ปีแห่งความผันผวน

Nov 26 2022
MissionBTB: ปี 4 ของการเดินทาง นั่งรถไฟเหาะ
การบำบัดด้วยภูมิคุ้มกันไม่ได้ผลสำหรับฉันตามที่แบ่งปันในบล็อกล่าสุดของฉัน ปี 2022 เริ่มต้นด้วยการที่ฉันเจ็บปวดอย่างรุนแรงเนื่องจากมะเร็งของฉันเติบโตโดยไม่ได้รับการตรวจในช่วง 6 เดือนที่ผ่านมา

การบำบัดด้วยภูมิคุ้มกันไม่ได้ผลสำหรับฉันตามที่แบ่งปันในบล็อกล่าสุดของฉัน ปี 2022 เริ่มต้นด้วยการที่ฉันเจ็บปวดอย่างรุนแรงเนื่องจากมะเร็งของฉันเติบโตโดยไม่ได้รับการตรวจในช่วง 6 เดือนที่ผ่านมา ดังนั้นฉันจึงกลับมาใช้เคมีบำบัดด้วยความหวังว่าจะได้รับการควบคุมและบรรเทาโรคที่จำเป็นมาก

11 เดือนที่ผ่านมาของปี 2022 เป็นการเดินทางที่ดุเดือด ช่วงเวลาดีๆ บางช่วงมีบางเดือนที่ท้าทายจริงๆ ซึ่งฉันใช้เวลาส่วนใหญ่อยู่บนเตียง ฉันผ่านการเปลี่ยนแปลงการรักษาหลายครั้งอีกครั้งในปีนี้ บล็อกนี้จะนำเสนอการเดินทางและสถานะสุขภาพของฉันให้เป็นปัจจุบัน และต่อจากนี้ไป โพสต์ในอนาคตจะเป็นแบบเรียลไทม์มากขึ้น

มาใช้ชีวิตกันเถอะ!

หลังจากหยุดพักจากชีวิตการทำงานมาโฟกัสเรื่องสุขภาพและครอบครัว แผนการเล่นของฉันคือใช้ชีวิตอย่างเต็มที่ โมนิกาและฉันชอบท่องเที่ยว นอกจากการได้สัมผัสกับสถานที่ใหม่ๆ ที่น่าตื่นตาตื่นใจหรือการเยี่ยมชมจุดหมายปลายทางที่เราชื่นชอบแล้ว เราสามารถใช้เวลาที่มีคุณภาพร่วมกันได้ 100% โดยไม่วอกแวกกับสิ่งอื่นใด ด้วยความไม่แน่นอนของชีวิต การเพิ่มเวลาร่วมกันเป็นสิ่งสำคัญสำหรับเราทั้งคู่ การเดินทางเป็นวิธีที่ยอดเยี่ยมในการเติมเต็มความรักในการถ่ายภาพของฉัน!

ฉันเริ่มทำงานกับผู้เชี่ยวชาญด้านความเจ็บปวดในเดือนมกราคม การจัดการความเจ็บปวดเนื่องจากเนื้องอกหมายถึงการปกปิดมันไว้ ดังนั้นฉันจึงสามารถดำเนินชีวิตต่อไปได้โดยไม่ต้องระบุสาเหตุของความเจ็บปวด ฉันกลับมาทำเคมีบำบัดเพื่อกำจัดต้นเหตุ หลังจากควบคุมความเจ็บปวดได้ในช่วงสองสามสัปดาห์แรกของเดือนมกราคมด้วยยากลุ่มโอปิออยด์ เราตัดสินใจเดินทางในท้องถิ่น/ภูมิภาคสองสามครั้ง ฉันสามารถปรับยาแก้ปวดเพื่อรองรับความต้องการทางกายภาพของการเดินทางและการเดินทาง แต่เราต้องออกไป!

