Bagaimana Donasi Sperma yang Tidak Diatur Menyebabkan 'Penipuan Kesuburan'

Jan 19 2022
Banyak keluarga merasa ditipu dan ditipu oleh bank sperma yang mereka gunakan setelah anak mereka lahir dengan penyakit keturunan. Jadi mereka menggugat. Apakah peraturan ketat berikutnya?
Membekukan dan menyimpan vial sperma, seperti yang dilakukan teknologi lab ini, terbukti lebih mudah daripada mengatur inseminasi buatan. Grup MediaNews/Boston Herald melalui Getty Images

Ketika Wendy dan Janet Norman memutuskan untuk memiliki bayi, mereka berbelanja sperma melalui Xytex Corp., sebuah bank sperma .

Pasangan itu memilih Donor No. 9623. Xytex, yang kemudian diklaim oleh orang Normandia, memberi tahu mereka bahwa pria itu berbicara banyak bahasa dan sedang mengejar gelar doktor .

Xytex juga meyakinkan mereka bahwa mereka dengan hati-hati menyaring semua pendonor dengan meninjau riwayat kesehatan keluarga dan catatan kriminal mereka dan mewajibkan para pendonor untuk pemeriksaan fisik dan wawancara intensif untuk memverifikasi informasi .

Tetapi setelah Wendy melahirkan seorang putra pada tahun 2002, pasangan itu mengetahui bahwa anak mereka mewarisi kelainan darah genetik yang bukan pembawa Wendy. Dia akan, jauh kemudian, membutuhkan rawat inap yang lama karena pikiran untuk bunuh diri dan pembunuhan.

Bahkan kemudian, mereka mengetahui bahwa pendonor, James Christopher Aggeles, telah berbohong kepada bank sperma tentang latar belakangnya dan bahwa bank sperma tidak memverifikasi informasi yang dia berikan. Juga tidak membuatnya memberikan catatan medisnya atau menandatangani surat izin yang memungkinkan untuk mendapatkannya.

Sebagai profesor hukum yang mempelajari teknologi reproduksi , kami melihat kasus ini dan lainnya seperti menunjukkan mengapa pemerintah harus memperketat peraturan tentang donor sperma dan sel telur sehingga calon orang tua dan orang dewasa yang dikandung donor menerima rincian yang akurat dan lengkap tentang medis, akademik donor mereka. dan sejarah kriminal.

'Kelahiran yang Salah?'

Aggeles tidak mengejar gelar yang lebih tinggi ketika dia mulai menyumbangkan sperma. Dia bahkan tidak memiliki gelar sarjana pada saat itu. Dia juga gagal mengungkapkan diagnosis skizofrenianya , suatu kondisi kesehatan mental yang parah yang membutuhkan perawatan seumur hidup. Skizofrenia memiliki tingkat heritabilitas yang tinggi dalam keluarga. Dia juga telah ditangkap pada saat sumbangannya dan kemudian dipenjara karena perampokan .

Ketika Normans menggugat Xytex, pengadilan lokal awalnya menolak hampir semua klaim dalam kasus mereka. Mereka mengajukan banding ke Mahkamah Agung Georgia, yang pada tahun 2020 mengizinkan beberapa klaim mereka untuk diajukan .

Orang-orang Normandia dapat, misalnya, mencari kompensasi finansial, sebagian untuk menutupi biaya tambahan yang mungkin mereka hindari seandainya mereka mengetahui tentang riwayat kesehatan pendonor lebih cepat. Pengadilan juga mengatakan kepada orang Normandia bahwa mereka dapat mencoba untuk mendapatkan kembali selisih harga antara apa yang mereka bayar untuk sperma yang mereka terima dan nilai pasarnya .

Akhirnya, orang-orang Normandia diizinkan untuk menuduh di bawah Undang- Undang Praktik Bisnis yang Adil di negara bagian itu bahwa bank sperma telah memberikan gambaran yang salah kepada publik tentang kualitas sperma dan proses penyaringannya.

