Uscire ancora una volta... con sentimento

Il mio viaggio attraverso la malattia cronica e l'abilità interiorizzata

Dal momento che porto con me più di poche identità emarginate invisibili, ho dovuto fare coming out numerose volte nella mia vita. Ogni esperienza di coming out ha avuto risultati potenti E divergenti. Dichiararmi bisessuale con un genitore mi ha fatto piangere grosse lacrime in un bicchiere di vino con amici queer che erano stati lì. Uscire con mio figlio trans come genitore mi ha portato alcuni nuovi allontanamenti familiari, minacce di morte, lettere di odio E una connessione con gli altri nelle comunità trans e una connessione più profonda con l'affermazione di familiari e amici; mi ha anche dato l'esperienza di vita per insegnare alle persone la costruzione sociale del genere, così come la bellezza trans.

Ho scoperto che ogni volta che invitavo le persone a testimoniare la mia verità, c'era sempre un costo, una liberazione e poi una crescita. Quindi, eccoci qui, ancora una volta... con sentimento.

Sono disabile e ho una malattia cronica. Se mi conosci, potresti pensare di sapere cosa significa, ma posso garantirti che probabilmente non lo sai.

Per anni ho nascosto questa parte della mia vita, non solo agli altri, ma a me stesso. Ero a tutta velocità avanti in ogni modo: il mio maniaco del lavoro era responsabile di tutto il processo decisionale della mia vita. Ho riempito ogni momento con attività e servizio, come un modo per dimostrare il mio valore. Ho visto il dolore e la malattia come un momento fugace in cui colpisci il muro in una maratona di lunga distanza. Il trofeo era proprio dietro l'angolo e sapevo solo che potevo arrivarci. Ho interiorizzato l'amo, la lenza e il piombino dell'abilismo della nostra società.

Ma quello che non sapevo era che ho - e ho sempre avuto - una differenza genetica che significa che ho bisogno di attraversare il mondo letteralmente e figurativamente in modo diverso rispetto agli altri.

Variazioni del tessuto connettivo

Hai mai sentito parlare della sindrome di Ehlers Danlos (EDS)? Nella medicina colonizzata, è considerata una rara malattia genetica del tessuto connettivo, dal nome dei medici che per primi l'hanno pubblicata nei tempi moderni. Prendi il pollice su entrambe le mani e spingilo indietro il più possibile. Se hai un tessuto connettivo ampio, si fermerà e si sentirà teso nell'articolazione, proteggendolo da iperestensione e lesioni.

Questo perché il tessuto connettivo è la colla che tiene tutto insieme. È in tutti i nostri organi; ogni sistema fisiologico umano utilizza questa colla per tenere tutto insieme e funzionare.

Fondamentalmente, EDS significa che non abbiamo colla . Vedi cosa fa il mio pollice?

Essenzialmente, le mie articolazioni sono tenute insieme dai muscoli e da una preghiera.

Sebbene possano essere visivamente evidenti i problemi che devo affrontare con le mie articolazioni, QUALSIASI sistema fisiologico può funzionare male, ferirsi facilmente e guarire lentamente, poiché la "colla" svolge molteplici funzioni in tutto il corpo.

Da quando ho avuto il COVID (tre volte, ma chi conta più?), sono più colpito da EDS in questo momento nel mio sistema gastrointestinale, immunitario, cardiovascolare e nervoso, ma ho riscontrato malfunzionamenti in tutti i miei principali sistemi. Nessun problema: tutte le cose relative al funzionamento umano improvvisamente vanno in crisi in modo imprevedibile e grave!

Questo ha un impatto su di me in ogni area della mia vita. Questo significa anche che la mia vita quotidiana è DURA; svegliandomi, non ho idea di cosa proverò o cosa sarò in grado di fare.

Devo bere quasi 20 once di liquidi al mattino prima di alzarmi dal letto, il che è molto divertente quando vuoi correre direttamente in bagno. Anche dopo, le mie manovre da bradipo verso il bagno non fermeranno la mia prima attivazione del sistema nervoso della giornata (chiamata sindrome da tachicardia posturale ortostatica o POTS). Sarò inondato da nausea estrema, stordimento (a volte svenimento), senza fiato e tachicardia, con la parte di lotta o fuga del mio sistema nervoso completamente attivata. Alcuni giorni, succede non appena apro gli occhi. Niente come salutare la mattina con un cucchiaio di lotta o fuga!

