20 ans

Merriam-Webster définit le fait de vivre sur du temps emprunté comme "continuer à vivre au-delà du moment où l'on s'attend à mourir et susceptible de mourir bientôt".

J'ai environ dix ans sur la photo ci-dessus. Je peux le dire parce que j'étais assez vieux pour une mauvaise épilation des sourcils mais mes broches n'étaient pas encore installées. C'est à cette époque que j'ai commencé à être visiblement malade. Le genre de maladie qui vous change; change votre vie et sa trajectoire. Le genre de maladie où vous commencez à apprendre les jours de votre vie peut être compté.

J'ai eu onze ans l'été 2002 et j'ai commencé le collège à la fin de ce mois. J'étais un tout petit onze, obligé de me tenir à l'intérieur de la section inférieure de mon casier pour atteindre les livres du haut que j'étais encore trop petit pour voir. Je me faisais de nouveaux amis, j'apprenais une nouvelle école, j'apprenais de nouvelles routines alors que j'essayais de faire du cheerleading et je me débattais avec mon corps.

Pour faire court, j'ai une malformation cérébrale (multiple en fait) appelée Chiari et ça me tuait. Le chirurgien a dit qu'il me restait peut-être deux ans à vivre sans chirurgie et à quoi m'attendre sans elle. Mon tronc cérébral était écrasé, ce serait douloureux. Je devenais lentement paralysé jusqu'à ce qu'un jour je m'endorme, perde la capacité de respirer et ne me réveille pas. Avec l'opération, je vivrais mais on a dit à mes parents que ma vie serait différente. Je me réveillerais probablement de l'anesthésie avec une sorte de paralysie et de convulsions. Il n'y avait aucun moyen de prédire la gravité.

Mon opération était prévue pour le 6 janvier 2003. C'était un mardi. Le deuxième jour de retour à l'école après les vacances d'hiver.

Je me suis réveillé de la chirurgie sans paralysie et sans convulsions.

J'ai repensé aux vingt dernières années cette semaine. Ma vie a été plus difficile que je n'aurais jamais pu l'imaginer, mais je suis tellement reconnaissante pour chaque minute. Pour chaque personne que j'ai eu la chance de rencontrer. Je dois grandir. Je dois vivre pour faire des choses dont j'ai passé mon enfance à rêver.

J'ai eu de bonnes et profondes amitiés au cours de la dernière décennie. J'ai chanté sur scène devant des centaines de personnes en tant que moi-même et en tant que personnage. J'ai joué Shakespeare avec l'un de mes meilleurs amis et j'ai reçu des mentions honorables au concours. J'ai pu voir Disney World dans les coulisses et chanter sur l'une de leurs scènes. J'ai vécu jusqu'à l'obtention de mon diplôme d'études secondaires et j'ai chanté pour cela aussi. J'ai grandi suffisamment pour que, en revenant dans les couloirs de mon lycée, ces casiers aient l'air trapus et j'ai ri en pensant à cette vieille version de moi.

Je suis tombé dans et hors de l'amour, j'ai eu le cœur brisé et je l'ai reconstitué. Je ne croyais pas aux âmes sœurs, mais j'ai vécu pour aimer la mienne. Pour faire une maison. Faire naître une famille. J'ai pu rencontrer, aimer et regarder mon mari et ma famille grandir. Des longs cheveux blonds à une tête chauve brillante. Des petites mains de nouveau-né au lait aigre aux enfants à moitié adultes. Je ne prends jamais pour acquis les mèches de cheveux gris au sommet de mon front.

J'ai vécu trois autres neurochirurgies. J'ai beaucoup appris sur la vie et mon corps. J'ai vécu assez longtemps pour comprendre et donner un sens à ce que je suis. Je me suis fait tellement de nouveaux et beaux amis - des relations qui ne connaissent pas de frontières. Une expérience partagée profonde relie les âmes plus que les vies. Nous avons vécu assez longtemps pour nous aider à guérir les uns les autres. Pour s'élever les uns les autres, tout en dégageant un chemin plus facile pour les autres.

J'ai suffisamment grandi pour être fier de qui je suis. Je suis têtu, intelligent et fort. À dix ans, le seul de ces mots que je connaissais qui s'appliquait à moi était têtu. Ça piquait alors. Ce trait est une grande partie de la raison pour laquelle je suis toujours là (et heureusement, mes poils de sourcils sont têtus et toujours là aussi).

Merci pour la lecture. Les résultats de la chirurgie pour des patients comme moi se sont considérablement améliorés au cours des vingt dernières années, mais les conditions qui ont eu un impact sur ma vie et celle de tant d'autres ne sont toujours pas bien connues et comprises. La malformation de Chiari, l'instabilité cranio-cervicale/atlanto-axiale et le cordon attaché occulte sont toutes des affections neurologiques plus fréquentes chez les personnes atteintes du syndrome d'Ehlers Danlos et celles atteintes d'EM/SFC. Vous pouvez en savoir plus surhttp://me-pedia.org/ethttps://www.ehlers-danlos.com/

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