Tevin Coleman della NFL parla del viaggio falciforme della figlia: "Cerchiamo di sollevarla"

Tevin e Akilah Coleman sono determinati a fare la differenza.

La star della NFL e sua moglie sapevano entrambi crescendo di essere portatori del gene dell'anemia falciforme, ma non si rendevano conto di come ciò avrebbe avuto un impatto su di loro quando hanno iniziato la loro famiglia.

Parlando con PERSONE per discutere della vendita all'asta dei suoi tacchetti come parte di My Cause, My Cleats della NFL , il veterano running back e sua moglie hanno condiviso come è iniziato il loro viaggio nella difesa dell'anemia falciforme dopo che alla loro figlia Nazaneen è stata diagnosticata.

Tevin e Akilah hanno dato il benvenuto ai loro gemelli, Nazaneen e Nezerah, nel 2017, e hanno scoperto le particolari esigenze di salute di Nazaneen quando era solo una neonata.

"Sapevo che stava succedendo qualcosa", dice Akilah a PERSONE. "Mio figlio, sapevano che non ce l'aveva, ma abbastanza all'istante, con mia figlia, abbiamo dovuto tornare indietro e fare un paio di test diversi perché sapevano che stava succedendo qualcosa. È stato confermato circa quattro mesi."

La coppia ha rapidamente imparato molto su come gestire i sintomi affrontati da Nazaneen, ma non era pronta a rendere pubblica la loro storia subito.

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"Volevo solo proteggere mia figlia quando ho saputo che l'aveva avuta per la prima volta", dice a PEOPLE Tevin, che ha iniziato a sperimentare i sintomi dell'anemia falciforme come atleta universitario. "Volevo proteggerla - dal pubblico, da tutti. Ecco perché all'inizio non ho detto nulla."

Con i gemelli che compiono 5 anni a novembre, Tevin vuole mostrare a sua figlia che non c'è vergogna nella sua malattia e cosa deve fare per prendersi cura di se stessa.

"Ora che sta invecchiando e sta imparando e capendo di avere l'anemia falciforme , volevo parlarne e aumentare la consapevolezza", condivide.

Aggiunge Akilah, "Ha solo 5 anni, quindi non siamo arrivati ​​al punto in cui le ho effettivamente spiegato cosa sta attraversando il suo corpo, ma le ho fatto sapere che è davvero importante dirlo sempre alla mamma - qualunque cosa tu stia sentimento, qualunque cosa tu stia attraversando, dillo alla mamma. Parliamone. Non aver paura di dirmi se stai soffrendo, così posso aiutarti.

Akilah sta crescendo i gemelli a casa della coppia ad Atlanta, una sfida dato che Tevin attualmente gioca nei San Francisco 49ers, ma anche per Akilah mentre cerca di mantenere Nazaneen in salute nei mesi freddi.

"Mia figlia non esce a scuola se la temperatura è sotto i 50 gradi. Devo tenerla molto al caldo e quando torna a casa da scuola devo controllarle le dita delle mani e dei piedi", spiega. "Devo chiederle se ha dei dolori o se qualcosa le fa male, o se ha dei dolori. E ha avuto dolori in realtà, ha avuto dei dolori alle gambe e ai piedi."

Aggiunge Tevin, "Devi assolutamente tenerla d'occhio in ogni momento, solo per assicurarti che non abbia crisi. Cerchiamo di impedirle di andare in ospedale controllando la sua temperatura, assicurandoci che il suo corpo non sia troppo caldo ma non troppo fredda, assicurandosi che sia idratata e che mangi bene."

La mamma cerca di mantenere le cose leggere "mascherando molto di ciò che facciamo per lei come cura di sé".

"Dirò solo: 'Okay, faremo una giornata alla spa. Le massaggerò le gambe e le farò un mani-pedi, le strofinerò i piedi e riaccenderò un po' di quella circolazione perché l'unica cosa che indosso non voglio fare è mettere troppa paura in lei."

Tuttavia, Akilah e Tevin sono attenti a trovare un equilibrio in modo che Nazaneen possa difendersi adeguatamente mentre cresce.

