Milioni di persone soffrono di rosacea, quindi perché è ancora così misteriosa?

Un viso roseo e arrossato può essere un segno di imbarazzo, allergie o persino consumo di alcol per le persone particolarmente sensibili ad esso. Ma per molte persone potrebbe essere un’indicazione della rosacea. Negli ultimi anni gli scienziati hanno fatto importanti progressi nello studio e nel trattamento della rosacea, ma rimangono molte domande al riguardo e milioni di americani non ricevono l’aiuto di cui hanno bisogno per gestirla meglio.

Un disturbo dai tanti volti

La rosacea è una condizione infiammatoria cronica che si ritiene colpisca circa il 5% degli adulti (negli Stati Uniti, ciò si tradurrebbe approssimativamente in 12 milioni di persone). Tende a manifestarsi più tardi nella vita, in genere dopo i 30 anni. I suoi sintomi variano in modo significativo tra due pazienti qualsiasi e possono essere confusi con altri problemi di salute legati alla pelle come l'acne o le scottature solari.

Ad esempio, molti inizialmente avvertiranno chiazze di pelle arrossate attorno al naso e alla fronte. Ma col passare del tempo, queste macchie possono arrossarsi in modo permanente. Alcune persone potrebbero sviluppare protuberanze simili a brufoli o vasi sanguigni piccoli ma visibilmente gonfi; alcuni possono anche avvertire prurito o bruciore doloroso. I casi più gravi possono causare l’ispessimento e il bulbo della pelle o del naso di una persona. Tutto questo è tipicamente relegato al viso, ma può estendersi al collo e al petto, mentre alcune persone avvertono anche o solo lacrimazione, prurito e occhi arrossati. Gli episodi di rosacea possono andare e venire senza una ragione apparente o possono essere scatenati da fattori scatenanti specifici, come l'esercizio fisico, il sole, lo stress o determinati alimenti.

Un altro aspetto esasperante della rosacea è la sua eziologia, il che significa che nessuno è veramente sicuro del motivo per cui si verifica. La sua natura infiammatoria indica una sorta di disfunzione del sistema immunitario, tuttavia gli esatti colpevoli di questa disfunzione sono ancora un mistero.

È noto che è presente nelle famiglie, ad esempio, indicando che la nostra genetica gioca un ruolo. Ma anche fattori ambientali come l'esposizione ai raggi UV o una storia di fumo sembrano aumentare il rischio di una persona (alcuni studi hanno effettivamente scoperto che il fumo potrebbe ridurre le probabilità di rosacea, aggiungendo ulteriore confusione). Alcune persone sembrano svilupparlo come reazione a determinati farmaci, come gli steroidi. È stato anche osservato un legame di lunga data tra gli acari della pelle Demodex - aracnidi microscopici che di solito vivono innocui sulla nostra pelle e sui follicoli piliferi - e la rosacea.

Svelare la rosacea

Data la lunga lista di potenziali sintomi e cause, i medici hanno cercato a lungo di trovare un modo affidabile per studiare e classificare la rosacea. Nel 2002, la National Rosacea Society ha pubblicato la prima proposta di criteri standardizzati per la diagnosi della rosacea. Questo criterio divideva i casi in uno dei quattro grandi sottotipi, contrassegnati da determinati sintomi (le persone con rosacea papulopustolosa, ad esempio, tendevano ad avere brufoli).

Anche se questo sistema rappresentava un passo avanti rispetto a prima, aveva i suoi difetti, secondo Hilary Baldwin, professore associato di dermatologia presso la Rutgers Robert Wood Johnson Medical School ed esperto di rosacea. Il più grande è che le persone a cui viene diagnosticata una forma di rosacea spesso presentano sintomi che si sovrappongono ad altre forme. Altre volte, i sintomi delle persone potrebbero inizialmente corrispondere alla descrizione di una forma, ma in seguito sviluppare sintomi che corrispondevano a un'altra.

“Non tutti rientrano in quelle belle piccole categorie. Molte persone hanno una combinazione di problemi. Quindi l'abbiamo cambiato di nuovo", ha detto a Gizmodo al telefono.

Nel 2017, la National Rosacea Society e altri hanno pubblicato un nuovo criterio che si concentrava più direttamente sui fenotipi delle persone o sui loro effettivi sintomi fisici. I due fenotipi primari, ad esempio, includono la pelle arrossata cronicamente o la comparsa di pelle ispessita e irregolare, mentre i fenotipi secondari potrebbero includere prurito o comparsa di brufoli. Questo sistema più recente, afferma Baldwin, consente una maggiore precisione nella diagnosi, nel trattamento e nello studio dei pazienti.