เราเริ่มต้นจาก...ทริปเล็กๆ ช่วงสุดสัปดาห์ที่ทาโฮและโยเซมิตีในเดือนมกราคม จากนั้นเดินทาง 4 วันไปยังเรดวูดส์ (ฮัมโบลดต์เคาน์ตี้) อันน่าตื่นตาตื่นใจในแคลิฟอร์เนียตอนเหนือในปลายเดือนกุมภาพันธ์ ความสงบของสถานที่เหล่านี้ล้วนส่งผลต่อจิตใจที่สงบอย่างน่าทึ่ง

การเดินเล่นในป่าเรดวูดอาจช่วยให้ฉันหายเป็นปกติได้พอๆ กับการรักษา ความสงบทางจิตใจเป็นพื้นฐานสำหรับการรักษาใดๆ ที่ได้ผล

ดื่มด่ำไปกับป่าเรดวู้ด

มาถึงตอนนี้ คีโมของฉันเริ่มเข้ามาควบคุมโรคของฉัน โดยวัดจากค่า PSA และการลดความเจ็บปวดตามระบบ ฉันกลับมาที่ Taxotere ซึ่งเป็นยาคีโมตัวเดียวกับที่ใช้สำหรับการรักษาครั้งแรกของฉันในเดือนธันวาคม 2018 เนื่องจากเป็นเวลา 2 ½ ปีแล้วตั้งแต่ฉันใช้คีโมนั้น การท้าทายมะเร็งของฉันด้วยยานั้นเป็นกลยุทธ์ที่ดี

  • ในปี 2019 หกรอบของการใช้ยานี้ทำให้ PSA ของฉันลดลง 1,000% (จากค่าปกติที่ 100 เป็นต่ำกว่า 0.1) แผนภูมิจะรวมอยู่ในบล็อกในภายหลัง
  • ในปี 2565 รอบการรักษาสี่รอบจะลดค่า PSA ได้ประมาณ 38% (จากค่าปกติที่ 186 เหลือ 116) ก่อนที่จะเริ่มเพิ่มขึ้นอีกครั้ง ดังนั้น การตอบกลับในเชิงบวกเล็กน้อย แต่ก็ยังมีประโยชน์

การชมและถ่ายภาพแสงระบำบนท้องฟ้าของ Aurora Borealis เป็นประสบการณ์ครั้งหนึ่งในชีวิต ซึ่งเป็นสิ่งที่เราอยากทำมาตลอด การอยู่ข้างนอกท่ามกลางความหนาวเย็น (-15F ถึง -20F) และรอให้แสงเหนือปรากฏขึ้นและจัดการกล้องในโหมดแมนนวลพร้อมถุงมือ 2 ชั้นเป็นประสบการณ์ที่หนาวเหน็บ… แต่มันช่างสวยงามเสียนี่กระไร… ช่างมหัศจรรย์!!

การเต้นรำบนท้องฟ้าอันมหัศจรรย์ของ Aurora Borealis

นี่คือภาพบางส่วนของการแสดง Aurora Borealis ที่งดงามที่เราได้เห็น อีกหนึ่งประสบการณ์ที่น่าสนใจในอลาสก้าคือการแช่ตัวในบ่อน้ำพุร้อนธรรมชาติที่น้ำพุร้อนเชนา ฉันเคยได้ยินเกี่ยวกับผลการรักษาของน้ำพุร้อนดังกล่าวและได้สัมผัสกับมัน ฉันเลิกใช้ยา opioids และยาแก้ปวดอื่นๆ เป็นเวลาเกือบ 2 ½ เดือนหลังจากนั้น

เป็นเรื่องบังเอิญหรือว่าน้ำพุร้อนช่วยรักษาฉัน? ฉันจะไม่มีทางรู้อย่างแน่นอน… แต่มันเป็นประสบการณ์การรักษา

