Wie würde man Facebook jemandem beschreiben, der keine Kenntnisse oder Erfahrungen mit sozialen Medien hat?
Antworten
Facebook ist eine Online-Plattform, auf der Benutzer ihre eigenen Inhalte erstellen und diese in ihrem Netzwerk veröffentlichen, das oft aus Freunden, Familie, Kollegen und Kollegen besteht.
Dies ist aus einem Artikel, den ich vor einigen Jahren für die Online-Publikation PATIENT WORTHY geschrieben habe –
Es wurde viel darüber gesagt, wie sich soziale Medien heute auf die Gesellschaft auswirken. In letzter Zeit waren viele der Äußerungen negativ. Ja, es wurde von einigen Menschen auf nicht hilfreiche und sogar schädliche Weise verwendet. Allerdings konnte ich einen der vorteilhaftesten Aspekte der sozialen Medien im Internet beobachten. Ich freue mich, dass Familien mit seltenen Krankheiten Kontakt mit anderen Menschen aufnehmen konnten, die unter den gleichen Erkrankungen leiden wie sie.
Im Jahr 1967, als meine älteste Tochter Kelley zum ersten Mal körperliche Probleme hatte, waren die Ärzte, die wir aufsuchten, der Meinung, dass sie eine Traktion brauchte, um ihre Hüften neu auszurichten. Zuerst sagten sie, dass es nur für kurze Zeit sein würde, aber dann wurde sie aus dem Krankenhaus nach Hause geschickt, um mindestens einen Monat lang 23 Stunden am Tag in der Traktion zu verbringen. Es gab kein Internet, auf das ich zugreifen konnte, um nach Vorschlägen zu fragen, um zu verhindern, dass sich der aktive Geist meines 4-Jährigen langweilt. Es gab jedoch eine Zeitung, die eine Kolumne mit dem Titel „Vertraulicher Chat“ veröffentlichte. Tatsächlich berichtete diese Zeitung seit 1884 über eine Form der sozialen Medien, als sie die Kolumne veröffentlichte, die zunächst als „Housekeepers Column“ und dann 1922 als „Confidential Chat“ bekannt war. Sie sehen, soziale Medien sind doch nicht wirklich etwas Neues !
Ein Leser von „Confidential Chat“ könnte eine Frage per E-Mail einsenden, die in dieser Kolumne veröffentlicht wird. Die von den Leuten eingereichten Antworten würden ein paar Wochen später erscheinen. Ich habe einige hilfreiche Vorschläge sowie einige ermutigende Worte von anderen erhalten, die in die Zeitung geschrieben haben. Diese Vorschläge erwiesen sich als sehr wertvoll, da Kelleys „kurze Zeit“ insgesamt neun Monate dauerte. Dann haben wir den Arzt gewechselt und einen besseren Weg gefunden, das ganze Kind zu behandeln!
Im Jahr 1973, als Kelley 10 Jahre alt war, erhielten wir endlich die richtige Diagnose ihrer Erkrankung, Mukolipidose Typ 3. Über ML3 war zu diesem Zeitpunkt wenig bekannt. In der medizinischen Literatur gab es nur einen kurzen Absatz darüber und weltweit waren nur sehr wenige Fälle bekannt.
Wir hatten keine Möglichkeit, mit anderen Menschen mit ihrer seltenen Krankheit in Kontakt zu treten. Den Ärzten war es gesetzlich nicht gestattet, uns die Namen anderer ihnen bekannter Familien zu nennen. Tatsächlich erfuhren wir erst viele Jahre später – genauer gesagt im Jahr 1990 – von der MPS-Gesellschaft und traten ihr bei. Die Menschen, die wir damals trafen, hatten nicht genau den gleichen Zustand wie Kelley, aber die Ähnlichkeiten waren groß genug. Wir mussten bis 2002 warten, um tatsächlich eine andere Familie zu treffen, die die gleiche Diagnose hatte. Zunächst lief unsere Korrespondenz mit ihnen nur per E-Mail. Es sollte noch einige Jahre dauern, bis wir viele andere online trafen.
Nach all den Jahren der Isolation habe ich jetzt eine wunderbare Möglichkeit, täglich (ohne wochenlanges Warten auf Antworten) mit Menschen auf der ganzen Welt zu kommunizieren, die an der gleichen Krankheit leiden wie meine Tochter, sowie mit vielen anderen, die an seltenen Krankheiten leiden. Wir können Erfahrungen austauschen, uns gegenseitig Trost spenden, uns gegenseitig Anregungen geben und bei Bedarf aufmunternde Gespräche anbieten.
Wenn ich andere sagen höre, dass sie eine Pause von Facebook einlegen, gehe ich davon aus, dass sie nicht in der Lage sind, die vorteilhaften Möglichkeiten zu erkennen, wie Familien mit seltenen Krankheiten sich über soziale Medien vernetzen können. Ich unterscheide zwar, welche Seiten ich besuche oder folge, aber eine Pause mache ich nicht, und wenn ich etwas sehe, mit dem ich nicht einverstanden bin, scrolle ich einfach weiter.
Der Link: Soziale Medien sind für Familien mit seltenen Erkrankungen von Vorteil – patientenwürdig