İmmünoterapi, son blogumda paylaştığım gibi bende işe yaramadı . 2022, son 6 ayda kanserim kontrolsüz bir şekilde büyürken şiddetli ağrılar çekmemle başladı. Bu yüzden, çok ihtiyaç duyulan bazı hastalık kontrolü ve rahatlama umuduyla kemoterapi rejimine geri döndüm.

2022'nin bu son 11 ayı çılgın bir yolculuktu - bazı güzel zamanlar, zamanımın önemli bir bölümünü yatakta geçirdiğim gerçekten zorlu aylarla noktalandı . Bu yıl yine birden fazla tedavi değişikliği geçirdim. Bu blog yolculuğumu ve sağlık durumumu bugüne taşıyacak ve buradan ve buradan gelecekteki gönderiler daha çok gerçek zamanlı olacak.

Hayatı yaşayalım!

Sağlık ve aileye odaklanmak için profesyonel hayatıma ara verdikten sonra oyun planım hayatı dolu dolu yaşamaktı. Monika ve ben seyahat etmeyi seviyoruz. Harika yeni yerler deneyimlemenin veya en sevdiğimiz yerleri yeniden ziyaret etmenin yanı sıra, başka hiçbir şey dikkatimizi dağıtmadan birlikte %100 kaliteli zaman geçirebiliriz. Hayatın belirsizlikleriyle, birlikte geçirdiğimiz zamanı en üst düzeye çıkarmak ikimiz için de bir öncelik oldu. Seyahat aynı zamanda fotoğrafçılığa olan aşkımı beslemenin harika bir yolu!

Ocak ayında bir ağrı uzmanıyla çalışmaya başladım. Tümörlere bağlı ağrıyı yönetmek, onu maskelemek anlamına geliyordu, böylece ağrının temel nedenini ele almadan hayatıma devam edebildim. Kök nedenden kurtulmak için kemoterapiye geri döndüm. Ocak ayının ilk birkaç haftasında opioidlerle biraz ağrı kontrolü sağladıktan sonra birkaç yerel/bölgesel gezi yapmaya karar verdik. Yolculukların ve seyahatlerin fiziksel taleplerini karşılamak için ağrı kesicilerimi değiştirebilirdim ama dışarı çıkmamız gerekiyordu!

Ocak ayında Tahoe ve Yosemite'ye küçük hafta sonu gezilerine başladık, ardından Şubat sonunda Kuzey Kaliforniya'daki muhteşem Redwoods'a (Humboldt County) 4 günlük bir geziye başladık. Tüm bu yerlerin dinginliği ruh üzerinde inanılmaz bir sakinleştirici etkiye sahip.

Sekoya ormanlarının korularında yürüyüşler muhtemelen tedavilerim kadar iyileşmeme yardımcı oldu - herhangi bir tedavinin etkili olabilmesi için zihinsel huzur temeldir.

Bu zamana kadar kemoterapim devreye girdi ve PSA ve sistemik ağrı azalması ile ölçüldüğü üzere hastalığımı biraz kontrol altına aldı. Aralık 2018'de ilk tedavim için kullanılan aynı kemo ilacı olan Taxotere'ye geri dönmüştüm.

• 2019'da bu ilacın altı kürü PSA'mı %1000 düşürdü (normalize edilmiş 100 değerinden 0,1'in altına). Grafik daha sonra blogda yer almaktadır.
• 2022'de dört tedavi döngüsü, tekrar yükselmeye başlamadan önce PSA'yı yaklaşık %38 oranında (186'dan 116'ya normalize edilmiş bir değerden) düşürdü. Yani, hafif derecede olumlu bir yanıt, ancak yine de yararlı.

Aurora Borealis'in gökyüzü dansını izlemek ve fotoğraflamak hayatta bir kez yaşanabilecek bir deneyimdi - her zaman yapmak istediğimiz bir şeydi. Soğukta (-15F ila -20F) dışarıda kalmak ve kuzey ışıklarının görünmesini beklemek ve 2 kat eldivenle kamerayı manuel modda yönetmek tüyler ürpertici bir deneyimdi... ama ne güzeldi... tam anlamıyla büyülü!!

