जब वेंडी और जेनेट नॉर्मन ने एक बच्चा पैदा करने का फैसला किया, तो वे एक शुक्राणु बैंक , Xytex Corp. के माध्यम से शुक्राणु की खरीदारी करने गए ।
दंपति ने डोनर नंबर 9623 को चुना। ज़ायटेक्स, नॉर्मन्स ने बाद में दावा किया, उन्हें बताया कि वह आदमी कई भाषाएँ बोलता है और डॉक्टरेट की पढ़ाई कर रहा है ।
Xytex ने उन्हें यह भी आश्वासन दिया था कि यह उनके पारिवारिक स्वास्थ्य इतिहास और आपराधिक रिकॉर्ड की समीक्षा करके सभी दाताओं की सावधानीपूर्वक जांच करता है और जानकारी को सत्यापित करने के लिए दाताओं को गहन शारीरिक परीक्षा और साक्षात्कार के अधीन करता है ।
लेकिन 2002 में वेंडी के एक बेटे को जन्म देने के बाद, दंपति को पता चला कि उनके बच्चे को आनुवंशिक रक्त विकार विरासत में मिला है , जिसके लिए वेंडी वाहक नहीं थी। बहुत बाद में, उन्हें आत्महत्या और हत्या के विचारों के कारण विस्तारित अस्पताल में भर्ती होने की आवश्यकता होगी।
बाद में भी, उन्हें पता चला कि दाता, जेम्स क्रिस्टोफर एग्लेस ने अपनी पृष्ठभूमि के बारे में शुक्राणु बैंक से झूठ बोला था और शुक्राणु बैंक ने उसके द्वारा प्रदान की गई जानकारी को सत्यापित नहीं किया था। न ही इसने उसे अपने मेडिकल रिकॉर्ड की आपूर्ति की या एक विज्ञप्ति पर हस्ताक्षर करने के लिए कहा जिससे उन्हें प्राप्त करना संभव हो सके।
प्रजनन तकनीक का अध्ययन करने वाले कानून के प्रोफेसरों के रूप में, हम इस मामले और इसके जैसे अन्य लोगों को यह दिखाते हुए देखते हैं कि सरकार को शुक्राणु और अंडा दान पर नियमों को क्यों कड़ा करना चाहिए ताकि भावी माता-पिता और दाता-गर्भित वयस्कों को उनके दाताओं के चिकित्सा, शैक्षणिक के बारे में सटीक और पूर्ण विवरण प्राप्त हो सके। और आपराधिक इतिहास।
एक 'गलत जन्म?'
जब उन्होंने शुक्राणु दान करना शुरू किया तो एजेलेस उन्नत डिग्री का पीछा नहीं कर रहे थे। उस समय उनके पास कॉलेज की डिग्री भी नहीं थी। वह सिज़ोफ्रेनिया के अपने निदान का खुलासा करने में भी विफल रहा , एक गंभीर मानसिक स्वास्थ्य स्थिति जिसमें आजीवन उपचार की आवश्यकता होती है। परिवारों में सिज़ोफ्रेनिया की उच्च स्तर की आनुवंशिकता है। उन्हें उनके दान के समय गिरफ्तार भी किया गया था और बाद में उन्हें चोरी के आरोप में जेल में डाल दिया गया था ।
जब नॉर्मन्स ने Xytex पर मुकदमा दायर किया, तो एक स्थानीय अदालत ने शुरू में उनके मामले में लगभग सभी दावों को खारिज कर दिया। उन्होंने जॉर्जिया के सुप्रीम कोर्ट में अपील की, जिसने 2020 में उनके कई दावों को आगे बढ़ने की अनुमति दी ।
उदाहरण के लिए, नॉर्मन्स वित्तीय मुआवजे की मांग कर सकते थे, आंशिक रूप से अतिरिक्त खर्चों को कवर करने के लिए जो वे बच सकते थे, अगर उन्होंने दाता के चिकित्सा इतिहास के बारे में जल्दी ही जान लिया होता। अदालत ने नॉर्मन्स से यह भी कहा कि वे अपने द्वारा प्राप्त शुक्राणु के लिए भुगतान किए गए मूल्य और उसके बाजार मूल्य के बीच के अंतर को पुनर्प्राप्त करने का प्रयास कर सकते हैं ।
