Sortir une fois de plus… avec émotion

Mon parcours à travers la maladie chronique et le capacitisme intériorisé

Comme je porte plus que quelques identités marginalisées invisibles, j'ai dû faire mon coming out plusieurs fois dans ma vie. Chaque expérience de coming out a eu des résultats puissants ET divergents. Faire mon coming-out en tant que bisexuel à un parent m'a laissé pleurer de grosses larmes dans un verre à vin avec des amis homosexuels qui étaient passés par là. Sortir avec mon enfant trans en tant que parent m'a apporté de nouvelles séparations familiales, des menaces de mort, des courriers haineux, ET une connexion avec d'autres dans les communautés trans, et une connexion plus profonde avec une famille et des amis affirmés ; cela m'a également donné une expérience de vie pour enseigner aux gens la construction sociale du genre, ainsi que la beauté trans.

J'ai découvert que chaque fois que j'invitais des gens à témoigner de ma vérité, il y avait toujours un coût, une libération, puis une croissance. Alors, c'est reparti, une fois de plus… avec émotion.

Je suis handicapé et souffre d'une maladie chronique. Si vous me connaissez, vous pensez peut-être savoir ce que cela signifie, mais je peux vous garantir que vous ne le savez probablement pas.

Pendant des années, j'ai caché cette partie de ma vie - pas seulement aux autres, mais à moi-même. J'étais à toute vitesse dans tous les sens - mon bourreau de travail étant responsable de toutes les décisions de ma vie. J'ai rempli chaque instant d'activité et de service, comme un moyen de démontrer ma valeur. J'ai vu la douleur et la maladie comme un moment fugace où vous frappez le mur dans un marathon longue distance. Le trophée était juste au coin de la rue et je savais juste que je pouvais y arriver. J'ai intériorisé le crochet, la ligne et le plomb du capacitisme de notre société.

Mais ce que je ne savais pas, c'est que j'ai - et que j'ai toujours eu - une différence génétique qui signifie que j'ai besoin de traverser le monde littéralement et figurativement différemment des autres.

Variations du tissu conjonctif

Avez-vous déjà entendu parler du syndrome d'Ehlers Danlos (EDS) ? Dans la médecine colonisée, il est considéré comme une maladie génétique rare du tissu conjonctif, du nom des médecins qui l'ont publié pour la première fois à l'époque moderne. Prenez votre pouce dans chaque main et repoussez-le aussi loin que vous le pouvez. Si vous avez suffisamment de tissu conjonctif, il s'arrêtera et se sentira serré dans l'articulation, la protégeant de l'hyperextension et des blessures.

C'est parce que le tissu conjonctif est la colle qui maintient tout ensemble. C'est dans tous nos organes; chaque système physiologique humain utilise cette colle pour tout maintenir ensemble et fonctionner.

Fondamentalement, EDS signifie que nous n'avons pas de colle . Vous voyez ce que fait mon pouce ?

Essentiellement, mes articulations sont maintenues ensemble par des muscles et une prière.

Bien que les problèmes auxquels je suis confronté avec mes articulations puissent être apparents visuellement, TOUT système physiologique peut mal fonctionner, se blesser facilement et guérir lentement, car la «colle» remplit de multiples fonctions dans tout le corps.

Depuis que j'ai eu le COVID (trois fois, mais qui compte plus ?), je suis actuellement le plus touché par le SED dans mon système gastro-intestinal, immunitaire, cardiovasculaire et nerveux, mais j'ai connu des dysfonctionnements dans tous mes principaux systèmes. Pas de problème - Juste toutes les choses liées au fonctionnement humain se dégradent soudainement de manière imprévisible et sévère !

Cela me touche dans tous les domaines de ma vie. Cela signifie aussi que ma vie quotidienne est DIFFICILE ; au réveil, je n'ai aucune idée de ce que je vais ressentir ou de ce que je serai même capable de faire.

Je dois boire près de 20 onces de liquide le matin avant de sortir du lit, ce qui est super amusant quand on veut courir jusqu'à la salle de bain. Même après cela, mes manœuvres paresseuses vers la salle de bain n'arrêteront pas ma première activation du système nerveux de la journée (appelée syndrome de tachycardie orthostatique posturale ou POTS). Je serai inondé de nausées extrêmes, d'étourdissements (parfois des évanouissements), d'essoufflement et de tachychardie - avec ma partie combat ou fuite de mon système nerveux complètement activée. Certains jours, cela arrive dès que j'ouvre les yeux. Rien de tel que de saluer le matin avec une cuillerée de combat ou de fuite !

