Endométriose : mon diagnostic

Endométriose ?

L'endométriose, ou Endo en abrégé, est une maladie dans laquelle le tissu qui tapisse habituellement l'utérus se développe à l'extérieur de l'utérus. Des tissus peuvent être trouvés sur les ovaires, les trompes de Fallope ou les intestins, bien qu'ils puissent se développer ailleurs. Cela peut provoquer, comme dans mon cas, des symptômes invalidants ou sévères qui impactent la qualité de vie ou le fonctionnement. Il est classé comme un trouble commun, avec plus de 200 000 cas aux États-Unis par an et est incurable. Bien que des traitements soient disponibles, tels que les hormones ou la chirurgie d'excision (l'ablation du tissu endométriosique visible), il est souvent signalé que les symptômes ne disparaissent jamais « complètement ». Ils peuvent s'aggraver après ou avec certains traitements, ou rester les mêmes. Certaines personnes atteintes d'Endo signalent que les symptômes disparaissent temporairement puis réapparaissent au hasard.

Symptômes?

Les symptômes et la gravité diffèrent d'une personne à l'autre, je vais donc parler de mon expérience personnelle. Mes principaux symptômes sont des crampes sévères, des règles irrégulières ou abondantes, des douleurs pelviennes sévères qui engourdissent mes jambes et des nausées chroniques. Il y en a une tonne d'autres, mais ce sont ceux qui affectent mon quotidien. Les symptômes pour moi ne sont pas cycliques, ce qui signifie qu'ils ne surviennent pas seulement pendant la période de mes règles, mais sont des expériences constantes et quotidiennes. Ils éclatent intensément la semaine avant mes règles, pendant la semaine de mes règles et se terminent une semaine après la fin de mes règles. Cela signifie que pendant seulement une semaine par mois, mes symptômes ne me laissent pas alité. J'ai récemment dû quitter mon emploi à cause de mes crises longues et intenses. Je savais qu'il était temps que je commence à vomir au travail et que j'étais si fatiguée que j'étais désorientée. Ma dernière poussée il y a quelques semaines m'a presque fait atterrir aux soins d'urgence parce que je ne pouvais pas garder de nourriture dans mon corps. Je vomissais et j'avais une diarrhée sévère qui m'a fait m'évanouir à cause du manque d'apport calorique et d'hydratation. Je ne pouvais essentiellement consommer que des veilles, et même cela m'était difficile à avaler sans bâillonner à cause des nausées.

Une « mauvaise période » ?

Endo n'est pas seulement une "mauvaise période", ce à quoi cela se résume souvent. C'est une maladie du corps entier. Mes symptômes et le fait d'avoir cette maladie ont un impact sur tout mon corps. J'ai du mal à marcher ou à rester debout pendant de longues périodes, cela peut me laisser recroquevillé sur le sol si malade de nausées. Je me suis évanoui à cause des douleurs et de la perte de sang pendant les règles. Ça rend pénible d'aller aux toilettes. Le sexe peut être si douloureux qu'il me fait pleurer et j'évite souvent la pénétration ou tout ce qui pourrait provoquer l'excitation, car c'est douloureux aussi. Mon estomac est toujours douloureux et douloureux. Mes jambes s'engourdissent. Et bien plus. C'est plus complexe qu'une « mauvaise période ». Cela peut être une condition invalidante pour certaines personnes, comme c'est le cas pour moi. C'est directement lié à mon incapacité de travail.

Diagnostic

J'ai été officiellement diagnostiqué avec Endo le 20/12/22. Alors que je savais que je l'avais depuis un certain temps en raison de mes symptômes et que ma mère l'avait également diagnostiquée, j'ai recherché un diagnostic formel pour commencer une sorte de prise en charge. Un diagnostic professionnel vous donne accès à des soins médicaux pour la condition X. Il s'agissait d'un rendez-vous d'environ 40 à 50 minutes avec un gynécologue d'une clinique connaissant bien la maladie. Elle m'a demandé pourquoi je venais et je l'ai informée que j'étais très préoccupé par la présence d'Endo. Elle s'est occupée de moi rapidement. Elle m'a posé des questions sur mes symptômes, la gravité, quand ils se produisent/quand ils s'aggravent, etc. Elle a posé des questions et nous avons beaucoup parlé de l'impact que cela a sur ma vie. Elle a poursuivi en disant "vous avez certainement l'endométriose". Nous avons parlé de chirurgies comme une laparoscopie, qui est une procédure dans laquelle ils insèrent des caméras dans votre bas-ventre et vérifient le tissu endométriotique mal placé et le retirent s'il est visible ou grave. Elle m'a informé que bien que ce soit une option, ce n'est pas nécessaire en raison de mes symptômes et de mes antécédents familiaux. J'ai décidé de m'abstenir parce que… eh bien la chirurgie. Elle m'a ensuite fait savoir que les gens ne choisissent généralement de le faire que s'ils ressentent le besoin d'être "sûrs" ou s'ils sont curieux de connaître la gravité. Pour moi, je voulais juste cette confirmation médicale. Nous avons passé en revue les options de traitement après cela. Encore une fois, il s'agit d'une maladie incurable qui dure souvent toute la vie pour beaucoup de gens. Je vis avec des symptômes depuis 8 ans, depuis que j'ai eu mes premières règles à 13 ans. Nous avons parlé d'interventions oestrogéniques, comme les contraceptifs oraux et d'interventions chirurgicales comme les hystérectomies. Cette partie était compliquée. En tant qu'homme trans sous testostérone dans le cadre de ma transition médicale, entendre que je devais prendre de l'œstrogène pour éventuellement gérer les symptômes était difficile. Cela peut ralentir ou arrêter complètement mes changements de T, mais je ferai une mise à jour à ce sujet lorsque je prendrai le médicament (Nortrel) pendant quelques mois.

