彼らが一緒にボストンマラソンを終えるとき、お父さんは車椅子でまれな病気で娘を押します

マサチューセッツ州の父親は、10歳の娘と距離を置き、彼女のまれな神経障害の治療法を見つけるために競争しています。

グレッグマックカーテンと彼の娘アビゲイル "アビー"マックカーテンは最近、10月10日に2回連続のバーチャルボストンマラソンに出場しました。グレッグは、アビーが幼児と診断されたリー病の研究のために資金を調達したときに、ランニング車椅子でアビーを押しました。

「チームアビーマック」という名前で競い合ったこのペアは、今年1万ドル以上を調達しました。これは、アビーの前向きな精神の証であるとグレッグは言います。

「気分がいい」と44歳のグレッグは火曜日のエピソードでPEOPLE（テレビ番組！）に語った。「どんなマラソンでも、浮き沈みがたくさんあります...しかし、彼女は私を動かし続けます。彼女はすべて笑顔です。」

「誰もが目にするのは、アビーの明るい笑顔と笑いと決意、そしてこの病気に打ち勝つための彼女の戦いだと私は知っています」と彼は付け加えます。「誰もがアビーを非常に支持し、熱心に支持しています。私たちはそれをとても感謝しています。」

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彼女がリー脳症と診断されたとき、アビーはちょうど9ヶ月でした、とグレッグは言います。

National Institute of Neurological Disorders and Strokeによると、中枢神経系に影響を与える遺伝性疾患は、通常、ミトコンドリアDNAの変異によって引き起こされます。

アビーの場合、グレッグは彼の娘が「世界的に影響を受けて」おり、病気が彼女の体の機能をゆっくりとシャットダウンしたと言います。

今日、10歳の少女は車椅子とGチューブ栄養療法を必要とし、非言語的です。

「最初は本当に大変でした」と彼は説明します。「すべての親が楽しみにしているような赤ちゃんのマイルストーンはありませんでした。それは私たちにとって大変でした。」

「彼女の平均余命は診断から約2年になると彼らは言った」と9歳の息子トーマスもいるグレッグは付け加えた。「それで、ありがたいことに、私たちは明らかにそれを上回りました。」

彼女の状態にもかかわらず、グレッグは常にトライアスロン、マラソン、5Kレース、10Kレース、ハーフマラソンに参加することでアビーをアクティブに保つ努力をしてきました。

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父娘の伝統は、アビーが5歳のときにトライアスロンで始まりました、とグレッグは言います。

「彼女はそれが好きだった」と彼は説明する。「水泳の部分では、彼女は1人用のインフレータブルカヤックに乗っています[そして]私にはロープが付いています。私たちが出るとき、私は彼女を迎えに行き、バイクに走ります。」

自転車に乗る部分で、グレッグはアビーがトリオバイクと呼ばれるコペンハーゲンからの長さ7フィートの自転車に利用されていると言います。

「彼女は前に座っており、まるでジェットコースターの前部座席を持っているようです」と彼は言います。「私たちは少し乗りに行き、それを終えてから、ランニングチェアに戻り、それを終えます。」

グレッグにとって、この仕事は簡単なことではありませんでした。グレッグは、娘と競争できるようにするために、毎朝午前5時にトレーニングをしなければならなかったと述べています。

挑戦的ではありますが、2人の父親はすべての瞬間が価値があると言います。

「私たちは一緒に走ることを好みます」と彼は指摘します。「それは私たちがCOVIDまで毎年行っていることです。それ以来[トライアスロン]を行っていませんが、私たちはそれに戻る予定です。」

彼らの最新のレースである2021年のボストンマラソンで、グレッグは彼らが事実上競争することを選んだと言います。しかし、彼らはプリマスに住んでいるため、10月11日の対面マラソンとまったく同じルートを走ることができました。

「私たちの裏庭はマラソンルートなので、私たちはまだルートを走っていました」と彼は言い、レースの厳しい瞬間にアビーがどのようにインスピレーションを与えたかを指摘しました。

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「彼女は私がいつ苦労しているのかを知っています。そして彼女は私を振り返り、私を笑わせます」と彼は説明します。「私が彼女を上り坂に押し上げているとしたら、彼女はもう少し傾いています。私は少し上にいて、彼女は私を見上げて、笑って笑っています。そして、それは私を笑顔に戻し、走りの苦しみを忘れさせます。 「」

「アビーは、これらのレースをしたり、一緒に楽しいことをしたりすることに本当に興奮しています」と彼は付け加えます。「彼女は髪の毛の風を楽しんでいます。」

秋と冬に予定されているレースが増える中、父親は彼らが他の人に刺激を与えることができることを望んでいます。

「彼女はこの世界をより良い場所にしています。私たちは、私たちの道を進んでいる他の親にとって、この世界をより良い場所にしようとしています」と彼は言います。「たぶん彼らはそれに慣れていないので、うまくいけば、その方法で少し簡単にすることができます。」

「私たちは常に希望を持ち、最終的には治療と治療法を求めてきました。そして私たちはそれに向けて取り組んでいます」と彼は付け加えます。

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