Indosso il mio Apple Watch che ha un'app che mi dice quando sono in un evento tachicardico. Quando la mia app suona, devo sedermi, concentrarmi, fare pratiche del sistema nervoso autonomo e alzarmi lentamente dopo che ogni attacco si è fermato. Alcuni giorni il mio orologio suona solo 2 o 3 volte. È un giorno in cui posso permettermi di ballare e muovermi liberamente. Ma alcuni giorni succede ogni volta che mi alzo e anche se provo una forte emozione, seduto o in piedi. Quindi quei giorni, mi siedo e ballo. Mi concedo più compassione e riposo, oltre a bere più di un litro d'acqua al giorno, pratiche di ripristino del sistema nervoso e comunicare a coloro che mi circondano che ho bisogno di supporto. Quando insegno, spesso mi appassiono ed entusiasmano ciò che insegno; una classe, Ho dovuto silenziare l'orologio e continuare a insegnare pur avendo 14 episodi di tachicardia mentre mi sedevo e parlavo di colonizzazione. Quindi, se qualcuno si è mai chiesto se mi sono infuocato quando parlo di colonizzatori, la risposta è SÌ.

Quindi al mattino metto l'orologio e spero per il meglio.

In una giornata con pochi sintomi, mi alzo e mi vesto, completo di calze a compressione colorate a tema animale e un braccialetto medico con pietra chakra (perché nessuno dice che non puoi trovare un po' di divertimento mentre sei malato), e sono in grado di spazzolare i miei capelli in un colpo solo. Alcuni giorni, ho bisogno di fare delle pause perché tenere le braccia sopra la testa provocherà un altro attacco di POTS. Alcuni giorni, salto completamente i capelli perché al risveglio il mio corpo ha chiarito che non uscirò di casa in nessun caso.

In una giornata con sintomi bassi, avrò anche problemi gastrointestinali "controllabili". non posso mangiare cibi considerati “normali” per altre persone; da quando COVID, seguo una dieta altamente ristretta, che non include caffeina, alcol, glutine, lievito, cibi ad alto contenuto di istamina (che include latticini e alcuni frutti o verdure) e nessun cibo trasformato o additivi. Quindi, solo tutte le cose che mi piace mangiare che mi danno piacere. Controllo. In questi giorni con sintomi bassi, avrò ancora una nausea estrema. In una giornata con sintomi elevati, potrebbero esserci bruciore di stomaco, diarrea, vomito e altre atrocità gastrointestinali da aggiungere all'elenco. In questi giorni non posso lasciare di vista il bagno, tanto meno uscire di casa.

Quando mi guardo allo specchio per prepararmi, in un giorno con pochi sintomi, la mia gola sarà leggermente gonfia e avrò una leggera eruzione cutanea rossa sulle guance. Alcuni giorni posso andare al negozio o al lavoro e non avrò una reazione autoimmune (sindrome da attivazione dei mastociti). Nei giorni con sintomi elevati, anche con una dieta ristretta, avrò viso e gola gonfi, eruzioni cutanee su tutto il corpo compreso il viso, eccesso di muco e tosse, attacchi di asma e tutta l'allergia causata dalla dea-sa-cosa. Prendo una quantità ridicola di medicinali per l'allergia e dovrò comunque assumere farmaci per l'allergia extra per rallentare la reazione e mantenermi molto calmo perché ho avuto reazioni allergiche che mi chiudono la gola. Porto una penna Epi ovunque e dopo il mio ultimo attacco di COVID, ho avuto un'anafilassi ogni 2 settimane per 6 mesi. Sono dovuto andare in ospedale dopo che 2 epipen non sono riuscite a fermare la chiusura della mia gola. Ho dovuto vedere gli occhi terrorizzati dei miei figli, della mia famiglia e dei miei amici mentre ci affrettavamo a portarmi al pronto soccorso per prendere steroidi IV e monitorare il mio cuore. Quindi, in un giorno con pochi sintomi, una piccola eruzione cutanea e un gonfiore sembrano una torta.

