Membesarkan Anak dengan Sindrom Tourette: Kisah Satu Keluarga

Membesarkan anak adalah sebuah tantangan, tetapi membesarkan anak dengan kondisi medis yang kurang dipahami, seperti sindrom Tourette , bahkan lebih sulit.

Sindrom Tourette menyebabkan tics fisik dan verbal -- episode singkat dari gerakan otot yang tidak terkendali atau ledakan ucapan yang berulang. Gejala-gejala ini biasanya muncul antara usia 6 dan 10, dan puncaknya selama masa remaja. Mengedipkan mata dengan cepat, mengepakkan tangan dan membersihkan tenggorokan adalah tics yang umum pada anak-anak, meskipun tics (dan tingkat keparahannya) bervariasi dari anak ke anak. Seorang anak mungkin memiliki sejumlah tics inti yang tetap bersamanya secara konsisten, tetapi yang lain mungkin muncul dan menghilang dalam siklus. Seringkali, gejalanya berkurang atau bahkan hilang sama sekali saat anak-anak beranjak dewasa.

Anak laki-laki lebih mungkin mengalami sindrom Tourette daripada anak perempuan dan juga memiliki bentuk yang lebih parah. Anak-anak dengan kondisi ini juga sering didiagnosis dengan gangguan obsesif-kompulsif (OCD) , meskipun hubungan antara keduanya tidak dipahami dengan baik.

Itulah yang terjadi pada Jaylen Arnold, anak laki-laki berusia 9 tahun dengan sindrom Tourette parah, OCD, dan sindrom Asperger. Tidak seperti kebanyakan anak-anak dengan sindrom Tourette, Jaylen mulai mengalami gejala sangat awal dalam kehidupan -- tic pertamanya berkembang pada usia 2 tahun. gonggongan dan tics verbal lainnya meledak dari mulutnya.

Di antara tics, Jaylen adalah anak laki-laki yang cerdas dan penuh kasih sayang yang sering lebih peduli pada kesejahteraan orang-orang yang melihatnya "ticcing" daripada dirinya sendiri. Jaylen tahu dia memiliki kondisi yang parah dan tidak berharap kondisi itu akan hilang seiring bertambahnya usia. Namun kondisi medisnya tidak menghalanginya untuk mencapai tujuannya. Dia secara teratur berbicara di auditorium yang diisi dengan 1.000 siswa dan pendidik, berbagi pengalamannya menghadapi kesulitan -- dan pengganggu -- dengan harapan dapat membuat hidup lebih baik bagi orang lain yang disalahpahami atau dipilih karena perbedaan mencolok mereka. Saat tidak bermain dengan adik perempuan atau teman-temannya, dia meluangkan waktu untuk memberikan wawancara media kepada orang-orang seperti Katie Couric, untuk memfilmkan ILM dengan selebritas yang juga memiliki sindrom tersebut, dan untuk berinteraksi dengan ribuan orang di situs Web-nya,www.jaylenschallenge.org . Dan Jaylen mungkin memiliki 10 kali lebih banyak pengikut di Twitter seperti Anda.

Namun perjalanannya telah, dan terus berlanjut, cukup sulit bagi Jaylen dan orang tuanya.

1. Kesulitan Diagnosis
2. Membuat Penyesuaian
3. Berurusan dengan Menggoda
4. Mengatasi Sindrom Tourette

Sebagai permulaan, sindrom Tourette adalah kondisi yang sulit dikenali dan didiagnosis. Ibu Jaylen, Robin, melihat tic verbal pertamanya ketika dia masih balita. Setiap kali mereka berada di dalam mobil bersama, dia mengeluhkan sensasi garukan . Dia mengganti pakaian, popok, dan kursi mobilnya, tetapi itu tidak membantu. Dokter mengujinya untuk berbagai penyakit tetapi tidak dapat menemukan penyebab fisik dari goresan tersebut.

Jaylen segera menunjukkan salah satu tics sederhana yang paling umum: mata berkedip berulang-ulang. Seorang spesialis mata memeriksanya dan tidak menemukan kesalahan. Tic lain segera mengikuti bahwa keluarga itu menjuluki "tanda bisbol" - gerakan tangan tidak disengaja yang terlihat seperti sinyal pelatih base ketiga kepada pemain selama pertandingan bisbol. Sekali lagi, dokter dan orang tua Jaylen tetap bingung.

Pada usia 3 tahun, Jaylen mengembangkan tic verbal lainnya, suara yang dibuat-buat mirip dengan "Oh tidak." Saat itulah seorang dokter anak mengumpulkan semua petunjuk dan mendiagnosisnya dengan sindrom Tourette.

Orang tua Jaylen hancur oleh diagnosisnya. Mereka mengkhawatirkan kesehatannya dan pengaruhnya terhadap kebahagiaannya sepanjang hidupnya. Ibu Jaylen belajar sebanyak mungkin tentang kondisi itu, menjadi ahli dalam hal itu. Dia mengatakan bahwa pengetahuan tentang apa yang dihadapi putranya memberinya rasa pemberdayaan dan kendali. Bagaimanapun, orang tua harus memimpin dalam mengarahkan perawatan anak-anak mereka -- tidak seorang pun kecuali Anda yang mengetahui semua perbedaan dokter dan diagnosa, belum lagi tagihan asuransi dan riwayat kesehatan lengkap anak Anda.