Je mets ma montre Apple Watch qui a une application pour me dire quand je suis dans un événement tachychardique. Lorsque mon application sonne, je dois m'asseoir, me concentrer, faire des pratiques du système nerveux autonome et me lever lentement après l'arrêt de chaque attaque. Certains jours, ma montre ne sonne que 2 ou 3 fois. C'est un jour où je peux me permettre de danser et de bouger librement. Mais certains jours, ça arrive à chaque fois que je me lève et même si je ressens une forte émotion, assis ou debout. Alors ces jours-là, je m'assois et je danse. Je me donne plus de compassion et de repos, en plus de boire plus d'un gallon d'eau par jour, de pratiquer des pratiques de réinitialisation du système nerveux et de communiquer à ceux qui m'entourent que j'ai besoin de soutien. Quand j'enseigne, je suis souvent passionné et excité par ce que j'enseigne; une classe, J'ai dû mettre ma montre en sourdine et continuer à enseigner tout en ayant 14 épisodes de tachycardie en m'asseyant et en parlant de colonisation. Donc, si quelqu'un s'est déjà demandé si je me suis enflammé quand je parle de colonisateurs, la réponse est OUI.

Alors je mets ma montre le matin, et j'espère pour le mieux.

Un jour à faible symptôme, je me lève et m'habille - avec des chaussettes de compression colorées sur le thème des animaux et un bracelet médical en pierre de chakra (parce que personne ne dit que vous ne pouvez pas trouver de plaisir en étant malade), et je suis capable de brosser mes cheveux d'un seul coup. Certains jours, j'ai besoin de faire des pauses parce que tenir mes bras au-dessus de ma tête provoquera une autre attaque POTS. Certains jours, je saute complètement les cheveux parce qu'au réveil, mon corps m'a clairement indiqué que je ne quitterai la maison en aucune circonstance.

Un jour où les symptômes sont faibles, j'aurai également des problèmes gastro-intestinaux « contrôlables ». Je ne peux pas manger d'aliments considérés comme « normaux » pour les autres ; depuis COVID, je suis un régime très restreint, qui ne comprend pas de caféine, pas d'alcool, pas de gluten, pas de levure, pas d'aliments riches en histamine (y compris les produits laitiers et certains fruits ou légumes), et pas d'aliments transformés ou d'additifs. Donc, juste toutes les choses que j'aime manger qui me procurent du plaisir. Vérifier. En ces jours à faible symptôme, j'aurai toujours des nausées extrêmes. Un jour où les symptômes sont élevés, il pourrait y avoir des brûlures d'estomac, de la diarrhée, des vomissements et d'autres atrocités gastro-intestinales à ajouter à la liste. Ces jours-ci, je ne peux pas quitter la salle de bain de vue, encore moins quitter la maison.

Lorsque je me regarde dans le miroir pour me préparer, un jour où les symptômes sont faibles, ma gorge sera légèrement enflée et j'aurai une légère éruption rouge sur mes joues. Certains jours, je peux aller au magasin ou au travail, et je n'aurai pas de réaction auto-immune (syndrome d'activation des mastocytes). Les jours de symptômes élevés, même avec un régime alimentaire restreint, j'aurai le visage et la gorge enflés, des éruptions cutanées sur tout le corps, y compris le visage, un excès de mucus et de toux, des crises d'asthme et toutes les allergies de la déesse-sait-quoi. Je prends une quantité ridicule de médicaments contre les allergies et je devrai encore prendre des médicaments contre les allergies supplémentaires pour ralentir la réaction et rester très calme car j'ai eu des réactions allergiques qui me serraient la gorge. Je porte un stylo épi partout et après mon dernier épisode de COVID, j'ai eu une anaphylaxie toutes les 2 semaines pendant 6 mois. J'ai dû aller à l'hôpital après que 2 stylos épilateurs n'aient pas réussi à empêcher ma gorge de se fermer. J'ai dû voir les yeux terrifiés de mes enfants, de ma famille et de mes amis alors que nous nous dépêchions de me déposer aux urgences pour obtenir des stéroïdes IV et surveiller mon cœur. Ainsi, un jour à faible symptôme, une éruption cutanée et un gonflement mineurs semblent être du gâteau.