अंत में, नॉर्मन्स को राज्य के फेयर बिजनेस प्रैक्टिस एक्ट के तहत आरोप लगाने की अनुमति दी गई कि शुक्राणु बैंक ने अपने शुक्राणु की गुणवत्ता और इसकी जांच प्रक्रिया को जनता के सामने गलत तरीके से प्रस्तुत किया था।
हालांकि, जॉर्जिया के सुप्रीम कोर्ट ने दंपति को " गलत जन्म " के दावे के रूप में जाना जाने वाला मुकदमा करने की अनुमति नहीं दी। ये दावे माता-पिता द्वारा की गई लापरवाही की कार्रवाइयाँ हैं जो विकलांग बच्चे के जन्म पर आधारित हैं या जोखिम की पहचान करने में प्रदाता की विफलता के कारण आनुवंशिक विकार हैं।
मामला अभी भी लंबित है।
सीमित विनियमन
नॉर्मन्स का मुकदमा शायद ही अनोखा हो।
अन्य परिवारों ने दाता-गर्भ धारण करने वाले बच्चे होने के बाद शुक्राणु बैंकों पर मुकदमा दायर किया है, जो विभिन्न प्रकार के अनुवांशिक विकारों से घायल हो गए हैं ।
उनमें से कई मामलों में, शुक्राणु बैंकों ने कहा कि वे नियमित रूप से शुक्राणु का परीक्षण करते हैं और उन दाताओं को बाहर करते हैं जो आनुवंशिक रोगों का कारण बनने वाले जीन के साथ गुजर सकते हैं। उन मामलों में, परिवारों के पास शुक्राणु बैंकों पर धोखाधड़ी और लापरवाही का आरोप लगाने का आधार है।
कुछ दाता-गर्भित वयस्क भी उन डॉक्टरों पर मुकदमा कर रहे हैं जिन्होंने वादी के माता-पिता से झूठ बोला था कि वे किसके शुक्राणु प्राप्त कर रहे थे और इसके बजाय अपने स्वयं के . कई राज्य अब इस तरह के " फर्टिलिटी फ्रॉड " पर प्रतिबंध लगाते हैं ।
प्रत्यक्ष-से-उपभोक्ता डीएनए परीक्षण की बढ़ती लोकप्रियता के कारण यह मुकदमेबाजी बढ़ रही है, जिससे पहले अज्ञात शुक्राणु दाताओं की पहचान करना आसान हो जाता है और आनुवंशिक जोखिमों के बारे में जानने के लिए दाता-गर्भित लोगों को उनसे विरासत में मिला हो सकता है।
यह स्पर्म बैंकों को विनियमित करने वाले स्पष्ट नियमों और कानूनों के अभाव के कारण भी हो रहा है । इन विट्रो फर्टिलाइजेशन सहित किसी भी प्रकार की प्रजनन तकनीकों का बहुत कम विनियमन है , एक प्रक्रिया जो राज्य या संघीय स्तर पर शरीर के बजाय प्रयोगशाला में शुक्राणु के साथ अंडे को निषेचित करती है।
क्योंकि सरकार कृत्रिम गर्भाधान को ट्रैक नहीं करती है , दाता-गर्भित लोगों की संख्या अज्ञात है।
संघीय सरकार को केवल यह आवश्यक है कि दान किए गए शुक्राणु और अंडों को अन्य मानव ऊतक की तरह माना जाए और संचारी रोगों के लिए परीक्षण किया जाए - संक्रामक स्थितियां जो वायरस, बैक्टीरिया और अन्य माध्यमों से फैलती हैं - लेकिन आनुवंशिक रोग नहीं।
ऐसी कोई संघीय आवश्यकताएं भी नहीं हैं जो शुक्राणु बैंक दाता के चिकित्सा इतिहास, शैक्षिक पृष्ठभूमि या आपराधिक रिकॉर्ड के बारे में जानकारी प्राप्त और सत्यापित करते हैं।
इन मुकदमों का आधार क्या है?