ในปี 2021 เราต้องยกเลิกทริปฉลองครบรอบ 25 ปีไปฝรั่งเศสเนื่องจากปัญหาสุขภาพที่ Monika กำลังเผชิญอยู่ แม้ว่าจะเกิดขึ้นช้าไปหนึ่งปี แต่เรามีช่วงเวลาที่ยอดเยี่ยม เป็นการเดินทางที่กระฉับกระเฉงซึ่งฉันเดินเฉลี่ย >18,000 ก้าว/วัน หลังจากนั้นฉันเดินทางคนเดียวไปที่อินเดียในเดือนพฤษภาคมเพื่อพบพ่อแม่และครอบครัวของฉัน โชคดีที่ฉันสามารถจัดการกับการเดินทางหลักทั้งหมดของฉันในฤดูใบไม้ผลิได้ ซึ่งเป็นสิ่งที่รู้สึกว่าไกลเกินเอื้อมในเดือนมกราคม!

สัตว์ร้ายขยายรอยเท้า — ฤดูร้อนที่เจ็บปวด

เมื่อต้นเดือนมิถุนายน อาการปวดกระดูกของฉันก็กลับมา โดยเฉพาะบริเวณอุ้งเชิงกราน ช่วงกลางเดือนมิถุนายน การเคลื่อนไหวใดๆ ก็ตามที่กดดันบริเวณอุ้งเชิงกรานจะเจ็บปวดมาก รวมถึงการนั่งลง การลุกขึ้น และการลุกจากเตียง ฉันทำหน้าบูดบึ้งและมันแสดงให้เห็น! ฉันกลับมาใช้ opioids และยาแก้ปวดอื่น ๆ แต่สิ่งต่าง ๆ ก็แย่ลงเรื่อย ๆ กรกฎาคมหนักขึ้นเรื่อย ๆ ความเจ็บปวดได้ย้ายจากบริเวณอุ้งเชิงกรานไปที่ขาของฉัน ฉันใช้เวลาส่วนใหญ่อยู่บนเตียงและพลาดกิจกรรมทางสังคมทั้งหมดในปฏิทิน

ในวันจันทร์ที่ 11 กรกฎาคม ฉันตื่นขึ้นด้วยอาการปวดเมื่อยและไม่สามารถลุกจากเตียงได้ โมนิกาตัดสินใจเข้ารับการตรวจ MRI Lumbar ฉุกเฉิน เนื่องจากอาการปวดเป็นเส้นประสาท ไม่ใช่เฉพาะกระดูก MRI แสดงให้เห็นว่าเนื้องอกในกระดูกสันหลังของฉันโป่งออกและกดทับเส้นประสาทไขสันหลังที่อยู่ด้านล่างบริเวณ L1-L2 ของกระดูกสันหลัง ทำให้เกิดความเจ็บปวดในระดับที่น่าวิตกไปทั่วร่างกายของฉัน

นี่เป็นการพัฒนาที่น่ากลัวมาก ทำให้ทั้ง Monika และฉันรู้ว่าเราอยู่ที่ไหนในการเดินทางของฉัน หากเนื้องอกยังคงดำเนินต่อไปในเส้นทางนั้น การโจมตีที่ไขสันหลังอาจนำไปสู่ผลเป็นอัมพาตในระยะยาวซึ่งจะทำลายคุณภาพชีวิตของฉัน

น้ำตา อ้อมกอดมากมาย และช่วงเวลาเงียบ ๆ ของการนั่งด้วยกัน… ภายใน 24 ชั่วโมง เราได้หารืออย่างเข้มข้นกับทีมแพทย์:

  • ตัวเลือกที่ 1: การผ่าตัดกระดูกสันหลังเพื่อล้างเนื้องอกออกและคลายแรงกดออกจากกระดูกสันหลัง
  • ตัวเลือกที่ 2: การรักษาด้วยการฉายรังสีเพื่อดูว่าสามารถฆ่าเนื้องอกและคลายกระดูกสันหลังได้หรือไม่

