Rendre la médecine malade

J'espérais ne pas écrire sur la nouvelle annonce d'Apple pour les personnes handicapées. J'espérais qu'Internet le dirait pour moi, qu'une tempête de tweets entourerait tellement d'entre nous que la plupart d'entre nous en entendraient parler, même ceux d'entre nous qui ne sont plus sur Twitter pour des raisons politiques ou de santé mentale.

J'espérais que les raisons seraient évidentes. L'annonce d'Apple The Greatest (2022) utilise le corps de personnes handicapées pour annoncer ce qu'elle appelle ses fonctionnalités pour les personnes handicapées, notamment le contrôle vocal et la reconnaissance des portes et du son. Il présente leur utilisation de ces fonctionnalités comme rendant leur vie même possible, leur permettant (par exemple) de se réveiller le matin et de se déplacer dans l'espace de manière transparente - c'est-à-dire sans montrer leurs coutures comme le font souvent les corps aux capacités différentes. C'est-à-dire, sans montrer les façons dont ils ne sont pas tout à fait intégrés dans un environnement bâti qui n'est pas construit avec eux à l'esprit.

J'espérais que quelqu'un d'autre pourrait vous rappeler le modèle social du handicap, qui nous enseigne que les gens sont handicapés par des barrières dans la société, et non par leur déficience ou leur différence. Au lieu de dire qu'une personne a tort ou qu'elle a besoin d'être changée parce qu'elle ne peut pas monter sur un trottoir, par exemple, nous savons que c'est le trottoir qui doit être changé.

On peut soutenir que nous voyons ce genre de changement dans l'annonce d'Apple. J'achèterai (tous jeux de mots) qu'Apple a créé certaines de ses nouvelles fonctionnalités technologiques en pensant aux personnes handicapées. Mais ces caractéristiques ne changent en rien l'environnement bâti ou social autour des personnes handicapées ; au lieu de cela, ils laissent entre les mains du consommateur individuel le soin d'acheter des produits d'une société qui rend leurs handicaps moins évidents pour tout le monde.

J'avouerai volontiers que j'ai trouvé cette publicité belle, et même émouvante parfois. Mais ce qui était beau et émouvant, pour l'essentiel, c'était le récit du triomphe sur l'adversité. Je trouve déconcertant, voire obsédant, de voir cette humeur triomphante interprétée avec l'implication qu'Apple résout les problèmes à portée de main.

Il est irresponsable de laisser entendre qu'une entreprise peut assumer la responsabilité de rendre compte de défaillances institutionnelles à grande échelle. Oui, cette publicité est une forme de progrès dans la représentation, mais c'est une représentation qui risque de dispenser les structures sociales et institutionnelles de véritablement répondre aux besoins d'accès. Les personnes représentées dans cette publicité n'ont pas à demander de l'aide car leurs montres Apple font des choses pour elles. Apple coud les coutures ensemble. Mais ce sont toujours des coutures.

La publicité adoucit les choses, oui, mais du point de vue d'un regard non handicapé. La façon dont les gens dans cette publicité bougent est moins – oserais-je dire – gênante. J'utilise ce mot ici en raison de la finesse et du ton désinvolte de l'annonce, qui sont aidés par la bande originale, une chanson intitulée I Am The Greatest (2019) de Spinifex Gum, une collaboration musicale australienne entre l'ensemble autochtone Marliya Choir et Felix Riebl et Ollie McGill de l'empire des chats.

Une ligne de la chanson se répète plusieurs fois dans cette publicité : "J'ai secoué le monde". À mon avis, cette annonce ne fait aucune secousse substantielle d'aucun monde. Au lieu de cela, il prend un « tremblement » perçu du handicap et le coud, le range dans un ensemble normatif. Au lieu de voir quelqu'un sortir du lit de manière non normative, nous voyons quelqu'un allongé dans son lit demander à Siri de "préparer ma scène du matin", à quel point les rideaux se lèvent et nous entendons le temps parlé à haute voix par une voix numérique. La personne allongée dans son lit retire alors ses jambes du lit et s'assoit, respire profondément et regarde par la fenêtre ensoleillée.

Ou nous, quelqu'un qui tient un téléphone et le déplace lentement autour d'un pansement pendant que Siri dit « décrire les images », puis continue de le faire.

Nous voyons une personne en fauteuil roulant dire "appuyez sur prendre une photo" alors qu'elle est assise devant un fond photo, puis la photo est prise.