Namun, Mahkamah Agung Georgia tidak mengizinkan pasangan itu untuk menuntut apa yang dikenal sebagai klaim " kelahiran yang salah ". Klaim ini merupakan tindakan kelalaian yang dilakukan oleh orang tua berdasarkan kelahiran anak cacat atau kelainan genetik karena kegagalan penyedia untuk mengidentifikasi risiko.

Kasusnya masih dalam proses.

Skrining donor sperma seringkali terbatas hanya untuk melihat apakah mereka memiliki penyakit menular.

Peraturan Terbatas

Gugatan keluarga Norman hampir tidak unik.

Keluarga lain telah menggugat bank sperma setelah memiliki anak yang dikandung donor yang berakhir dengan berbagai kelainan genetik .

Dalam banyak kasus tersebut, bank sperma mengatakan bahwa mereka secara rutin menguji sperma dan mengecualikan donor yang dapat mewariskan gen yang menyebabkan penyakit genetik. Dalam kasus tersebut, keluarga memiliki alasan untuk menuduh bank sperma melakukan penipuan dan kelalaian.

Beberapa orang dewasa yang dikandung donor juga menggugat dokter yang berbohong kepada orang tua penggugat tentang sperma siapa yang mereka terima dan malah menggunakan sperma mereka sendiri . Beberapa negara bagian sekarang melarang " penipuan kesuburan " semacam ini .

Litigasi ini meningkat karena semakin populernya tes DNA langsung ke konsumen, yang membuatnya lebih mudah untuk mengidentifikasi donor sperma yang sebelumnya anonim dan untuk mempelajari tentang risiko genetik yang mungkin diwarisi orang yang dikandung donor dari mereka.

Itu juga terjadi karena tidak adanya aturan dan undang-undang yang jelas mengatur bank sperma. Ada sedikit regulasi teknologi reproduksi dalam bentuk apa pun, termasuk fertilisasi in vitro , prosedur yang membuahi sel telur dengan sperma di laboratorium alih-alih tubuh, di tingkat negara bagian atau federal.

Karena pemerintah tidak melacak inseminasi buatan , jumlah orang yang dikandung donor tidak diketahui.

Pemerintah federal hanya mewajibkan sperma dan sel telur yang disumbangkan diperlakukan seperti jaringan manusia lainnya dan diuji untuk penyakit menular - kondisi menular  yang menyebar melalui virus, bakteri, dan cara lain - tetapi bukan penyakit genetik.

Juga tidak ada persyaratan federal bahwa bank sperma memperoleh dan memverifikasi informasi tentang riwayat medis donor, latar belakang pendidikan atau catatan kriminal.

Apa Dasar Gugatan Ini?

Alasan yang diperbolehkan untuk kelalaian kesuburan berbeda-beda di setiap negara bagian.

Beberapa negara bagian membiarkan keluarga menuntut klinik yang gagal menyaring donor , bahkan ketika orang tua mencari ganti rugi yang terkait dengan kelahiran anak dengan kondisi genetik yang berbahaya. Ini pada dasarnya akan memungkinkan klaim kelahiran yang salah untuk diajukan.

Tetapi semakin banyak negara bagian, setidaknya 14 sejauh ini, melarang klaim semacam itu . Itu membuat banyak pengadilan, seperti Mahkamah Agung Georgia, untuk mendefinisikan cedera sebagai berbeda dari kelahiran anak yang dikandung donor.

Akhir dari Anonimitas

Salah satu komplikasi dalam menyelesaikan perselisihan ini adalah sebagian besar donasi sperma bersifat anonim .

Bertentangan dengan kepentingan donor untuk merahasiakan identitasnya, menurut kami, adalah minat kuat orang-orang yang dikandung donor untuk  mempelajari tentang donor mereka, termasuk sejarah medis, pendidikan dan kriminal mereka — dan  bahkan identitas .

Tes DNA, termasuk kit langsung ke konsumen seperti 23andMe, membuat anonimitas donor tidak dapat dipertahankan . Dan pencarian internet, seperti yang ditemukan oleh orang Normandia, dapat memungkinkan untuk melihat apakah seorang donor, setelah diidentifikasi, telah salah mengartikan informasi pribadi mereka.

