Tevin Coleman, da NFL, fala sobre a jornada falciforme da filha: 'Tentamos elevá-la'

Tevin e Akilah Coleman estão determinados a fazer a diferença.

A estrela da NFL e sua esposa sabiam que carregavam o gene da célula falciforme, mas não perceberam como isso os afetaria quando começaram sua família.

Falando com a PEOPLE para discutir o leilão de suas chuteiras como parte da campanha My Cause, My Cleats da NFL , o veterano running back e sua esposa compartilharam como sua jornada na defesa da doença falciforme começou depois que sua filha Nazaneen foi diagnosticada.

Tevin e Akilah deram as boas-vindas a seus gêmeos, Nazaneen e Nezerah, em 2017, e descobriram as necessidades únicas de saúde de Nazaneen quando ela era apenas uma criança.

"Eu sabia que algo estava acontecendo", Akilah disse à PEOPLE. "Meu filho, eles sabiam que ele não tinha, mas instantaneamente, com minha filha, tivemos que voltar e fazer alguns testes diferentes porque eles sabiam que havia algo acontecendo. Foi confirmado por volta dos quatro meses."

O casal rapidamente aprendeu muito sobre como lidar com os sintomas que Nazaneen enfrentava, mas não estava pronto para divulgar sua história imediatamente.

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"Eu só queria proteger minha filha quando soube que ela tinha a doença", disse Tevin, que começou a apresentar sintomas de anemia falciforme quando era um atleta universitário, à PEOPLE. "Eu queria protegê-la - do público, de todos. Então é por isso que não disse nada no começo."

Com os gêmeos completando 5 anos em novembro, Tevin quer mostrar à filha que não há vergonha em sua doença e o que ela precisa fazer para cuidar de si mesma.

"Agora que ela está envelhecendo e aprendendo e entendendo que tem anemia falciforme , eu queria falar sobre isso e apenas aumentar a conscientização", ele compartilha.

Akilah acrescenta: "Ela tem apenas 5 anos, então não chegamos ao ponto em que realmente expliquei a ela o que seu corpo está passando, mas deixei-a saber que é muito importante sempre contar à mamãe - o que quer que você esteja sentindo, o que quer que você esteja passando, diga à mamãe. Vamos conversar sobre isso. Não tenha medo de me dizer se estiver com dor, para que eu possa ajudá-lo."

Akilah está criando os gêmeos na casa do casal em Atlanta, um desafio já que Tevin atualmente joga no San Francisco 49ers, mas também para Akilah enquanto ela tenta manter Nazaneen saudável nos meses de clima frio.

"Para minha filha, ela não sai da escola se estiver abaixo de 50 graus. Tenho que mantê-la bem aquecida e, quando ela chega da escola, tenho que verificar os dedos das mãos e dos pés", explica ela. "Eu tenho que perguntar a ela se ela tem alguma dor ou se dói alguma coisa, ou se ela está tendo alguma dor. E ela está tendo dores na verdade, ela está tendo algumas dores nas pernas e nos pés."

Tevin acrescenta: "Você definitivamente tem que ficar de olho nela o tempo todo, apenas para ter certeza de que ela não está tendo nenhuma crise. Tentamos impedi-la de ir ao hospital verificando sua temperatura, certificando-se de que seu corpo não está muito quente, mas não muito frio, certificando-se de que ela está hidratada e comendo bem."

A mãe tenta manter as coisas leves "disfarçando muito do que fazemos por ela como autocuidado".

"Vou apenas dizer: 'Ok, vamos ter um dia de spa. Vou massagear as pernas dela e fazer uma mani-pedi, meio que esfregar os pés e fazer um pouco dessa circulação porque a única coisa que eu faço O que eu quero fazer é colocar muito medo nela."

Ainda assim, Akilah e Tevin têm o cuidado de encontrar um equilíbrio para que Nazaneen possa defender-se adequadamente à medida que cresce.

“Quero que ela seja capaz de identificar o que está sentindo, mas também quero protegê-la, de certa forma, em sua infância”, compartilha Akilah. "Eu quero que ela seja capaz de vocalizar o que está sentindo sem ter medo."

Embora Nezerah também não saiba o que está acontecendo com sua irmã, ele é "protetor" como gêmeo dela.

"É quase como se ele soubesse. Ele apenas traz um cobertor ou água para ela. Ele diz: 'Sissy está com frio ou Sissy precisa beber um pouco de água.' Ela não vai dizer nada, mas ele vai pegar e dar a ela. Então eu acho que existe um vínculo especial que eles têm e ele é capaz de identificar algumas coisas pelas quais ela está passando. Talvez ele apenas veja os sinais nela, mas é algo que eu aprecio."

A família também está trabalhando para usar sua plataforma para dar voz às células falciformes - especialmente para famílias negras que enfrentam a doença.

"Uma das grandes coisas que discutimos antes de apresentar foi como Tevin queria que a comunidade tivesse um rosto para a doença falciforme e então saber que há alguém lá fora que se relaciona com eles e os entende, porque a doença falciforme é mundial", Akilah observa, compartilhando como os liberianos (de onde são os pais de Tevin) e outros africanos experimentam a doença em taxas elevadas.

“As pessoas me procuram nas redes sociais, me contam suas histórias, e eu respondo. E elas ficam surpresas, como 'Nunca pensei que receberia uma mensagem sua'. Mas é por isso que estou fazendo isso, estou aqui para ajudar", diz Tevin. "Estou apenas dando a eles minha luz, compartilhando minha situação, minha história e dando esperança a eles."

A estrela da NFL reconhece que "é definitivamente feio às vezes, mas tentamos".

"Toda vez que minha filha tem uma crise ou ela está no hospital depois, tentamos animá-la e manter vibrações positivas. Fazemos uma festa para ela quando ela voltar, dando-lhe um bolo, dando-lhe brinquedos , só para fazê-la sorrir."

A família conseguiu fazer com que um momento especialmente bom acontecesse para Nazaneen em janeiro passado, quando uma tempestade de neve caiu em Atlanta na mesma época em que a família estava comemorando o Natal.

"O que fazemos em nossa casa é comemorar as férias quando meu marido volta para casa, já que não passamos muitas férias com ele. No ano passado, quando ele voltou para casa, foi em janeiro e terminamos celebrando o Natal então", explica Akilah.

"Tínhamos árvores de Natal, em plena manhã de Natal. Foi o único dia em Atlanta que nevou", continua ela. "Então, meu marido e eu saímos e coletamos baldes de neve e os trouxemos para dentro de casa porque não deixamos nossa filha sair no frio. Então, coletamos baldes de neve. Forramos nossos móveis com plástico de pintor , e tivemos uma guerra de bolas de neve em casa com minha filha."

Não foi apenas o momento que não poderia ter acontecido de outra forma para Nazaneen, mas também foi divertido para Nezerah.

"Meu filho estava comendo neve", ela ri. "E então minha filha era muito competitiva, jogando a neve. Ela estava do lado do papai, é claro, jogando neve agressivamente em mim."

“São coisas assim que realmente fazem você apreciar os aspectos gêmeos, mas também, isso é algo que não teríamos feito se ela não tivesse anemia falciforme”, aponta Akilah. "Então, nós apenas encontramos maneiras de dar uma virada positiva em nossa realidade e encontramos momentos para nos divertir como uma família, de uma maneira alegre. Isso é o que estamos fazendo e é incrível."

As chuteiras usadas para o leilão agora foram projetadas com o espírito de Nazaneen em mente e beneficiarão a Associação de Doenças Falciformes da América. Os lances no item continuarão até 17 de fevereiro.