Une partie de la raison pour laquelle cette publicité semble si normative dans sa forme et sa désinvolture est que la caméra se déplace rapidement. Il saute de scène en scène et panoramique largement sans, je suppose, suivre la vitesse ou les rythmes des corps qu'il filme. Par-dessus tout, c'est ce qui m'énerve dans l'annonce. Il regarde ces corps, pas à partir d'eux.

Je peux espérer que les personnes handicapées ont eu leur mot à dire sur la manière dont cette publicité a été réalisée et sur la manière dont les corps y étaient représentés. Je n'ai reçu aucune réponse lorsque j'ai contacté le réalisateur et la société de production qui ont créé l'annonce, donc je ne peux qu'espérer. Compte tenu de tout cela, je fais de mon mieux pour assumer le meilleur et ne parle que de ma propre expérience en regardant la publicité.

Où et comment nous regardons importe. Qui regarde qui compte, tout comme la position de la caméra. Nous avons la chance d'avoir déjà des films par et sur le regard handicapé, comme I Didn't See You There (2022) de Reid Davenport , un film tourné depuis le fauteuil roulant de Davenport. Quand j'imagine une alternative à The Greatest , j'imagine quelque chose comme ça : une représentation du point de vue d'un corps handicapé, et une représentation qui permet le désordre et la désorientation - comme cela se produit lorsque la caméra de Davenport tombe au sol. Le désordre et la désorientation sont des problèmes humains, pas seulement des problèmes de handicap, et ils n'ont pas besoin d'être cachés. Dans une forme idéale, les médias par et sur le handicap peuvent nous le montrer.

J'avais mes espoirs, car la justice pour les personnes handicapées fait désormais partie d'un discours public plus large - grâce à des penseurs comme Alice Wong, Leah Lakshmi Piepzna-Samarsinha et Mia Mingus, et "grâce" à l'exposition par la pandémie des vulnérabilités publiques à travers un plus large éventail de corps et expériences.

J'avais mes espoirs, mais une grande partie de cela est facile à oublier. J'ai de la compassion pour la raison pour laquelle les personnes "valides" souhaitent oublier leur propre vulnérabilité. Et c'est pourquoi j'écris à ce sujet, pourquoi j'écris à propos d'une publicité, même si personne ne s'attend à ce qu'une publicité soit le pivot de la révolution. Je pense toujours que cela peut être un pivot de conversation.

Parlons. Ou lisez, ou écoutez, si vous écoutez peut-être cette lecture par un outil de synthèse vocale. Inspiré par l'éthos de la justice pour les personnes handicapées, j'essaie non seulement d'être transparent sur les raisons de ma présence ici, mais également sur la manière dont je choisis de communiquer, en offrant les cadres qui m'amènent ici.

J'espérais que quelqu'un d'autre écrirait à ce sujet parce que, bien que je sois imprégné de la justice et de la théorie du handicap depuis des années et que j'écrive souvent informé par cela, je fais attention à la façon dont je m'identifie à ce terme. Dans mon livre le plus récent , j'écris et réfléchis à partir de mes expériences de la maladie chronique et de la douleur. J'ai grandi avec un frère ou une sœur handicapé, même si je ne les aurais pas appelés ainsi, car dans les années 90, nous appelions cela "besoins spéciaux". Mon frère est allé dans des écoles et des programmes ayant des besoins spéciaux et a également intégré des programmes d'éducation qui mêlaient des élèves ayant des besoins spéciaux à d'autres élèves.

J'espère écrire, ici, d'un point de vue mixte. Je suis sûr que certaines personnes handicapées se sentent bien à propos de cette annonce, ou mieux que moi, et je ne prétends pas parler pour elles. L'annonce n'est pas entièrement mauvaise, et les fonctionnalités d'accessibilité d'Apple ne sont pas intrinsèquement préjudiciables.

J'ai fini par écrire sur l'annonce ici parce qu'un ami me l'a envoyé par SMS le jour de sa sortie, et cela m'a fait grincer des dents – cela a fait grincer des dents mon corps et mon esprit. Cringe: Non pas parce que je suis mal à l'aise avec les scènes de corps handicapés, mais parce que je suis mal à l'aise avec un monde qui pousse les produits de consommation coûteux comme moyen de lutter contre l'injustice, un monde qui passe sous silence la réalité désorientante d'être vivant dans un corps humain.

Je suis triste pour tous ceux qui croient que ce gloss est le seul moyen, car il y a déjà une conversation incroyablement dynamique et valorisante sur le handicap et l'accès, qui centre les besoins et l'imagination des personnes les plus touchées. Pendant que j'écrivais cet article, j'ai lu la couverture marketing et médiatique de l'annonce. Dans un magazine australien, la journaliste Liv Croagh affirme que ""The Greatest" dans sa forme la plus simple est un outil de marketing" et la publicité est "peut-être un peu trop sur le nez".