İşte gördüğümüz muhteşem Aurora Borealis gösterisinden birkaç resim daha. Alaska'daki bir başka ilgi çekici deneyim de Chena Kaplıcalarındaki doğal mineralli kaplıcalarda dalış yapmaktı . Bu tür kaplıcaların iyileştirici etkisini duymuş ve deneyimlemiştim. Sonrasında neredeyse 2 ½ ay boyunca opioidlerden ve diğer ağrı kesicilerden uzak kaldım.

Bu tesadüf müydü yoksa kaplıcalar iyileşmeme yardımcı oldu mu? Hiçbir zaman tam olarak bilemeyeceğim… ama terapötik bir deneyimdi.

2021'de, Monika'nın uğraştığı bazı sağlık sorunları nedeniyle 25. yıl dönümü Fransa gezimizi iptal etmek zorunda kaldık. Bir yıl geç olmasına rağmen harika zaman geçirdik. Günde ortalama >18 bin adım attığım aktif bir yolculuktu. Ondan sonra, Mayıs ayında ailemi ve ailemi görmek için Hindistan'a tek başıma bir gezi yaptım. Neyse ki, ilkbahardaki tüm büyük seyahatlerimi fiziksel olarak halledebildim - Ocak ayında çok ulaşılmaz hissettiren bir şey!

Canavar ayak izini genişletiyor - acı dolu bir yaz

Haziran ayı başlarında, özellikle pelvik bölgede kemik ağrılarım geri döndü. Haziran ortasına kadar, oturmak, kalkmak ve yatağa girip çıkmak da dahil olmak üzere pelvik bölgeye baskı uygulayan herhangi bir hareket çok acı vericiydi. Yüzümü buruşturuyordum ve gösterdi! Opioidlere ve diğer ağrı kesicilere geri dönmüştüm ama işler daha da kötüleşmeye devam etti. Temmuz giderek zorlaştı. Ağrı pelvik bölgeden bacaklarımın her yerine yayılmıştı. Zamanımın önemli bir bölümünü yatakta geçiriyor ve takvimdeki tüm sosyal etkinlikleri kaçırıyordum.

11 Temmuz Pazartesi günü dayanılmaz bir ağrıyla uyandım ve yataktan kalkamadım. Monika, ağrının imzası sadece kemik değil, bir sinirin imzası olduğu için acil bir Lomber MRI çekmeye karar verdi. MRI, omurlarımdaki tümörlerin şişkin olduğunu ve omurganın L1-L2 bölgesinin altındaki omurilik sinir uçlarıma baskı uyguladığını ve vücudumda rahatsız edici seviyelerde yayılan ağrıya neden olduğunu gösterdi.

Bu çok ürkütücü bir gelişmeydi, hem Monika'yı hem de beni yolculuğumda nerede olduğumuz konusunda ayıltmıştı . Tümör bu yola devam ederse, omurilikte bir saldırı, yaşam kalitemi bozacak uzun süreli felç etkilerine yol açabilir.

Gözyaşları, kucak dolusu sarılmalar ve yan yana oturmanın sessiz anları... 24 saat içinde sağlık ekipleriyle yoğun tartışmalar yaşadık:

• Seçenek 1: Tümörü temizlemek ve omurgadaki basıncı azaltmak için spinal cerrahi
• Seçenek 2: Radyasyon tedavisinin tümörü öldürüp öldüremeyeceğini ve omurgayı açıp açamayacağını görmek için

Bu inanılmaz zorlu dönemde yanımızda muazzam bir aile desteği olduğu için şanslıydık. Kayınvalidem yaz için bize yardım etmek için Hindistan'dan geliyordu. Sakinlikleri ve ilgileri Tanrı tarafından gönderilmişti . Beni ziyarete gelen küçük kız kardeşim benimle bebek gibi ilgilendi. Bu harika insanlar yaz için buraya ekilmiş gibi geldi çünkü birileri bu desteğe ihtiyacımız olacağını biliyordu.

Desteğe olan ihtiyacınızı asla hafife almayın. Bakıcı yorgunluğu ve kaygısı gerçektir. Bakıcılar bile zor dönemlerin doruklarından geçerken desteğe ihtiyaç duyarlar.

