Die Immuntherapie hat bei mir nicht funktioniert, wie in meinem letzten Blog beschrieben . Das Jahr 2022 begann damit, dass ich starke Schmerzen hatte, da mein Krebs in den letzten 6 Monaten unkontrolliert wuchs. Also war ich wieder bei einer Chemotherapie in der Hoffnung, etwas dringend benötigte Krankheitskontrolle und Linderung zu bekommen.

Diese letzten 11 Monate des Jahres 2022 waren eine wilde Reise – einige gute Zeiten, gesprenkelt mit einigen wirklich herausfordernden Monaten, in denen ich einen erheblichen Teil der Zeit im Bett verbracht habe . Ich habe dieses Jahr wieder mehrere Behandlungswechsel durchlaufen. Dieser Blog wird meine Reise und meinen Gesundheitszustand auf den aktuellen Stand bringen, und von hier aus werden zukünftige Posts mehr in Echtzeit erfolgen.

Lasst uns das Leben leben!

Nachdem ich eine Pause von meinem Berufsleben eingelegt hatte, um mich auf Gesundheit und Familie zu konzentrieren, war mein Plan, das Leben in vollen Zügen zu genießen. Monika und ich lieben es zu reisen. Abgesehen davon, dass wir erstaunliche neue Orte entdecken oder unsere Lieblingsziele erneut besuchen, können wir 100 % Qualitätszeit miteinander verbringen, ohne von irgendetwas anderem abgelenkt zu werden. Angesichts der Ungewissheiten des Lebens war die Maximierung unserer gemeinsamen Zeit für uns beide eine Priorität. Reisen ist auch eine tolle Möglichkeit, meine Liebe zur Fotografie zu stillen!

Ich habe im Januar angefangen, mit einem Schmerzspezialisten zu arbeiten. Schmerzen aufgrund von Tumoren zu behandeln bedeutete, sie zu maskieren, damit ich meinem Leben nachgehen konnte, ohne die Grundursache der Schmerzen anzugehen. Ich war wieder auf Chemotherapie, um die Ursache loszuwerden. Nachdem wir in den ersten paar Jan-Wochen mit Opioiden eine Schmerzkontrolle bekommen hatten, entschieden wir uns, ein paar lokale/regionale Ausflüge zu unternehmen. Ich konnte meine Schmerzmittel modulieren, um die körperlichen Anforderungen der Reisen und Reisen zu unterstützen, aber wir mussten raus!

Wir begannen mit kleinen … Wochenendausflügen nach Tahoe und Yosemite im Januar, dann Ende Februar mit einer 4-tägigen Reise zu den erstaunlichen Redwoods (Humboldt County) in Nordkalifornien. Die Gelassenheit all dieser Orte hat eine erstaunlich beruhigende Wirkung auf die Seele.

Spaziergänge in den Hainen der Redwood-Wälder haben mir wahrscheinlich genauso geholfen zu heilen wie meine Behandlungen – mentaler Frieden ist die Grundlage für die Wirksamkeit jeder Behandlung.

Zu diesem Zeitpunkt setzte meine Chemotherapie ein und brachte eine gewisse Kontrolle über meine Krankheit, gemessen an PSA und systemischer Schmerzreduktion. Ich war wieder auf Taxotere – das gleiche Chemomedikament, das für meine allererste Behandlung im Dezember 2018 verwendet wurde. Da seit meiner Chemotherapie 2 ½ Jahre vergangen waren, war es eine gute Strategie, meinen Krebs mit diesem Medikament erneut herauszufordern.

• Im Jahr 2019 reduzierten sechs Zyklen dieses Medikaments meinen PSA-Wert um 1000 % (von einem normalisierten Wert von 100 auf unter 0,1). Das Diagramm ist später im Blog enthalten.
• Im Jahr 2022 reduzierten vier Behandlungszyklen den PSA-Wert um etwa 38 % (von einem normalisierten Wert von 186 auf 116), bevor er wieder zu steigen begann. Also, eine leicht positive Antwort, aber immer noch hilfreich.

Den Himmelstanz der Aurora Borealis zu beobachten und zu fotografieren war ein einmaliges Erlebnis – etwas, das wir schon immer einmal machen wollten. Draußen in der Kälte zu bleiben (-15 °F bis -20 °F) und darauf zu warten, dass die Nordlichter zu sehen sind, und die Kamera im manuellen Modus mit zweilagigen Handschuhen zu steuern, war eine erschreckende Erfahrung… aber was für eine Schönheit es war… einfach magisch!!