Émotions avec diagnostic

Une fois le rendez-vous terminé et mon diagnostic sur papier, je me suis senti étourdi et heureux. Non pas parce que je voulais une autre maladie chronique incurable, mais parce que j'ai été entendue, vue et que j'ai une sorte d'espoir autour de la prise en charge et du traitement. Les personnes atteintes de maladies chroniques doivent constamment faire face au fardeau de ne pas être entendues ou crues par les professionnels de la santé, en particulier lorsqu'elles font partie de groupes marginalisés. Je me suis donc senti chanceux et reconnaissant. Aujourd'hui, cependant, le lendemain de mon diagnostic au moment où j'écris ceci, je me sens comme un gâchis émotionnel. Je fais du vélo entre triste, anxieux, en colère et soulagé. Sans oublier qu'aujourd'hui est une journée à hauts symptômes, donc mon corps souffre aussi beaucoup, ce qui n'aide pas. Je suis contrarié que ce soit incurable. Que c'est réel et que ça fait partie de mon corps et de ma vie. Je veux faire la lumière sur les émotions compliquées et fluctuantes qui peuvent accompagner un diagnostic quel qu'il soit. Cela peut être si compliqué et mélangé. Je suis passé de si heureux la nuit dernière à vouloir pleurer aujourd'hui. Je me sens seul. J'ai l'impression que ça m'enlève ma vie. C'est dur. Je tiens également à dire que ce n'est pas une expérience étrange ou rare de ressentir des émotions positives après un diagnostic. Pour beaucoup de gens, le diagnostic signifie généralement qu'ils ont une raison d'être « comme ils sont » ou de « se sentir comme ils vont ». Je voulais un nom à mes symptômes et j'en ai maintenant un. Je me sens libre mais je me sens aussi enchaîné. Je tiens également à dire que ce n'est pas une expérience étrange ou rare de ressentir des émotions positives après un diagnostic. Pour beaucoup de gens, le diagnostic signifie généralement qu'ils ont une raison d'être « comme ils sont » ou de « se sentir comme ils vont ». Je voulais un nom à mes symptômes et j'en ai maintenant un. Je me sens libre mais je me sens aussi enchaîné. Je tiens également à dire que ce n'est pas une expérience étrange ou rare de ressentir des émotions positives après un diagnostic. Pour beaucoup de gens, le diagnostic signifie généralement qu'ils ont une raison d'être « comme ils sont » ou de « se sentir comme ils vont ». Je voulais un nom à mes symptômes et j'en ai maintenant un. Je me sens libre mais je me sens aussi enchaîné.

Avancer

Endo n'est pas ma première ou ma seule maladie chronique. J'ai d'autres conditions invalidantes allant du TOC et des POT (syndrome de tachycardie orthostatique posturale). Bien que ce diagnostic me semble plus lourd car il m'affecte d'une manière plus difficile que mes autres conditions, je suis habitué à devoir arriver à un état d'acceptation et de paix au moins quelques fois. Ces émotions vont toujours augmenter et diminuer parce qu'il est irréaliste de se sentir bien pour toujours et constamment avec quelque chose comme ça, ou tout ce que vous ressentez est difficile pour vous. Mais pour ma survie, j'ai besoin d'avoir des moments de coexistence avec elle à un niveau gérable, surtout à cause de mes autres handicaps. Je suis dans une période de deuil mais j'ai aussi mes moments d'aisance, comme quand je peux me lever et faire le ménage de mon appartement, ou quand je peux faire un tour à ma librairie de quartier.