Selanjutnya, kita akan berbicara lebih banyak tentang keluarga Jaylen dan bagaimana mereka belajar mengatasi kesulitan sindrom Tourette.

Banyak keluarga anak-anak dengan sindrom Tourette tidak tinggal dekat dengan spesialis dengan pengalaman merawat kondisi tersebut. Selama beberapa tahun setelah diagnosis awalnya, keluarga Jaylen harus mengemudi satu setengah jam sekali jalan untuk menemui seorang spesialis, meskipun tinggal di daerah berpenduduk padat. Akhirnya, seorang spesialis kebetulan pindah lebih dekat ke rumah mereka, menempatkan perawatan yang dibutuhkan Jaylen lebih dekat.

Meskipun akrab dengan sindrom tersebut, banyak dokter dan petugas kesehatan lainnya tidak pernah benar-benar melakukan kontak dengan pasien dengan sindrom Tourette. Faktanya, ketika Jaylen pergi ke berbagai rumah sakit untuk pengujian dan perawatan, dia sering menjadi selebriti kecil di antara para dokter dan perawat di seluruh rumah sakit.

Seunik situasi Jaylen, orang tuanya harus menyeimbangkan kebutuhannya dengan kebutuhan adik perempuannya, yang tidak mengidap sindrom Tourette. Orang tua Jaylen berusaha ekstra untuk memastikan dia menerima perhatian individu sebanyak mungkin, sehingga hidupnya tidak terjadi di latar belakang kondisi medis kakak laki-lakinya. Menyeimbangkan kebutuhan yang bersaing dari saudara kandung dari anak-anak dengan sindrom Tourette adalah tugas yang sulit bagi keluarga mana pun, tetapi seiring waktu, penyesuaian ini menjadi bagian dari tatanan kehidupan sehari-hari.

Seperti adik laki-laki lainnya, dia memandang Jaylen dan menikmati perhatian yang diberikan padanya (bahkan kadang-kadang meniru perilakunya, karena setiap adik meniru tindakan kakaknya). Tapi tidak seperti kebanyakan adik-adik lainnya, dia harus menyesuaikan hidupnya dengan cara tertentu karena kebutuhan Jaylen. Dia tidak mengetukkan kakinya ke lantai mengikuti irama lagu, karena tahu itu bisa memicu tics atau kebiasaan OCD -nya , dan dia tahu bahwa jika dia meletakkan tangannya di permukaan atau menulis dengan kapur di papan tulis, dia akan melakukannya. dipaksa untuk menghapusnya.

Selanjutnya, kita akan berbicara tentang bagaimana anak-anak dengan kondisi tersebut sering dihadapkan dengan ejekan, bagaimana hal itu mempengaruhi kondisi mereka, dan bagaimana hal itu dapat ditangani.

Sementara anak-anak dengan sindrom Tourette mungkin mengalami tics yang hampir konstan, pikiran dan kemampuan skolastik mereka sama tajamnya dengan rekan-rekan mereka. Namun, banyak guru dan administrator tidak memahami kondisi dengan baik. Administrator mungkin menyarankan menempatkan anak di kelas kebutuhan khusus dengan siswa yang memiliki kesulitan kognitif atau ketidakmampuan belajar . Guru mungkin memperlakukannya secara berbeda dari yang mereka lakukan pada siswa lain atau mengklasifikasikan tics sebagai gangguan kelas dan menghukum anak sesuai dengan itu.

Jaylen memulai sekolahnya di sekolah swasta yang sesuai dengan kebutuhannya, tetapi akhirnya ia ingin mencoba bersekolah di sekolah umum. Orang tuanya setuju untuk mencobanya.

Dia mencoba menahan tics-nya di sekolah, tapi itu tidak mungkin untuk bertahan lama. Jaylen membandingkannya dengan menahan bersin. Anda mungkin berhasil untuk beberapa saat, tetapi pada akhirnya, bersin itu akan keluar.

Suatu hari, karena tidak mampu lagi menekan tics-nya, Jaylen mulai melakukan tic-nya "Oh tidak". Teman-teman sekelasnya menirukannya, dan segera, seluruh kelas tertawa sementara seorang guru pengganti yang kebingungan berusaha memulihkan ketertiban. Jaylen akhirnya berteriak, "Itu tidak lucu!" dan tic verbal baru lahir.

Seperti banyak anak-anak yang diejek dan dibuat sengsara di sekolah, dia berusaha keras untuk tidak membawa bullying ke perhatian guru atau orang dewasa. Jawaban sahamnya ketika ditanya bagaimana kabarnya adalah bahwa semuanya baik-baik saja. Tanggapannya memberi kepercayaan kepada pejabat sekolah untuk meyakinkan ibunya bahwa lingkungan sekolah tidak mempengaruhi kondisinya.

