Cómo funciona el hospicio

Ese período estuvo lleno de contradicciones para mí, como su principal cuidadora. Al mismo tiempo, me alegré de que su sufrimiento fuera manejado por profesionales atentos, pero me sentí devastado ante la perspectiva de dejarla ir. Emocionado por la cobertura que brindaba Medicare , al tiempo que deseaba poder hacer aún más para aliviar el estrés, la tristeza y la carga. Porque, a pesar de que había visto el hospicio en acción a lo largo de los años con parientes enfermos, hasta que entró en mi casa y se instaló, tenía muy poca comprensión del servicio, cuáles son sus objetivos, quiénes están involucrados y cómo se paga. . Aunque nada puede eliminar por completo la tragedia de tal experiencia, el conocimiento (al menos en mi opinión) puede equipar mejor a una persona para el poder en un momento impensable.

La mayoría de nosotros sabemos lo suficiente como para asociar los cuidados paliativos con la muerte inminente. De hecho, para calificar para el beneficio de hospicio de Medicare (más sobre esto más adelante), un médico debe dar fe de que el paciente tiene aproximadamente seis meses o menos de vida, siempre que la enfermedad de esa persona siga su curso como se esperaba. Sin embargo, los servicios de hospicio rara vez se necesitan durante ese período de tiempo. De hecho, las cifras de 2014 muestran que el 35,5 por ciento de los pacientes de cuidados paliativos murieron dentro de los siete días posteriores a la aceptación. Un escaso 10,3 por ciento superó la marca de 180 días [fuente: Organización Nacional de Hospicios y Cuidados Paliativos ].

A menudo, los candidatos a centros de cuidados paliativos han pasado meses o años enfrascados en la batalla con enfermedades importantes, por lo que alejarse de tratar de curar el problema puede ser discordante, especialmente para los miembros de la familia. Esa es la esencia principal del hospicio: no se toman más medidas curativas. En cambio, brindar comodidad y controlar el dolor son los enfoques principales para los pacientes durante la duración de la enfermedad. "El objetivo real tanto para los pacientes como para las familias es asegurarse de que durante esta transición tan difícil, sea la mejor experiencia posible para todos los involucrados", dice John Mastrojohn, vicepresidente ejecutivo de National Hospice and Palliative Care Organization (NHPCO ).

Uno de los conceptos erróneos más generalizados sobre los cuidados paliativos es que se trata principalmente de un servicio para pacientes con cáncer en fase terminal. Esto es comprensible porque las raíces del movimiento se remontan a 1948, cuando la doctora británica Dame Cicely Saunders presentó ideas sobre la atención especializada para pacientes con cáncer terminal y luego abrió el primer centro de cuidados paliativos del mundo en 1967. Sin embargo, hoy en día, los pacientes con cáncer componen solo el 36,6 por ciento de las personas atendidas, según un informe de 2015 [fuente: NHPCO ]. La mayoría de los pacientes que reciben cuidados paliativos tienen diagnósticos que no son de cáncer, como demencia, enfermedad cardíaca, enfermedad pulmonar, accidente cerebrovascular / coma, enfermedad renal y enfermedad hepática, entre otros.

1. ¿A dónde va usted para recibir cuidados paliativos y quién lo paga?
2. El equipo de hospicio
3. Trabajando a través del proceso de hospicio
4. Mejoras al hospicio

Un mito prevaleciente de los hospicios es que las personas que ingresan al hospicio tienen que ir a algún lugar para recibir atención. "Aproximadamente el 94 por ciento de los cuidados paliativos es atención domiciliaria de rutina", explica Mastrojohn. "Eso sorprende a la mayoría de la gente. La mayoría piensa que la mayoría de los cuidados paliativos se brindan en un centro".

Casi todos los pacientes de cuidados paliativos reciben atención en su propia casa o en un lugar al que llaman hogar, como un centro de vida asistida o la casa de un familiar. Existen centros de cuidados paliativos dedicados, pero se utilizan con mucha menos frecuencia. "La diferencia es que esos son el tipo de pacientes que son más agudos. Su dolor o síntomas no se pueden controlar bien en el hogar", dice Mastrojohn.