Les jours où les symptômes sont faibles, je ne ressentirai de douleurs articulaires que plus tard dans la nuit. Cependant, je dois suivre mon rythme, même lorsque je me sens bien et motivé pour faire quelque chose de physique dans la maison, car je suis capable de me faire mal en faisant des mouvements SIMPLES. J'étais tout petit quand j'ai eu ma première luxation; quelqu'un m'aidait à me lever et a tiré sur un bras, me disloquant l'épaule. Adolescent, je me suis disloqué le genou en faisant une légère danse boogie sur le sol glissant d'une salle de bain. Les entorses constantes, les foulures, les luxations partielles et complètes sont NORMALES pour moi. Au lycée, je me suis foulé le médio-pied en descendant les escaliers. Il y a quelques années, je me suis foulé le ménisque en faisant un pas sur quelque chose qui bougeait de façon imprévisible. Je me suis disloqué ou foulé les chevilles, les genoux, les hanches, les doigts, les poignets, les épaules, le dos et le cou. Cela signifie vigilance quotidienne, douleur, appareil orthodontique, repos, la thérapie physique et le vélo couché pour faire de l'exercice quand je le peux. Un jour à faible symptôme, à la fin de la journée, mes muscles sont fatigués de me tenir ensemble. Je finis par ressembler à Gumby quand je suis assis et comme si j'avais des jambes de bébé girafe bancales quand je me lève. Je dois activer consciemment mes muscles pour éviter les blessures, ce que vous penseriez être automatique à retenir, mais quand vous souffrez également de TDAH, c'est vraiment un jeu de dés que vous vous souveniez ou non de tout serrer pendant que vous vous tenez OU d'oublier et de vous fouler le dos. J'ai aussi un "nid" qui entoure mon corps quand je m'endors, avec un oreiller pour le cou qui soutient et élève mon cou parce que je peux me fouler et disloquer des objets même pendant mon sommeil. Je finis par ressembler à Gumby quand je suis assis et comme si j'avais des jambes de bébé girafe bancales quand je me lève. Je dois activer consciemment mes muscles pour éviter les blessures, ce que vous penseriez être automatique à retenir, mais quand vous souffrez également de TDAH, c'est vraiment un jeu de dés que vous vous souveniez ou non de tout serrer pendant que vous vous tenez OU d'oublier et de vous fouler le dos. J'ai aussi un "nid" qui entoure mon corps quand je m'endors, avec un oreiller pour le cou qui soutient et élève mon cou parce que je peux me fouler et disloquer des objets même pendant mon sommeil. Je finis par ressembler à Gumby quand je suis assis et comme si j'avais des jambes de bébé girafe bancales quand je me lève. Je dois activer consciemment mes muscles pour éviter les blessures, ce que vous penseriez être automatique à retenir, mais quand vous avez aussi le TDAH, c'est vraiment un jeu de dés que vous vous souveniez ou non de tout serrer pendant que vous vous tenez OU d'oublier et de vous fouler le dos. J'ai aussi un "nid" qui entoure mon corps quand je m'endors, avec un oreiller pour le cou qui soutient et élève mon cou parce que je peux me fouler et disloquer des choses même pendant mon sommeil. c'est vraiment un jeu de dés que vous vous souveniez ou non de tout serrer pendant que vous vous tenez debout OU d'oublier et de vous fouler le dos. J'ai aussi un "nid" qui entoure mon corps quand je m'endors, avec un oreiller pour le cou qui soutient et élève mon cou parce que je peux me fouler et disloquer des objets même pendant mon sommeil. c'est vraiment un jeu de dés que vous vous souveniez ou non de tout serrer pendant que vous vous tenez debout OU d'oublier et de vous fouler le dos. J'ai aussi un "nid" qui entoure mon corps quand je m'endors, avec un oreiller pour le cou qui soutient et élève mon cou parce que je peux me fouler et disloquer des objets même pendant mon sommeil.