Hier sind noch ein paar Bilder von der spektakulären Aurora Borealis Show, die wir gesehen haben. Ein weiteres faszinierendes Erlebnis in Alaska war das Baden in den natürlichen heißen Mineralquellen von Chena Hot Springs . Ich hatte von der heilenden Wirkung solcher heißen Quellen gehört UND erlebt. Ich war danach fast 2 ½ Monate lang ohne Opioide und andere Schmerzmittel.

War das Zufall oder haben mir die heißen Quellen bei der Heilung geholfen? Ich werde es nie genau wissen … aber es war eine therapeutische Erfahrung.

Im Jahr 2021 mussten wir unsere Reise zum 25-jährigen Jubiläum nach Frankreich aufgrund einiger gesundheitlicher Probleme, mit denen Monika zu kämpfen hatte, absagen. Obwohl es ein Jahr zu spät passierte, hatten wir eine wunderbare Zeit. Es war eine aktive Reise, bei der ich im Durchschnitt >18.000 Schritte/Tag machte. Danach unternahm ich im Mai eine Solo-Reise nach Indien, um meine Eltern und meine Familie zu sehen. Glücklicherweise konnte ich alle meine großen Reisen im Frühjahr körperlich bewältigen – etwas, das sich im Januar so unerreichbar anfühlte!

Das Biest erweitert seinen Fußabdruck – ein schmerzhafter Sommer

Anfang Juni kehrten meine Knochenschmerzen zurück, insbesondere im Beckenbereich. Mitte Juni war jede Bewegung, die Druck auf den Beckenbereich ausübte, sehr schmerzhaft, einschließlich Hinsetzen, Aufstehen und Ein- und Aussteigen aus dem Bett. Ich verzog das Gesicht und es zeigte sich! Ich nahm wieder Opioide und andere Schmerzmittel, aber es wurde immer schlimmer. Der Juli wurde zunehmend schwieriger. Der Schmerz hatte sich vom Beckenbereich auf alle meine Beine ausgebreitet. Ich verbrachte einen erheblichen Teil meiner Zeit im Bett und verpasste alle sozialen Verpflichtungen im Kalender.

Am Montag, dem 11. Juli, wachte ich mit lähmenden Schmerzen auf und konnte nicht aus dem Bett aufstehen. Monika entschied sich für ein Notfall-MRT der Lendenwirbelsäule, da die Signatur des Schmerzes die eines Nervs und nicht nur eines Knochens war. Die MRT zeigte, dass sich die Tumore in meinen Wirbeln ausbeulten und Druck auf die Nervenenden meines Rückenmarks unterhalb des L1-L2-Bereichs der Wirbelsäule ausübten, was beunruhigende, durch meinen Körper ausstrahlende Schmerzen verursachte.

Dies war eine sehr beängstigende Entwicklung, die sowohl Monika als auch mich ernüchterte, wo wir auf meiner Reise standen . Wenn der Tumor diesen Weg fortsetzt, könnte ein Angriff auf das Rückenmark zu langfristigen Lähmungserscheinungen führen, die meine Lebensqualität zerstören würden.

Tränen, viele Umarmungen und stille Momente des Beisammensitzens … innerhalb von 24 Stunden hatten wir intensive Gespräche mit Ärzteteams:

• Option 1: Wirbelsäulenoperation, um den Tumor zu beseitigen und den Druck von der Wirbelsäule zu nehmen
• Option 2: Strahlenbehandlung, um zu sehen, ob sie den Tumor abtöten und die Wirbelsäule dekomprimieren kann

Wir hatten das Glück, in dieser unglaublich herausfordernden Zeit eine enorme familiäre Unterstützung bei uns zu haben. Meine Schwiegereltern kamen im Sommer aus Indien, um uns zu helfen. Ihre Ruhe und Fürsorge waren von Gott gesandt . Meine jüngere Schwester, die mich besuchte, kümmerte sich wie ein Baby um mich. Es fühlte sich an, als wären diese wunderbaren Menschen für den Sommer hierher gepflanzt worden, weil jemand wusste, dass wir diese Unterstützung brauchen würden.

Unterschätzen Sie niemals Ihren Bedarf an Unterstützung. Ermüdung und Angst der Pflegekräfte sind real. Auch pflegende Angehörige brauchen Unterstützung, um sich durch schwierige Zeiten zu kämpfen.

