Nadir Olduğumun Farkındayım: Elise Whalen, MSN, APRN (414)

phaware® röportajı

Elise Whalen, Teksas Çocuk Hastanesi Pulmoner Hipertansiyon programından bir Aile Hemşiresi Uygulayıcısıdır.

Bu bölümde Elise, ruh sağlığı taramasının önemini ve PPHNet'in kaygı ve depresyonun pediatrik PH hastaları üzerindeki etkisini ele alan çok merkezli bir çalışmayı nasıl üstlendiğini tartışıyor.

Benim adım Elise Whalen. Texas Çocuk Hastanesinde aile hemşiresi uygulayıcısıyım. 2018'den beri Texas Children's PH programındayım. O zamandan beri asıl çabam, pulmoner hipertansiyon teşhisi konan çocuklar ve ailelerin yaşam kalitesini nasıl iyileştirebileceğimiz üzerine oldu.

Aslında hemşirelik pratiğinde doktoram üzerinde çalışıyorum. Bu derecenin bir parçası olarak, tutkulu olduğumuz bir proje seçme fırsatı buluyoruz. Ekiple çalışmaya başladığımda, anksiyete ve depresyon belirtileri olan, ancak tam olarak ele alınmayan hastalar olduğunu fark ettim. Sağlayıcılar, "Ah, uzun bir kaygı, depresyon geçmişleri veya aile geçmişleri var" diyebilirler. Ya da böyle bir şey. Ama hiçbir zaman aksiyon olmadı. Bu yüzden amacım, ailelerin gözlerini açmak ve bu hasta popülasyonunda anksiyete ve depresyonun bulunmasına yardımcı olmak için programımız dahilinde bir proje oluşturmaktı çünkü bu çocuklarda buna sahip olduğunu biliyorum.

Esasen yaptığım şey şuydu, önce literatüre baktım, biliyorum bu oralarda, COVID-19 oldu dedim. Pandemiden, muhtemelen çocukların akranlarından ayrılmasından dolayı kaygı ve depresyon oranlarının arttığını biliyoruz. Gerçekten de bu tür önemli gelişim evrelerinde, çocuklar sosyal olarak izole edildi, aileler sosyal olarak izole edildi. Aileler işlerini kaybetmiş olabilir. Eğitim uyarlamaları, sanal okullaşma herkese göre değil. Sanırım birçok aile ve çocuk da bundan muzdaripti.

Pandemiden bu yana acil servis oranlarımızda bir artış gördük. 12 ila 17 yaş aralığında %31 arttı. Tüm bunlardan dolayı, kronik hastalığı olan çocuklar büyük olasılıkla yüksek risk altındadır. Peki neden bunun için tarama yapmıyoruz? Podcast dinleyicilerinin çoğunun muhtemelen en azından PH'nin ne olduğunu bildiğini bildiğim pulmoner hipertansiyon ile; ama katmanları bir nevi sıyırırsanız, hastalığın gerçek fizyolojisinin ötesinde pek çok etkisi vardır.

PH'si olan bir çocuk olsaydım veya PH'si olan bir çocuğun ebeveyni olsaydım, bu çocuklar günde kaç ilaç almak zorunda kalıyor diye düşünüyorum. Genellikle sadece bir kez değil. Bu birçok kez. Muhtemelen birçok kez durup doktor randevusuna gitmek zorunda kalıyorlar. Bu ilaçlar ucuz değil ve maliyetleri düşmedi. En son bir şişe sıvı sildenafili kontrol ettiğimde 10.000 doların üzerindeydi. Ailelere bunu ne zaman söylesem, hep “Aman Tanrım” diyorlar.

Sonra tabii ki hastalığın morbiditesi, mortalitesi endişesi. Google'da ararsanız, güven verici değil. Ayrıca ailelerin topluma PH hakkında açıklama yapması da yaygın bir hastalık değildir. Çoğu insan ne olduğunu bilmiyor. Peki bakım ekibi üyeleri olarak bakımın bu yönlerini desteklemeye nasıl yardımcı olabiliriz?