Radyasyon günü kurtarır!!

Radyasyonun olumlu etkisini görmeye başlamak birkaç hafta alabilir. Terapi , gerçek tedavi yapıldıktan sonra haftalarca aktif olarak çalışır . Neyse ki tedavim sona erdikten çok kısa bir süre sonra yayılan ağrımda bir rahatlama hissettim ve çok ihtiyaç duyduğum bir iyileşme sürecini başlattım. Genel olarak, radyasyon tedavisi mükemmel bir iş çıkardı, radyasyon onkoloğumun bile düşündüğünden çok daha iyi (doktorlarıma şeref!). Spinal cerrahiden kaçınmak büyük bir zihinsel rahatlamaydı. Temmuz ayının sonunda, bazı fiziksel işlevleri yeniden kazanmaya başladım. Ağustos ortasına kadar, anlamlı (ama dikkatli) fiziksel aktivite ve ağrı kesicilerde önemli bir azalma ile tekrar normal hissetmeye başladım.

Radyasyon çok hedefe yönelik bir tedavi olmasına ve onu çok özel bir sorunu ele almak için kullanmamıza rağmen, yine de yeni bir sistemik tedavi görmem gerekiyordu . FDA'nın 22 Mart'ta onayladığı yeni Lutetium (177Lu-PSMA-617) bazlı radyo-terapötik tedavinin kullanılabilirliğini umuyorduk, ancak bu hala mevcut değildi. Tıbbi panelim, Lutetium tedavisine başlayana kadar beni köprülemek için bir sonraki daha agresif kemoterapiye (Cabazitexal) başlamaya karar verdi. Bu kemoterapinin ilk infüzyonunu 27 Temmuz'da yaptım (kemo3.1–3. kemo tedavisi, doz 1 olarak etiketliyorum). Temmuz ayının ikinci yarısı, vücuduma agresif radyasyon ve kemoterapi ile vurmakla ilgiliydi .

Enerjim nerede?

Agresif radyasyon ve kemo3.1, beni rahatlatmak ve kelimenin tam anlamıyla tekrar ayağa kalkmama yardımcı olmak için harika bir iş çıkardı. PSA'm da biraz düştü… normalleştirilmiş çizelgede 136'dan 107'ye düştü. Bu tedavileri yüzeyde çok iyi tolere ederken, bu tedaviler kemik iliğimi baskıladı. Ve bunun anlamı, Hemoglobinimin (Hgb) 10'dan 7g/dL'ye sert bir şekilde düşmesiydi. Erkekler için normal Hgb aralığı ~13–16g/dL'dir ve tüm tedaviler zaten Hgb'mi düşürdüğü için birkaç yıl boyunca 10 civarında sabit kaldım. Ama şimdi 10'dan 7'ye gitmek sert bir düşüş oldu. Bunun, genel olarak çok iyi olan gıda alımımla hiçbir ilgisi yoktu, ancak kemik iliğinin Hgb yapamamasıyla ilgiliydi. Bu, birçok kanser tedavisinin bilinen bir yan etkisidir. Pelvik kemikler, kemik iliği/hemoglobin üretimine en büyük katkıda bulunanlardan biridir; vücudun o bölgesini hedef alan yüksek doz, yüksek hacimli radyasyon Hgb'mi etkiledi.

Buradaydım, fiziksel olarak ağrım yoktu ama şimdi düşük enerji, düşük dayanıklılık ve kolayca yorulma ile. Gün içinde birden fazla kestirirdim… öğle yemeğinden önce ve sonra tekrar öğleden sonra… neden olmasın! Chemo 3.2, 17 Ağustos'ta planlandı. Onu atladık. Vücudumun kemik iliği baskılanmasından kurtulmak için zamana ihtiyacı vardı. Semptom ve fiziksel sağlık açısından daha iyiydim, bu yüzden bir döngüyü atlamak mantıklıydı. Bu iyileşmeye yardımcı olmak için demir açısından zengin gıda alımımı daha da artırdım, ancak birincil neden, hammadde alımı değil, fabrikada Hgb üretiminin yavaşlamasıydı.

Lutetium tedavisi nihayet burada!