เราโชคดีที่ได้รับการสนับสนุนจากครอบครัวอย่างมากในช่วงเวลาที่ท้าทายอย่างเหลือเชื่อนี้ เขยของฉันมาจากอินเดียในช่วงฤดูร้อนเพื่อช่วยเรา ความสงบและความห่วงใยของพวกเขาถูกส่งมาจาก พระเจ้า น้องสาวของฉันที่มาเยี่ยมฉันดูแลฉันเหมือนเด็กทารก รู้สึกเหมือนมีคนที่ยอดเยี่ยมเหล่านี้ปลูกที่นี่ในช่วงฤดูร้อนเพราะมีคนรู้ว่าเราต้องการความช่วยเหลือนี้

อย่าประเมินความต้องการความช่วยเหลือของคุณต่ำเกินไป ความเหนื่อยล้าและความวิตกกังวลของผู้ดูแลเป็นเรื่องจริง แม้แต่ผู้ดูแลก็ต้องการความช่วยเหลือในขณะที่พวกเขาฝ่าฟันช่วงเวลาที่ยากลำบากไปได้

กับเขยช่วยเรารับมือกับฤดูร้อนที่ท้าทาย

รังสีช่วยชีวิต!!

อาจใช้เวลาสองสามสัปดาห์จึงจะเริ่มเห็นผลกระทบเชิงบวกของรังสี การบำบัดจะได้ผลเป็นเวลาหลายสัปดาห์หลังจากการรักษาจริงเสร็จสิ้น โชคดีสำหรับฉัน ไม่นานหลังจากการรักษาสิ้นสุดลง ฉันได้รับการบรรเทาจากความเจ็บปวดที่แผ่ออกมาและเริ่มกระบวนการรักษาที่จำเป็นมาก โดยรวมแล้ว การรักษาด้วยการฉายรังสีทำได้ดีมาก ดีกว่าที่แพทย์รังสีรักษาเคยคิดไว้มาก (ขอยกย่องเอกสารของฉัน!) การหลีกเลี่ยงการผ่าตัดกระดูกสันหลังเป็นการบรรเทาจิตใจครั้งใหญ่ ภายในสิ้นเดือนกรกฎาคม ฉันเริ่มกลับมามีสมรรถภาพทางร่างกายบางส่วน ในช่วงกลางเดือนสิงหาคม ฉันเริ่มรู้สึกเป็นปกติอีกครั้งด้วยกิจกรรมทางกายที่มีความหมาย (แต่ระมัดระวัง) และลดการใช้ยาแก้ปวดลงอย่างมาก

แม้ว่าการฉายรังสีจะเป็นการบำบัดที่ตรงเป้าหมายและเราใช้มันเพื่อแก้ไขปัญหาที่เฉพาะเจาะจงมาก แต่ฉันก็ยังจำเป็นต้องได้รับ การ รักษาแบบเป็นระบบ ใหม่ เราหวังว่าจะมี Lutetium (177Lu-PSMA-617) การรักษาด้วยคลื่นวิทยุแบบใหม่ที่องค์การอาหารและยาอนุมัติเมื่อวันที่ 22 มีนาคม แต่ก็ยังไม่สามารถใช้ได้ คณะแพทย์ของฉันตัดสินใจที่จะเริ่มฉันด้วยคีโมที่ก้าวร้าวมากขึ้น (Cabazitexal) เพื่อเชื่อมโยงฉันจนกว่าเราจะสามารถเริ่มต้นการรักษาด้วย Lutetium ได้ ฉันได้รับคีโมนี้เป็นครั้งแรก (ฉันระบุว่าเป็นการรักษาคีโมครั้งที่ 3.1–3 ครั้งที่ 3 โดส 1) เมื่อวันที่ 27 กรกฎาคม ช่วงครึ่งหลังของเดือนกรกฎาคมเป็นเรื่องเกี่ยวกับการโจมตีร่างกายของฉันด้วยการฉายรังสีและคีโมที่รุนแรง