El cuidado de relevo es otra opción de cuidados paliativos poco frecuente, pero disponible. "Básicamente se trata de atención para los pacientes, pero en realidad se proporciona como un beneficio para los miembros de la familia", explica Mastrojohn. Las demandas de un cuidado constante pueden ser agotadoras, por lo que el cuidado de relevo está disponible para un breve descanso. "Por lo general, esto se proporciona fuera del hogar en una instalación autorizada, como un hogar de ancianos, durante varios días. Luego, el paciente puede regresar a casa". Las personas que utilizan el beneficio de cuidados paliativos de Medicare pueden utilizar el cuidado de relevo hasta cinco días a la vez, de forma ocasional.

Las situaciones de hospicio vienen con bastante estrés, por lo que probablemente la sorpresa más agradable tanto para el paciente como para la familia es que el cuidado de hospicio generalmente no cuesta un centavo extra. Esto se debe a la aprobación en 1982 del beneficio de cuidados paliativos de Medicare , que es el pagador predominante de los servicios de cuidados paliativos por mucho tiempo. De hecho, en 2014, Medicare cubrió los costos del 85.5 por ciento de los pacientes de cuidados paliativos [fuente: NHCPO ].

El beneficio es uniforme en todos los estados y se aplica a la gran mayoría de los pacientes de cuidados paliativos, que a menudo califican para Medicare simplemente en virtud de su edad. Una persona debe tener 65 años para ser elegible para Medicare (aunque algunas personas pueden calificar antes), y en 2014, casi el 84 por ciento de los pacientes de cuidados paliativos tenían 65 años o más [fuente: NHCPO ].

Medicare cubre todos los costos en su totalidad, desde los medicamentos para aliviar el dolor y el control de los síntomas (no se cubren otros tipos de medicamentos) hasta el equipo (camas de hospital, sillas para ducha, inodoros junto a la cama, pañales para adultos, lavado de baño) y los servicios del proveedor. "Es realmente un beneficio integral. Se paga todo lo relacionado con la enfermedad terminal de ese paciente", dice Mastrojohn. Sin embargo, si un paciente es demasiado joven para calificar para Medicare, puede obtener beneficios de cuidados paliativos a través de un programa estatal de Medicaid. "Y la mayoría de los seguros ahora tienen un beneficio que se estructura básicamente a partir del beneficio de cuidados paliativos", señala.

A cada paciente de hospicio, una vez registrado, se le asigna un equipo completo de profesionales . Una enfermera realiza una valoración inicial para conocer cuál es el estado físico, emocional, psicosocial y espiritual del paciente. Con esos detalles, el equipo y el paciente elaboran y acuerdan un plan de cuidados. Según Mastrojohn de la Organización Nacional de Hospicios y Cuidados Paliativos, el equipo interdisciplinario generalmente consiste en lo siguiente:

Enfermera registrada : generalmente, la enfermera, que también se considera una administradora de casos, visita una o dos veces por semana para evaluar al paciente, responder preguntas y solicitar recetas y equipos. Serán necesarias visitas más frecuentes a medida que se acerque la muerte y, por lo general, una enfermera o asistente estará presente continuamente durante el último día de vida. Conocen los signos a medida que se acerca la muerte (cambios en la frecuencia cardíaca, la presión arterial, la respiración) y eso les permite saber cuándo tener una mayor presencia.

Médico de cuidados paliativos : es posible que nunca lo vea, ni siquiera le hable, pero un médico aprueba todos los tratamientos y las órdenes de medicación que haga la enfermera. Piense en ellos como el gran y poderoso oz del hospicio.

Auxiliar de salud en el hogar : Visitas dos o tres veces por semana para ayudar a bañar al paciente y brindarle otra asistencia de higiene. El asistente de salud en el hogar también puede realizar tareas domésticas ligeras relacionadas con el hospicio, como cambiar las sábanas.