In una giornata con sintomi bassi, non sentirò dolori articolari fino a tarda notte. Devo mantenere il mio ritmo, tuttavia, anche quando mi sento benissimo e motivato a fare qualcosa di fisico in casa perché sono capace di farmi male facendo movimenti SEMPLICI. Ero un bambino quando ho avuto la mia prima lussazione; qualcuno mi stava aiutando ad alzarmi e mi ha tirato un braccio, lussandomi la spalla. Da adolescente, mi sono slogato il ginocchio facendo una leggera danza boogie su un pavimento scivoloso del bagno. Distorsioni continue, stiramenti, lussazioni parziali e totali per me sono NORMALI. All'università, mi sono slogato il mesopiede mentre scendevo le scale. Qualche anno fa mi sono slogato il menisco facendo un passo su qualcosa che si spostava in modo imprevedibile. Ho slogato o slogato caviglie, ginocchia, anche, dita, polsi, spalle, schiena e collo. Questo significa vigilanza quotidiana, dolore, tutori, riposo, terapia fisica e ciclismo sdraiato per l'esercizio quando posso. In una giornata con pochi sintomi, alla fine della giornata, i miei muscoli sono affaticati dal tenermi insieme. Finisco per assomigliare a Gumby quando mi siedo e come se avessi le gambe traballanti di una piccola giraffa quando mi alzo. Devo attivare consapevolmente i miei muscoli per evitare infortuni, che penseresti sarebbe automatico da ricordare, ma quando hai anche l'ADHD, è davvero un crapshoot se ti ricordi o meno di spremere tutto mentre ti alzi O dimentichi e sloghi la schiena. Ho anche un "nido" che circonda il mio corpo quando vado a dormire, con un cuscino per il collo che sostiene ed eleva il mio collo perché posso distorsioni e lussazioni anche nel sonno. Finisco per assomigliare a Gumby quando mi siedo e come se avessi le gambe traballanti di una piccola giraffa quando mi alzo. Devo attivare consapevolmente i miei muscoli per evitare infortuni, che penseresti sarebbe automatico da ricordare, ma quando hai anche l'ADHD, è davvero un crapshoot se ti ricordi o meno di spremere tutto mentre ti alzi O dimentichi e sloghi la schiena. Ho anche un "nido" che circonda il mio corpo quando vado a dormire, con un cuscino per il collo che sostiene ed eleva il mio collo perché posso distorsioni e lussazioni anche nel sonno. Finisco per assomigliare a Gumby quando mi siedo e come se avessi le gambe traballanti di una piccola giraffa quando mi alzo. Devo attivare consapevolmente i miei muscoli per evitare infortuni, che penseresti sarebbe automatico da ricordare, ma quando hai anche l'ADHD, è davvero un crapshoot se ti ricordi o meno di spremere tutto mentre ti alzi O dimentichi e sloghi la schiena. Ho anche un "nido" che circonda il mio corpo quando vado a dormire, con un cuscino per il collo che sostiene ed eleva il mio collo perché posso distorsioni e lussazioni anche nel sonno. è davvero una schifezza se ti ricordi o meno di spremere tutto mentre ti alzi O dimentichi e sloghi la schiena. Ho anche un "nido" che circonda il mio corpo quando vado a dormire, con un cuscino per il collo che sostiene ed eleva il mio collo perché posso distorsioni e lussazioni anche nel sonno. è davvero una schifezza se ti ricordi o meno di spremere tutto mentre ti alzi O dimentichi e sloghi la schiena. Ho anche un "nido" che circonda il mio corpo quando vado a dormire, con un cuscino per il collo che sostiene ed eleva il mio collo perché posso distorsioni e lussazioni anche nel sonno.

