20 ปี

Merriam-Webster นิยามการใช้ชีวิตบนเวลาที่ยืมมาว่าเป็น “การมีชีวิตอยู่ต่อไปในช่วงเวลาที่คาดว่าจะตายและมีแนวโน้มที่จะตายในไม่ช้า”

ฉันอายุประมาณ 10 ขวบในภาพด้านบน ฉันสามารถบอกได้เพราะฉันโตพอที่จะแว๊กซ์ขนคิ้วได้ไม่ดีแต่ยังไม่ได้ติดเหล็กดัดฟัน ในช่วงเวลานี้เองที่ฉันเริ่มมีอาการไม่สบายอย่างเห็นได้ชัด ความเจ็บป่วยที่เปลี่ยนคุณ เปลี่ยนชีวิตและเส้นทางของคุณ ประเภทของอาการป่วยที่คุณเริ่มเรียนรู้วันเวลาในชีวิตของคุณนั้นสามารถนับได้

ฉันอายุสิบเอ็ดปีในฤดูร้อนปี 2545 และเริ่มเรียนมัธยมต้นในปลายเดือนนั้น ฉันอายุสิบเอ็ดขวบตัวเล็ก ๆ ต้องยืนอยู่ในส่วนล่างของตู้เก็บของเพื่อหยิบหนังสือที่อยู่ด้านบนซึ่งฉันยังสั้นเกินไปที่จะมองเห็น ฉันได้รู้จักเพื่อนใหม่ เรียนโรงเรียนใหม่ เรียนรู้กิจวัตรใหม่ในขณะที่ฉันลองเป็นเชียร์ลีดเดอร์ และต่อสู้กับร่างกายของฉัน

เรื่องสั้นสั้น ๆ ฉันมีสมองที่ไม่สมประกอบ (จริง ๆ แล้วหลายอย่าง) เรียกว่า Chiari และมันกำลังฆ่าฉัน ศัลยแพทย์บอกว่าฉันอาจมีชีวิตอยู่ได้อีกสองปีโดยไม่ต้องผ่าตัด และสิ่งที่คาดหวังหากไม่มีการผ่าตัด ก้านสมองของฉันถูกบดขยี้ มันคงจะเจ็บปวด ฉันจะกลายเป็นอัมพาตอย่างช้า ๆ จนในที่สุดวันหนึ่งฉันก็หลับไป สูญเสียความสามารถในการหายใจและไม่ตื่นขึ้น ด้วยการผ่าตัดฉันจะมีชีวิตอยู่ แต่พ่อแม่ของฉันบอกว่าชีวิตของฉันจะแตกต่างออกไป ฉันน่าจะตื่นจากการดมยาสลบด้วยอาการอัมพาตและอาการชัก ไม่มีวิธีการทำนายความรุนแรง

การผ่าตัดของฉันมีกำหนดในวันที่ 6 มกราคม 2546 ซึ่งเป็นวันอังคาร วันที่สองของการกลับไปโรงเรียนหลังจากหยุดฤดูหนาว

ฉันตื่นขึ้นจากการผ่าตัดโดยไม่มีอาการอัมพาตและไม่มีอาการชัก

ฉันคิดย้อนกลับไปเมื่อยี่สิบปีที่แล้วในสัปดาห์นี้ ชีวิตของฉันลำบากกว่าที่ฉันเคยจินตนาการได้ แต่ฉันรู้สึกขอบคุณมากสำหรับทุกนาทีที่ผ่านมา สำหรับทุกคนที่ฉันมีโอกาสพบ ฉันต้องโตขึ้น ฉันต้องมีชีวิตอยู่เพื่อทำในสิ่งที่ฉันเคยฝันในวัยเด็ก