Tapi, tentu saja. Tics menjadi overdrive ketika anak-anak bersemangat, kesal, atau dirangsang secara psikologis. Bahkan setelah mereka tenang, perlu waktu berminggu-minggu agar tics kembali ke tingkat biasanya. Jaylen menjadi begitu intens dan konstan sehingga butuh 10 menit untuk memberi tahu ibunya dalam tiga kalimat bagaimana harinya. Dia benar-benar mengunyah kerah dan bahu kemejanya, yang membutuhkan penggantian terus-menerus. (Meskipun ini tampak seperti respons gugup, mengunyah bajunya sebenarnya adalah tic; itu memerlukan intervensi gigi karena frekuensi dan intensitasnya.) Jaylen berdetak sangat keras sehingga dia memukul dirinya sendiri di tulang rusuk, meninggalkan memar . Otot-ototnya sakit, dan dia terus-menerus sakit sampai tidak bisa tidur di malam hari.

Orang tuanya mengeluarkannya dari sekolah, dan Jaylen tinggal di rumah selama beberapa bulan sampai siklus ticcing yang meningkat berjalan dengan sendirinya. Ketika tics akhirnya mereda, orang tuanya memasukkannya kembali ke sekolah swasta. Dengan rasio siswa-guru yang lebih baik, administrasi yang pengertian dan suportif, dan kehadiran teman-teman yang tumbuh bersamanya, Jaylen sekali lagi bahagia dan produktif.

Ini bukan untuk mengatakan bahwa sekolah swasta lebih baik untuk anak-anak dengan sindrom Tourette. Namun, hal itu menggambarkan perlunya mempertimbangkan dan memantau secara hati-hati masuknya seorang anak ke lingkungan sekolah yang baru. Beberapa orang tua dari anak-anak dengan sindrom Tourette memilih untuk homeschooling anak-anak mereka daripada memilih sekolah negeri atau swasta.

Selanjutnya, kita akan berbicara tentang beberapa metode untuk membantu anak dengan sindrom Tourette.

Sangat penting untuk memberikan anak dengan sindrom Tourette rasa tujuan dan cara untuk membangun harga diri dan kepercayaan diri. Bagi Jaylen, itu berarti membuat situs Web sebagai tanggapan atas intimidasi yang dia temui. Melalui upaya penjangkauannya secara online, Jaylen bekerja untuk mengubah cara orang lain memandang sindrom tersebut dan menyampaikan pesan anti-intimidasi yang kuat. Dia dan keluarganya kini melihat kondisinya sebagai berkah yang memungkinkan dia untuk membantu orang lain yang berbagi pengalamannya, baik sebagai anak dengan sindrom Tourette atau sebagai target bullying.

Sejauh mengobati sindrom Tourette, tidak ada obatnya, tetapi ada beberapa pilihan yang tersedia yang dapat membantu.

Terapi perilaku berfokus pada latihan relaksasi dan perilaku terkait OCD . Terapi pembalikan kebiasaan bertujuan untuk menggantikan tics dengan tindakan yang kurang terlihat, atau untuk mengajar orang untuk menekannya sama sekali. Sementara terapi pembalikan kebiasaan tidak bekerja untuk Jaylen, mengadopsi diet bebas gluten tampaknya membantu, dan terapi pijat memungkinkan dia untuk mendapatkan istirahat yang berarti.

Setiap orang tua dari anak dengan sindrom Tourette menemukan trik kecil yang berhasil untuk anak mereka. Selama tic "Oh tidak", Jaylen juga menyentuh salah satu telinganya. Ibunya menemukan bahwa dia dapat menggunakan keasyikannya dengan menjaga keseimbangan, salah satu elemen dari OCD-nya, untuk melawan tics. Dia menunjukkan bahwa dia tidak menyentuh telinganya yang lain selama tics ini. Sementara dia mempertimbangkan ini, dia mengusulkan bahwa untuk menghilangkan kebutuhan untuk memperbaiki keadaan dengan menyentuh telinganya yang lain, dia bisa mengecilkan volume di telinga yang biasa dia sentuh -- dan mengurangi kebutuhan untuk menyentuhnya. Ini adalah jenis solusi unik yang hanya bisa ditemukan oleh orang tua.

Bertemu dan berjejaring dengan orang tua lain adalah cara yang baik untuk berbagi informasi, tetapi juga merupakan kesempatan untuk berbicara dengan orang lain yang memahami pengalaman Anda membesarkan anak dengan sindrom Tourette. Anda tidak sendirian dengan kekhawatiran dan kesulitan yang terlibat. Meskipun kondisi ini pada seorang anak dapat menyebabkan banyak kekhawatiran dan sakit hati bagi orang tua, itu juga bisa menjadi pengalaman harapan, cinta, dan kemenangan, seperti halnya Jaylen, yang senang pergi ke sekolah, bergaul dengan teman dan keluarga, menemukan tujuan dalam menjangkau orang lain, dan membuat rencana besar untuk masa depannya.

Artikel Terkait

Sumber