“Questo è inaccettabile, Sophie, mi dispiace tanto! Vado a dire a qualcuno di portarti qualcosa che puoi mangiare subito.

Gronda di buone intenzioni quando questa frase arriva alle mie orecchie. Ma già, le mie viscere si stanno raggomitolando. Il piacere delle persone in me, desideroso di evitare di gravare sul mio adorabile collega, sta già protestando: "no no no, va bene, non importa, davvero".

Ma non va bene, davvero.

Due settimane fa, ho chiesto informazioni sui "pranzi forniti" che il catering stava facendo per l'evento a cui sto partecipando, dove la mia difesa dell'accessibilità e della consapevolezza della disabilità è stata apertamente accolta.

3 giorni prima dell'evento, devo inviare un sollecito. Il menu non è disponibile in dettaglio. È una selezione casuale di panini "sani", frutta, - tutte cose che non posso mangiare senza aprire il piatto con le dita davanti ad altri 20 professionisti.

Nessuno coinvolto nell'organizzazione dell'evento capisce cosa significhi "poca fibra": apro Google e trovo l'ultima guida "a basso residuo" del SSN, ma ormai mi sento come se stessi causando problemi e posso già sentire i sospiri esasperati delle persone che preparano il cibo davanti a quelle restrizioni. Torno dagli organizzatori e dico non importa: spero solo che ci sia qualcosa che posso avere o decostruire lì.

L'evento si svolge, entriamo nella stanza e c'è un cartello che dice "maionese di tonno" davanti a uno dei tavoli pieni di borse marroni anonime - roba fantastica, è solo tonno e pane, posso averlo. Il panino contiene mais. Mangio uno spuntino al pane e poi metto da parte il panino, sentendomi male per averlo sprecato. C'è anche un'arancia intera nella borsa. Dono l'arancia a un collega.

Quel collega molto ben intenzionato poi mi chiede se sono riuscito a trovare qualcosa da mangiare, e quando ammetto di no, provocano un putiferio molto, molto ben intenzionato su come sia inaccettabile e ora andranno a cercare qualcuno che mi prepari qualcosa di speciale, quando tutti gli altri hanno già finito di mangiare.

La prossima volta, decido, salterò del tutto il processo alimentare e mi comprerò semplicemente qualcosa dal negozio nelle vicinanze.

Ora, non è colpa del mio collega se stanno dimostrando un sostegno reattivo in risposta ai miei bisogni di persona disabile che non vengono soddisfatti abbastanza presto. Mi piace che vogliano aiutare, ma è troppo tardi, francamente. Sono diventato una vittima della sottigliezza .

Cos'è la thinclusività? Nella mia ricerca di un modo per articolare correttamente la sottile patina di inclusività che molte organizzazioni e aziende dipingono sopra i loro processi esistenti, questo portmanteau (sono sicuro del tutto non originale) mi è venuto in mente.

Thinclusivity, per me, è il fratello di "consapevolezza è così importante", pesantemente a parole, dell'accessibilità e dell'inclusività incorporate. È il tipo di inclusività che richiede ancora un'energia significativa, una costante difesa di sé e secchi di resilienza da parte delle persone nei gruppi interessati per soddisfare i propri bisogni.

È l'opzione imbullonata più economica che prevale quando le istituzioni vogliono apparire inclusive, velocemente, senza investimenti significativi nel cambiamento fondamentale e nella diversità.

Ok Sophie, non è fantastico, ma adesso?

Per essere chiari, non mi aspetto la perfezione, o un trattamento iper-specializzato a ogni evento a cui partecipo, o abilità di lettura della mente da nessuno, ma ci sono alcuni semplici passaggi che avrebbero potuto essere presi per mitigare il 70% delle barriere che ho incontrato . Questi cambiamenti continuerebbero anche a beneficiare più persone oltre a me stesso andando avanti.

1. Rendere il menu adeguatamente accessibile e disponibile quando richiesto. Sono felice di assumermi la maggior parte del carico mentale della mia disabilità. Posso farti sapere cosa sono in grado di mangiare. Ma ho bisogno di trasparenza e informazione per prendere decisioni informate!
2. Cerca il basso contenuto di fibre come requisito dietetico (o qualsiasi altra esigenza non sia stata soddisfatta) e annotalo per la prossima volta che qualcuno lo richiede. Anche se non ci riesci la prima volta, incorpora il cambiamento nei tuoi processi a seguito del fallimento, in modo che sia più facile per tutti supportare tali esigenze la prossima volta.
3. Etichetta correttamente il contenuto del cibo! Se contiene mais, mostra che contiene mais. Non omettere dettagli perché la tua esperienza personale non li richiede. Questo è anche un perfetto esempio del motivo per cui è così importante avere prospettive diverse in tutte le aree di lavoro. Qualcuno impiegato nella ristorazione che ha un'ileostomia come me è più propenso a individuare e aumentare le informazioni mancanti come qualcuno che ha l'esperienza di evitare determinati gruppi di alimenti.
4. Quando tutto è andato storto, la difesa reattiva del mio collega mentre mi sento già escluso è fuori luogo in questo momento e mi sta solo facendo sentire peggio. Sentiti libero di trasmettere il feedback per la prossima volta, ma chiedimi cosa mi piacerebbe fare per risolvere l'attuale situazione imbarazzante, a cui la risposta potrebbe essere nulla perché è troppo tardi . Ma è meglio che presumere che ora ho lo spazio di testa o la fiducia nel momento per essere obbligato a istruire un ristoratore imbarazzato sul posto.

La prossima volta che stai organizzando un evento e stai pensando di gridare sulla tua accessibilità e inclusività, o stai pensando di difendere un collega interessato, forse chiediti "sto praticando la thinclusivity per sbaglio?"

Dichiarazione di non responsabilità: la storia di cui sopra non è una descrizione di un singolo incidente all'interno di un evento specifico. È una raccolta di diverse esperienze degli ultimi anni per illustrare il tipo di barriere che incontro regolarmente come persona disabile con esigenze alimentari molto specifiche - che se non seguite possono portarmi in ospedale.