Buradan nereye gidiyoruz? Eylül'e kadar Lutetium'a başlamam için yeşil sinyal aldım. Uzun bekleyişimiz sona ermişti ve sonunda ileriye dönük bir yol görebilmiştim. 16 Eylül ilk tedavimin başlangıç ​​tarihiydi. Şimdi ve o zaman arasında, bu tedavi daha fazla baskılanmaya neden olabileceğinden, işim kemik iliği/hemoglobin durumumu iyileştirmek için her şeyi yapmaktı. Bu parametreler bir eşiğin altına düşerse, tedavinin dozunun azaltılması veya tamamen kesilmesi gerekebilir.

Novartis'in New Jersey'deki ABD fabrikası bugüne kadar devreye girmedi ( üretimi durduran kalite sorunlarını ele alın ), bu nedenle (Pluvicto adlı) Lutetium ilacı hâlâ İtalya'daki fabrikalarından geliyor. Bu, 6.6 günlük yarılanma ömrüne sahip radyoaktif bir ilaçtır. İlaç yönlendirmesi şu şekildedir: İtalya fabrika üretim sürümü, FDA kalite onayı için Novartis NJ fabrikasına gönderin, ardından Sacramento'daki hastaneme gönderin ve 5 gün içinde bana teslim edin!

Her şey hassas bir şekilde zamanlanmalı ve yönetilmelidir… fabrika ilacı belirli bir hasta ve belirli bir randevu için gönderir . Raf ömrü sorunları (ve mevcut düşük hacimli kullanım) nedeniyle, kısa teslim süresi olan yeni bir hastayı planlamak veya programlardaki değişiklikleri karşılamak için yerel bir envanter mevcut değildir.

177Lu-PSMA-617, prostat kanseri hücrelerini arayan bir taşıyıcı PSMA (prostata özgü zar antijeni) materyali ile birleştirilmiş radyoaktif Lu-177'nin bir kombinasyonudur . PSMA ajanı, Lu-177'yi radyoaktivitesinin (beta ışını emisyonları) kanser hücrelerine/tümörlere zarar verebileceği ve yok edebileceği prostat kanseri hücrelerine taşır. Bu tedavinin yararı , vücuttaki tüm hızlı büyüyen hücrelerin kimyasal olarak tamamen yok edilmesi olan kemoterapilere kıyasla hedeflenmiş (kişiselleştirilmiş değil) olmasıdır. Tümör hücrelerini aramak ve onları yok etmek için vücudumun her yerine ısıya duyarlı küçük torpidolar göndermek gibi ... bu nedenle bu tedaviden daha iyi sistemik hastalık kontrolü umudu daha yüksek.

Bu tedavi, nükleer tıp tarihindeki en büyük başarı öykülerinden biri olarak selamlanıyor . Tüm dünyada denemeler yoluyla araştırıldı. Avustralya, Almanya ve birçok Avrupa ülkesi bu tedaviyi 2019 gibi erken bir tarihte onayladı (ABD'de 2022'ye kıyasla) ve ardından Asya'da da kullanıma sunuldu. Bu nedenle, bu tedavi birkaç yıl boyunca önceliğimizin üst sıralarında yer aldı ve araştırma yapmak için uzun saatler harcadık ve ABD'de mevcut değilse, bunun için ABD dışına çıkmayı düşündük.

Sonunda, işte buradaydık, 16 Eylül tedavimin başlamasına karar verildi. Kanser gibi karmaşık hastalıklar için hiçbir tedavi, nüfusun %100'ü için oldukça etkili değildir. PSMA hedeflemesine duyarlılık hastadan hastaya değişir. Nükleer tıp torpidoları hedefi yüksek verimlilikle arayamazsa, tedavi etkinliği daha düşük olacaktır.