L'impact de l'EDS sur le cerveau humain est de provoquer généralement une présentation de la neurodivergence - généralement, un mélange d'autisme et de TDAH, appelé AuDHD dans la communauté neurodivergente. J'ai ce mélange, bien que depuis qu'on m'a assigné une femme à la naissance et que j'ai des œstrogènes dans mon cerveau, j'ai été un "masqueur" réussi et je n'ai pas été diagnostiqué jusqu'à mes 40 ans. Ma saveur particulière de la tarte AuDHD signifie que j'ai de nombreux traits avantageux et des expériences cognitives sensorielles et exécutives limitantes qui ont un impact sur mon fonctionnement dans un monde colonisé.

Un jour où les symptômes sont élevés, mon autisme se présente comme un système sensoriel débordé. J'ai besoin de peu de contact avec TOUT LE MONDE - même ceux de mon nid. Les écouteurs sont un must; Je peux être sensible à la lumière, tactile défensif (chaque endroit où mes vêtements touchent ma peau me démange et me rend irritable), et mon odorat s'amplifie tellement (un cadeau de COVID) que je peux sentir une odeur de moisi sur un gant de toilette dans une autre pièce . Les demandes déclenchent une réaction du système nerveux. Je ressens des bruits forts et stridents dans mon corps comme s'ils écorchaient mon cou et ma colonne vertébrale. Je ressens l'énergie des autres autour de moi dans mon corps, tout comme c'est ma propre émotion. Les bavardages et les sous-textes me donnent la chair de poule. J'ai besoin de pratiques constantes de régulation du système nerveux, y compris la stimulation, pour m'aider à réguler.

Les jours où les symptômes sont élevés, mon TDAH se présente sous la forme de difficultés de mémoire à court terme (c'est-à-dire, où est encore mon téléphone ?), d'obstacles au fonctionnement exécutif (je ne peux pas me concentrer ou planifier ce que je dois faire), ou je suis simplement paralysé par le manque de dopamine. Je peux vouloir faire quelque chose, planifier toutes les étapes, tout aligner, mais si ma dopamine est déficiente (ce qui arrive TOUS les mois à AFAB [Femme assignée à la naissance] ADHD folx avec des cycles hormonaux actifs dans leur phase lutéale), j'ai l'impression J'essaie de bouger un bras paralysé. Lorsque je reçois une poussée de dopamine (via des médicaments ou par plaisir), la paralysie se brise et je suis capable de fonctionner.

Certaines personnes atteintes d'EDS ont des convulsions comme présentation neurologique. J'ai la petite cousine de l'épilepsie : la MIGRAINE. Un jour où les symptômes sont élevés, cela commence par un gonflement à la base de mon crâne d'un côté, une douleur intense et lancinante à cet endroit et à l'avant de ma tête du même côté, une sensibilité extrême à la lumière et au son, des nausées/vomissements/diarrhée, grippe- comme des sensations, des étourdissements, une congestion nasale et une vision déformée. Ça fait mal de respirer, de s'asseoir, de parler ou d'être touché. Mes émotions oscillent, s'installant dans un état dépressif profond au plus fort de ma migraine. Après avoir eu le COVID en 2020, j'ai eu une migraine d'un an. Oui. Migraine DURANT UNE ANNÉE. Je ne suis aucunement suicidaire, mais au plus profond de la migraine, j'aurais bien accueilli la mort.

Bien que j'aie connu des dysfonctionnements visibles dans tous les systèmes de mon corps et que j'aie continuellement recherché un traitement médical, j'ai connu de nombreuses impasses médicales, la désinformation et l'ignorance des médecins, l'éclairage au gaz et plus de traitements, de médicaments et de nouveaux spécialistes pleins d'espoir que je ne peux en compter. J'ai eu des visites à l'hôpital et des chirurgies; à chaque fois pendant 43 ans sans réponse du système médical.

