Model, 24, mit seltener Hautkrankheit, entblößt Narben, um das Bewusstsein zu schärfen: „Ich entscheide mich, den Körper zu zeigen, der mir gegeben wurde“

Lucy Beall wurde mit Epidermolysis bullosa geboren , einer seltenen genetischen Erkrankung, die jedes Jahr etwa 200 Menschen in den USA betrifft und bei der geringsten Berührung schmerzhafte Blasen verursacht. Die 24-jährige Beall, die voraussichtlich im Säuglingsalter sterben wird, trotzt allen Widrigkeiten und tritt als leidenschaftliche und unverblümte Fürsprecherin für sich und andere mit dieser Krankheit auf.

„Ich bin mit dem Wissen aufgewachsen, dass mein Zustand nicht nur ein schwierigeres Leben bedeutet, sondern möglicherweise auch ein kürzeres, und es war eine sehr schwere Belastung“, sagt Beall gegenüber PEOPLE. „Ich möchte, dass die Leute sehen, dass ich so viel mehr bin als nur meine Narben.“

Nur wenige Augenblicke nach Bealls Geburt wechselten die Gesichtsausdrücke der Ärzte und Krankenschwestern im Kreißsaal des Seton Hall Hospital in Austin von Freude zu Besorgnis. Der winzige, 6-Pfund. Das kleine Mädchen war mit offenen, roten Blasen bedeckt und es fehlten Hautstellen um den Mund.

Innerhalb weniger Tage diagnostizierten Ärzte bei ihr Epidermolysis bullosa (EB) und sagten ihrer fassungslosen Familie, dass das kleine Mädchen glücklich sein würde, auch nur ein paar Monate zu überleben. „Lucys Geburt hat unser Leben komplett verändert“, sagt ihre Mutter, Elizabeth Beall, 58, Fotografin und Designerin. "Wir hätten nie gedacht, dass eine so verheerende, unheilbare Krankheit überhaupt existieren könnte."

Beall hat eine außergewöhnlich seltene Form von EB, genannt dystrophische Epidermolysis bullosa , die die Dermis oder die innere Hautschicht betrifft. Während ihrer Teenagerjahre zogen Beall und ihre Mutter von Austin nach Denver, wo sie ihren EB-Spezialisten näher war.

Als Teenager hatte sie ungefähr ein Dutzend Operationen, um Halsstrikturen zu lindern, eine Verengung, die durch EB-Blasen verursacht wurde. „Es war sehr schwierig zu essen und das Gewicht zu halten“, sagt Beall, die mit 17 weniger als 100 Pfund wog. und stand kurz davor, eine Magensonde zu benötigen. "Mir wurde wirklich schlecht."

Es gibt eine tägliche Herausforderung für Patienten, die mit EB leben – es ist eine sehr schmerzhafte und überwältigende Krankheit“, sagt Dr. James Feinstein, Bealls Kinderarzt und pädiatrischer Direktor des Epidermolysis Bullosa Multidisciplinary Program am Children’s Hospital Colorado in Denver . Ein Mangel an Kollagenverbindung Die oberen und unteren Hautschichten verursachen äußerlich und innerlich schmerzhafte Blasenbildung, oft an der Rachenschleimhaut.

Angesichts ihrer lebensbedrohlichen Situation entschieden sich Bealls Ärzte für eine spezialisierte – und riskante – Operation, bei der ihr ein kleiner Ballon „auf Höhe der Verengung“ in den Hals eingeführt wurde, erklärt Feinstein. „Dann knallen sie den Ballon auf und er bricht die Striktur auf. Einige von Lucys Blasen waren länger als wir normalerweise erwarten“, fügt er hinzu. „Also mussten sie verschiedene Ansätze ausprobieren und schließlich einen längeren Ballon einführen – und sie hatten Erfolg.“

Innerhalb von fünf Monaten „habe ich mein ganzes Gewicht wieder zugenommen und war zum ersten Mal seit meinem 13. Lebensjahr wieder gesund“, sagt Beall, die 2016 die High School abschloss und sich an Colleges bewarb. „Mein Körper mag eingeschränkt sein, aber mein Geist nicht“, fügt Beall hinzu, die Kunstgeschichte an der University of St. Andrews in Schottland studierte und seitdem im Ausland lebt. "Also habe ich beschlossen, dass ich mich so weit wie möglich bringen lassen wollte."

Beall lebt derzeit in Cambridge, England, und begann 2019, Fotos ihrer Narben auf Instagram zu posten. Das führte zu Modeljobs für Publikationen wie Vogue Italia und Cosmopolitan UK. „Ich beschloss, die negativen Gefühle, die ich gegenüber meinem Körper hatte, zu konfrontieren und sie in etwas Positives umzuwandeln“, sagt Beall, die anfing, Fotos ihrer Narben zu teilen und innerhalb eines Jahres 20.000 Follower auf Instagram gewonnen hatte. "Ich wünschte, ich könnte zurückgehen und meinem Teenager-Ich sagen, dass die Beine, die ich so sehr hasste, mich in ein paar Jahren in die Vogue bringen würden ."

Beall nutzt Instagram auch, um für EB-Wohltätigkeitsorganisationen wie DEBRA UK und die EB Research Partnership zu werben , mit denen sie zusammenarbeitet, um das Bewusstsein und Geld für die Forschung zu schärfen. „Ich hoffe, dass meine Bemühungen das tägliche Leben von Menschen mit EB verbessern und Spenden für medizinische Notwendigkeiten sammeln können“, sagt Beall, die 2014 auch ihre eigene Stiftung, den Beall Family Endowd Fund for EB , ins Leben gerufen hat .

In diesen Tagen blickt Beall nach vorne. Mit einem ersten Master-Abschluss in Kunstgeschichte vom Courtauld Institute of Art der University of London freut sie sich darauf, im Juni ihren zweiten in Philosophie an der University of Cambridge zu erwerben. „Bildung war mir schon immer sehr wichtig, weil ich als Kind so viel Schule verpasst habe“, sagt sie.

Zwischen ihrem Studium und Model-Vorsprechen verbringt sie gerne Freizeit mit ihrem fünfjährigen Freund Douglas Boler, 24, einem Geologen, den sie in St. Andrews kennengelernt hat, und ihrem Hund Saxon. Sie hofft, eines Tages Professorin für Kunstgeschichte zu werden und „in einem kleinen Häuschen auf dem Land mit Enten, meinem Hund und meinem Freund zu leben und einfach glücklich zu sein“. In der Zwischenzeit wird sie weiter für Menschen mit EB kämpfen – und jede Minute so lange wie möglich in vollen Zügen genießen. "Eine der größten Erkenntnisse aus dem Leben mit etwas so Beängstigendem wie EB", sagt sie, "ist, dass es wirklich alles ist, was ich will, wenn ich glücklich bin."

Um mehr über Lucy Beall zu erfahren, holen Sie sich am Freitag eine Ausgabe von PEOPLE an den Kiosken