20 anni

Merriam-Webster definisce vivere nel tempo preso in prestito come "continuare a vivere oltre il tempo in cui ci si aspetta che muoia e probabilmente morirà presto".

Ho circa dieci anni nella foto sopra. Posso dirlo perché ero abbastanza grande per una brutta cera per sopracciglia ma il mio apparecchio non era ancora installato. Fu in questo periodo che cominciai a sentirmi notevolmente male. Il tipo di malato che ti cambia; cambia la tua vita e la sua traiettoria. Il tipo di malattia in cui inizi a imparare i giorni della tua vita possono essere contati.

Ho compiuto undici anni nell'estate del 2002 e ho iniziato le scuole medie alla fine di quel mese. Avevo undici anni, dovevo stare nella parte inferiore del mio armadietto per raggiungere i libri in cima che ero ancora troppo basso per vedere. Stavo facendo nuove amicizie, imparando una nuova scuola, imparando nuove routine mentre provavo a fare le cheerleader e alle prese con il mio corpo.

Per farla breve, ho una malformazione cerebrale (multipla in realtà) chiamata Chiari e mi stava uccidendo. Il chirurgo ha detto che avrei potuto vivere ancora due anni senza intervento chirurgico e cosa aspettarmi senza di esso. Il mio tronco cerebrale veniva schiacciato, sarebbe stato doloroso. Mi paralizzavo lentamente fino a quando alla fine un giorno mi addormentavo, perdevo la capacità di respirare e non mi svegliavo. Con l'operazione sarei sopravvissuta, ma ai miei genitori è stato detto che la mia vita sarebbe stata diversa. Probabilmente mi sveglierei dall'anestesia con una sorta di paralisi e convulsioni. Non c'era modo di prevedere la gravità.

Il mio intervento era programmato per il 6 gennaio 2003. Era un martedì. Il secondo giorno di ritorno a scuola dopo le vacanze invernali.

Mi sono svegliato dall'intervento senza paralisi e senza convulsioni.

Questa settimana ho ripensato agli ultimi vent'anni. La mia vita è stata più dura di quanto avrei mai potuto immaginare, ma sono così grata per ogni minuto trascorso. Per ogni persona che ho avuto la possibilità di incontrare. Devo crescere. Devo vivere per fare cose che ho passato la mia infanzia a sognare.

Ho avuto buone e profonde amicizie nell'ultimo decennio. Ho cantato sui palchi di fronte a centinaia di persone come me e nel personaggio. Ho interpretato Shakespeare con uno dei miei migliori amici, ricevendo menzioni d'onore al concorso. Ho avuto modo di vedere Disney World dietro le quinte e cantare su uno dei loro palchi. Ho vissuto fino al diploma di scuola superiore e ho cantato anche per quello. Sono cresciuto abbastanza che tornando indietro attraverso i corridoi della mia scuola media quegli armadietti sembravano tozzi e ho riso pensando a quella vecchia versione piccola di me.

Mi sono innamorato e disamorato, mi sono spezzato il cuore e l'ho rimesso insieme. Non credevo nelle anime gemelle, ma ho vissuto per amare la mia. Per fare una casa. Far nascere una famiglia. Ho avuto modo di incontrare, amare e vedere crescere mio marito e la mia famiglia. Dai lunghi capelli biondi a una splendente testa calva. Dalle minuscole mani di neonati di latte acido a bambini mezzo cresciuti. Non do mai per scontate le ciocche di capelli grigi sulla sommità della fronte.

Ho vissuto altri tre interventi neurochirurgici. Ho imparato così tanto sulla vita e sul mio corpo. Ho vissuto abbastanza a lungo per capire e dare un senso a come sono. Ho fatto così tanti nuovi e bellissimi rapporti di amicizia che non conoscono limiti di distanza. Una profonda esperienza condivisa collega le anime più delle vite. Abbiamo vissuto abbastanza a lungo per aiutarci a guarirci a vicenda. Per sollevarsi a vicenda, aprendo un percorso più facile per gli altri.

Sono cresciuto abbastanza per essere orgoglioso di quello che sono. Sono testarda, intelligente e forte. A dieci anni l'unica di quelle parole che sapevo si applicassero a me era testardaggine. Allora pungeva. Quel tratto è una parte importante del motivo per cui sono ancora qui (e per fortuna i miei peli delle sopracciglia sono testardi e sono ancora qui).

Grazie per aver letto. I risultati della chirurgia per pazienti come me sono migliorati drasticamente negli ultimi vent'anni, ma le condizioni che hanno avuto un impatto sulla mia vita e su tante altre non sono ancora ben conosciute e comprese. La malformazione di Chiari, l'instabilità craniocerviale/instabilità atlantoassiale e il midollo occulto sono tutte condizioni neurologiche più comuni in quelli con la sindrome di Ehlers Danlos e quelli con ME/CFS. Puoi saperne di più suhttp://me-pedia.org/ehttps://www.ehlers-danlos.com/

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