Strahlung rettet den Tag!!

Es kann einige Wochen dauern, bis die positiven Auswirkungen der Strahlung sichtbar werden. Die Therapie wirkt noch Wochen nach der eigentlichen Behandlung aktiv . Glücklicherweise erfuhr ich sehr bald nach Beendigung meiner Behandlung eine Linderung meiner ausgestrahlten Schmerzen und begann einen dringend benötigten Heilungsprozess. Insgesamt hat die Strahlenbehandlung hervorragende Arbeit geleistet, viel besser als selbst meine Strahlenonkologen gedacht hatten (ein großes Lob an meine Ärzte!). Die Vermeidung einer Wirbelsäulenoperation war eine große psychische Erleichterung. Ende Juli begann ich, einige körperliche Funktionen wiederzuerlangen. Mitte August fühlte ich mich mit sinnvoller (aber vorsichtiger) körperlicher Aktivität und einer deutlichen Reduzierung der Schmerzmittel wieder normal.

Obwohl die Bestrahlung eine sehr zielgerichtete Therapie ist und wir sie zur Behandlung eines sehr spezifischen Problems eingesetzt haben, musste ich dennoch eine neue systemische Behandlung erhalten. Wir hofften auf die Verfügbarkeit der neuen Lutetium (177Lu-PSMA-617)-basierten radiotherapeutischen Behandlung, die die FDA am 22. März genehmigt hatte, aber das war immer noch nicht verfügbar. Mein medizinisches Gremium entschied, mich mit der nächsten aggressiveren Chemotherapie (Cabazitexal) zu beginnen, um mich zu überbrücken, bis wir mit der Lutetium-Behandlung beginnen konnten. Ich hatte meine erste Infusion dieser Chemotherapie (ich nenne sie chemo3.1 – 3. Chemotherapie, Dosis 1) am 27. Juli. In der zweiten Julihälfte drehte sich alles darum, meinen Körper mit aggressiver Strahlung und Chemo zu treffen .

Wo ist meine Energie?

Aggressive Bestrahlung und chemo3.1 leisteten wunderbare Arbeit, indem sie mir Linderung verschafften und mir buchstäblich halfen, wieder auf die Beine zu kommen. Mein PSA sank auch ein wenig… er fiel von 136 auf 107 auf dem normalisierten Diagramm. Obwohl ich diese Behandlungen oberflächlich sehr gut mit minimalen Nebenwirkungen vertragen habe, haben diese Behandlungen mein Knochenmark unterdrückt. Und das bedeutete, dass mein Hämoglobin (Hgb) drastisch abfiel – von 10 auf 7 g/dL. Der normale Hgb-Bereich für Männer liegt bei ~13–16 g/dL, und ich war einige Jahre lang stabil bei etwa 10, da alle Behandlungen meinen Hgb bereits gesenkt hatten. Aber jetzt von 10 auf 7 zu gehen, war eine drastische Verschiebung nach unten. Das hatte nichts mit meiner insgesamt sehr guten Nahrungsaufnahme zu tun, sondern mit der Unfähigkeit des Knochenmarks, Hgb zu bilden. Dies ist eine bekannte Nebenwirkung vieler Krebsbehandlungen. Beckenknochen sind einer der großen Mitwirkenden an der Produktion von Knochenmark/Hämoglobin; Die hochdosierte, hochvolumige Strahlung, die auf diesen Bereich des Körpers abzielt, wirkte sich auf mein Hgb aus.

Hier war ich, körperlich schmerzfrei, aber jetzt mit geringer Energie, geringer Ausdauer und leicht ermüdbar. Ich würde tagsüber mehrere Nickerchen machen… vor dem Mittagessen und dann wieder am späten Nachmittag… warum nicht! Chemo 3.2 war für den 17. August geplant. Wir haben es übersprungen. Mein Körper brauchte Zeit, um sich von der Knochenmarksuppression zu erholen. In Bezug auf die Symptome und die körperliche Gesundheit ging es mir besser, also machte es Sinn, einen Zyklus zu überspringen. Ich erhöhte meine Aufnahme von eisenreichen Lebensmitteln weiter, um diese Genesung zu unterstützen, aber die Hauptursache war die Verlangsamung der Hgb-Produktion in der Fabrik, nicht die Aufnahme des Rohmaterials.