Trabajador social : asesora o ayuda a las personas a superar problemas complejos relacionados con los cuidados paliativos, como el estrés, el duelo anticipado y las decisiones sobre la prestación de cuidados. Muchos grupos de hospicio también brindan asesoramiento a la familia por el duelo posterior a la pérdida.

Clero u otro consejero espiritual : Estos profesionales son opcionales, pero están disponibles si es necesario para ayudar a los pacientes y sus familias a lidiar con preocupaciones espirituales.

"La frecuencia de las visitas y los tipos de personas que acudirán realmente se basan en la condición del paciente", dice Mastrojohn. "Por lo general, hay más servicio al principio porque están saliendo y haciendo evaluaciones, luego, normalmente, cuando el paciente rechaza, esos servicios se reanudarán".

Algunos grupos de hospicio ofrecen servicios adicionales, como consultas con dietistas y terapia de arte, música o masajes, así como aromaterapia para reducir la ansiedad y el estrés asociados con el hospicio.

Un regalo inesperado

El programa Regalo de un día de Crossroads Hospice and Palliative Care plantea la pregunta: "Si tuvieras un día perfecto, ¿cómo sería?" Luego, la organización trabaja con empresas locales y voluntarios para hacer que el evento suceda para los pacientes, desde viajes en limusina hasta reuniones familiares multigeneracionales.

Contrariamente a la creencia popular, una persona no necesariamente requiere una remisión para recibir cuidados paliativos. Sin embargo, un médico debe firmar una certificación que indique que el paciente tiene un estimado de seis meses o menos de vida. Tampoco tiene que esperar a que su médico le sugiera cuidados paliativos para su ser querido. Puede comunicárselo a su médico si es necesario.

Al optar por recibir los beneficios de cuidados paliativos, los pacientes se desvinculan efectivamente del seguro tradicional . "Cuando las personas dicen que quieren elegir su beneficio de hospicio de Medicare, dicen: 'Quiero un plan de tratamiento orientado a la comodidad. Entiendo que mi enfermedad no es curable. Tengo aproximadamente seis meses o menos de vida'", dijo Mastrojohn. dice. Sin embargo, no está necesariamente bloqueado en su lugar una vez que firme en la línea de puntos. El paciente puede darse de baja del hospicio en cualquier momento, por ejemplo, si se encuentra disponible una nueva terapia prometedora. "El hospicio no dirá que usted no puede. La persona elige y puede revocar su beneficio de hospicio".

El beneficio tampoco termina una vez que el reloj marca los seis meses. Los pacientes son reevaluados periódicamente para asegurarse de que aún sean elegibles para recibir beneficios de cuidados paliativos. Ocasionalmente, los pacientes ven una mejoría lo suficientemente significativa como para justificar el abandono del hospicio por completo. En la experiencia de Mastrojohn como ex enfermera de cuidados paliativos, algunos pacientes comienzan a cambiar una vez que reciben la medicación, el cuidado personal y la comida adecuados. Una vez que todos estos servicios se brindan a través de cuidados paliativos, a veces mejoran ", dice Mastrojohn." Cuando mejoran y ya no tienen una enfermedad terminal, se hacen otros planes para ese paciente en colaboración con el médico ".

Otro cambio importante es que el seguro estándar ya no está en vigor, por lo que el hospital no es el lugar al que acudir en caso de emergencia. En su lugar, debe comunicarse directamente con el hospicio (un contacto de emergencia debe estar accesible las 24 horas del día) para tratar el dolor u otros problemas. "Deberían poder llegar rápidamente y controlarlo en el hogar o trasladarse a una instalación", dice Mastrojohn. Por lo tanto, en lugar de llamar al 911 o dirigirse a la sala de emergencias, usted o un miembro de su familia llamarían al hospicio. Una enfermera irá directamente a su casa, sin importar la hora del día, para resolver el problema y tomar las medidas necesarias para eliminar el dolor.