प्रजनन लापरवाही के लिए स्वीकार्य आधार राज्य द्वारा भिन्न होते हैं।
कुछ राज्य परिवारों को उन क्लीनिकों पर मुकदमा करने देते हैं जो दाताओं की स्क्रीनिंग करने में विफल रहते हैं , तब भी जब माता-पिता खतरनाक आनुवंशिक स्थिति वाले बच्चे के जन्म से जुड़े नुकसान की तलाश करते हैं। यह अनिवार्य रूप से एक गलत जन्म के दावे को आगे बढ़ने की अनुमति देगा।
लेकिन राज्यों की बढ़ती संख्या, कम से कम अब तक 14, ऐसे दावों पर रोक लगाती है । यह कई अदालतों का नेतृत्व कर रहा है, जैसे जॉर्जिया के सुप्रीम कोर्ट, दाता-गर्भित बच्चे के जन्म से अलग चोट को परिभाषित करने के लिए।
गुमनामी का अंत
इन विवादों को सुलझाने के मामले में एक जटिलता यह है कि अधिकांश शुक्राणु दान गुमनाम होते हैं ।
अपनी पहचान को गुप्त रखने में दाता की रुचि के विपरीत, हम तर्क देते हैं, दाता-गर्भित लोगों की उनके दाताओं के बारे में सीखने में उनकी चिकित्सा, शैक्षिक और आपराधिक इतिहास - और यहां तक कि पहचान सहित मजबूत रुचियां हैं ।
23andMe जैसे डायरेक्ट-टू-कंज्यूमर किट सहित डीएनए परीक्षण, डोनर की गुमनामी को बनाए रखना असंभव बना रहे हैं । और इंटरनेट खोज, जैसा कि नॉर्मन्स ने खोजा, यह देखना संभव बना सकता है कि क्या एक दाता, जिसे एक बार पहचान लिया गया है, ने अपनी व्यक्तिगत जानकारी को गलत तरीके से प्रस्तुत किया है।
राज्य नियम तय करने लगे हैं
चूंकि कांग्रेस ने 1992 से सहायक प्रजनन प्रौद्योगिकी के संबंध में कोई कार्रवाई नहीं की है , राज्यों ने धीरे-धीरे कदम उठाना शुरू कर दिया है।
2011 में, जब एक बच्चा 18 वर्ष का हो जाता है, तो वाशिंगटन को दाता-पहचान करने वाली जानकारी और चिकित्सा इतिहास के प्रकटीकरण की आवश्यकता होती है ।
1 जनवरी, 2022 को, कनेक्टिकट ने यूनिफ़ॉर्म पेरेंटेज एक्ट अधिनियमित किया , जो व्यापक विधायी अंतराल को भरने के लिए एक राष्ट्रीय गैर-पक्षपाती आयोग द्वारा तैयार किए गए मॉडल कानून पर आधारित है। उपाय के लिए आवश्यक है कि फर्टिलिटी क्लीनिक दाताओं से पहचान की जानकारी एकत्र करें और यह इंगित करें कि क्या दाताओं ने प्रकटीकरण के लिए सहमति व्यक्त की है।
न्यू यॉर्क में एक और लंबित उपाय के लिए किसी भी दाता से "चिकित्सा, शैक्षिक और आपराधिक गुंडागर्दी इतिहास की जानकारी एकत्र करने और सत्यापित करने के लिए" शुक्राणु और अंडा दाता बैंकों की आवश्यकता होगी। यह कानून संभावित माता-पिता को भी प्रदान करेगा जो अंडे या शुक्राणु और दाता-गर्भित लोगों को व्यक्तिगत रूप से दाता की पहचान किए बिना ऐसी जानकारी प्राप्त करने का अधिकार प्रदान करते हैं। यह विकल्प कम से कम सैद्धांतिक रूप से दाता की गुमनामी को संरक्षित करना संभव बना सकता है।