San Francisco'daki meslektaşlarımdan biri olan UCSF'den Claire Parker, o ve ben, PPHNet ( Pediatrik Pulmoner Hipertansiyon Ağı) aracılığıyla, bu çok merkezli prevalans çalışmasını yapmak için bu ağdaki birden çok merkezden yararlanıyoruz. Baktığımız kaç hastanın anksiyete ve depresyona sahip olduğunu gerçekten anlamak için bu işe dahil olan yaklaşık 12 ila 13 merkez var. Daha sonra psikolojik müdahale için yönlendirdiğimiz hastaların sayısını da takip ediyoruz, bunun gibi şeyler. Az önce şöyle dedik: “Hasta popülasyonunuzda kişisel olarak kaygı ve depresyon ne kadar yaygın? Gösterimde kendinizi ne kadar rahat hissediyorsunuz? Engelleriniz neler?”

Bulduğumuz başlıca şeyler, birçok sağlayıcının ruh sağlığı hizmetlerinde eksiklik olduğunu düşünmesiydi. Bence ulusal olarak, erişimi artırmak için büyük bir baskı var. Ancak bu çok önemli bir algılanan engel olmuştur. Algılanan bir numaralı engelimiz buydu. Pek çok sağlayıcı, tarama araçlarına yabancı hissetti. Hangi araçları kullanacaklarını, ne sıklıkta kullandığınızı, puanları nasıl yorumladığınızı, bunun gibi şeyleri tam olarak bilmiyorlardı. O zaman, bunun diğer bir yanı da, bizim rolümüz PH'yi önemsemektir. Akıl sağlığı buna nasıl uyuyor? Pek çok sağlayıcı, “Bu benim kapsamımın dışında. Bu çocuk doktorunun işi olmalı. PH yönetiminin gerçekten bir parçası değil.

Tüm bu bilgilerle bunu geri aldım ve “Tamam, bu bilinen engellerle ekibim için bir şeyler yaratmam gerekiyor. Bunun başarılı bir proje olmasına nasıl yardımcı olabilirim?” Biz de bunu geri aldık ve birebir eğitim yaptım. Farklı paydaşlar belirlemeye çalıştım, bu projenin başarılı olmasına yardımcı olacak kişiler kimlerdir? Ve birlikte çalışmam ve oyundaki görünümlerini çözmeye çalışmam gerekenler kimler? Bundan ne elde edebilirler?

Mevcut yapımıza baktık. Programımız içinde kistik fibrozis çok iyi durumda olan bir ruh sağlığı tarama programına sahiptir. Bunu bir nevi aldım ve uyarladım. 12 ila 18 yaş ve üstü çocukları hemen hemen hedefledik. Bu bizim birincil hasta grubumuz. Şimdiye kadar yılda bir kez tek seferlik bir ekran yaptık. Ondan aldığımız veriler çok alçakgönüllü oldu. Bunun için altı ay boyunca veri topladım. Nüfusumuzun %67'sini taradık. Bu gruptan, hastaların çoğunluğu, en azından, hafif anksiyete veya hafif depresyona sahipti. Hastalardan dördü intihar için tarandı ve hastalardan ikisinde kesme ve kendine zarar vermeyle ilgili diğer fiziksel işaretler bulundu.

Bunu bulmayı beklemiyorduk. Çok rastlantısaldı. Ancak bulduğumuz şey nedeniyle, ekip üyelerimiz arasında soru sormak için gerçekten bir farkındalık uyandırdığını düşünüyorum. Ayrıca ailelerin, bu ekranlar sayesinde, onların olumlu ekranları hakkında yaptığımız tartışmalar, çocukların bu hastalıkla nasıl hissettiklerine dair başka tartışmalara kapı araladığını düşünüyorum. Ve gerçekten sadece pandeminin kendisi ve bu virüsün stresleri ve PH'lı çocuklar üzerindeki potansiyel etkileri ile. Bu yüzden ilginç oldu.