Para algunas personas, elegir un hospicio puede parecer como darse por vencido, lo que podría ser una de las razones por las que tantas personas que padecen enfermedades terminales mueren en los hospitales. (El sesenta por ciento de los estadounidenses muere en los hospitales, aunque el 80 por ciento dice que preferiría morir en casa [fuente: Escuela de Medicina de Stanford ].) Los defensores de los cuidados paliativos insisten en que en realidad es una forma de hacerse cargo de la situación. "Obtiene mucho más control sobre su atención si elige un hospicio. Es miembro de ese equipo de atención", explica Mastrojohn.

La entrega de medicamentos ha sido una fuerza impulsora en la expansión de los cuidados paliativos. "Creo que hemos logrado tantos avances en los últimos 50 años en la medicación y la forma en que se administra", dice Mastrojohn, y señala que muchas personas asumen que los pacientes están conectados a una vía intravenosa para recibir medicamentos para el control del dolor. "El mecanismo de administración (generalmente oral) ha cambiado, y eso nos ha brindado la oportunidad de hacer que las personas se sientan cómodas y hacerlo de una manera muy no invasiva y de bajo costo, eso es realmente lo que la gente quiere. Realmente quieren poder morir en su propia casa. . Esa sería mi elección también ".

Otra mejora reciente notable es que ahora se ve y evalúa a los pacientes casi inmediatamente después de que se establece el contacto / derivación. "Cuando las personas necesitan cuidados paliativos, lo necesitan ahora mismo", dice Mastrojohn, y señala que el estándar actual es evaluar al paciente el mismo día en que se realiza la derivación, si no al día siguiente. Cuanto antes pueda comenzar la atención, más rápidamente el paciente y la familia recibirán el apoyo que necesitan.

Sin embargo, podría haber mejoras. En opinión de este autor, aunque el beneficio de cuidados paliativos de Medicare es bastante completo y ciertamente generoso, una forma de mejorarlo es mediante la adición de servicios de enfermería / atención nocturna. Después de haber estado en las trincheras, puedo decirles que nuestro equipo de atención fue grande y servicial, pero en un día típico solo estuvo presente durante una o dos horas a la vez. Muchos pacientes de cuidados paliativos requieren supervisión, medicamentos y asistencia junto a la cama las 24 horas del día. Por lo general, Medicare no cubre el costo de una enfermera que esté allí todo el día o toda la noche, que es una de las razones por las que muchos pacientes que prefieren cuidados paliativos en el hogar terminan en un centro de enfermería especializada, donde es más probable que Medicare cubra el costo al menos durante 100 días. [fuente: Barr ].

Este cuidado constante, además de otras responsabilidades diarias, así como el estrés y la tristeza de lidiar con la enfermedad de un ser querido, pueden salirse rápidamente de control para el cuidador. La falta de sueño solo empeora una situación terrible y se ha demostrado que causa aumento / pérdida de peso, depresión e incluso accidentes debido a la fatiga. Para una industria que se sabe que muestra tanta consideración por la familia como por el paciente, esta consideración parece ser el siguiente paso lógico en la mejora de los servicios.

Directiva anticipada

La mayoría de la gente piensa que es necesario un abogado para preparar una directiva anticipada , pero en realidad ese no es el caso. Cada estado tiene su propia versión del documento, que permite a una persona documentar legalmente los tipos y el alcance del tratamiento al final de la vida. Descargue la versión de su estado visitando CaringInfo y elimine la carga de la toma de decisiones de los miembros de la familia.

Nota del autor: cómo funciona el hospicio

El hospicio es uno de esos conceptos que creemos comprender hasta que llama a nuestra puerta. Aunque siempre hay espacio para mejorar y ampliar los servicios, me sentí abrumado por la profundidad de la atención médica y emocional que se brindó a mi familia durante el período de cuidados paliativos. Si no queda esperanza de recuperación, al menos hay una manera de morir cómodamente y con dignidad.

Artículos relacionados

Más enlaces geniales