“Ora invece di cercare di stringere le persone in quei piccoli pioli, descriviamo ogni loro aspetto individualmente […] e poi incoraggiamo la terapia basata sulle cose che troviamo”, ha detto. “Il motivo per cui questo è importante è perché ogni farmaco o procedura che abbiamo potrebbe funzionare su brufoli o arrossamenti, ma non su entrambi. Quindi tutti coloro che soffrono di rosacea richiedono una combinazione di trattamenti. In passato, le persone avrebbero ricevuto un solo trattamento, il che non è abbastanza buono”.

Un futuro più roseo

Gli ultimi decenni hanno visto anche importanti progressi nel trattamento della rosacea, soprattutto negli ultimi tempi. Nel 2006, la Food and Drug Administration ha approvato il primo farmaco orale per i dossi e le pustole da esso causati, una versione a basso dosaggio dell’antibiotico doxiciclina. Sono stati messi in cantiere anche altri trattamenti approvati come la brimonidina (approvata nel 2013), l’ivermectina (2014), l’ossimetazolina cloridrato (2017) e la minociclina (2020) . Molti di questi farmaci sono antimicrobici, anche se le loro proprietà antinfiammatorie potrebbero essere più rilevanti nel trattamento della rosacea.

Ora siamo finalmente sul punto di trovare farmaci che possano funzionare su diversi sintomi contemporaneamente. Una versione modificata della minociclina, attualmente nome in codice DFD-29, è stata sviluppata dalla società Journey Medical, che sembra trattare sia il rossore che le lesioni della rosacea. Il DFD-29 ha superato entrambe le prove di Fase III a pieni voti, secondo la compagnia, ed è sulla buona strada per essere approvato entro la fine dell'autunno.

Questi trattamenti e altri  hanno reso la rosacea notevolmente più gestibile di prima. Le persone possono anche ridurre gli episodi di rosacea identificando ed evitando i fattori scatenanti. Un sondaggio del 2018 condotto dalla National Rosacea Society ha rilevato che quasi tre quarti dei malati hanno apportato modifiche alla dieta per gestire le loro riacutizzazioni, ad esempio, con cibi piccanti e alcol come cose comuni da evitare.

Ma probabilmente siamo ancora molto lontani, se non mai, dal trovare una cura per la rosacea, secondo Baldwin. E ci sono molti misteri persistenti che restano da risolvere. Una domanda che continua a lasciare perplessi è se gli acari Demodex effettivamente aiutano a innescare la rosacea o se sono semplicemente un segno della sua comparsa.

“Sappiamo che nella maggior parte dei pazienti affetti da rosacea infiammatoria, il numero di Demodex è molto più elevato rispetto ai soggetti senza rosacea. Ma è il Demodex a causare la rosacea, oppure l'ambiente che la rosacea crea nei nostri follicoli piliferi è semplicemente super comodo per il Demodex ? ", ha detto.

Sembra che ci stiamo avvicinando a svelare almeno alcuni dei meccanismi alla base della rosacea. Ricerche recenti hanno scoperto che alcune cellule immunitarie note come mastociti, che svolgono anche un ruolo nel causare reazioni allergiche, potrebbero essere la chiave per causare l’infiammazione osservata con la rosacea. Ed è possibile che trovare un modo per stabilizzare queste cellule possa portare a nuovi trattamenti .

Per quanto la rosacea sia ancora misteriosa per i ricercatori, la domanda più preoccupante è perché così poche persone che ne soffrono si rivolgono ai loro medici a riguardo. Uno studio del 2016 ha stimato che solo il 18% degli americani con rosacea è stato trattato, mentre altre ricerche hanno suggerito che è più comunemente non diagnosticata nelle persone che hanno un colore della pelle più scuro (uno dei motivi probabili è che il rossore e il rossore sono più difficili da notare). Abbiamo ancora molto da capire sulla rosacea. Ma c'è già una cosa evidente che la gente dovrebbe sapere, dice Baldwin: la rosacea non deve essere sopportata in silenzio.

“Ho avuto pazienti che sono venuti con la faccia arrossata per il trattamento di una verruca sul piede. E quando faccio notare che hanno del rossore, mi dicono: 'Che rossore?' Oppure diranno che succede solo nella loro famiglia, che non c'è niente di sbagliato. E io dirò, beh, no, è rosacea e possiamo risolverla se vuoi", ha detto. “Quindi una migliore consapevolezza, credo. è il primo passo. Quando arrivano, è importante che si rendano conto che si tratta di un disturbo, non di una malattia, e che ora abbiamo un trattamento eccellente per questo”.

Il viaggio per demistificare la rosacea continua. E come sottolinea Baldwin, la consapevolezza è il primo passo verso il cambiamento. Con la giusta conoscenza, chiunque può ricevere le cure che merita.