ออกไปเที่ยวกับน้องสาวของฉันในเดือนสิงหาคม หลังฟื้นตัวจากการท้าทายในเดือนกรกฎาคม

พลังงานของฉันอยู่ที่ไหน

การแผ่รังสีรุนแรงและคีโม 3.1 ทำให้ฉันรู้สึกโล่งใจและช่วยให้ฉันกลับมายืนได้อย่างแท้จริง PSA ของฉันก็ลดลงเล็กน้อย… ลดลงจาก 136 เป็น 107 ในแผนภูมิปกติ แม้ว่าฉันจะทนต่อการรักษาเหล่านี้ได้ดีบนพื้นผิวโดยมีผลข้างเคียงน้อยที่สุด แต่การรักษาเหล่านี้ก็กดไขกระดูกของฉัน และนั่นหมายความว่าฮีโมโกลบิน (Hgb) ของฉันลดลงอย่างมาก — จาก 10 เป็น 7 กรัม/เดซิลิตร ค่า Hgb ปกติของผู้ชายอยู่ที่ ~13–16g/dL และฉันคงที่ประมาณ 10 เป็นเวลาสองสามปี เนื่องจากการรักษาทั้งหมดได้ลดค่า Hgb ของฉันลงแล้ว แต่ตอนนี้การเปลี่ยนจาก 10 เป็น 7 เป็นการเปลี่ยนแปลงอย่างมาก สิ่งนี้ไม่เกี่ยวกับการบริโภคอาหารของฉัน ซึ่งโดยรวมถือว่าดีมาก แต่เนื่องจากไขกระดูกไม่สามารถสร้าง Hgb ได้ นี่เป็นผลข้างเคียงที่ทราบกันดีของการรักษามะเร็งหลายชนิด กระดูกเชิงกรานเป็นหนึ่งในผู้มีส่วนสำคัญในการผลิตไขกระดูก/ฮีโมโกลบิน ปริมาณรังสีสูงปริมาณสูงที่กำหนดเป้าหมายบริเวณนั้นของร่างกายส่งผลกระทบต่อ Hgb ของฉัน

ฉันอยู่ที่นี่ ไม่ปวดเมื่อยตามร่างกาย แต่ตอนนี้มีเรี่ยวแรงน้อย ความอดทนต่ำ และเหนื่อยง่าย ฉันจะงีบหลับหลายครั้งในระหว่างวัน… ก่อนอาหารกลางวันและอีกครั้งในช่วงบ่าย… ทำไมล่ะ! Chemo 3.2 มีกำหนดการในวันที่ 17 สิงหาคม เราข้ามมันไป ร่างกายของฉันต้องการเวลาในการฟื้นตัวจากการกดไขกระดูก อาการและสุขภาพร่างกายดีขึ้น ดังนั้นการข้ามวงจรจึงสมเหตุสมผล ฉันเพิ่มปริมาณอาหารที่อุดมด้วยธาตุเหล็กมากขึ้นเพื่อช่วยในการฟื้นฟูนี้ แต่สาเหตุหลักคือโรงงานชะลอการผลิต Hgb ไม่ใช่ปริมาณวัตถุดิบ

การรักษาด้วย Lutetium มาถึงแล้ว!

เราจะไปจากที่นี่ที่ไหน? ฉันได้สัญญาณสีเขียวให้เริ่มใช้ Lutetium ภายในเดือนกันยายน การรอคอยอันยาวนานของเราสิ้นสุดลง และในที่สุดฉันก็มองเห็นทางข้างหน้า วันที่ 16 กันยายนเป็นวันเริ่มการรักษาครั้งแรกของฉัน จากนี้ไปงานของฉันคือทำทุกอย่างเพื่อปรับปรุงสถานการณ์ไขกระดูก / ฮีโมโกลบินเนื่องจากการรักษานี้อาจทำให้ปราบปรามต่อไป หากพารามิเตอร์เหล่านี้ต่ำกว่าเกณฑ์ ขนาดของการรักษาอาจต้องลดลงหรือหยุดลงโดยสิ้นเชิง