"Voglio che sia in grado di identificare ciò che prova, ma voglio anche proteggerla, in un certo senso, durante la sua infanzia", ​​condivide Akilah. "Voglio che sia in grado di vocalizzare ciò che sente senza essere spaventata."

Sebbene Nezerah non sappia nemmeno cosa sta succedendo a sua sorella, è "protettivo" come suo gemello.

"È quasi come se lo sapesse. Le porterà solo una coperta o dell'acqua. Dirà, 'Sissy ha freddo o Sissy ha bisogno di bere un po' d'acqua.' Lei non dirà niente ma lui andrà a prenderlo e glielo darà. Quindi penso che ci sia un legame speciale che hanno e lui è in grado di identificare alcune cose che lei sta attraversando. Forse vede solo i segni in lei, ma è qualcosa che apprezzo".

La famiglia sta anche lavorando per utilizzare la propria piattaforma per dare voce all'anemia falciforme, in particolare per le famiglie nere che affrontano la malattia.

"Una delle grandi cose di cui abbiamo discusso prima di farci avanti era come Tevin volesse che la comunità avesse un volto per l'anemia falciforme e quindi sapere che c'è qualcuno là fuori che si relaziona con loro e li capisce, perché l'anemia falciforme è in tutto il mondo". Akilah osserva, condividendo come i liberiani (da cui provengono entrambi i genitori di Tevin) e altri africani sperimentano la malattia a tassi elevati.

"Le persone mi contattano sui social media, raccontandomi la loro storia, e io risponderò loro. E sono sorpresi, come 'Non avrei mai pensato di ricevere un messaggio da te.' Ma è per questo che lo sto facendo, sono qui per aiutarti", dice Tevin. "Sto solo dando loro la mia luce, condividendo la mia situazione, la mia storia e dando loro speranza".

La star della NFL riconosce che "a volte è decisamente brutto, ma ci proviamo".

"Ogni volta che mia figlia ha una crisi o dopo è in ospedale, cerchiamo di risollevarla e mantenere vibrazioni positive. Lo facciamo organizzando una festa per lei quando torna, regalandole una torta, regalandole dei giocattoli , solo per farla sorridere."

La famiglia è stata in grado di realizzare un momento particolarmente bello per Nazaneen lo scorso gennaio, quando una tempesta di neve si è abbattuta su Atlanta nello stesso periodo in cui la famiglia stava festeggiando il Natale.

"Quello che facciamo nella nostra famiglia è celebrare le vacanze quando mio marito torna a casa, dal momento che non riusciamo a trascorrere molte vacanze con lui. L'anno scorso, quando è tornato a casa, era in realtà a gennaio e abbiamo finito allora festeggeremo il Natale", spiega Akilah.

"Avevamo alberi di Natale, in piena mattina di Natale. È stato l'unico giorno ad Atlanta in cui ha nevicato", continua. "Così io e mio marito siamo usciti e abbiamo raccolto secchi di neve, e li abbiamo portati in casa perché non lasciamo uscire nostra figlia al freddo. Quindi abbiamo raccolto secchi di neve. Abbiamo rivestito i nostri mobili con la plastica del pittore , e abbiamo fatto una battaglia a palle di neve in casa con mia figlia".

Non solo il secondo è stato quello che non sarebbe potuto accadere altrimenti per Nazaneen, ma è stato anche divertente per Nezerah.

"Mio figlio era in disparte a mangiare la neve", ride. "E poi mia figlia è stata davvero competitiva, lanciando la neve. Era dalla parte di papà, ovviamente, lanciandomi la neve in modo aggressivo."

"Sono cose del genere che ti fanno davvero apprezzare gli aspetti gemelli, ma è anche qualcosa che non avremmo fatto se non avesse l'anemia falciforme", sottolinea Akilah. "Quindi, vedi, troviamo solo modi per dare una svolta positiva alla nostra realtà e troviamo momenti per divertirci semplicemente come una famiglia, in modo spensierato. Questo è quello che stiamo facendo ed è fantastico."

I tacchetti indossati dal gioco all'asta ora sono stati progettati pensando allo spirito di Nazaneen e andranno a beneficio della Sickle Cell Disease Association of America. Le offerte sull'articolo continueranno fino al 17 febbraio.