Seamos honestos, nadie lee los "términos y condiciones" y las políticas de privacidad cuando se suscribe a un servicio en línea. Hace algunos años, investigadores de la Universidad Carnegie Mellon calcularon que un usuario promedio de Internet tardaría 76 días hábiles en leer todas las políticas de privacidad que encontramos en un año. En cambio, hacemos clic en "aceptar" y seguimos con nuestras vidas.
Pero hay una política de privacidad que quizás desee leer en su totalidad: los servicios de pruebas de ADN en línea.
Estos servicios de pruebas de ADN en línea toman una muestra de su saliva , extraen su ADN y lo analizan en busca de cientos de miles de marcadores genéticos. Usan los datos para producir una "estimación de etnicidad", que identifica su ascendencia étnica probable (47 por ciento irlandesa, 24 por ciento isleña del Pacífico, 8 por ciento de Europa del Este, etc.). Con algunos servicios, también obtiene una lista de "coincidencias genéticas" con otras personas en la base de datos de ADN que pueden ser parientes cercanos o lejanos.
Recientemente, un abogado de protección al consumidor de Nueva York desató una controversia cuando afirmó que el sitio de genealogía Ancestry.com, que ofrece un servicio de pruebas de ADN de $99 llamado AncestryDNA , "se apropia de su ADN para siempre" y podría divulgar información de salud muy personal a terceros. fiestas.
Ancestry respondió con una negación rotunda de las acusaciones, insistiendo en que las personas que toman la prueba conservan la propiedad total de su ADN y pueden retirar su información de la base de datos de Ancestry.com en cualquier momento. Incluso pueden solicitar que se destruyan sus muestras de saliva originales.
Eric Heath, director de privacidad de Ancestry, escribió en una publicación de blog que los términos y condiciones recientemente actualizados de Ancestry dejan en claro que cuando los participantes se registran en el servicio de pruebas de ADN, simplemente están "autorizando" sus datos de ADN a Ancestry para fines de análisis. Ancestry no comparte ni vende su información de ADN a compañías de seguros, empleadores o comercializadores, y los participantes pueden eliminar sus datos en cualquier momento.
Heath admite que "[no] le gusta el lenguaje legal" que rodea la licencia de datos de ADN de Ancestry para desarrollar sus productos y servicios, porque "puede ser confuso y parecer demasiado amplio". Probablemente esté hablando de esta cláusula de los términos de condiciones:
"Al enviar ADN a AncestryDNA, usted le otorga a AncestryDNA y a las Compañías del Grupo Ancestry una licencia libre de regalías, mundial, sublicenciable y transferible para alojar, transferir, procesar, analizar, distribuir y comunicar su Información genética con el fin de proporcionarle productos y servicios, llevar a cabo la investigación y el desarrollo de productos de Ancestry, mejorar la experiencia del usuario de Ancestry y crear y ofrecer productos y servicios personalizados".
Parte de la controversia y la confusión sobre las políticas de privacidad de ADN de Ancestry es que en realidad hay dos acuerdos separados que se le pide que acepte (o no) al registrarse en el servicio AncestryDNA. Los términos y condiciones habituales cubren el uso interno de sus datos de ADN, que debe aceptar para utilizar el servicio. El segundo le permite "inscribirse" para participar en investigaciones de terceros. Aquí es donde algunos halcones de la privacidad se ponen nerviosos.
Usando su ADN para la investigación
Los investigadores de Ancestry se han asociado con colaboradores externos en universidades y laboratorios privados para participar en algo llamado Proyecto de Diversidad Humana de Ancestry. Usan análisis de "grandes datos" para revisar la base de datos genética más grande del planeta. Los dos principales puntos focales de la investigación son aprender más sobre la historia humana y los patrones de migración, y comprender mejor las conexiones entre los rasgos genéticos y la salud humana. Los socios de investigación incluyen una compañía de California llamada Calico que está trabajando en " investigación y terapias de longevidad ". Calico y Ancestry están investigando conjuntamente el papel de la genética en familias con una longevidad inusual.
No es necesario que participe en estos proyectos de investigación para usar el servicio AncestryDNA. Puede omitir la opción de "suscribirse" y seguir obteniendo los resultados de sus pruebas personales. Pero si decide participar, lea el acuerdo de consentimiento informado , que explica que todos los datos serán despojados de información de identificación personal antes de ser incluidos en los estudios.
A algunos defensores de la privacidad les preocupa que los datos de ADN nunca puedan desvincularse por completo del individuo, porque la información de ADN es, por su propia naturaleza, su identificador personal más preciso. También está el tema de tus familiares.
"Incluso si puede mantener privada su información que no es de ADN, siempre existe la posibilidad de ser identificado en función de con quién comparte el ADN", explica Blaine Bettinger , un experto en genealogía genética. De hecho, Ancestry lo incluye en su lista de riesgos asociados con la participación en este tipo de investigación. Si su información genética anónima se publica como parte de un trabajo de investigación, alguien podría triangular los datos con fragmentos coincidentes de ADN de primos segundos y terceros para descubrir quién es usted.
Si la investigación publicada tuviera que ver con predisposiciones genéticas a enfermedades, por ejemplo, esa información podría dañar su capacidad para obtener un seguro de vida o descalificarlo para ciertos tipos de empleo.
¿Debería estar preocupado?
Bettinger entiende por qué algunas personas estarían preocupadas por ceder sus datos de ADN a una empresa privada, pero él personalmente no se preocupa demasiado por eso.
"Francamente, el ADN de ninguna persona es tan especial", dice Bettinger. "No hay gente por ahí retorciéndose las manos esperando obtener la muestra de ADN de una persona. Este ADN realmente solo es valioso cuando tienes cientos de miles de personas haciéndose la prueba. El riesgo para un individuo, al menos según nuestra comprensión actual, parece ser extremadamente bajo".
Bettinger dice que a medida que más personas cargan su información de ADN en bases de datos globales, las pruebas de ADN se han convertido en un "componente esencial de la investigación genealógica". Durante años, Bettinger luchó por identificar a la madre biológica de su tatarabuela, que fue adoptada en la década de 1880. Al recolectar muestras de ADN de cuatro de los nietos de su antepasado, pudo encontrar coincidencias genéticas cercanas dentro de una sola familia extendida en la base de datos. Investigando el árbol genealógico, Bettinger encontró a una mujer que vivió en el momento y el lugar adecuados para ser la madre biológica de su tatarabuela.
"Estoy feliz de proporcionar mi ADN porque obtengo un servicio muy valioso", dice Bettinger. "Y también espero que mi ADN se utilice de alguna manera para hacer descubrimientos sobre la historia humana o para ayudar a alguien a diagnosticar y tratar su enfermedad. Me gusta el hecho de que mi ADN tenga ese propósito".
ahora eso es genial
Las "estimaciones étnicas" son notoriamente inexactas porque comparan su ADN con muestras representativas de un país determinado, pero incluso esas muestras probablemente tengan una herencia mixta. AncestryDNA tiene un nuevo servicio llamado Genetic Communities que identificó 300 "grupos" de similitudes genéticas en la base de datos y los comparó con la información del árbol genealógico para vincular su ADN a un momento y lugar específicos.