จนถึงปัจจุบัน โรงงานของ Novartis ในสหรัฐอเมริกาในรัฐนิวเจอร์ซีย์ยังไม่เปิดออนไลน์ ( แก้ไขปัญหาด้านคุณภาพที่ทำให้การผลิตหยุดชะงัก ) ดังนั้นยา Lutetium (ชื่อ Pluvicto) จึงยังคงมาจากโรงงานในอิตาลี นี่คือยากัมมันตภาพรังสีที่มีครึ่งชีวิต 6.6 วัน การกำหนดเส้นทางยามีดังนี้: การผลิตจากโรงงานในอิตาลี จัดส่งไปยังโรงงาน Novartis NJ เพื่อขออนุมัติคุณภาพจาก FDA จากนั้นจัดส่งไปยังโรงพยาบาลของฉันใน Sacramento และส่งถึงฉันภายใน 5 วัน!

ทุกอย่างต้องตรงเวลาและจัดการอย่างแม่นยำ… โรงงานจะจัดส่งยาสำหรับผู้ป่วยเฉพาะรายและการนัดหมายเฉพาะ เนื่องจากปัญหาอายุการเก็บรักษา (และปริมาณการใช้ที่ต่ำในปัจจุบัน) จึงไม่มีสินค้าคงคลังในพื้นที่ที่จะจัดกำหนดการผู้ป่วยใหม่ด้วยระยะเวลารอคอยสั้นหรือรองรับการเปลี่ยนแปลงในกำหนดการ

177Lu-PSMA-617 เป็นการรวมกันของสารกัมมันตภาพรังสี Lu-177 รวมกับสารพาหะ PSMA (แอนติเจนของเยื่อหุ้มต่อมลูกหมาก) ที่ค้นหาเซลล์มะเร็งต่อมลูกหมาก สาร PSMA นำพา Lu-177 ไปยังเซลล์มะเร็งต่อมลูกหมาก ซึ่งกัมมันตภาพรังสีของมัน (การปล่อยรังสีเบต้า) สามารถทำร้ายและทำลายเซลล์มะเร็ง/เนื้องอกได้ ประโยชน์ของการบำบัดนี้คือการกำหนดเป้าหมาย (ไม่ใช่เฉพาะบุคคล) เมื่อเทียบกับเคมีบำบัดซึ่งเป็นการกำจัดสารเคมีแบบครอบคลุมของเซลล์ที่เติบโตอย่างรวดเร็วทั้งหมดในร่างกาย มันเหมือนกับการส่งตอร์ปิโดขนาดเล็กที่ไวต่อความร้อนไปทั่วร่างกายของฉันเพื่อค้นหาเซลล์เนื้องอกและทำลายมัน … นั่นเป็นเหตุผลว่าทำไมการรักษานี้จึงมีความหวังมากขึ้นในการควบคุมโรคทางระบบที่ดีขึ้น

การรักษานี้ได้รับการยกย่องว่าเป็นหนึ่งในเรื่องราวความสำเร็จที่ยิ่งใหญ่ที่สุดในประวัติศาสตร์เวชศาสตร์นิวเคลียร์ ได้รับการวิจัยผ่านการทดลองทั่วโลก ออสเตรเลีย เยอรมนี และหลายประเทศในยุโรปอนุมัติการรักษานี้อย่างเร็วที่สุดในปี 2019 (เทียบกับปี 2022 ในสหรัฐอเมริกา) และหลังจากนั้นก็มีให้บริการในเอเชียด้วย นั่นเป็นเหตุผลที่การรักษานี้มีความสำคัญสูงสำหรับเราเป็นเวลาสองสามปี และเราใช้เวลาหลายชั่วโมงในการค้นคว้าและพิจารณาที่จะออกไปนอกสหรัฐอเมริกาหากไม่สามารถทำได้ในสหรัฐอเมริกา

