Conheça o pai solteiro que cria gêmeos siameses de 6 anos que os médicos disseram que não poderiam sobreviver: 'Meus milagres'

Feb 01 2023
O pai solteiro que cria as filhas gêmeas siamesas Marieme e Ndeye Ndiaye, que não se esperava que sobrevivessem, compartilha os desafios e alegrias da vida em casa agora que elas têm 6 anos: 'Eles são meus milagres'

Quando suas filhas gêmeas siamesas nasceram em 2016, Ibrahima Ndiaye foi avisado de que não teriam muito tempo de vida - bebês como o dele, ele aprendeu, raramente sobrevivem ao parto e, se sobrevivem, geralmente morrem logo após o parto.

Mas, em um dia recente de janeiro, na sala de estar de seu apartamento apertado em Cardiff, País de Gales, Ndiaye está assistindo Marieme e Ndeye, de 6 anos, cantando uma música favorita juntos com um sorriso largo no rosto. Juntas, suas filhas balançam ao som da música, um corpo dançando no tempo enquanto suas duas vozes se misturam. "Bom trabalho!" ele diz a eles, batendo palmas e rindo.

Suas filhas superaram todas as expectativas e Ibrahima quer que elas continuem a ver um futuro repleto de possibilidades. "Eu constantemente digo a eles como eles são lindos para Deus, quem os criou e como eles devem se sentir especiais", disse ele à PEOPLE na edição desta semana. "Como alguém pode não ver que eles são especiais? Eles são meus milagres."

Gêmeos siameses são extremamente raros, ocorrendo em 1 em 60.000 nascimentos estimados, e quando Marieme e Ndeye nasceram no Senegal, terra natal de Ibrahima, foi "um grande choque", diz ele. Apesar de vários exames, os médicos não detectaram que sua esposa estava grávida de gêmeos. "E então, quando vi as meninas pela primeira vez, percebi que nada na minha vida seria o mesmo." Ele também percebeu que precisaria olhar além do Senegal para obter a ajuda de que suas filhas precisavam.

Ibrahima, que trabalhava como diretor administrativo de uma empresa de turismo, começou a pesquisar hospitais com experiência em separação de gêmeos siameses . Cada uma das meninas tem um coração e seus próprios pulmões, mas compartilham um estômago, um fígado, uma bexiga e um sistema digestivo, tornando a operação para separá-los ainda mais difícil. Por fim, o Great Ormond Street Hospital, em Londres, ofereceu-se para vê-los.

Com ajuda financeira de uma instituição de caridade dirigida pela primeira-dama do Senegal, Marieme Faye Sall (filha Marieme foi nomeada em sua homenagem), Ibrahima, sua esposa e suas filhas, então com sete meses de idade, viajaram para o Reino Unido em fevereiro de 2017. Mas uma vez lá, os médicos descobriram que o coração de Marieme estava muito fraco para sobreviver a uma operação. Eles o aconselharam a prosseguir com o procedimento na esperança de salvar Ndeye. “Foi sacrificar um pelo outro, o que no meu ponto de vista moral, espiritual e parental não era possível”, diz Ibrahima. "Eu disse não."'

A essa altura, Ibrahima havia sido dispensado do emprego e sua esposa havia retornado ao Senegal. (Seu contato com os gêmeos agora consiste em telefonemas ocasionais.) Sozinho com as filhas em um país onde ainda estava aprendendo o idioma, Ibrahima tomou a dolorosa decisão de não voltar para casa: "Era uma escolha entre minha vida no Senegal ou dando às meninas os cuidados de saúde de que precisavam para sobreviver."

Em 2018, o trio mudou-se para um apartamento de habitação pública em Cardiff, onde começaram a frequentar a escola pública. "Eles adoram a escola", diz a diretora Helen Borley. "As outras crianças são muito receptivas. Elas apenas veem Marieme e Ndeye - elas veem duas crianças. E nós também."

Na escola, as meninas trabalham em tarefas separadas em suas mesas compartilhadas (Ndeye está acompanhando seus colegas de classe, enquanto Marieme tem alguns atrasos no aprendizado) e conversam e brincam com grupos separados de amigos. "Ndeye é mais uma borboleta sociável e gosta de ser notada e Marieme é mais quieta, mas se você falar sobre gatos ela se envolverá", diz a professora Rhiannon Watckins. "Sua determinação e alegria na vida, apesar dos desafios, é inspiradora."

Apesar de suas diferenças e do fato de não poderem escapar um do outro, as brigas são raras. "É incrível; eles trabalham juntos a maior parte do tempo", diz Elleni Ross, chefe do serviço social da Great Ormond Street, que já trabalhou com a família. "Ibrahima os orientou sobre como serem gentis uns com os outros. Ele é tão paciente com eles, e seus rostos se iluminam quando ele entra na sala. Ibrahima diz que eles são especiais, não deficientes."

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Há, no entanto, sérios desafios. Cuidar das gêmeas, que ainda não conseguem ficar de pé ou andar sozinhas (cada menina controla uma perna e um braço; ambas podem mover o terceiro braço), é exigente fisicamente, mentalmente e financeiramente. (Uma página do GoFundMe foi criada para ajudar nas despesas.) Agora que eles pesam mais de 77 libras, Ibrahima, que, aos 6 ́8 ", sofre de dores nas costas, não consegue pegá-los facilmente.

Eles praticam ficar em pé com um quadro de apoio na escola ("Ndeye adora se exibir", diz Watckins. "Assim que eu a coloco na estrutura de pé, ela quer que eu abra a porta para que todas as outras crianças possam vê-la nela .") mas eles não aprenderão a andar por alguns anos. "A metade superior deles é pesada, suas pernas são fracas e não sabemos como a caminhada afetará o coração de Marieme", diz Ibrahima.

As meninas precisam de supervisão dia e noite para garantir que Ndeye não role e acidentalmente sufoque sua irmã menor. E, exceto pelos cuidadores noturnos, que revezam as meninas a cada hora durante o sono, Ibrahima faz tudo. "Isso o prejudicou", diz Ross.

Pairando sobre tudo está o conhecimento de que os destinos dos gêmeos estão inextricavelmente ligados - o coração de Marieme pode ser frágil e o de Ndeye forte, mas um não pode sobreviver sem o outro. Pensar demais no futuro pode ser avassalador. Em vez disso, Ibrahima leva as coisas "um dia de cada vez, uma hora de cada vez". Mas, ele diz, é grato pela chance de ser o pai deles: "As pessoas me veem em uma situação difícil. Eu me vejo como um pai de sorte. Sou abençoado por fazer parte de sua jornada".