L'impatto che l'EDS ha sul cervello umano è tipicamente quello di causare una presentazione di neurodivergenza - comunemente, una fusione di autismo e ADHD, chiamata AuDHD nella comunità neurodivergente. Ho questa fusione, anche se da quando mi è stata assegnata una femmina alla nascita e ho estrogeni nel cervello, sono stata una "maschera" di successo e non sono stata diagnosticata fino ai 40 anni. Il mio particolare sapore di torta AuDHD significa che ho numerosi tratti vantaggiosi e limitanti esperienze cognitive sensoriali ed esecutive che incidono sul mio funzionamento in un mondo colonizzato.

In una giornata con sintomi elevati, il mio autismo si presenta come un sistema sensoriale sopraffatto. Ho bisogno di pochi contatti con TUTTI, anche quelli nel mio nido. Le cuffie sono un must; Posso essere sensibile alla luce, tattile sulla difensiva (ogni punto in cui i miei vestiti toccano la mia pelle mi rende pruriginoso e irritabile) e il mio senso dell'olfatto si amplifica così tanto (un dono di COVID) che posso sentire un odore di muffa su un asciugamano in un'altra stanza . Le richieste attivano una reazione del sistema nervoso. Sento rumori forti e acuti nel mio corpo come se mi stessero graffiando il collo e la spina dorsale. Sento l'energia degli altri intorno a me nel mio corpo, proprio come se fosse la mia stessa emozione. Chiacchiere e sottotesti mi fanno accapponare la pelle. Ho bisogno di pratiche costanti di regolazione del sistema nervoso, incluso lo stimming, per aiutarmi a regolare.

Nei giorni con sintomi elevati, il mio ADHD si presenta come difficoltà di memoria a breve termine (ovvero, dov'è DI NUOVO il mio telefono?), ostacoli alle funzioni esecutive (non riesco a concentrarmi o pianificare ciò che devo fare), oppure sono semplicemente paralizzato dalla mancanza di dopamina. Posso voler fare qualcosa, avere tutti i passaggi pianificati, tutto allineato, ma se la mia dopamina è carente (cosa che accade OGNI mese a AFAB [Assigned Female at Birth] ADHD folx con cicli ormonali attivi nella loro fase luteale) mi sento come se Sto cercando di muovere un braccio paralizzato. Quando ricevo un'ondata di dopamina (tramite farmaci o piacere), la paralisi si interrompe e sono in grado di funzionare.

Alcune persone con EDS hanno convulsioni come presentazione neurologica. Ho il cugino più giovane dell'epilessia: l'emicrania. In una giornata con sintomi elevati, inizia con gonfiore alla base del cranio da un lato, forte dolore lancinante lì e nella parte anteriore della testa dallo stesso lato, estrema sensibilità alla luce e ai suoni, nausea/vomito/diarrea, influenza come sensazione, vertigini, congestione nasale e visione distorta. Fa male respirare, sedersi, parlare o essere toccati. Le mie emozioni oscillano, stabilendosi in un profondo stato depressivo al culmine della mia emicrania. Dopo aver avuto COVID nel 2020, ho avuto un'emicrania di un anno. SÌ. UN'emicrania LUNGA ANNO. Non ho in alcun modo tendenze suicide, ma nel profondo dell'emicrania avrei accolto con favore la morte.

Nonostante abbia sperimentato disfunzioni visibili in ogni sistema del mio corpo e sia continuamente alla ricerca di cure mediche, ho sperimentato numerosi vicoli ciechi medici, disinformazione e ignoranza del medico, illuminazione a gas e più trattamenti falliti, farmaci e nuovi specialisti speranzosi di quanti ne possa contare. Ho avuto visite in ospedale e interventi chirurgici; ogni volta per 43 anni senza risposte dal sistema medico.