ในที่สุดเราก็มาถึง วันที่ 16 กันยายนถูกกำหนดให้การรักษาของฉันเริ่มต้นขึ้น ไม่มีการรักษาโรคที่ซับซ้อนเช่นมะเร็งที่มีประสิทธิภาพสูงสำหรับประชากร 100% ความไวต่อการกำหนดเป้าหมาย PSMA แตกต่างกันไปในแต่ละผู้ป่วย หากตอร์ปิโดเวชศาสตร์นิวเคลียร์ไม่สามารถค้นหาเป้าหมายที่มีประสิทธิภาพสูงได้ ประสิทธิภาพในการบำบัดจะลดลง

การรักษาจะส่งห่างกัน 6 สัปดาห์เพื่อให้ร่างกายมีเวลาพักฟื้นระหว่างนั้น — ฉันเข้ารับการรักษาในวันที่ 16 กันยายนและ 27 ตุลาคม ครั้งต่อไปมีกำหนดในวันที่ 9 ธันวาคม จนถึงตอนนี้ฉันทนต่อการรักษาได้ดี แต่อาจต้องใช้เวลาหลายรอบกว่าจะได้ข้อบ่งชี้ถึงประสิทธิผลของการรักษา (ไขว้นิ้ว) PSA ไม่ใช่ตัวบ่งชี้ที่แน่นอนและเป็นเชิงเส้นของประสิทธิภาพการรักษา ในตอนแรก การสแกนจะแสดงให้เห็นอย่างชัดเจนมากขึ้นว่าสิ่งต่างๆ เป็นอย่างไร และการสแกนครั้งล่าสุดของฉันเมื่อสองสามวันก่อนก็มีความเสถียรตั้งแต่เริ่มการรักษา การอ่าน PSA สองสามครั้งล่าสุดของฉันเพิ่มขึ้นตั้งแต่เริ่มการรักษา… แต่ฉันไม่สนใจและไม่กังวลเกี่ยวกับพวกเขาในขณะนี้

หนึ่งปีเต็มไปด้วยการเปลี่ยนแปลงการรักษา แต่ยังไม่มีกระสุนวิเศษที่จะลดภาระโรคได้

ใกล้จะครบ 4 ปีแล้วกับการเดินทางของฉัน

วันที่ 26 พ.ย. 2018 คือวันที่ฉันได้รับการวินิจฉัยว่าใกล้จะครบ 4 ขวบแล้ว นี่เป็นการเดินทางที่ไม่หยุดยั้งจนถึงตอนนี้ เนื่องจากฉันได้รับการรักษามาโดยตลอด และตอนนี้มีแนวโน้มว่าจะยังคงเป็นเช่นนั้นต่อไป ขณะนี้ฉันอยู่ในแนวทางที่ 7 ของการรักษาตามระบบ โดยมีการฉายรังสี 3 ครั้งในระหว่างนั้น การกระทบกระเทือนของไขสันหลังที่ฉันพบในช่วงฤดูร้อนนั้นน่ากลัวมาก ความคิดที่ว่าระบบประสาทได้รับผลกระทบ และผลที่ตามมานั้นทำให้ไม่สงบ

ฉันรู้สึกขอบคุณทีมแพทย์ของฉันมากที่ช่วยฉันออกจากอาการดอง และร่างกายฉันก็กลับมาทำงานได้ตามปกติ (นอกเหนือจากข้อจำกัดที่เกี่ยวข้องกับฮีโมโกลบินต่ำ) แต่จะไม่มีประโยชน์หากฉันไม่ชี้ให้เห็นว่าฉันเริ่มรู้สึกเหนื่อยล้าจากโรคในช่วงไม่กี่เดือนที่ผ่านมาเช่นกัน

ความปกติใหม่ของฉันคือการอยู่ร่วมกับโรคอย่างมีความสุขและสงบสุข...แต่การที่มีคนเตือนทุกวันว่าฉันเป็นผู้ป่วยก็ทำให้หายเหนื่อยได้!