Şimdiye kadar, yılda en az bir kez ekranları hedeflemeye çalışıyoruz. Sonra açıkçası, anormal ekranları olan çocuklar için, puanlarının ne olduğuna bağlı olarak, Houston bölgesinde yaşamıyorlarsa çocuk doktorlarıyla veya bir psikologla eşleştireceğiz. Palyatif bakım ekibimiz, çok şanslıyız, bir psikoloğu var. Referanslarımızın çoğunun onları görmesi için bize yardımcı oldu. Gerçekten harika bir şey olan sanal ziyaretler yapabiliyor.

İlginçti. Çok alçakgönüllü oldu. Bu konuda öğrendiğimiz çok şey oldu. Ulusal çalışıyoruz. Benimle ilk sağlayıcı anketini yapan Claire ile bir projeye liderlik etmeye yardım ediyorum. Yaygınlığa bakmak için ABD genelinde 12 ila 13 merkezde ve Kanada'da bir çiftte çok merkezli bir çalışma yapıyoruz. Bu çok merkezli çalışmadan elde ettiğimiz verilerle, bunun tüm PH hastaları için taramayı daha standart bir bakım haline getireceğini umuyoruz. Öyleyse göreceğiz. Erken, ama kısaca benim projem bu. Bu konuda oldukça tutkulu hissediyorum.

Bunun ebeveynler ve bakıcılar üzerindeki etkisinin, bu projeye başladığımda, gerçekten önce çocuklara odaklanmak istediğimi söyleyebilirim; ancak ebeveyn stresinin, hemen hemen ebeveynin çocuğun yaşam kalitesiyle başa çıkması üzerindeki etkisine dair pek çok veri var. Bence gelecekte, ebeveyn stresine, ebeveyn taramasına ve ebeveyn ruh sağlığına bakmanın muhtemelen çocuğun yaşam kalitesinin önemli bir bileşeni olacağını düşünüyorum. Bence bu, gelecekteki projeler için bir şey olacak. Bilmiyorum, ama merak ediyorum kaç ebeveyn, çocuklarının başlangıçtaki anksiyete ve depresyon risklerine ek olarak artmış bir risk altında olabileceği gerçeğini düşünmüş olabilir. Umuyorum ki bu projeyle, en azından bu konuda biraz tartışacaklar.

Amacım sadece en az bir aileye, bir hastaya yardım etmekti. Geriye dönüp baktığımda, bunu yapabildiğimi düşünüyorum. En az bir hastayı içeri alabildim ve aile terapisi ile bir hastayı içeri alabildim. Ekranlarından ve o terapiden bu yana, bunun hayatlarını değiştirdiğini söylediler. Bu yüzden bunu bir kazanç olarak görüyorum.

Bu projenin harika yanı, uzun vadede bunun bir bakım standardı olarak tarama aşamasını oluşturabileceğinden umutlu olmam. Sadece çocuklarda değil, belki de bu, pulmoner hipertansiyonu olan hastalar için ömür boyu taramaya kapı açacaktır.

Akıl sağlığı taraması hakkındaki düşüncelerimi dinlediğiniz için hepinize çok teşekkür ederim ve bu, pulmoner hipertansiyon teşhisi konan pediatrik hastaların yaşam kalitelerini artırmada önemlidir.

Benim adım Elise Whalen ve hastalarımın nadir olduğunun farkındayım.

www.phaware.global/clinicaltrials adresinde pulmoner hipertansiyon denemeleri hakkında daha fazla bilgi edinin . Bizi sosyal medyada takip edin @phaware Bir tedavi için etkileşim kurun: www.phaware.global/donate #phaware
Hikayenizi paylaşın: [email protected] #phawareMD #PPHNet @TexasChildrens @PPHNet