По мере того, как бэби-бумеры все чаще сталкиваются с обязанностями по уходу за умирающим любимым человеком и обеспечением исполнения их последних желаний, они часто оказываются не готовыми к эмоциональным американским горкам и последующей битве, которая может произойти впереди.
Болезненная и затянувшаяся смерть ее матери почти год назад требует, чтобы дочь Роуз Эванс продолжала обращаться за профессиональной помощью, чтобы справиться со своей эмоциональной болью. «Не могу передать, как ужасно я себя чувствовал. Я плакал каждый день», — говорит Эванс.
Мать Эванса, Роуз Беллмор, боролась с раком полости рта, пневмонией и множеством других болезней в течение пяти недель, из-за которых она страдала от боли и осталась жива против своей воли. Несмотря на то, что Беллмор подготовила «заблаговременное медицинское указание», указав своим врачам, что она желает умереть без подвига и с достоинством, когда придет время, ее пожелания были проигнорированы.
Хотя Эванс говорит, что врачи Беллмор понимали ее желания, они не соблюдали их в последние дни жизни Беллмор, потому что медицинское предписание Беллмор — хотя и с ней, когда она была госпитализирована — исчезло и так и не было найдено.
Фактически, не имея бумаги на руках, врачи Беллмор пытались сохранить жизнь Беллмор с помощью оборудования для жизнеобеспечения в ее последние дни.
«Эмоциональная часть была просто нереальной… когда врачи не слушали или другие не слушали, мы были вне себя», — говорит Эванс. Если бы она могла вернуться в прошлое, добавляет Эванс, она бы осталась рядом с матерью и позаботилась о том, чтобы ее медицинская директива была прикреплена над ее кроватью. "Я бы закатил истерику и сказал, что это то, чего она хочет!"
Несмотря на то, что Беллмор и ее семья были осведомлены о предварительных указаниях, они, как и многие семьи, с головой увязли в медицинской системе, предназначенной для сохранения жизни людей, вместо того, чтобы позволить им умереть по их желанию.
Каждый день желания умирающих пациентов отвергаются по многим причинам. К ним относятся отказ врача принять просьбу пациента обойти поддерживающее жизнь лечение по моральным соображениям, боязнь судебных исков или уголовных обвинений.
Все хуже и хуже
Беллмор написала свое медицинское предписание в 1994 году, когда ее здоровье начало ухудшаться из-за легочного фиброза. В нем она назначила доверенность на медицинское обслуживание (которое назначает «доверенное лицо» для выполнения воли умирающего пациента) и проинструктировала, что она не хочет никаких процедур по поддержанию жизни, если она неизлечимо заболеет.
Помочь близкому человеку умереть с достоинством ( продолжение )
На самом деле Беллмор выбрал один из двух распространенных способов составления медицинской директивы. Другой — завещание о жизни, в котором излагаются меры по спасению жизни, если вы выведены из строя из-за неизлечимой болезни.
Четыре года спустя врачи обнаружили, что у Беллмор рецидив рака рта, и сказали ей, что операция слишком рискованна из-за ее легочного фиброза; они рекомендовали лучевую терапию. Когда радиолог сказал Беллмор, что ей понадобится зонд для кормления и что ее губы и язык почернеют, Беллмор отказалась пройти через это и выбрала операцию, полагая, что, если она умрет, ее смерть будет более мирной.
Готовясь к операции, Беллмор напомнила врачам, что она не хочет, чтобы ей ставили трахеотомическую трубку или аппарат искусственной вентиляции легких. Ее врачи «очень четко знали, что она не хочет, чтобы ее реанимировали ни при каких обстоятельствах», — говорит Эванс.
Однако через пять дней после операции у Беллмора не было ни дыхания, ни пульса. Ее поместили на трубку и аппарат искусственной вентиляции легких, а ее семью не уведомили. После того, как Беллмор была реанимирована, она написала своей семье: «Что пошло не так и почему?»
«Они сделали все эти героические вещи, — говорит Эванс. "Это то, чего моя мама абсолютно не хотела делать!" В этот момент, по словам Эванса, «все пошло еще хуже».
Затем Эванс запустила прессу в полном составе с администрацией больницы, врачами и комиссией по биоэтике больницы, чтобы удовлетворить пожелания ее матери. Однако только три недели спустя, когда у Беллмор развился второй случай пневмонии во время ее пребывания и она не реагировала на антибиотики, врачи, наконец, уступили и удалили аппарат ИВЛ. Пятнадцать минут спустя Беллмор умер.
В конце концов, Эванс обратилась с делом своей матери в Compassion in Dying, национальную образовательную, сервисную и лоббистскую организацию из Портленда, штат Орегон, которая выступает за выбор в конце жизни и обезболивание. Организация познакомила Эванса с другими семьями, у которых был подобный опыт.
«Семье [Эвансов] дали отговорку и манипулировали ею», — говорит Барбара Кумбс Ли, президент организации.
Помочь близкому человеку умереть с достоинством ( продолжение )
Именно из-за таких случаев, как дело Беллмора, штаты начали делать директивные медицинские законы более благоприятными для пациентов, говорит Чарльз Сабатино, поверенный из Комиссии Американской ассоциации юристов по юридическим проблемам пожилых людей. Хотя все 50 штатов и округ Колумбия признают предварительные распоряжения, Сабатино предостерегает людей заполнять такие формы в соответствии с законами каждого штата, поскольку требования могут различаться. В некоторых штатах, например, требуются свидетели и/или нотариальное заверение.
Закрепление медицинских указаний
Как правило, двумя самыми большими препятствиями на пути к удовлетворению желаний умирающих пациентов являются отсутствие связи с семьей и врачами, а также нежелание многих врачей позволить умирающему пациенту уйти без медицинской помощи.
«Одна из основных причин, по которой заблаговременное планирование лечения терпит неудачу, заключается в том, что врачи и пациенты не обсудили это», — говорит Деймон Маркиз, автор книги «Заблаговременное планирование лечения: практическое руководство для врачей». «Многие люди думают, что предварительное планирование ухода — это клочок бумаги и одноразовая сделка. Но это не так».
Сообщите о своих пожеланиях своей семье и врачам, когда почувствуете себя достаточно хорошо, чтобы общаться, советует Кумбс Ли. «Заполнение формы должно быть семейным делом и не должно осуществляться в одиночестве», — подчеркивает она.
«Цель предварительного распоряжения состоит не только в том, чтобы побудить поставщиков медицинских услуг выполнять наши собственные пожелания, если мы не сможем об этом сказать, но и в том, чтобы облегчить бремя принятия решений для семьи и близких, на которых эта обязанность ляжет. , — говорит Кумбс Ли.
Кумбс Ли добавляет, что хорошо написанная медицинская инструкция «изменит тон разговора» к лучшему между семьями и врачами, которые обучены проводить больше, а не меньше лечения. Хотя Американская медицинская ассоциация повышает осведомленность врачей об уходе в конце жизни, Кумбс Ли говорит, что отношение врачей меняется «медленно».
Вы также должны быть уверены, что указание есть в вашей медицинской карте, иначе, как показывает случай Беллмора, врачи могут не выполнить пожелания пациента. Это особенно важно, учитывая, что «в большинстве случаев эта директива не попадает в медицинскую карту», — говорит Сабатино. «Чаще всего документы никто не видел и не читал».
Наконец, выбирайте врача, основываясь на его/ее готовности обсуждать и уважать взгляды пациента на помощь в конце жизни. «Никогда не рано обсудить эту проблему со своим врачом», — говорит Кумбс Ли.