Die Lutetium-Behandlung ist endlich da!

Was machen wir jetzt? Ich habe das grüne Signal bekommen, bis September mit Lutetium zu beginnen. Unser langes Warten war vorbei, und ich konnte endlich einen Weg nach vorne sehen. Der 16. September war der Starttermin für meine erste Behandlung. Bis dahin bestand meine Aufgabe darin, alles zu tun, um meine Knochenmark/Hämoglobin-Situation zu verbessern, da diese Behandlung eine weitere Unterdrückung verursachen könnte. Wenn diese Parameter unter einen Schwellenwert fallen, muss die Dosis der Behandlung möglicherweise reduziert oder vollständig beendet werden.

Bis heute ist die US-Fabrik von Novartis in New Jersey nicht online gegangen ( Qualitätsprobleme, die die Produktion gestoppt haben), daher kommt das Lutetium-Medikament (mit dem Namen Pluvicto) immer noch aus ihrer Fabrik in Italien. Dies ist ein radioaktives Medikament mit einer Halbwertszeit von 6,6 Tagen. Das Arzneimittel-Routing ist wie folgt: Freigabe der Produktion im Werk in Italien, Versand an das Werk von Novartis NJ zur Qualitätszulassung durch die FDA, dann Versand an mein Krankenhaus in Sacramento und Lieferung an mich innerhalb von 5 Tagen!

Alles muss mit Präzision zeitlich festgelegt und verwaltet werden … die Fabrik versendet das Medikament für einen bestimmten Patienten und einen bestimmten Termin . Aufgrund von Haltbarkeitsproblemen (und der derzeit geringen Verbrauchsmenge) gibt es keinen lokalen Bestand, um einfach einen neuen Patienten mit kurzer Vorlaufzeit zu planen oder Änderungen in den Zeitplänen zu berücksichtigen.

177Lu-PSMA-617 ist eine Kombination aus radioaktivem Lu-177 in Kombination mit einem PSMA-Trägermaterial (prostataspezifisches Membranantigen) , das nach Prostatakrebszellen sucht . Das PSMA-Mittel trägt Lu-177 zu Prostatakrebszellen, wo seine Radioaktivität (Betastrahlenemissionen) die Krebszellen/Tumore schädigen und zerstören kann. Der Vorteil dieser Therapie besteht darin, dass sie im Vergleich zu Chemotherapien, die eine pauschale chemische Vernichtung aller schnell wachsenden Zellen im Körper darstellen , zielgerichtet (nicht personalisiert) ist. Es ist, als würde ich kleine wärmeempfindliche Torpedos über meinen ganzen Körper schicken, um Tumorzellen zu suchen und sie zu zerstören … deshalb gibt es größere Hoffnungen auf eine bessere systemische Krankheitskontrolle durch diese Behandlung.

Diese Behandlung wird als eine der größten Erfolgsgeschichten in der Geschichte der Nuklearmedizin gefeiert . Es wurde in Studien auf der ganzen Welt erforscht. Australien, Deutschland und viele europäische Länder haben diese Behandlung bereits 2019 zugelassen (vs. 2022 in den USA), und anschließend wurde sie auch in Asien erhältlich. Aus diesem Grund stand diese Behandlung einige Jahre lang ganz oben auf unserer Priorität, und wir verbrachten viele Stunden mit Recherchen und erwogen, dafür außerhalb der USA zu gehen, wenn sie in den USA nicht verfügbar wäre.

Endlich, hier waren wir, der 16. September war für den Beginn meiner Behandlung angesetzt. Keine Behandlung für komplexe Krankheiten wie Krebs ist für 100 % der Bevölkerung hochwirksam. Die Empfindlichkeit gegenüber PSMA-Targeting variiert von Patient zu Patient. Wenn die nuklearmedizinischen Torpedos das Ziel nicht mit hoher Effizienz suchen können, wird die Wirksamkeit der Behandlung geringer sein.

Die Behandlungen werden im Abstand von 6 Wochen durchgeführt, um dem Körper dazwischen Zeit zur Erholung zu geben – ich hatte Behandlungen am 16. September und 27. Oktober. Die nächste ist für den 9.12. Ich habe die Behandlungen bisher gut vertragen, aber es kann mehrere Zyklen dauern, bis ich Hinweise auf die Wirksamkeit der Behandlung bekomme (drücke die Daumen). PSA ist kein solider und linearer Indikator für die Wirksamkeit der Behandlung. Am Anfang zeigen Scans definitiver, wie die Dinge laufen, und mein letzter Scan vor ein paar Tagen ist seit Beginn der Behandlung stabil. Meine letzten paar PSA-Werte sind seit Beginn der Behandlung gestiegen… aber ich ignoriere sie und mache mir im Moment keine Sorgen darüber.

