Trouver ma voix

« Avez-vous fait des tests génétiques ? Je n'oublierai jamais d'être assis tout droit lorsque le médecin m'a posé cette question, malgré la douleur de la césarienne. C'était le troisième jour de vie de Caila. J'avais été inhabituellement dérangée par l'intuition d'une mère sept semaines plus tôt que quelque chose n'allait pas, mais mon mari médecin, avec mon OBGYN, m'a assuré que tout allait bien.

Je me souviens avoir été préparé pour la césarienne quelques jours plus tôt, priant non pas pour un enfant en bonne santé, mais pour que Dieu me donne la force de faire face à tout ce qui se présente à moi, le spectre de quelque chose qui ne va vraiment pas se cache toujours dans l'ombre de mon esprit .

Je savais ce qu'était le syndrome de Down; mon cousin germain (de deux ans mon aîné) a été placé en institution. Nous la voyions quelques fois par an lors d'une visite superficielle et sans joie. Ma famille a été traumatisée par l'expérience.

Je me souviens qu'adolescent, je n'étais même pas capable de regarder les personnes atteintes du syndrome de Down lorsqu'elles venaient dans ma synagogue plusieurs fois par an. Avec la question du médecin, ma gorge s'est asséchée, terrifiée à l'idée que cela devienne la réalité de Caila. Ses paroles semblaient résonner sans fin dans la pièce. J'ai décidé un peu plus tard de rassembler mes forces et d'aller aux toilettes. Je me souviens de m'être regardé dans le miroir, me sentant comme si j'avais besoin d'avoir une conversation vraiment honnête avec moi-même.

Il y avait eu deux fausses couches entre notre dernier enfant et Caila. Y avait-il un message ici ? Était-ce cette neshama (âme) exacte qui est censée entrer dans notre famille ? Était-ce notre destin et ma nouvelle mission ? Nous avions une maison ouverte avec des milliers de personnes qui franchissaient la porte chaque année, y compris certaines qui étaient perdues, seules, en difficulté et en convalescence. Comment ne pas avoir une porte ouverte sur ma propre fille ?

La lumière vive du but et de la passion a commencé à se fissurer à travers l'obscurité du choc et du traumatisme. Rapidement, la panique s'est modulée en conviction : si nous voulions changer le monde pour notre fille, c'est à nous d'opérer le changement.

En sortant de l'hôpital, mon mari (prophétiquement) a plaisanté en disant qu'ils auraient dû remplacer les bracelets d'identité de l'hôpital à nos poignets par une marque du mot ACTIVISTE sur chacun de nos fronts.

Ce n'était pas toujours facile de parler, et je ne savais pas toujours quoi dire.

Les commentaires saugrenus qui suivaient les diagnostics nous laissaient souvent médusés. "Pourquoi n'as-tu pas fait une amniocentèse et avorté ?" m'a demandé un ami proche alors que je tenais Caila dans mes bras. Les coûteuses offrandes de culpabilité déposées chez le portier pour ne pas nous regarder dans les yeux. Les larmes, les regards de pitié, les messages "Aie de la force, Dieu t'a choisi parce que tu peux gérer ça" - il était difficile de savoir comment réagir à tout cela.

Viennent ensuite les rejets institutionnels. La réunion pour inscrire notre futur enfant de deux ans à l'école paroissiale de la communauté s'est terminée par un « non » ferme. Les excuses fragiles et les généralisations inexactes nous ont exaspérés.

Nous avons fait remonter notre demande auprès des présidents des commissions scolaires qui ont commencé la rencontre en promettant que la réponse resterait « NON » et que rien de ce que nous pourrions dire ou faire ne les ferait changer d'avis ! Ils l'ont confirmé avec de la méchanceté, des menaces, des accusations et un e-mail d'un membre du conseil d'administration proclamant : "Vous avez apporté ce problème au monde - ne faites pas de vos problèmes les nôtres !" Notre réponse est devenue notre cri de ralliement :

"Nous vous demandons de faire ce qui est juste - pas ce qui est facile!"

En quittant cette réunion, nous sommes passés devant une grande affiche avec les mots de feu le Dr Martin Luther King Jr. imprimés en gras. Les mots semblaient me parler directement : « Nous commençons à mourir lorsque nous nous taisons sur les choses qui comptent !

Après s'être livré un combat sans espoir avec la commission scolaire, nous aurions bien pu capituler et renoncer à une éducation inclusive pour Caila. Nous aurions pu tranquillement la défendre comme le devraient les parents, faire de notre mieux et vivre notre vie.

Au lieu de cela, j'ai commencé à organiser des forums, à m'attaquer à des établissements, à parler aux médias et à saisir toutes les occasions de parler et d'écrire publiquement. Je n'avais plus la possibilité d'être la giroflée timide que j'étais autrefois connue pour être.

Je suis maman de 3 enfants : un garçon et deux filles. J'ai toujours été un soutien et un avocat pour mes enfants quand ils en avaient besoin, chacun à sa manière. Les mots de MLK sur cette affiche ont allumé un feu en moi. J'ai réalisé que si je n'étais pas satisfait de la façon dont les choses étaient, je devais utiliser ma voix pour la changer, non seulement pour Caila mais pour toutes les personnes handicapées.

Caila est inscrite dans les externats réguliers depuis l'âge de deux ans. Elle est maintenant en 8e ! Nous avons déménagé en Israël, où Caila parle, lit et écrit l'hébreu et l'anglais. Elle fréquente Bnei Akiva avec ses amis et participe à un camp de quatre semaines (pour les enfants neurotypiques) aux États-Unis chaque été.

Jodi Samuels est l'auteur de Chutzpah, Wisdom, and Wine, conférencier international, connecteur, activiste du handicap, entrepreneur en série, narratif et promoteur des valeurs juives, toujours en mission pour changer son coin du monde pour le mieux.

Pour entrer en contact ou réserver Jodi pour parler, veuillez visiter www.jodisvoice.com ou envoyer un courriel à [email protected]