Perché lusso le articolazioni? Perché sono diventato parzialmente paralizzato dopo un vaccino all'età di 6 anni? Perché ho improvvisamente perso l'acuità visiva all'età di 10 anni? Perché ottengo distorsioni così facilmente? Perché avevo l'endometriosi, un'ernia uterina e una ciste ovarica delle dimensioni di una pallina da golf in cui ho avuto un'emorragia? Perché sono costantemente malato? Perché ho un'anafilassi per i pomodori crudi? Come mi sono fatto male a un velocista scendendo le scale? Perché ho bisogno di un'enorme quantità di novocaina dal dentista? Perché avevo una frequenza cardiaca e una pressione sanguigna da corsa quando ero incinta nell'ultimo trimestre ogni volta che mi alzavo o provavo un'emozione intensa? Perché sono svenuto dopo essermi alzato in piedi quando sono il più sano che sono stato nella mia vita? Perché sono svenuta al concerto di Lady Gaga? Perché ho un anno di emicrania? Perché ho problemi intestinali che non finiscono mai?

Prima della mia diagnosi, nessun medico o specialista che ho visto poteva rispondere con precisione a nessuna di queste domande. Alcuni erano onesti nella loro mancanza di spiegazioni; alcuni hanno fatto del loro meglio per ipotizzare; altri hanno vomitato cazzate. A causa della frattura delle specialità nel nostro sistema medico, l'unico medico che aveva un quadro olistico di me era il mio medico di base (PCP). E posso garantire che TUTTI i miei PCP prima della mia diagnosi non avevano mai nemmeno sentito parlare di EDS; non è insegnato a scuola di medicina.

Anche se lo avessero fatto, a tutti i dottori viene insegnato "Quando senti il ​​rumore degli zoccoli, pensa ai cavalli, non alle zebre". Il che è fantastico, a meno che tu non sia una fottuta zebra! In risposta alle mie domande, i miei PCP hanno suggerito cambiamenti nella dieta, esercizio fisico e perdita di peso. Quando ho perso peso e alcuni dei miei sintomi sono peggiorati, hanno citato la "perdita di peso" come causa e mi hanno detto di essere paziente; questi sintomi scomparirebbero. Non avevano risposte. E poiché non mi sono presentato con ansia cognitiva, non ho ricevuto la risposta che molte persone con malattie croniche sentono che è "è tutto nella tua testa". Quel tipo di illuminazione a gas è ancora più traumatico e dannoso.

Ma anche senza che le persone lo suggerissero, ho finito per credere in 3 bugie abili che mi hanno fatto mascherare anche da me stesso e mi hanno aiutato a "prosperare" spingendomi verso una grave malattia e il burnout.

1. Dopo questa esperienza, sarò più sano che mai.
2. Il peso è sempre un fattore; e per essere in salute, ho bisogno di essere più magro.
3. Non c'è differenza tra me e gli altri. Se continuo a spingere, vincerò.

In questi ultimi 3 anni, ho guarito mentalmente, fisicamente e spiritualmente non solo dal COVID a lungo raggio, ma anche dalla crescita con una neurodivergenza non diagnosticata e un disturbo genetico non diagnosticato in questa società. Ora ho 3 nuove verità che hanno iniziato a guidare la mia vita e ad aiutarmi a sopravvivere, e spero che un giorno presto prospereranno.

1. Ho una disabilità permanente che influisce su ogni aspetto della mia vita e sfida la mia qualità di vita in un mondo colonizzato.
2. Vivere, prendermi cura e comunicare la verità su chi sono e su come il mio corpo è diverso migliorerà la qualità della mia vita e la mia salute.
3. Il capitalismo, la produttività e il valore che assegniamo al lavoro in questo paese è ABLEIST. Come mi ha ricordato una volta la mia brillante e bellissima amica Tameeka: il tuo valore e valore non è la tua produttività; il tuo valore e valore è in tua presenza. E da quando ho sentito queste parole per la prima volta, ho disimballato il mio abilismo lentamente ogni singolo giorno.

Se parte di questo viaggio sembra simile alle tue esperienze e stai mettendo in discussione qualcosa che ho menzionato per te stesso, non esitare a inviarmi un messaggio. Se qualcuno che ami ha una malattia cronica, spero che questo ti aiuti a capirlo meglio. E anche se non conosci nessuno con una malattia cronica, spero che ti avvicinerai a te stesso e agli altri con maggiore consapevolezza dell'abilità nella nostra società che ha un impatto su tutti noi. Dopotutto, siamo TUTTI solo temporaneamente normodotati.