. Какие поручения я могу выполнять вне дома? Я хочу делать все это, потому что я не часто выхожу, но потом кладу вещи.

55. ТЕОРИЯ SPOON ДО, ВО ВРЕМЯ И ПОСЛЕ ВСЕГО: ССЫЛКА НА СТАТЬЮ, КОГДА СТАТЬЯ SPOON ПУБЛИКУЕТСЯ

56. Времена пошли, чтобы сказать, большие события или места за пределами родного города, поддержка там и еда для отдыха. Действия через несколько недель после тех событий. Проверка доступности перед. Время, потраченное на это. Жду ответов. Еще "Ложки".

57. Если мне нужно ехать на поезде, я должен забронировать заранее, если в Англии (помощь на платформе). Время, затрачиваемое на общение.

Конец списка — всего 57 пунктов выше.

Если есть что добавить, я добавлю на более позднем этапе здесь:

58. Если в сети, то щелчок, если быть точным, мышью (ловкость рук)

59. Если автобус молится, родитель/опекун с коляской находится не в единственном месте для инвалидов.

60. Не забыть взять свою «аварийную сумку» и суметь как-то ее перевезти.

61. На всякий случай брать в машину горшок и сопутствующие вещи.

62. Не люблю принимать обезболивающие из-за негативного влияния на язвенный колит. Но когда физически нет необходимости заниматься чем-то большим, чем обычно, потребуется тщательное планирование того, как вы будете справляться с болью и последовательностью действий, чтобы справиться с этим аспектом.

63. Я должен не забыть приклеить синий значок на лобовое стекло автомобиля.

64. Я должен проверять ограничения на парковку, даже если у меня есть синий значок.

65. Если я использую самокат для супермаркета, а не свои инвалидные коляски (уменьшите подъем из машины), будет ли он полностью заряжен, т.е. время остановки на полпути к магазину.

67. Не испортится ли моя инвалидная коляска, если мне придется где-то ее оставить. Будут ли люди поднимать мои костыли и двигать ими?

68. Буду ли я чувствовать боль в животе и плохое самочувствие на улице?

69. Буду ли я обосраться, когда выйду?

70. Я должен помнить о съемной подушке, если использую электрическую инвалидную коляску меньшего размера, которая помещается в машину, иначе будет больно.

71. Я должен получить честный ответ от моего 73-летнего папы, как его артрит в тот день в руках, чтобы поднять меньшую электрическую инвалидную коляску в машине.

72. ****** удалено для публичной статьи ******

73. Сколько «ложек» мне нужно, чтобы спуститься по лестнице (спальня наверху, см. статью, которая будет размещена здесь после того, как будет сделано обустройство дома).

74. Сумка на пояс и рюкзак, никаких других сумок.

75. Если я возьму свою инвалидную коляску номер 2 и мне придется покинуть место, где нет ступенек или пандуса, будет ли инвалидная коляска надежно закреплена? Могу я увидеть это?

76. Если взять инвалидную коляску 3, на что будут похожи выпадающие бордюры? Т.е. маленькие колеса не переезжают, не роняют бордюры, которые немного наклонены.

Отражение из приведенного выше списка:

Оценка риска:

Выше есть сильная тема постоянной оценки риска. Люди с ограниченными возможностями не могут жить настоящим моментом или заниматься спонтанной деятельностью. Мы должны предусмотреть все возможные варианты. Я думаю, что это положительное качество в исследованиях. Есть ряд вещей, о которых нужно подумать, чтобы выйти в какое-то место или онлайн-место. Но почти как противоречивое дело, мое исследование очень рефлексивно, что означает «в данный момент» и отражает прошлое.

Я думаю, профессор Том Шекспир прав в том, что социальная модель инвалидности устарела для людей с ограниченными возможностями и часто исключает хронические заболевания. Многие с хроническими заболеваниями, независимо от того, какие приспособления в физическом месте могут быть пробланарными. Но я не думаю, что основы социальной модели инвалидности еще не достигнуты. Социальная модель — это то, где человек должен иметь доступ к тому, что доступно людям без инвалидности. Я думаю, что во всем деньги являются основным фактором участия или облегчают оценку риска и снижают количество пунктов для рассмотрения.

