ALS'den Ölen Baba Geri Kalan Günlerini İhtiyaç Sahiplerine Evde Sağlık Hizmeti Vermek İçin Savaşmaya Adar
Ne zaman Ady Barkan ilk sol kolu 2016 yılında zayıf büyüdüğünü fark, yeni baba, oğlunu, Carl tutan uzun bir zaman dilimi harcayarak getirdiği karpal tünel sendromuna chalked.
Ancak çok sayıda doktor ziyareti, kas ve refleks testleri ve bir MRI'dan sonra, 32 yaşındaki Barkan kısa süre sonra kendini nöroloğunun ofisinde karısı Rachael King ile otururken ve "ölüm cezası" olarak tanımladığı şeyi dinlerken buldu.
Doktoru Barkan'a, yiyecekleri çiğnemekten, konuşmaktan ve yürümekten sorumlu kasların ilerleyici felcine neden olan ve genellikle beş yıl içinde solunum yetmezliğine yol açan nörolojik bir hastalık olan Amyotrofik lateral skleroz veya ALS olduğunu bildirdi. Barkan'ın, nöroloğun bu hastalığa yakaladığı en genç hasta olduğu ortaya çıktı.
PEOPLE'a bu haftaki dergide, "Rachael ve ben ikimiz de hayrete düştük," diyor - artık sadece bilgisayarlı bir klavyeye bakarak konuşabiliyor ve göz hareketlerini makine tarafından oluşturulmuş kelimelere dönüştürüyor. "ALS kadar sinsi bir şey olabileceğini hiç düşünmemiştim. Hayatım bir gecede tamamen değişti."
Ady Barkan'ın misyonu hakkında daha fazla bilgi için, PEOPLE'ın son sayısını Cuma günü gazete bayilerinden alın veya buradan abone olun .
Şimdi, nefes almak için bir solunum cihazına ve Santa Barbara'daki evinde 24 saat hemşirelik bakımına güvenen Barkan, kalan gücünü kamu sağlık hizmetleri için daha fazla fon elde etmek için kullanmaya odaklanıyor.
Tedavisi olmayan hastalığı tarafından geri çekilmeyi reddeden 37 yaşındaki iki çocuk babası, Başkan Joe Biden'in önerdiği altyapı faturasına eklenen engelli ve yaşlılar için evde sağlık bakımı için yaklaşık 400 milyar dolar almak için bir mücadeleye girişti.
İLGİLİ: Baba ve Aktivist ALS Nedeniyle Artık Oğlunu Tutamıyor - Ama Savaşmayı Bırakmayacak
Barkan, 2017 yılında bir uçakta tesadüfen karşılaşmayı gösteren bir videonun yayınlanmasından sonra viral bir sansasyon haline geldi. Eski Arizona Senatörü Jeff Flake'den "bir Amerikan kahramanı olmasını" ve sağlık hizmetlerini kendisi gibi insanlara kısıtlayacağına inandığı bir vergi tasarısına karşı oy vermesini istedi.
Kısa bir süre sonra, evde bakıma, huzurevinde yalnız kalmak yerine ailesiyle birlikte "güzel, dolu bir hayat" yaşamasına izin verdiği için kredi veren Yale Hukuk Fakültesi mezunu, "Kahraman Ol" kampanyasını başlattı.
Barkan, "Sevdiğimiz insanlara bakım sağlamak Cumhuriyetçi bir mesele veya Demokrat bir mesele değil" diyor. Herkesin güvenli, onurlu ve saygılı bir şekilde yaşamasını sağlamak bir Amerikan meselesi ve ahlaki bir meseledir.”
İLGİLİ: İtfaiyeci ve Eski NFL Oyuncusuna 29 Yaşında ALS Teşhisi Bulundu İlk Çocuğu Karşılıyor: 'En Tatlı Melek'
Barkan'ın ABD Kongre Binası'nda birkaç tutuklamanın yanı sıra 2018 ara sınavlarından önce tekerlekli sandalyesinde 22 eyalette altı haftalık bir yolculuğa dahil olan sağlık reformu için yaptığı savunuculuk çalışması , yakın zamanda yayınlanan Not Going Quietly belgeselinin konusu .
Barkan, "En az birkaç yeni insanı dahil olmaya ve siyasi sürecimizin bir parçası olmaya teşvik eden bir mirası geride bırakmak istiyorum" diyor. "Amerikan demokrasisini rahatsız eden şeyin tedavisi, daha çok Amerikan demokrasisidir."