จิตใจโหยหาความปกติแบบเดิมๆ — สามารถใช้ชีวิตโดยปราศจากข้อจำกัดทางร่างกายมากมาย เพลิดเพลินกับอาหารเลิศรสและอาหารที่หลากหลาย แก้ไขปัญหาทางเทคนิคและธุรกิจใหม่ๆ ที่น่าสนใจ และไม่ต้องกังวลตลอดเวลาเกี่ยวกับการรักษาในปัจจุบันและอนาคต

เนื่องจากการแพร่กระจายของเนื้องอกในกระดูกของฉันและความหนาแน่นของเนื้องอกในบริเวณอุ้งเชิงกราน ฉันจึงไม่สามารถทำกิจกรรมทางกายที่มีความก้าวร้าวปานกลางได้ เช่น ขี่จักรยาน โยคะ เล่นสกี เดินเขาที่หนักขึ้น วิ่ง ฯลฯ กิจกรรมทางกายของฉันจำกัดอยู่ที่การเดินและ เดินป่าง่าย การรักษาทำให้มวลกล้ามเนื้อของฉันลดลงอย่างมาก ทำให้ความแข็งแรงและความอดทนของฉันลดลง ฉันเปลี่ยนอาหารเป็นวีแก้นและส่วนใหญ่เป็นอาหารปรุงเองที่บ้าน (และนั่นคือสิ่งที่ดีกว่า) ไม่ได้หมายความว่าฉันไม่คิดถึงความสุขในการกินในอดีตในบางครั้ง เพื่อประคับประคองการเดินทางของฉัน ฉันปล่อยให้ตัวเองได้กินของอร่อยๆ บ้าง… แต่จิตใจของฉันก็เอาแต่โหยหาสิ่งธรรมดาๆ เดิมๆ ฉันไม่เสียใจเลยที่ต้องออกจากอาชีพการงานในตอนนี้ เพราะสิ่งสำคัญอันดับแรกของฉันคือครอบครัวและสุขภาพ… แต่ฉันคิดถึงความเร่งรีบและการมีส่วนร่วมของชีวิตนั้น

ฉันหวังว่าจะขจัดความเหนื่อยล้าทางจิตใจออกจากระบบของฉันเพื่อที่ฉันจะได้เติบโตและรักษาทัศนคติเชิงบวกต่อไป เนื่องจากการเดินทางข้างหน้ายังอีกยาวไกลและต้องพยายาม สำหรับตอนนี้ ฉันรู้สึกขอบคุณทุกคนที่อยู่รอบตัวเราสำหรับการสนับสนุนทั้งหมด เรายังคงยิ้มและยืนหยัดได้หลังจากสี่ปีนี้! หลังจากฤดูร้อนอันน่าสะพรึงกลัว เราเริ่มวางแผนการเดินทางและกลับไปใช้ชีวิตอย่างเต็มที่

โปรตุเกส นั่นเอง!!

การเดินทางของฉันผ่านบล็อกจนถึงตอนนี้ (ตามลำดับเวลา)

การเดินทางอย่างต่อเนื่องของฉันกับมะเร็งต่อมลูกหมากระยะที่ 4: Mission Beat the Beast (MissionBTB)
ทำไมฉันถึงพบการวินิจฉัยโรคมะเร็งช้าจัง
การสร้างระบบสนับสนุนส่วนบุคคลและมืออาชีพ การ
รักษาครั้งแรกและชัยชนะครั้งแรก… แต่อายุสั้นเกินไปและอ่อนน้อมถ่อมตน!
ฉันสามารถกินทางออกจากมะเร็งได้หรือไม่?
การบำบัดด้วยภูมิคุ้มกันจะทำเวทมนตร์ได้หรือไม่?