Tes DNA, termasuk kit seperti 23andMe, membuat anonimitas donor tidak mungkin dipertahankan.

Negara Bagian Mulai Menetapkan Aturan

Karena Kongres tidak mengambil tindakan apa pun terkait teknologi reproduksi berbantuan sejak 1992 , negara-negara bagian perlahan mulai turun tangan.

Pada tahun 2011, Washington mewajibkan pengungkapan informasi pengenal donor dan riwayat medis ketika seorang anak berusia 18 tahun .

Pada 1 Januari 2022, Connecticut memberlakukan Uniform Parentage Act , yang didasarkan pada model legislasi yang dirancang oleh komisi nonpartisan nasional untuk mengisi kesenjangan legislatif yang meluas. Tindakan tersebut mengharuskan klinik kesuburan mengumpulkan informasi identitas dari donor dan menunjukkan apakah donor telah setuju untuk mengungkapkannya.

Tindakan lain yang tertunda di New York akan mengharuskan bank donor sperma dan sel telur "untuk mengumpulkan dan memverifikasi informasi sejarah keyakinan kejahatan medis, pendidikan dan kriminal" dari donor mana pun. Undang-undang itu juga akan memberi calon orang tua yang membeli sel telur atau sperma dan orang yang dikandung donor hak untuk mendapatkan informasi tersebut tanpa mengidentifikasi donor secara pribadi. Opsi ini memungkinkan untuk mempertahankan anonimitas donor, setidaknya secara teoritis.

RUU itu disusun setidaknya sebagian sebagai tanggapan atas pengalaman Laura dan David Gunner, yang putranya yang dikandung donor meninggal karena overdosis opioid . Setelah kematian putra mereka, The Gunners mengetahui bahwa beberapa tahun sebelumnya, pendonor itu sendiri telah meninggal dan bahwa dia telah didiagnosis menderita skizofrenia. Donor tidak mengungkapkan penyakit mental atau rawat inapnya karena masalah perilaku.

Biaya Bukan Penghalang

Ada kemungkinan bahwa tindakan seperti yang tertunda di negara bagian New York akan membuat perawatan kesuburan agak lebih mahal.

Saat ini, sebotol sperma donor mungkin berharga hampir $1.000 , dengan donor sering kali dibayar hingga $150 .

Tes genetik, bagaimanapun, mungkin tidak menambah banyak biaya karena hanya akan dilakukan sekali, daripada setiap kali pasien mendapatkan sebotol sperma. Dengan inseminasi buatan, jarang terjadi kehamilan pada percobaan pertama atau kedua .

Seperti yang kami pelajari dari Tyler Sniff , seorang advokat untuk RUU New York dan direktur dari Dewan Donor Diciptakan nirlaba AS , perusahaan pengujian DNA menawarkan opsi yang relatif murah dengan biaya kurang dari $300.

Yang pasti, persyaratan pengungkapan mungkin terlalu menjanjikan seberapa banyak calon orang tua dapat belajar tentang anak-anak mereka di masa depan . Tetapi kami yakin bahwa masalah ini akan menjadi lebih kritis  karena teknologi terus melampaui regulasinya — dan karena  orang dewasa yang dikandung donor dan semakin banyak orang yang menggunakan bank sperma mengadvokasi kepentingan mereka.

Naomi Cahn adalah profesor hukum di University of Virginia. Dia ahli dalam hukum keluarga, perwalian dan perkebunan, yurisprudensi feminis, teknologi reproduksi. Sonia Suter adalah profesor hukum di Universitas George Washington. Dia adalah seorang ahli dalam isu-isu di persimpangan hukum, kedokteran dan bioetika, dengan fokus khusus pada hak-hak reproduksi, teknologi reproduksi yang muncul, dan masalah etika dan hukum dalam genetika.

Artikel ini diterbitkan ulang dari The Conversation di bawah lisensi Creative Commons. Anda dapat menemukan artikel aslinya di sini .