ฉันมีมิตรภาพที่ดีและลึกซึ้งในช่วงทศวรรษที่ผ่านมา ฉันได้ร้องเพลงบนเวทีต่อหน้าผู้คนหลายร้อยในฐานะตัวฉันและตัวละคร ฉันได้แสดงละครเชคสเปียร์กับเพื่อนที่ดีที่สุดคนหนึ่งของฉัน และได้รับรางวัลชมเชยในการแข่งขัน ฉันได้เห็นเบื้องหลังของดิสนีย์เวิลด์และร้องเพลงบนเวทีของพวกเขา ฉันใช้ชีวิตอยู่จนจบมัธยมปลายและร้องเพลงเพื่อสิ่งนั้นด้วย ฉันต้องโตพอที่จะเดินกลับเข้าไปในโถงทางเดินของโรงเรียนมัธยมต้นของฉัน ตู้เก็บของเหล่านั้นดูนั่งยองๆ และฉันก็หัวเราะเมื่อนึกถึงรุ่นเก่าขนาดไพน์นั้นของฉัน

ฉันตกหลุมรักและตกหลุมรัก หัวใจของฉันแตกสลาย และปะติดปะต่อมันเข้าด้วยกัน ฉันไม่เชื่อเรื่องเนื้อคู่ แต่ฉันมีชีวิตอยู่เพื่อรักฉัน เพื่อสร้างบ้าน เพื่อกำเนิดครอบครัว ฉันได้พบรักและเฝ้าดูสามีและครอบครัวเติบโต จากผมยาวสีบลอนด์กลายเป็นหัวโล้นเป็นประกาย ตั้งแต่นมเปรี้ยวมือแรกเกิดจนถึงลูกครึ่งที่โตแล้ว ฉันไม่เคยคิดว่ามีผมหงอกที่กระหม่อมหน้าผาก

ฉันมีชีวิตอยู่ผ่านการผ่าตัดประสาทอีกสามครั้ง ฉันได้เรียนรู้มากมายเกี่ยวกับชีวิตและร่างกายของฉัน ฉันอยู่มานานพอที่จะเข้าใจและเข้าใจในสิ่งที่ฉันเป็น ฉันได้สร้างเพื่อนใหม่ที่สวยงามมากมาย - ความสัมพันธ์ที่ไม่มีขอบเขตของระยะทาง ประสบการณ์ที่แบ่งปันอย่างลึกซึ้งเชื่อมโยงจิตวิญญาณมากกว่าชีวิต เรามีชีวิตอยู่นานพอที่จะช่วยรักษากันและกัน เพื่อยกกันและกันในขณะที่เปิดทางที่ง่ายกว่าสำหรับผู้อื่น

ฉันโตพอที่จะภูมิใจในสิ่งที่ฉันเป็น ฉันดื้อรั้นฉลาดและแข็งแกร่ง ตอนอายุสิบขวบ คำเดียวที่ฉันรู้ว่าใช้กับฉันคือดื้อรั้น มันเคยต่อยแล้ว ลักษณะนั้นเป็นส่วนสำคัญว่าทำไมฉันถึงยังอยู่ที่นี่ (และโชคดีที่ขนคิ้วของฉันยังแข็งกระด้างและยังอยู่ที่นี่ด้วย)

ขอบคุณสำหรับการอ่าน. ผลการผ่าตัดสำหรับผู้ป่วยอย่างฉันดีขึ้นอย่างมากในช่วง 20 ปีที่ผ่านมา แต่สภาวะต่างๆ ที่ส่งผลกระทบต่อชีวิตของฉันและคนอื่นๆ อีกมากมายยังไม่เป็นที่รู้จักและเข้าใจดีพอ Chiari Malformation, Craniocervial Instability/Atlantoaxial Instability และ Occult teathered cord เป็นอาการทางระบบประสาทที่พบได้บ่อยในผู้ที่มี Ehlers Danlos Syndrome และผู้ที่มี ME/CFS สามารถศึกษาเพิ่มเติมได้ที่http://me-pedia.org/และhttps://www.ehlers-danlos.com/

นี่คือลิงค์สำหรับการถ่ายภาพของ Niknod https://niknod.com