"Si Apple ne publiait pas cette publicité", conclut-elle, "nous ne serions pas obligés d'engager une conversation autour de la représentation des corps handicapés." Mais cette conversation est très en cours. Pas simplement dans des textes académiques ou dans des tours d'ivoire. Les personnes ayant des capacités normatives seraient «forcées» de participer à la conversation simplement en se déplaçant attentivement dans leur quartier. Ou, si bouger n'est pas accessible ou possible à ce moment-là, en portant une attention particulière à son propre corps et à ce dont ces systèmes ont besoin pour continuer à fonctionner.

En tant qu'éducateur, j'introduis les besoins d'accès le premier jour d'un cours donné. Sans trop partager les détails de mon propre corps, je dis aux participants que j'ai moi-même des besoins d'accès. J'ai toujours quelques élèves déjà familiarisés avec cette terminologie, et certains m'écrivent en privé pour me remercier de rendre visible ce qui est souvent invisible. Mais ce qui m'émeut le plus, ce sont ces étudiants qui n'avaient jamais entendu parler des besoins d'accès auparavant, mais qui prennent maintenant un moment pour réfléchir à ce dont ils ont réellement besoin pour pouvoir se présenter en classe et participer.

Oui, il faut un peu d'ajustement pour amener le sujet de notre corps dans la salle de classe d'une manière qui semble convenablement délimitée. Mais je rendrais un mauvais service aux étudiants si je leur communiquais que ce que signifie être un adulte, c'est quelqu'un sans vulnérabilité, avec la capacité de travailler à grande vitesse dans des conditions apocalyptiques. Ce n'est pas seulement irréaliste : c'est capacitiste et suprémaciste blanc.

Je pense ici au travail de Tema Okun pour identifier les caractéristiques de la culture de la suprématie blanche, répertoriant les comportements sociaux et les normes culturelles (y compris l'individualisme, l'urgence, le progrès sur le processus, etc.) des espaces dominés par et reproduisant la blancheur. Okun propose des pédagogies antiracistes dans l'espoir que nous "naviguons dans la complexité de notre conditionnement sans perdre de vue l'humanité inhérente à chacun de nous".

Au fur et à mesure que j'apprends des universitaires antiracistes comme Okun, je cherche à identifier les intersections entre la suprématie blanche et le capacitisme afin de mieux comprendre comment le conditionnement social affecte la façon dont nous agissons ou représentons collectivement. C'est un petit début, mais je travaille à cultiver des situations où les gens voient quelqu'un animer leur classe qui est humain et dont les capacités varient.

I do this so that we can be together. I do this thinking of what Mia Mingus terms “access intimacy” — an encounter in which all parties fully understand one another’s needs and “we are able to start from a place of steel vulnerability.”

Il y a des allusions à la "vulnérabilité de l'acier" dans The Greatest , mais pour moi, elles viennent surtout dans la bande originale. Tout en écoutant, j'ai été ravi d'entendre la réplique : « Je suis si méchant, je rends la médecine malade », qui est l'une des répliques les plus subversives que j'ai entendues depuis longtemps. Le chanteur se présente comme si fort dans sa personnalité (sans parler des deux lignes précédentes dans lesquelles l'orateur "a tué une pierre, hospitalisé une brique!") que non seulement la médecine ne fonctionne pas sur l'orateur, mais sa force de personnalité s'inverse les effets du médicament. Le locuteur rend le médicament lui-même "malade", ce qui signifie que le médicament n'est pas fonctionnellement conforme au monde que le locuteur a créé. C'est le monde de l'orateur maintenant.

Condamner! Honnêtement, je ne peux pas croire qu'Apple ait laissé cette ligne ici. Parce que pour moi, le « médicament » représente si clairement les caractéristiques des produits Apple de la publicité qui tentent de faire disparaître une « maladie », c'est-à-dire des handicaps que le grand public considère comme peu recommandables. Dans cette ligne, nous voyons un triomphe, une voix de refus qui refait le monde selon ses propres termes.

Cette pièce fait partie du numéro 2023 d'Immerse centré sur l'innovation en matière de handicap dans le documentaire et les technologies émergentes - présentant les perspectives d'artistes, d'activistes, d'universitaires et de technologues à l'avant-garde de la narration et de la justice pour les personnes handicapées. Vous pouvez trouver d'autres histoires en vedette et plus d'informations sur le problème ici .

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