Prospettiva.

Vivere come una mamma single, con 2 adolescenti in scuole diverse e uno che vive con una malattia che limita la vita non è per i deboli di cuore. Mi ha messo alla prova più di qualsiasi altra finestra temporale della mia vita. Ho avuto la mia parte di lotte ben prima che Duchenne entrasse nel mio mondo, ma posso onestamente dire che è solo per grazia di Dio che sto imparando a vivere una vita di accettazione piuttosto che di sconfitta.

Sono abituato a cambiare e, a seconda della situazione, ho dovuto imparare ad accettarlo all'inizio della vita. Con il passare della vita, sono cresciuto fino all'età adulta ei miei figli sono entrati nella mia vita, ho accolto con gioia la routine, vedendo anche la gioia nel banale. Anche dopo la diagnosi di Avery e l'educazione imparata a comprendere gli stadi della Duchenne, la routine è riuscita a continuare per qualche tempo. Quando Avery ha perso la capacità di camminare, il mio mondo è precipitato in uno stato di forte ansia, sentendomi come se stessi correndo contro il tempo per stare al passo con i cambiamenti che sembravano accadere ogni giorno. Nel frattempo, ho cercato di tenerlo insieme per il resto del mio mondo e per tutti quelli che ci sono dentro, ma lentamente, dentro stavo cadendo a pezzi.

La mia comunità è stata un sistema di supporto così straordinario quando Avery e Noelle andavano sia all'asilo che alle elementari e sarò per sempre grato per le amicizie fatte e l'amore e il sostegno che abbiamo ricevuto durante quegli anni e oltre.

Quando Avery ha iniziato la scuola media, ha anche mosso i suoi ultimi passi poche settimane prima. È stato molto da elaborare per la mia famiglia. Ognuno di noi ha dovuto affrontare il lutto insieme all'adattamento a una nuova "normalità" e ho dovuto continuare a nutrire i miei figli. Noelle ha continuato con attività extracurriculari come la danza e la ginnastica, e ha anche fatto un breve viaggio nel mondo della recitazione e della modellazione. Ho cercato di mantenere il suo serbatoio d'amore pieno e la sua vita sulla buona strada. Allo stesso tempo, ho cercato troppo disperatamente di mantenere amicizie e connessioni sociali per Avery. Alla fine, i miei tentativi non hanno avuto successo ed è solo con il tempo, la maturità e la crescita che ho imparato ad accettare che va bene.

Ho dovuto imparare ad accettare che molte cose non vanno come ci aspettiamo. Devo anche fare il tentativo di dire a me stesso ogni giorno che sto facendo del mio meglio e non impostare l'asticella troppo in alto. Quell'accettazione cambia tutto. Non significa che non ho obiettivi, sogni e aspirazioni. Significa semplicemente che sono più disposto a essere felice in questo momento invece di aspettare "quello giusto" che potrebbe non arrivare mai. Ho anche dovuto lasciar andare ogni falso orgoglio e rendermi conto che a volte tutti hanno bisogno di aiuto. Ho dovuto rilasciare tutte le mie insicurezze profondamente radicate che mi dicevano che non ero abbastanza e accettare che sono sempre abbastanza.

Oggi, anche se ho avuto la speranza di tornare a una routine regolare dopo un mese di vacanze e pause invernali, insieme a cambi di programma nell'assistenza di Avery, (su cui ho imparato a fare affidamento e serve per vivere un certo ordine di parvenza) una cancellazione del suo assistente a scuola ha cambiato in un istante la mia giornata programmata. Le telefonate che dovevo fare e le bollette che dovevano essere pagate, si sono trasformate in me come assistente "mamma" nel campus. Dovevo ancora portare entrambi i bambini a scuola insieme ad alzare, vestire e assistere Avery in tutte le attività della vita quotidiana. Figuriamoci prendermi cura dei miei bisogni.

Mentre sedevo nel campus durante la sua prima lezione, mi sono ricordato mentre stavamo correndo fuori dalla porta per prendere il mio laptop. Sono riuscito a ricevere risposta ad alcune e-mail e gli ho fissato un appuntamento cardiologico. Ho ascoltato un'ottima meditazione mentre aspettavo e quando ha finito con la sua prima lezione, mi ha informato che potevamo tornare a casa per la sua seconda perché era su Zoom. Ora è impegnato in un corso d'arte e io sono seduto alla mia scrivania... le bollette sono state pagate e le cose sono andate bene. In effetti, sono meglio che bene, sono come dovevano essere.

Quando ho ricevuto il messaggio mattutino, piuttosto che nel panico, prima ancora di alzarmi dal letto, ho accettato tutto ciò che doveva venire senza aspettative. Quell'accettazione è stata liberatoria. È ciò che mi permette di provare gioia momento per momento perché è davvero tutto ciò che abbiamo. Se ci preoccupiamo troppo dell'ignoto e delle cose su cui non abbiamo controllo, possiamo perdere tanti momenti di gioia che non possono essere sostituiti.