Perspective.

Vivre en tant que mère célibataire, avec 2 adolescents dans différentes écoles et un vivant avec une maladie limitant la vie n'est pas pour les faibles de cœur. Cela m'a testé plus que toute autre fenêtre de temps dans ma vie. J'ai eu ma part de luttes bien avant que Duchenne n'entre dans mon monde, mais je peux honnêtement dire que ce n'est que par la grâce de Dieu que j'apprends à vivre une vie d'acceptation plutôt que de défaite.

J'ai l'habitude de changer et, situationnellement, j'ai dû apprendre à accepter cela très tôt dans la vie. Au fil de la vie, j'ai grandi jusqu'à l'âge adulte et mes enfants sont entrés dans ma vie, j'ai volontiers accueilli la routine, voyant même la joie dans le banal. Même après le diagnostic d'Avery et l'éducation apprise à comprendre les étapes de Duchenne, la routine a pu continuer pendant un certain temps. Quand Avery a perdu la capacité de marcher, mon monde est devenu très anxieux, j'avais l'impression de courir contre la montre pour suivre les changements qui semblaient se produire quotidiennement. Pendant ce temps, j'ai essayé de le garder ensemble pour le reste de mon monde et pour tout le monde, mais lentement, à l'intérieur, je m'effondrais.

Ma communauté était un système de soutien tellement incroyable quand Avery et Noelle allaient à la fois au préscolaire et au primaire et je suis éternellement reconnaissante pour les amitiés nouées, l'amour et le soutien que nous avons reçus pendant ces années et au-delà.

Quand Avery a commencé le collège, il a également fait ses derniers pas quelques semaines auparavant. C'était beaucoup pour ma famille à traiter. Chacun de nous a dû traverser le deuil tout en s'adaptant à une nouvelle « normalité » et je devais continuer à élever mes enfants. Noelle a poursuivi ses activités parascolaires telles que la danse et la gymnastique, et a également fait un bref voyage dans le monde du théâtre et du mannequinat. J'ai essayé de garder son réservoir d'amour plein et sa vie sur la bonne voie. En même temps, j'essayais trop désespérément de maintenir des amitiés et des liens sociaux pour Avery. En fin de compte, mes tentatives ont échoué et ce n'est qu'avec le temps, la maturité et la croissance que j'ai appris à accepter que tout va bien.

J'ai dû apprendre à accepter que beaucoup de choses ne se passent pas comme prévu. Je dois aussi essayer de me dire quotidiennement que je fais de mon mieux et que je ne mets pas la barre trop haut. Cette acceptation change tout. Cela ne veut pas dire que je n'ai pas d'objectifs, de rêves et d'aspirations. Cela signifie simplement que je suis plus disposé à être heureux dans l'instant au lieu d'attendre le "bon" qui ne viendra peut-être jamais. J'ai aussi dû abandonner toute fausse fierté et réaliser que tout le monde a parfois besoin d'aide. J'ai dû libérer toutes mes insécurités profondément enracinées qui me disaient que je n'étais pas assez et accepter que je suis toujours assez.

Aujourd'hui, même si j'ai eu l'espoir de reprendre une routine régulière après un mois de vacances et de vacances d'hiver, ainsi que des changements d'horaire dans l'assistance d'Avery (sur laquelle j'ai appris à compter et qui est nécessaire pour vivre un certain ordre de semblant) une annulation de son assistant à l'école a changé ma journée prévue en un instant. Les appels téléphoniques que je devais passer et les factures à payer se sont transformés en moi en tant qu'assistante "maman" du campus. Je devais encore amener les deux enfants à l'école tout en levant Avery, en l'habillant et en l'aidant dans toutes les activités de la vie quotidienne. Encore moins prendre soin de mes propres besoins.

Alors que j'étais assis sur le campus pendant son premier cours, je me suis souvenu que nous nous précipitions vers la porte pour attraper mon ordinateur portable. J'ai pu obtenir des réponses à certains courriels et pris un rendez-vous en cardiologie pour lui. J'ai écouté une super méditation en attendant et quand il a eu fini son premier cours, il m'a informé qu'on pouvait rentrer chez lui pour son deuxième car c'était sur Zoom. Maintenant, il est activement engagé dans un cours d'art et je suis assis à mon bureau… les factures ont été payées et tout s'est bien passé. En fait, ils valent mieux que bien, ils sont comme ils étaient censés l'être.

Quand j'ai reçu le texto tôt le matin, plutôt que de paniquer, avant même de sortir du lit, j'ai accepté tout ce qui devait arriver sans attente. Cette acceptation a été libératrice. C'est ce qui me permet de ressentir de la joie d'instant en instant car c'est vraiment tout ce que nous avons. Si nous nous inquiétons trop de l'inconnu et des choses sur lesquelles nous n'avons aucun contrôle, nous pouvons perdre TELLEMENT de moments de joie qui ne peuvent être remplacés.