Annäherung an 4 Jahre meiner Reise

Der 26. November 2018 war das Datum meiner Diagnose, bald näherte ich mich 4 Jahren. Dies war bisher eine unerbittliche Reise, da ich die ganze Zeit in Behandlung war, und die Aussichten sind jetzt, dass dies auch weiterhin so bleiben wird. Ich bin derzeit in der 7. Linie der systemischen Behandlung, mit 3 Bestrahlungsbehandlungen dazwischen. Das Impingement des Rückenmarks, das ich im Sommer erlebte, war geradezu beängstigend – der Gedanke, dass das Nervensystem beeinträchtigt wird, und seine Auswirkungen sind sehr beunruhigend.

Ich bin meinem medizinischen Team so dankbar, dass es mir geholfen hat, aus dieser Gurke herauszukommen, und ich bin körperlich wieder zu einer vernünftigen Funktionsfähigkeit zurückgekehrt (abgesehen von Einschränkungen im Zusammenhang mit niedrigem Hämoglobin). Aber es wäre falsch, wenn ich nicht darauf hinweisen würde, dass ich in den letzten Monaten auch begonnen habe, Krankheitsmüdigkeit zu verspüren.

Meine neue Normalität war es, glücklich und friedlich mit der Krankheit zu leben … aber die Tatsache, dass ich jeden Tag daran erinnert werde, dass ich ein Patient bin, verursacht Müdigkeit!

Der Geist sehnt sich nach der alten Normalität – ein Leben ohne so viele körperliche Einschränkungen leben zu können, eine große Auswahl an Gourmetspeisen und -küchen zu genießen, an überzeugenden neuen technischen und geschäftlichen Problemen zu arbeiten und sich nicht ständig um aktuelle und zukünftige Behandlungen zu sorgen.

Aufgrund von Tumormetastasen in meinen Knochen und der Dichte des Tumors im Beckenbereich kann ich keine körperlichen Aktivitäten ausführen, die mäßig aggressiv sind – wie Radfahren, Yoga, Skifahren, anstrengendere Wanderungen, Laufen usw. Meine körperliche Aktivität beschränkt sich auf Gehen und leichte Wanderungen. Die Behandlungen haben meine Muskelmasse erheblich verringert und meine Kraft und Ausdauer verringert. Ich habe meine Ernährung auf vegane und überwiegend hausgemachte Mahlzeiten umgestellt (und das ist zum Guten). Das bedeutet nicht, dass ich die gastronomischen Freuden der Vergangenheit nicht manchmal vermisse. Um meine Reise aufrechtzuerhalten, gönne ich mir einige Genussmahlzeiten … aber mein Geist sehnt sich nach einfachem, altem Normalen. Ich bereue es nicht, mein Berufsleben vorerst aufgegeben zu haben, da meine Priorität Familie und Gesundheit sind… aber ich vermisse die Hektik und das Engagement dieses Lebens.

Indem ich es hier ausdrücke, hoffe ich, diese mentale Müdigkeit aus meinem System zu bekommen, damit ich weiter gedeihen und meine positive Einstellung bewahren kann, da die Reise, die vor mir liegt, noch lang und anstrengend sein wird. Im Moment bin ich allen um uns herum für all die Unterstützung dankbar. Wir lächeln und stehen nach diesen vier Jahren immer noch auf! Nach dem schrecklichen Sommer fangen wir an, unsere Reisen zu planen und das Leben in vollen Zügen zu genießen.

Portugal ist es!!

Meine bisherige Reise durch Blogs (in chronologischer Reihenfolge)

Meine weitere Reise mit Prostatakrebs im 4. Stadium: Mission Beat the Beast (Mission BTB)
Warum erfahre ich meine Krebsdiagnose so spät?
Erstellen eines persönlichen und professionellen Unterstützungssystems
Erste Behandlung und erster Sieg… aber zu kurzlebig und demütigend!
Kann ich mich aus dem Krebs heraus essen?
Wird die Immuntherapie die Magie bewirken?