Pourquoi est-ce que je disloque les articulations ? Pourquoi suis-je devenu partiellement paralysé après un vaccin à 6 ans ? Pourquoi ai-je soudainement perdu mon acuité visuelle à 10 ans ? Pourquoi ai-je si facilement des entorses ? Pourquoi ai-je eu une endométriose, une hernie utérine et un kyste ovarien de la taille d'une balle de golf dans lequel j'ai eu une hémorragie ? Pourquoi suis-je constamment malade ? Pourquoi ai-je une anaphylaxie aux tomates crues? Comment ai-je été blessé par un sprinter en descendant des escaliers ? Pourquoi ai-je besoin d'une énorme quantité de novocaïne chez le dentiste ? Pourquoi avais-je une fréquence cardiaque et une tension artérielle élevées lorsque j'étais enceinte au cours du dernier trimestre à chaque fois que je me levais ou que j'éprouvais une émotion intense ? Pourquoi me suis-je évanoui après m'être levé alors que je suis en meilleure santé de ma vie ? Pourquoi me suis-je évanoui au concert de Lady Gaga ? Pourquoi ai-je une migraine d'un an ? Pourquoi ai-je des problèmes intestinaux qui ne s'arrêtent jamais?

Avant mon diagnostic, aucun médecin ou spécialiste que j'ai vu ne pouvait répondre avec précision à ces questions. Certains étaient honnêtes dans leur manque d'explications ; certains ont fait de leur mieux pour émettre des hypothèses; d'autres ont craché des conneries. En raison de la fracture des spécialités dans notre système médical, le seul médecin qui avait une image holistique de moi était mon médecin de soins primaires (PCP). Et je peux garantir que TOUS mes PCP avant mon diagnostic n'avaient même jamais entendu parler d'EDS ; ce n'est pas enseigné à l'école de médecine.

Même s'ils l'avaient fait, on enseigne à tous les médecins "Quand vous entendez des bruits de sabots, pensez à des chevaux, pas à des zèbres". Ce qui est génial, sauf si vous ÊTES UN PUTAIN DE ZÈBRE ! En réponse à mes questions, mes PCP ont suggéré des changements alimentaires, de l'exercice et une perte de poids. Lorsque j'ai perdu du poids et que certains de mes symptômes se sont aggravés, ils ont cité la «perte de poids» comme cause et m'ont dit d'être patient; ces symptômes disparaîtraient. Ils n'avaient pas de réponses. Et comme je n'ai pas présenté d'anxiété cognitive, je n'ai pas eu la réponse que beaucoup de personnes atteintes de maladies chroniques entendent, c'est-à-dire "tout est dans votre tête". Ce type d'éclairage au gaz est encore plus traumatisant et nocif.

Mais même sans que les gens le suggèrent, j'ai fini par croire en 3 mensonges capacitistes qui m'ont fait me cacher même de moi-même et m'ont aidé à « prospérer » en me poussant directement dans une maladie grave et un épuisement professionnel.

1. Après cette expérience, je serai en meilleure santé que jamais.
2. Le poids est toujours un facteur; et pour être en bonne santé, j'ai besoin d'être plus mince.
3. Il n'y a pas de différence entre moi et les autres. Si je continue à pousser, je vais vaincre.

Ces 3 dernières années, j'ai guéri mentalement, physiquement et spirituellement non seulement du COVID à long terme, mais aussi du fait de grandir avec une neurodivergence non diagnostiquée et une maladie génétique non diagnostiquée dans cette société. J'ai maintenant 3 nouvelles vérités qui ont commencé à guider ma vie et à m'aider à survivre, et j'espère qu'un jour bientôt, prospérer.

1. J'ai un handicap permanent qui affecte tous les aspects de ma vie et remet en question ma qualité de vie dans un monde colonisé.
2. Vivre, prendre soin de moi et communiquer la vérité sur qui je suis et en quoi mon corps est différent améliorera ma qualité de vie et ma santé.
3. Le capitalisme, la productivité et la valeur que nous attribuons au travail dans ce pays sont ABLEIST. Comme me l'a rappelé un jour ma brillante et belle amie Tameeka : Votre valeur n'est pas votre productivité ; votre valeur et votre valeur sont en votre présence. Et depuis que j'ai entendu ces mots pour la première fois, j'ai déballé mon capacitisme lentement chaque jour.

Si une partie de ce voyage ressemble à vos expériences et que vous vous interrogez sur quelque chose que j'ai mentionné, n'hésitez pas à m'envoyer un message. Si quelqu'un que vous aimez souffre d'une maladie chronique, j'espère que cela vous aidera à mieux le comprendre. Et même si vous ne connaissez personne avec une maladie chronique, j'espère que vous vous aborderez vous-même et les autres avec plus de conscience du capacitisme dans notre société qui nous affecte tous. Après tout, nous ne sommes TOUS que temporairement valides.