लॉरा और डेविड गनर के अनुभव के जवाब में बिल का मसौदा कम से कम आंशिक रूप से तैयार किया गया था, जिनके दाता-गर्भित बेटे की मृत्यु एक ओपिओइड ओवरडोज से हुई थी । अपने बेटे की मृत्यु के बाद, गनर्स को पता चला कि कुछ साल पहले, दाता स्वयं मर गया था और उसे सिज़ोफ्रेनिया का निदान किया गया था। दाता ने व्यवहार संबंधी मुद्दों के लिए अपनी मानसिक बीमारी या अस्पताल में भर्ती होने का खुलासा नहीं किया था।
लागत एक बाधा नहीं हैं
यह संभव है कि न्यूयॉर्क राज्य में लंबित उपायों जैसे उपाय प्रजनन उपचार को कुछ अधिक महंगा बना दें।
वर्तमान में, दाता शुक्राणु की एक शीशी की कीमत करीब 1,000 डॉलर हो सकती है , जिसमें दाता को अक्सर $150 तक का भुगतान किया जाता है ।
आनुवंशिक परीक्षण, हालांकि, लागत में ज्यादा इजाफा नहीं कर सकता है क्योंकि यह केवल एक बार किया जाएगा, बजाय हर बार जब कोई रोगी शुक्राणु की शीशी प्राप्त करता है। कृत्रिम गर्भाधान के साथ, पहली या दूसरी कोशिश में गर्भावस्था होना दुर्लभ है ।
जैसा कि हमने न्यू यॉर्क बिल के वकील और गैर-लाभकारी यूएस डोनर कॉन्सेव्ड काउंसिल के निदेशक टायलर स्निफ से सीखा , डीएनए परीक्षण कंपनियां अपेक्षाकृत सस्ती विकल्प प्रदान करती हैं जिनकी लागत $ 300 से कम हो सकती है।
यह सुनिश्चित करने के लिए, प्रकटीकरण आवश्यकताएं इस बात से अधिक हो सकती हैं कि भावी माता-पिता अपने भविष्य के बच्चों के बारे में कितना सीख सकते हैं । लेकिन हम निश्चित हैं कि ये मुद्दे और भी महत्वपूर्ण हो जाएंगे क्योंकि प्रौद्योगिकी अपने नियमन से आगे निकल रही है - और दाता-गर्भित वयस्कों और शुक्राणु बैंकों का इस्तेमाल करने वाले लोगों की बढ़ती संख्या दोनों के रूप में उनके हितों की वकालत करते हैं।
नाओमी कान वर्जीनिया विश्वविद्यालय में कानून की प्रोफेसर हैं। वह पारिवारिक कानून, ट्रस्ट और सम्पदा, नारीवादी न्यायशास्त्र, प्रजनन तकनीक की विशेषज्ञ हैं। सोनिया स्यूटर जॉर्ज वाशिंगटन विश्वविद्यालय में कानून की प्रोफेसर हैं। वह प्रजनन अधिकारों, उभरती प्रजनन तकनीकों और आनुवंशिकी में नैतिक और कानूनी मुद्दों पर विशेष ध्यान देने के साथ, कानून, चिकित्सा और जैवनैतिकता के प्रतिच्छेदन के मुद्दों में एक विशेषज्ञ है।
यह लेख क्रिएटिव कॉमन्स लाइसेंस के तहत द कन्वर्सेशन से पुनर्प्रकाशित है। आप मूल लेख यहां पा सकते हैं ।