Tedaviler, vücuda arada iyileşme için zaman vermek için 6 hafta arayla verilir - 16 Eylül ve 27 Ekim'de tedavi oldum. Bir sonrakinin 9 Aralık'ta yapılması planlanıyor. Şimdiye kadar tedavileri iyi tolere ettim, ancak tedavinin etkinliğine dair göstergeler elde etmek için birden fazla döngü gerekebilir (parmak çarpı işareti). PSA, tedavi etkinliğinin katı ve doğrusal bir göstergesi değildir, başlangıçta, Taramalar işlerin nasıl gittiğini göstermede daha kesindir ve birkaç gün önceki son taramam, tedavinin başlangıcından bu yana stabildir. Tedavi başladığından beri son birkaç PSA değerim arttı... ama onları görmezden geliyorum ve şu anda onlar için endişelenmiyorum.

Yolculuğumun 4. yılına yaklaşıyorum

26 Kasım 2018, teşhis tarihimdi, yakında 4 yıla yaklaşıyor. Bunca zamandır tedavi altında olduğum için bu şimdiye kadar amansız bir yolculuk oldu ve şu anki görünüm böyle olmaya devam edecek. Şu anda sistemik tedavinin 7. satırındayım, arada 3 radyasyon tedavisi görüyorum. Yazın yaşadığım omurilik sıkışması düpedüz korkutucuydu - sinir sisteminin etkilendiği düşüncesi ve bunun sonuçları çok rahatsız edici.

O sıkıntıdan kurtulmama yardım ettiği için sağlık ekibime çok minnettarım ve fiziksel olarak makul işlevselliğe geri döndüm (düşük hemoglobinle ilgili sınırlamalar dışında). Ama son birkaç aydır hastalık yorgunluğunu da hissetmeye başladığımı belirtmezsem yanlış olur.

Yeni normalim, hastalıkla mutlu ve huzurlu yaşamak oldu… ama her gün hasta olduğumun hatırlatılması, yorgunluğa neden oluyor!

Zihin eski normali özlüyor - hayatı çok fazla fiziksel kısıtlama olmaksızın yaşayabilmek, çok çeşitli gurme yiyeceklerin ve mutfakların tadını çıkarabilmek, zorlayıcı yeni teknik ve ticari problemler üzerinde çalışmak ve sürekli olarak mevcut ve gelecekteki tedaviler hakkında endişelenmemek.

Kemiklerimdeki tümör metastazı ve pelvik bölgedeki tümörün yoğunluğu nedeniyle bisiklet, yoga, kayak, daha sert yürüyüşler, koşu vb. gibi orta derecede agresif fiziksel aktiviteler yapamıyorum. kolay yürüyüşler Tedaviler kas kütlemi önemli ölçüde azalttı, gücümü ve dayanıklılığımı azalttı. Diyetimi vegan ve çoğunlukla ev yapımı yemekler olarak değiştirdim (ve bu daha iyi). Bu, zaman zaman geçmişin gastronomik zevklerini özlemediğim anlamına gelmiyor. Yolculuğumu sürdürmek için kendime bazı keyifli yemekler veriyorum… ama zihnim sadece basit, eski normali özlüyor. Önceliğim aile ve sağlık olduğu için profesyonel hayatımdan şimdilik ayrıldığım için pişman değilim… ama o hayatın telaşını ve meşguliyetini özlüyorum.

Bunu burada ifade ederek, bu zihinsel yorgunluğu sistemimden çıkarmayı umuyorum, böylece gelişmeye ve pozitifliğimi korumaya devam edebilirim, çünkü önümdeki yolculuk hala uzun ve zorlu olacak. Şimdilik, tüm destekleri için çevremizdeki herkese minnettarım. Bu dört yılın ardından hala gülümsüyor ve dimdik ayaktayız! Korkunç yazdan sonra, seyahatlerimizi planlamaya ve hayatı dolu dolu yaşamaya geri dönmeye başlıyoruz.

Portekiz öyle!!

Şimdiye kadar bloglardaki yolculuğum (kronolojik sırayla)

Aşama 4 Prostat Kanseri ile Devam Eden Yolculuğum: Görev Canavarı Yendi (MissionBTB)
Neden kanser teşhisimi bu kadar geç buluyorum?
Kişisel ve Profesyonel Bir Destek Sistemi Oluşturmak
İlk tedavi ve ilk galibiyet… ama çok kısa ömürlü ve alçakgönüllü!
Yemek yiyerek kanserden kurtulabilir miyim?
İmmünoterapi sihri yapacak mı?