Осознанность концепции «жить настоящим моментом» стала огромным взрывом во многих условиях, не только в терапии. Но у людей с ограниченными возможностями, возможно, осознанность проявляется по-разному, творчески и «добираясь до сути». Как человек с инвалидностью и хроническим заболеванием, я должен постоянно рисковать, оценивать свои текущие и будущие ситуации. Наша жизнь зависит от этого.

Отражая мой приведенный выше список и тему оценки риска :

Знакомое здание или рутина, я оцениваю с меньшим риском. Я обсуждаю оценку риска в исследованиях здесь (в частности, в девятом посте): Но, возможно, оценка риска — это то, что постоянно делают хронически больные люди с инвалидностью в повседневных и более широких структурных проблемах.

Посещение онлайн дает мне меньшую оценку риска. Тем не менее, есть преимущества в том, чтобы быть там лично. На занятиях по творческому письму я хожу лично. Я расскажу об этом подробнее со временем. Все, что связано с этим опытом, помогает мне присутствовать. Я мотивирован присутствовать лично, потому что это помогает мне во многих отношениях. Я признаю, что поездка туда помогает с моей изоляцией. Это не приходит без жертв, и я должен быть избирательным в отношении того, что важно для меня в реальном мире. Есть разговоры, которые я веду с друзьями по классу, которые были бы трудными, если бы у нас был смешанный подход: личный и онлайн. Во время covid класс был переведен в онлайн, и было легче понять, что происходит, потому что мы все были онлайн. Вернувшись только лично, я пытался присутствовать онлайн в течение одной недели. Я был болен «лишением ложки» от посещения «Найдекса», чтобы присутствовать лично. Не с каким-либо успехом - шум из-за комнаты был проблематичным, и я никого не слышал. Таким образом, гибрид не обходится без проблем. Но на более поздней конференции, которая проводилась онлайн и лично, сработало очень хорошо. Однако доступ к регистрации на это гибридное мероприятие не был равным по многим культурным причинам. Я думаю, что такие вещи являются методом проб и ошибок, и мы все узнаем, что технология может и не может делать по мере ее расширения и течения времени. доступ к регистрации на это гибридное мероприятие не был равным по многим культурным причинам. Я думаю, что такие вещи являются методом проб и ошибок, и мы все узнаем, что технология может и не может делать по мере ее расширения и течения времени. доступ к регистрации на это гибридное мероприятие не был равным по многим культурным причинам. Я думаю, что такие вещи являются методом проб и ошибок, и мы все узнаем, что технология может и не может делать по мере ее расширения и течения времени.

На что было похоже путешествие и что я заметил? Конечные примечания

По иронии судьбы, я написал список в начале этой статьи как «в данный момент», думая по ходу дела. Может быть больше, я не перечислил; Я добавлю это позже.

Два моих недавних поста в Facebook имеют отношение к этой концепции оценки рисков и размещены здесь, если вы хотите прочитать больше (девятый пост).

Я рассказываю о посещении урока творческого письма в одном из этих постов на Facebook. В прошлую пятницу я фотографировал путешествие туда и обратно. Я сделал это, потому что понял, что никогда не фотографирую повседневную «норму». Но такие фото говорят о реальной важности. Просматривая один из моих журналов, сделанных на конференции Сьюзен Диси, я заметил, что сделал запись в одном из других моих журналов, когда смотрел «Раскопки для Британии» на BBC2 01.08.2022 об археологических памятниках. Как ни неприлично, Сьюзен Диси из археологии с классической дисциплиной. В эпизоде ​​«В поисках Британии» был показан писатель из древней истории, который подробно описал, что он ел, носил и чем занимался в повседневной жизни. Такие данные дали современным исследователям представление о культурно-социологической эпохе.

Такие детали, но, возможно, более упрощенные, такие как списки или другие творческие индивидуальные форматы, могут дать другим представление о хронических заболеваниях и инвалидности? Такие методы могут дополнить детальный подход? Детали, содержание и метод могут отличаться от человека к человеку, и у всех нас есть разные способы показать свою жизнь. Мы также благословлены или прокляты наличием современных технологий, таких как фотографии и эта платформа, которой древняя история не должна была выражать нашу точку зрения. Я считаю привилегией иметь возможность поделиться своим опытом. Каждый будет индивидуален со своими списками.

Спасибо, что читаете мой постоянный список!

Вы можете увидеть мой более широкий исследовательский проект в прямом эфире здесь:

www.linktr.ee/disabledphdstudent

или

www.direct.me/disabledphdstudent